Forum de l'association Petite Émilie

La recherche ACPA est très large, ils ont du chercher des syndromes bien precis qui auraient pu être liés, sans que ce soit celui incriminé. .. :( Dans le cas du syndrome de ma fille par exemple, presque 10% des cas n'ont pas d origine génétique connue , ils n'ont pas encore trouvé le gène défaillan...

Bonjour, Nous avons demandé une IMG pour ma fille qui avait un syndrome polymalformatif également, Cornelia De Lange. Les résultats définitifs avec le nom de la maladie est arrivé 1 semaine avant l'img, donc nous n'avons pas appris les résultats lors de l'autopsie, mais ca peut expliquer pourquoi il...

Bonjour, ma fille est née à un terme plus avancé donc je ne saurai pas répondre, par contre pour information il existe une association (souvenange), pour avoir de jolies photos ... Un photographe bénévole vient, prend en photo le bébé selon les demandes/besoins des parents, puis donne les photos sou...

Oui c est claire que dans les pires moments là seule chose qui rassure c est de savoir que c est "normal". Tu es encore très proche du départ de ton bébé, désolé de te dire que tu n es qu au au début d un chemin long et douloureux mais ce qui est beau c est qu il est à la hauteur de notre amour pou...

https://www.youtube.com/watch?v=ELA8YlpARG8

Mes souvenirs de toi - Zaz

"Tout se dissout mais rien n'efface,
Les souvenirs de toi"

Bonjour à tous, Je me présente je m'appelle Delphine, je suis maman d'un petit garçon de 4 ans non-porteur du syndrome et actuellement enceinte de notre deuxième enfant porteur du Syndrome Di Georges II et qui touche le chromosome 10p14p13. Nous l'avons appris lors de l'écho des 22sa, suite à une m...

Tout d abord courage à toi en cette date du pénible. C est incroyable comme le corps parle pour nous, nous voulons être forte et surmonter cette épreuve mais lui se souviens de tout et les émotions nous submergent. Ça m arrive souvent à des dates bien précises ss que j y pense et je vois que je ne ...

C'est mon anniversaire aujourd'hui ma puce ... tu aurais pu être au creux de moi, si près de nous rencontrer ... Aujourd'hui je souffre du choix que nous avons fait, de ne pas pouvoir vivre ca avec toi, même si je sais que ce choix était le bon ... ce que j'aurais aimé que tu soies là. Que j'aurais ...

Coucou ma puce des anges ❤ Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de ton papa... et aussi le premier jour de ce mois qui aurait pu/du être le tiens. Je n'ai toujours pas été au petit phare des anges du cimetière , comme si une force exterieure m'en empêche alors que je le veux profondément au fond de moi...

Les paroles sont magnifiques.... C'est exactement ce que j'aurais envie de dire à ma puce ❤ merci pour le partage. C'est beau de partager ca entre vous ☺ J'ai écris un post pour ma fille dans la rubrique des nluveaux arrivants ;) c'est fou comme j'ai l'impression parfois que ce forum est un "médiate...