agenesie du corps calleux

monetoile2018
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Re: agenesie du corps calleux

Message par monetoile2018 » 11 juin 2018, 18:36

Bonjour,

Je me permets de vous écrire car j'ai eu une IMG, il y a 3 semaines.
Mon petit garçon avait une agénésie du corps calleux associée à une ventriculomégalie.
Nous avons dû interrompre la grossesse à 32SA. Un magnifique bébé... physiquement rien ne se voit ! La culpabilité prend le dessus... et si...

Maintenant, nous devons attendre 3 mois pour avoir les résultats de l'autopsie.
Qu'est ce que ces résultats ont donné pour vous ?
Avec le recul de ce terrible évènement, comment arrive t-on à avancer ?

Merci pour votre retour et votre aide

Elodie♡Gabrielle
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Re: agenesie du corps calleux

Message par Elodie♡Gabrielle » 14 juin 2018, 01:49

Bonsoir,
Je me permets de te répondre car ma fille avait une agenesie du corps calleux avec un kyste interhemispherique, puis apres l'Irm : une ventriculomegalie, un pb de cortex et d'autres trucs dont j'ai plus les noms en tête.
Fin bref, agenesie plus isolé du tout quoi.
L'img a été faite le 8 mars à 30 SA, accouchement le 9.
Je comprends tout à fait ta culpabilité.
Et en voyant ce bout de chou tellement beau... c'est horrible.
Si je m'avais écouté je leur aurais hurlé de tout arrêter avant qu'ils ne piquent..
Le temps soigne les blessures mais ne les referment jamais.

J'ai eu les résultats des autopsies le 30 mai.
Je n'attendais pas grand chose des résultats car pour moi je ne voulais savoir qu'une chose "est ce ma faute ?" "À quoi c'est du ?" "Qu'ai-je fais ?"
Et je me doutais qu'ils n'allaient pas pouvoir me répondre.
Et en effet, je ne vais pas t'être d'une grande aide.
Autopsie du corp : aucunes anomalies, tout allait bien
Autopsie du cerveau : euh qu'est ce qu'ils m'ont dit déjà ? "Le cerveau était dans un etat trop médiocre pour pratiquer une autopsie"
Qu'est ce que ça veut dire ? Tout simplement que le cerveau de ma fille ne s'est pas bien conservé et qu'en seulement 3 jours (le temps du we quoi), son etat n'était plus aussi bien.
Ils n'ont rien pu voir, et donc ni confirmer, ni infirmer ce qu'ils ont vu derrière leur écran pour l'irm.
Et ca c'est rageant.
Tout ca pour quoi bordel ?
Ils nous ont donc envoyé vers des généticiens, car mtn qu'ils n'ont plus les moyens de vérifier quoi que ce soit, ils voudraient éliminer cette piste.

Comment arrives t'on à avancer ?
Pour moi ca a été des personnes présentes autour de moi.
Mais c'est bien connu, un mois après, y'a plus grand monde.
J'avais besoin d'en parler, donc je parlais, quand j'en avais envie. je racontais mon histoire, même si j'avais des personnes en face de moi que je ne connaissais que depuis le début de ma soirée.
Je pleurai quand j'avais envie.
J'évitais de croiser d'autres femmes enceintes ou d'autres bébés. Pas de bol, deux de mes amies étaient enceintes en même temps que moi, et le mois de Mai est la floraison dès bébé, alors pour les éviter...
Je vie au jour le jour.
Si j'ai envie de voir personne et d'être dans mon canap et bien merde
Forcément les fois où je suis heureuse et où je me change les idées, je culpabilise limite de refaire ma vie alors que ma fille, elle, elle a pas eu le droit de vivre.

Tout ca pour dire, fais le comme tu le sens.
Écoutes toi et écoutes ton corps.
Hurles, si tu veux.
Chaque personne est différentes, certaines ont besoin d'interioriser alors que d'autres non.
C'est le temps, je pense, qui atténuera ta peine.
Tu n'oublieras jamais, et heureusement d'ailleurs, c'est ton histoire, ton enfant.
Tu es une maman, et tu as fait le meilleur choix pour ton enfant, ne l'oublie jamais.

Tendres pensées.
Elodie
Maman de Gabrielle née le 09/03/18 13h21 1kg150 IMG à 29 SA +4
Monpetitange❤️

Cline
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Re: agenesie du corps calleux

Message par Cline » 14 juin 2018, 10:58

Bonjour,

je suis sincèrement navrée de t'accueillir sur Petite Emilie. Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré en format PDF sur simple demande.

La culpabilité est bien normale, le tout est qu'elle ne te ronge pas.
Tendres pensées à ton bébé des étoiles.
Bien à toi,

Céline
Céline, maman de deux garçons (2007, 2010), d'une toute petite fille née sans vie à 19SA (déc 2009) et d'une fée (2014).
"Tu t'es promenée parmi nous comme un esprit, et ton ombre a été comme une lumière sur nos visages." Khalil Gibran

Elodie♡Gabrielle
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Re: agenesie du corps calleux

Message par Elodie♡Gabrielle » 14 juin 2018, 11:29

Bonjour,

C'est gentil 😊

J'ai eu le livret en mars, j'avais posé des questions par mail sur les démarches après l'irm.

