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par MariEve
11 octobre 2020, 22:11
Forum : Petites soeurs, petits frères
Sujet : Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021
Réponses : 1341
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Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Coucou les filles, Je vous annonce l'arrivée de notre petit trésor Ava, née le 9 qui est en pleine forme. Ohhh !! Félicitations Anaïs !! Je ne suis pas passée par là depuis des mois.. et là ce soir, je file direct lire ce post, quasi à ton message !! Je suis si contente pour toi !! Allez, j'en prof...
par MariEve
04 août 2020, 18:35
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : ma fille est en train d'accoucher à 20 semaines
Réponses : 26
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Re: ma fille est en train d'accoucher à 20 semaines

Bonjour Daniele, L'histoire que votre famille vit est terrible.. je vois que vous et votre fille le vivez différemment et c'est tout à fait normal : vous etes deux personnes différentes (les liens du sang ne font pas de copier-coller sur tout ^^), avec un angle de vue différent. Il me semble que vot...
par MariEve
18 juin 2020, 22:12
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Témoignages Tests génétiques
Réponses : 22
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Re: Témoignages Tests génétiques

Coucou ! Je ne pensais pas revenir te donner de nouvelles si vite... et bien tu avais raison, un petit rappel de notre présence et pfiou voici les résultats.. La généticienne m'a appelé ce soir, j'ai mis un petit moment pour réaliser, je ne m'y attendais pas. Elle m'a donné les résultats par télépho...
par MariEve
15 juin 2020, 22:57
Forum : Petites soeurs, petits frères
Sujet : Quand il faut choisir entre bébé espoir et sa santé
Réponses : 9
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Re: Quand il faut choisir entre bébé espoir et sa santé

Bonsoir Alicia, C'est terrible ce que tu vis la, je suis desolee pour toi.. N'hesites pas a prendre un autre avis, il me semble que les d-dimeres sont elevees aussi pendant la grossesse et ne sont revelent pas a coup sur une embolie. On-t-il refait les examens ? Comment sont ces mesures de d-dimeres...
par MariEve
02 juin 2020, 15:34
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Témoignages Tests génétiques
Réponses : 22
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Re: Témoignages Tests génétiques

Si vous vous sentez prets, alors foncez ;) ! Comment vas tu aujourdhui ? De mon coté j'ai recu une reponse du service genetique, une réponse bateau comme je m'y attendais "on vous recontactera quand on les recevera... blablabla... contexte de covid les delais sont augmentes... blablabla" N...
par MariEve
01 juin 2020, 22:10
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Témoignages Tests génétiques
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Re: Témoignages Tests génétiques

Oh non !!!!!
Je suis tres attristée pour toi de te savoir dans cette peine de plus...

Je reste a ton ecoute si tu as besoin.. en tout cas je pense fort a toi !!
par MariEve
31 mai 2020, 00:00
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Témoignages Tests génétiques
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Re: Témoignages Tests génétiques

Oui, tout ce que tu te dis passe aussi dans ma tete ;-) C'est ca, la connaissance medicale est finalement tres limitée et surtout pour le cerveau.. cette proportion d'inconnu a d'ailleurs alimenté notre peur d'etre "tombés dedans" (je crois qu'il est estimé environ 2000 genes pouvant etre ...
par MariEve
29 mai 2020, 23:40
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Témoignages Tests génétiques
Réponses : 22
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Re: Témoignages Tests génétiques

Aucun probleme pour tes questions ;-) Le corps médical nous dit qu'il n'y a pas de lien entre les deux malformations de nos bébés : Nolan avait une anéncéphalie tres severe (quasiment pas de cerveau), Paul avait une agénésie partielle du corps calleux (il manquait un bout de la structure qui relie l...
par MariEve
29 mai 2020, 15:38
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : 2 eme img syndrome de potter
Réponses : 25
Vues : 3618

Re: 2 eme img syndrome de potter

bonjour Marie Eve En effet ils ont découverts plus tard car a ce stade tout n'est pas former et définitif… nous aussi on nous a dit a 12 sa que tout allait bien qu'ils voyaient bien tout et au 18 sa quasiment plus de liquide et qu'ils voyaient qu'un seul rein mais rempli de kystes… il m'ont fait un...
par MariEve
29 mai 2020, 15:17
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : Témoignages Tests génétiques
Réponses : 22
Vues : 2520

Re: Témoignages Tests génétiques

Bonjour Perlovea, Je te remercie beaucoup pour ton message ! Grace à toi, je viens d'envoyer un mail au service de génétique pour nous rappeler à eux.. ça sera peut être un coup dans l'eau, mais au moins c'est fait et j'en suis contente ! Oui, les protocoles ne fonctionnent pas toujours selon la log...