survivre

Mistinguettedu50
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survivre

Message par Mistinguettedu50 » 21 avril 2017, 16:01

Je vais essayé de faire court mais ce n'est pas facile. Je me présente je m'appelle Gaelle j'ai 30 ans.
J'ai eu une première grossesse en 2009, j'ai accouché d'une petite Perrine le 12 septembre 2009 a 27 sa j'ai fait une éclampsie je suis monté a 20/10 de tension (mon gygy m'avait pas prit ma protéinurie ni ma tension de mes 4 mois a mes 6 mois de grossesse et vu que c'était ma première grossesse je ne savais pas ceux qu'un gygy était censé faire ). Elle a vécu quatre jour en service néonatalogie, elle pesé 700 g pour 30 cm. Elle est décédée dans mes bras le 16 septembre, avoir son bébé dans ses bras quand il pousse son dernier souffle est horrible car on ce sent impuissant. Mais je ne regrette pas même si c’était la première fois et la dernière fois que je prenais mon bébé dans les bras, j'ai pu l'accompagné pour ne pas qu'elle est peur. Je suis retombé enceinte en décembre 2010 ce fut une grossesse éprouvante physiquement et mentalement mais grâce a un suivi très poussé j'ai eu la chance d'avoir mon fils Nathanaël. Et en 2014 Lucas est venu s'ajouter à la famille. En août 2016 je tombe enceinte tout ce passe bien l’échographie des trois mois impec mais à l’écho des 5 mois on apprend que c'est une fille mais qu'elle a peut être un problème au intestin. Donc quatre jours après echo avec une spécialiste en diagnostique anténatale elle nous élimine le problème des intestins mais trouve qu'au niveau du cœur il y a un problème. Donc juste avant le jour de l'an echo avec un cardio pédiatrique qui effectivement trouve qu'il y a un problème niveau de l'aorte donc elle nous propose de faire une amniocentèse pour écarter le syndrome de di-georges. Après je jour de l'an rendez vous pour l'echo et amniocentèse, lors de cette Echographie le gygy anténatale lui trouve encore d'autre chose des oreilles bas inséré des nodules sur les joue une pylectasie sur les reins et peut être une malformation de la colonne. Il pense a d'autre problème génétique, on a du attendre trois semaine pour avoir les résultats qui ce sont avéré négatif. Entre temps j'ai passé d'autre echo et il enlevait des malformation. Pour être sur de son coup il me demande de faire un scanner osseux et un irm du cerveau du bébé. Au scanner ils ont découvert un problème sur la colonne vertébrale et un os du cerveau. Et j'ai vu un autre cadio pédiatre plus pointu et il nous a dit que notre bébé avec des grosse malformation cardiaque et qu'il lui faudrait trois opération dans sa première année de vie. Le gygy en anténatale nous a expliqué que toutes ses malformation pouvait être du a un syndrome très rare qui est le syndrome de CHARGE. Avec mon mari nous avons prit la décision de faire un img car elle aurait eu 10 opération dans sa première année de vie, un gros retard mentale et elle n'aurait surement pas pu marcher.
J'ai subi le 20 février un img a 30 sa, nous avons laissé s'envolé notre petite Milla. Le corps médicale a eté super et je suis resorti le lendemain matin. Nous aurons les résultat de l’autopsie au mois de juin et nous seront si elle avait le syndrome de charge car un petit laboratoire en France étudie ce syndrome et si elle est porteuse et nous aussi on a 50 % de le transmettre. Je ne veux pas vivre sur une premier grossesse chaotique et sur la dernière qui c'est mal fini mais je ne sais pas si j'aurais la force de revivre cela.
J'ai l'impression d’être dans l'eau de resté à la surface la journées pour ma famille et de couler la nuit. J'ai des terreurs nocturne et des cauchemars si je dors 3h d'affilé c'est un miracle. Je viens ici pour parler avec vous et je sais que ne serais pas jugé et de parler avec des gens qui ont la mal souffrance peut aider.
mamange d'une petite Perrine 2009,
maman de Nathanaêl 2011 et Lucas 2014,
et mamange d'une petite Milla 2017

Natange
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Re: survivre

Message par Natange » 21 avril 2017, 16:06

Je suis bien triste de t'accueillir ici. J'espère que tu trouveras un peu de réconfort sur le forum.

Elodie
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Re: survivre

Message par Elodie » 21 avril 2017, 16:37

Bonjour Gaelle,

Je suis désolée de ce qui t'es arrivé.

Je suppose que tu es suivie par un/une psy ou qqn qui s'en rapproche? C'est important de Sortir les mots pour guérir des Maux. Rien ne ramènera tes petites filles. Rien n'enlèvera ta douleur comme ça, par magie. Mais il y a des astuces pour soulager, apaiser. Comme parler, écrire, dessiner, jardiner etc... n'importe quoi qui te permette de t'exprimer, de bouger, de sortit les émotions, même si tu t'en rends pas compte sur le moment.

