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par funkizzy
17 avril 2019, 15:24
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Ces phrases qui font du bien
Réponses : 4
Vues : 158

Ces phrases qui font du bien

Bonjour ! Aujourd'hui, par hasard d'une lecture sur un sujet completement autre , je suis tombée sur une phrase qui je pense me fait avancer à propos de mon choix d IMG. Je me permets donc de vous la partager ... et d'ouvrir la conversation : quelles sont les phrases qui vous marquent / vous ont mar...
par funkizzy
14 avril 2019, 23:24
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Un joli nom pour une triste nouvelle.
Réponses : 77
Vues : 4241

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Ma douce Rozen, coucou !! Un petit message, droit direction vers les étoiles, sur une fusée magique pleine de couleur que je te souhaite d'apprécier ! La reprise du travail, le terme qui est dépassé, les cycles qui se succèdent à nouveau, les tâches de la maison qui se rappellent sans cesse à nous ....
par funkizzy
14 avril 2019, 23:08
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Impact sur la fratrie ..
Réponses : 15
Vues : 784

Re: Impact sur la fratrie ..

Bonsoir Lily, Je me retrouve vraiment beaucoup dans ce que tu as écris ... Dans la réaction de ta fille, dans le contexte (ca faisait aussi presque 2ans qu'on essayait avec 1 FC en cours de route), et dans notre gestion du deuil. C'est compliqué je trouve, parce qu'on voudrait les protéger, on leur ...
par funkizzy
31 mars 2019, 22:36
Forum : Petites soeurs, petits frères
Sujet : "Grossesses nerveuses" ?
Réponses : 5
Vues : 276

"Grossesses nerveuses" ?

Bonsoir ! :) Un petit post ce soir ... parce que c'est ca ou je vais faire un test de grossesse - qui sera négatif :mrgreen: Ma fille s'est envolée en decembre dernier, et depuis mon rdc .. J'ai l'impression d'être enceinte en permanence. Je veux très très fort ce nouveau bébé ... mais je sens bien ...
par funkizzy
25 mars 2019, 21:42
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : "Vous avez des enfants?" quelle réponse?
Réponses : 9
Vues : 421

Re: "Vous avez des enfants?" quelle réponse?

Bonjour , Ma fille est decedee en decembre dernier, donc il y a presque 4 mois. Comme ce qui a été dit plus haut, parfois j'en parle et parfois non selon les situations et mes envies/capacités du moment. Il y a plusieurs "façons " de comprendre cette question. .. est ce que c'est "avez vous un enfan...
par funkizzy
17 mars 2019, 22:26
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Amio et biopsie OK = résultats ??
Réponses : 6
Vues : 362

Re: Amio et biopsie OK = résultats ??

La recherche ACPA est très large, ils ont du chercher des syndromes bien precis qui auraient pu être liés, sans que ce soit celui incriminé. .. :( Dans le cas du syndrome de ma fille par exemple, presque 10% des cas n'ont pas d origine génétique connue , ils n'ont pas encore trouvé le gène défaillan...
par funkizzy
14 mars 2019, 15:36
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Amio et biopsie OK = résultats ??
Réponses : 6
Vues : 362

Re: Amio et biopsie OK = résultats ??

Bonjour, Nous avons demandé une IMG pour ma fille qui avait un syndrome polymalformatif également, Cornelia De Lange. Les résultats définitifs avec le nom de la maladie est arrivé 1 semaine avant l'img, donc nous n'avons pas appris les résultats lors de l'autopsie, mais ca peut expliquer pourquoi il...
par funkizzy
09 mars 2019, 14:51
Forum : Avant l'IMG
Sujet : Vos avis sur souvenirs de naissance
Réponses : 12
Vues : 458

Re: Vos avis sur souvenirs de naissance

Bonjour, ma fille est née à un terme plus avancé donc je ne saurai pas répondre, par contre pour information il existe une association (souvenange), pour avoir de jolies photos ... Un photographe bénévole vient, prend en photo le bébé selon les demandes/besoins des parents, puis donne les photos sou...
par funkizzy
09 mars 2019, 14:41
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Un joli nom pour une triste nouvelle.
Réponses : 77
Vues : 4241

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Oui c est claire que dans les pires moments là seule chose qui rassure c est de savoir que c est "normal". Tu es encore très proche du départ de ton bébé, désolé de te dire que tu n es qu au au début d un chemin long et douloureux mais ce qui est beau c est qu il est à la hauteur de notre amour pou...
par funkizzy
08 mars 2019, 10:43
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Un joli nom pour une triste nouvelle.
Réponses : 77
Vues : 4241

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

https://www.youtube.com/watch?v=ELA8YlpARG8

Mes souvenirs de toi - Zaz

"Tout se dissout mais rien n'efface,
Les souvenirs de toi"