D'ailleurs, il est vraiment très bien et source d'informations.

Merci
Elodie
Maman de Gabrielle née le 09/03/18 13h21 1kg150 IMG à 29 SA +4
Monpetitange❤️

monetoile2018
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Re: agenesie du corps calleux

Message par monetoile2018 » 20 juin 2018, 11:29

Je te remercie beaucoup pour ton message.
C'est tellement incroyable comme je me retrouve dans ce que tu dis…

Je suis outrée de lire le retour que t'a fait le médecin sur le cerveau de ton petit ange, si nous autorisons une autopsie (c'est déjà compliqué de faire ce choix) ce n'est pas pour entendre que les prélèvements ne sont pas exploitables !
Je n'espère pas avoir un retour comme le tien parce que je pense que je vais péter un câble à l'hôpital, c'est certain.
Cette attente, sans réelle date de compte rendu d'autopsie, est déjà très, trop longue pour moi.

J'ai eu des complications après l'accouchement ce qui ne me permet pas d'avance et de me changer les idées comme je le voudrais.
J'essaye d'avancer et de reprendre une vie "normale" pour lui… mais je me demande quand est ce que je vais tomber !
Mes pensées sont tout le temps avec lui… je m'imagine tellement de choses et je me refais le film des rendez vous avant l'img, puis l'accouchement puis l'après… Il ne faut pas avoir de regrets mais c'est pas si simple.

Après quelques mois de recul, comment vois tu l'avenir ? Avec les "résultats d'autopsie" penses tu être capable d'avoir un autre enfant ? As tu déjà des enfants avant ton petit ange ?

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de répondre,
Des tendres baisers pour nos petits bébés qui je l'espère, on pu faire connaissance par dessus les nuages !

Camilleb23
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Re: agenesie du corps calleux

Message par Camilleb23 » 21 juin 2018, 22:00

J'ai subi une img la 13 juin dernier à 28 sa+4j
Notre petite Victoire avait une dysgenesie du corps calleux vu et confirmé le 31 mai
Tout m a paru si long et je suis pourtant bien que soulager de ne plus la sentir tellement triste
Nous avons fait un geste d'amour pour Elle sa vie aurait été trop dure .
Aujourd'hui après une semaine je parle déjà d'un prochain bébé avec les larmes au yeux .
Nous avons rdv dans 3 mois pour les résultats de l autopsie mais j'ai aujourd'hui peur que ces résultats ne nous aide pas à retenter l aventure on se demande quand recommencer même si on sait que cela sera stressant jusqu'à la deuxième écho.
Je suis un peu perdu c'est tout récent mais mon compagnon me dit qu il est déjà près et qu il m attendra
J'ai tellement envie detre maman on oubliera pas victoire elle restera le bb1 mais un bb2 en pleine forme est déjà dans ma tête
Camille mamange de Victoire partie le 13 juin18 et née le 14 juin18
Nous t aimions déjà si fort avec ton papa

monetoile2018
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Re: agenesie du corps calleux

Message par monetoile2018 » 21 juin 2018, 23:38

Bonsoir

Ce que vous décrivez, résonne en moi !
Cela fera un mois demain que notre petit garçon nous a quitté et nous nous disons que nous lui avons épargner cette vie difficile et douloureuse. On souffre a sa place.
Cette pensée d un autre bébé c'est normal. Vous aviez un projet celui d avoir un bébé et celui ci n est pas concrétisé.
Aussi je pense que tant que la date présumée d accouchement n est pas passée nous restons dans un état d entre deux : nous devions encore être enceinte de ce bébé donc ce temps lui reste consacré. Ce temps est important aussi pour ne pas superposer 2 grossesses et ne pas les distinguer.
Les délais d autopsie sont très longs et tout comme vous on les redoute mais en même temps on se dit qu Ils ne nous apporteront peut être rien. Mais ce délai doit nous permettre de passer cette DPA, de reprdnre le dessus sur le quotidien et d arriver à se projeter dans une nouvelle grossesse en étant pleinement conscience que c'est un autre bébé que nous allons découvrir et apprendre à aimer tout en laissant la vraie place a nos anges !
Nous devons apprendre à trouver une place à nos anges pour leur permettre d exister dans notre coeur et dans notre tête... et un petit frère ou une petite soeur viendra prendre sa place quand ce chemin sera fait.
Je te souhaite de trouver de l apaisement et que ta petite victoire (J adore ce prénom ! ) vous protège et vous envoie le bonheur dont vous méritez.