Connais tu la sophrologie? Je t'en parle car je la pratique. Mais il y a d'autres méthodes que je ne maîtrise pas mais sur les mêmes principes (médecine douce/alternative, hypnose etc...), qui pourraient t'aider à t'apaiser, à mieux dormir, ou au moins à te rendormir quand tu te réveilles comme ça. Bref, des techniques pour que tu puisses, à terme, te débrouiller seule lors des crises, qui évitent de se shooter aux anti-dépresseurs et somnifères. Je pense que l'hypnose pourrait t'aider pour ce point précis de tes nuits.

Pour le reste... comme toutes celles qui sont ici, et tu le sais puisque tu l'as déjà vécu en 2009, à part le temps, le courage... On a toutes nos "trucs" pour tenir le coup. Aujourd'hui, je ne suis pas très bien placée pour dire qu'il faut garder espoir, mais au fond, je sais que c'est ça qui nous tient. L'espoir qu'on se relève un jour, l'espoir que qqch ou qqn de bien nous arrive. S'adapter. Changer sa vision de le vie et de la mort.

Gros bisous, et courage!
Maman de Léo (mon petit poussin), parti le 10/01/2016 à 31SA- MFIU - Syndrome polymalformatif de cause génétique sans origine encore connue.
Maman de Tom (mon petit amour), parti le 08/06/2017 à 29SA - IMG - Même cause que son grand frère.

Mistinguettedu50
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Re: survivre

Message par Mistinguettedu50 » 21 avril 2017, 17:30

Oui je vois un spy qui m'a beaucoup aidé pour Perrine. Je fais des séances de sophrologie deja mais comme pour ma premiere seul le temps permettra a mon cerveau de ne plus faire ses terreurs et ses cauchemars. Je pense que tant que je n'aurait pas les resultat de l'autopsie pour mettre un nom sur sa maladie. J'ai de la chance j'ai ma belle mere qui a subi un img il y a 23 ans donc ca me permet d'avoir quelqu'un de mon entourage qui me comprend complètement pour Milla. Mon mari n'en parle pas pour lui ce n'est pas un manque comme pour Perrine , milla etait abtraite pour lui meme si il la vu apres. Les cachés je n'en veux pas je veux me souvenir je veux pas alterer ma mémoire. Les forum comme celui ci nous montre malheureusement qu'on n'est pas seul qui y a beaucoup de mamange. Comparé a beaucoup d'entre vous j'ai la chance d'avoir mes deux garcons qui me donne de leur joie de vivre et m'aide a me relever. Et le fait de me dire que je dois montrer a mes filles que je vie pour elles. Elles n'ont pas pu vivre sur terre donc je vais le faire pour elle.
mamange d'une petite Perrine 2009,
maman de Nathanaêl 2011 et Lucas 2014,
et mamange d'une petite Milla 2017

math06
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Re: survivre

Message par math06 » 21 avril 2017, 17:53

Bonjour Mistinguette, je suis vraiment triste de ton histoire, deux bébé j imagine que c'est pire ke d avoir perdu un bébé... J ai moi aussi perdu mon fils 29'jour apres sa naissance et Kome toi il est parti dans mes bras .. Et pour moi c'est une évidence kil soi rassurer d etre parti dans mes bras ma grossesse na pas était de tout repos c etai horrible angoissant..... Il peser 1kilo540 40cm... Depui ma vie c'est transformé... Et je pence a refaire un bebe mais peur... J ai un garçon ki va avoir 5ans il me donne la force ... J'ai pas le choix de continuer a vivre ... Bon courage a toi

LucillAina
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Re: survivre

Message par LucillAina » 21 avril 2017, 18:37

Bonjour Mistinguette, désolée de t'accueillir ici et de lire ton histoire si triste ... :cry:
Ici tu peux en être sûre tu ne seras jamais jugée, et puis ça fait du bien de se retrouver avec des personnes qui ont subi plus ou moins la même chose. Je suis désolée pour tes deux petits anges. Je te souhaite de réussir à surmonter cette épreuve si difficile, De trouver des réponses à tes questions. Une grosse pensée pour tes deux petits anges. bon courage à vous.
Lucille mam'ange d'Aina née sans vie le 17/02/2017 à 36 SA
Petit espoir prévu pour le 25 mars 2018

Hannaya
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Re: survivre

Message par Hannaya » 21 avril 2017, 21:10

Bonsoir désolée de t'accueillir ici... Ton histoire est bien triste...
Ici tu trouveras des personnes qui comprennent ce que l'on peut ressentir dans ces moments là..

J'ai aussi la chance d'avoir une fille, elle me donne de la force et de l'espoir pour le futur car j'ai 50% de chances d'avoir un bébé en bonne santé..

Bon courage
Claire,
Maman de Louane née le 04.05.2015. Mon bébé de la victoire, et qui représente l'espoir !
Mamange de Anaïs née sans vie le 02.03.2017 img NF1
Mes filles, je vous aime pour l'éternité, et au delà des étoiles
DPI ?

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