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par Urbanie
25 janvier 2021, 23:30
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Syndrome poly malformations
Réponses : 5
Vues : 219

Re: Syndrome poly malformations

L'attente rend fou, oui, je crois qu'on ne réalise pas tant qu'on est pas passé par la. <3
Je pense bien à vous,
par Urbanie
24 janvier 2021, 09:57
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Résultat autopsie.
Réponses : 11
Vues : 318

Re: Résultat autopsie.

Bonjour, Alors nous sommes dans une situation un peu particulière puisqu'ils ne connaissent pas le gène dont nous sommes porteurs, mais deux microlissencéphalies... le doute n'est plus permis, l'origine est bien génétique et héréditaire (et donc nous avons décidé de nous arrêter là). Le risque de ré...
par Urbanie
24 janvier 2021, 09:52
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Syndrome poly malformations
Réponses : 5
Vues : 219

Re: Syndrome poly malformations

Bonjour Gat, Alors je te rassure, on peut être porteur sain et avoir des bébés en bonne santé. :) Je t'invite à te rapprocher de tes médecins, selon la mutation génétique il me semble que le risque de récidive peut varier. Mais par exemple moi j'ai un risque sur 4 de transmettre la maladie avec mon ...
par Urbanie
22 janvier 2021, 22:17
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Syndrome poly malformations
Réponses : 5
Vues : 219

Re: Syndrome poly malformations

Bonjour Gat, Je suis sincèrement désolée pour ta petite Nina. Mes bébés avaient d'autres types de malformations cérébrales, mais si cela peut te rassurer, face à de telles malformations si une cause est trouvée vous ne serez toi et con conjoint "que" porteurs sains dans le cas où la cause serait d'o...
par Urbanie
22 janvier 2021, 22:14
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Résultat autopsie.
Réponses : 11
Vues : 318

Re: Résultat autopsie.

Bonjour à toutes, je me permets d'intervenir: j'ai fait deux IMG, mes bébés étant atteintes de microlissencéphalie avec agénésie du corps calleux et troubles de la gyration également. Nous avions la première fois repéré les problèmes lors de l'écho morpho, à 22 sa; la seconde fois, lors d'une écho à...
par Urbanie
22 janvier 2021, 22:02
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Le deuil périnatal sur France Inter
Réponses : 8
Vues : 217

Re: Le deuil périnatal sur France Inter

Pour info l'article du Marie-Claire a été rédigé avec les témoignages de membres du forum, qui ont gentiment accepté de discuter de leur parcours avec la journaliste. :)
Un grand merci à elles. <3
par Urbanie
20 janvier 2021, 21:55
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : espérer redevenir maman après IMG à 31SA problème génétique
Réponses : 48
Vues : 2161

Re: espérer redevenir maman après IMG à 31SA problème génétique

Bonjour,

Je suis désolée, les noms d'hôpitaux, de cliniques, de CDPDN sont interdits sur le forum, tout comme les noms de médecins, ceci afin d'éviter tout risque de diffamation... je vous invite à poursuivre cette discussion en privé. <3
par Urbanie
14 janvier 2021, 21:57
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : "Votre bébé a la mucoviscidose..."
Réponses : 47
Vues : 4672

Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Bonjour Cécile,

Je suis tellement désolée pour vous... je suis passée par deux IMG également, je comprends votre chagrin.
Je pense bien à vous,
par Urbanie
13 janvier 2021, 21:34
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Au revoir ma petite poupée d'amour
Réponses : 33
Vues : 1011

Re: Au revoir ma petite poupée d'amour

Une petite précision: le DPI est actuellement autorisé en France (même s'il est long et parfois complexe d'y avoir accès), mais pas le DPI-A, c'est à dire le diagnostic pré implantatoire sur les aneuploidies (c'est à dire qui comportent un nombre anormal de chromosomes).

Je pense bien à vous,
par Urbanie
10 janvier 2021, 11:33
Forum : Petites soeurs, petits frères
Sujet : Bebe arc en ciel et depression post partum
Réponses : 6
Vues : 256

Re: Bebe arc en ciel et depression post partum

Bonjour Zoria,

En effet, la DPP peut toucher n'importe quelle maman, il ne faut absolument pas t'en vouloir. Je te félicite d'avoir su demander de l'aide. <3
Prends bien soin de toi,