Cecile150915
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Re: agenesie du corps calleux

Message par Cecile150915 » 22 juin 2018, 09:36

Bonjour monétoile,

je suis tellement désolée pour toi. J'ai vécu mes 2 interruptions pour la même raison. Agénésie du corps calleux, ventriculomégalie, retard de giration du cerveau (et même quasi absence pour Marie). L'autopsie a montré que le système nerveux central était atteint aussi. Même si rien ne se voyait physiquement, notre petite puce aurait été encore plus lourdement handicapée que ce qu'on savait déjà.
Je me permets de répondre parce que, pour Marie, nous avons appris en septembre dernier qu'elle avait une maladie génétique (mon mari et moi sommes chacun porteur d'une anomalie et elle a hérité des 2). Nous l'avons su aussi tardivement parce qu'elle vient d'être découverte. Il s'est trouvé que des généticiens ont voulu chercher une cause génétique possible à ces problèmes de développement. Et ils ont trouvé. Marie a même fait partie de l'étude et a contribué à leur permettre de confirmer leurs découvertes.
Du coup, pour Raphaël, nous avons pu pratiquer des examens génétiques dès que possible. Ils ont malheureusement indiqué que lui aussi étaient atteint et l'écho a confirmé les problèmes de développement.
Nous n'avons pas encore les résultats d'autopsie de Raphaël. Mais, pour Marie, ça nous a vraiment aidé à confirmer qu'on avait pris la bonne décision POUR ELLE. Et je pense que c'est aussi ce qui nous a aidé à avancer : la certitude que c'était pour son bien à elle que nous avions pris la décision, même si ça nous a brisé le cœur et qu'elle nous manque à chaque seconde.
Maman d'une petite Marie, partie rejoindre les anges le 15 septembre 2015 (IMG à 6 mois et demi)
et d'un petit Raphaël, parti à son tour le 12 juin 2018 (IMG à 5 mois et 3 semaines)
à cause d'une maladie génétique

monetoile2018
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Re: agenesie du corps calleux

Message par monetoile2018 » 22 juin 2018, 09:49

Vivre deux fois cette épreuve… que la vie est injuste ! Je t'envoies pleins de pensées à toi et tes deux anges.
Comment vis tu cette deuxième interruption ? J'espère que tu es bien entourée.
Pour toi, j'espère qu'ils vous accompagneront dans la recherche de cette cause génétique afin de vous permettre d'avoir dans vos bras un bébé en bonne santé.

J'attends les résultats d'autopsie de mon bébé avec impatience mais avec une certaine crainte qu'elle révèle une cause génétique… C'est ce qui nous fait peur.
Nous avons déjà un premier enfant pour lequel nous n'avons eu aucun problème de conception, ni de suivi pendant la grossesse et ni après… On essaye de se rattacher à ca.

Je n'ai pas pu m'empêcher d'appeler la fœtopathologue ce matin pour être certaine que l'on aura nos résultats pour le rdv avec la gynécologue. Je trouve déjà cette attente terriblement longue que je veux être sure de ne pas arriver au rdv sans avoir ce résultat…
Ce sera la conclusion du dossier médical et notre façon de nous dire que nous avons fait le bon choix et de penser à notre bébé différemment et pas être dans le questionnement constamment.

On a envie de penser à l'après mais finalement je ne sais pas si on sera prêts un jour… seul l'avenir nous le dira !

Mon ange, un mois que nous sommes séparés, tu me manques tellement… Tu as laissé un vide en moi ! Je t'aime pour toujours mon bébé.

Cecile150915
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Re: agenesie du corps calleux

Message par Cecile150915 » 22 juin 2018, 10:05

Oui, nous avons eu la chance d'être accompagnée par une équipe médicale parfaite qui a tout fait pour que les choses se passent le moins mal possible. Pour te dire, on n'a même réussi à avoir un fou-rire avec les gynécologues pendant qu'elles préparaient l'intervention. Elles ne l'ont pas fait exprès, c'est vraiment venu tout seul, naturellement. Et je me dis que c'est plutôt chouette que l'une des dernières choses que mon petit bonhomme ait senti soit le rire de sa maman.
Pour nous, cette maladie génétique indique plutôt la fin du parcours, avec un bébé qui serait biologiquement de nous deux en tout cas. Il se trouve que j'ai aussi des problème de stérilité qui nous ferment les autres options.
En revanche, apprendre cette origine génétique a plutôt été un soulagement : on n'avait "rien fait de mal". Avant, je ne pouvais pas m'empêcher de me demander si j'avais mangé quelque chose, pris des médicaments ou été malade (pendant ou avant la grossesse)...

Pour toi par contre, s'il y a bien un problème génétique, il y a 2 choses plutôt positives :
- si c'est le problème que nous, il y a 1/4 risques que ça se reproduise chez un autre bébé (c'était plus important pour nous à cause de mes problèmes)
- je pense que tu pourrais bénéficier d'un diagnostic préimplantatoire : une FIV avec laquelle on fait une analyse génétique sur l'embryon avant le transfert, pour s'assurer qu'il n'est pas lui aussi atteint.

Mais prends le temps de faire ton deuil de ton petit bonhomme. Précipiter les choses ne t'aidera pas. Un pas après l'autre.
Maman d'une petite Marie, partie rejoindre les anges le 15 septembre 2015 (IMG à 6 mois et demi)
et d'un petit Raphaël, parti à son tour le 12 juin 2018 (IMG à 5 mois et 3 semaines)
à cause d'une maladie génétique

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