Dysgenesie du corps calleux

Elodie♡Gabrielle
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Elodie♡Gabrielle » 12 juillet 2018, 14:32

Je voulais seulement te donner tout mon courage pour ces prochains jours.

On sait toutes que ce ne sont pas des moments simples, meme si l'on sait pourquoi on prend une telle décision.

Je suis de tout cœur avec toi et ton compagnon.
Elodie
Maman de Gabrielle née le 09/03/18 13h21 1kg150 IMG à 29 SA +4
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Ann312
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Ann312 » 12 juillet 2018, 17:34

Je trouve très sain que tu le prennes avec autant de sérénité. Je ne pense pas que ce soit du déni. C'est bizarre mais c'est finalement plus facile de savoir même si l'issue est horrible, que d'être dans le doute. Et puis pour l'avoir vécu aussi, pendant ce long moment d'attente, cette issue a fait son petit bout de chemin dans votre tête et l'annonce est forcément moins violente. Même si on a gardé un espoir jusqu'au bout, je sais que cette longue attente et tous ces examens nous ont permis d'avancer dans notre décision, sans laisser de place au doute.
Pour nous, il s'est passé presque 2 mois entre la 2ème echo et l'img et pendant ce temps, peut être aussi un peu inconsciemment, la possibilité que cela se termine par une img s'est immiscée dans nos têtes petit à petit..
Et c'est peut être aussi grâce à ça que nous avons demandé à décaler l'img. C'est sans doute ça qui nous a permis d'être capable de prendre des décisions sur la manière dont nous voulions vivre cette journée. Et je suis vraiment heureuse que cela ait pu se passer comme ça, parce que je n'ai aujourd'hui absolument aucun regret sur la manière dont s'est déroulée cette journée.
Je savais que je voulais être consciente, que je voulais voir mon loulou, que je voulais sentir sa peau contre la mienne et sa chaleur (ou la mienne...) dès qu'il est sorti de mon ventre. Je me rappelle quand il était en train de sortir, entre deux contractions, j'ai demandé aux sages femmes s'il était là et elles m'ont demandé si je voulais touché ses cheveux. J'ai approché ma main et c'était magique.. Tom est notre premier enfant et j'ai vraiment le sentiment d'avoir vécu cet accouchement. Mon homme m'a dit par la suite que quand j'ai touché la tête de mon loulou à ce moment-là, j'ai souris.. C'est vraiment étrange mais je retiens tout l'amour et la douceur de notre rencontre.
Alors oui, tu auras sans doute un contre-coup après ou peut être pas.. C'est tellement personnel. Peut être effectivement que la psy pourra t'aider à comprendre tes sentiments. Mais je trouve ta manière de réagir très saine en tout cas et ça t'aidera énormément pour le jour J et pour l'après.
Grosses pensées à toi, ton homme et ta puce
Anne,
Maman de Tom né sans vie le 1er mars 2018 à 30SA.
♥ ...Nous t'aimons si fort mon petit chaton... ♥

Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis - Victor Hugo

Mapetiteplume2017
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Mapetiteplume2017 » 13 juillet 2018, 17:46

Bonjour Chuly, et désolée pour vos derniers espoirs qui se sont envolés... Les filles ont déjà eu les mots justes pour te rassurer autant qu’elles ont pu...
Je voulais rebondir sur ton inquiétude de vivre cette situation plutôt bien, ta peur que ce soit du déni...
Je voulais te partager mon vécu car j’ai eu cette peur aussi, avec du recul je me suis rendue compte que ce n’était pas du déni, j’étais bien consciente de ce qui se passait. Ce qui m’a apaisé, je pense, c’est le fait d’avoir enfin pris cette décision... Il nous a fallu bcp de temps pour nous décider et j’ai très mal vécu cette période d’hésitation... Quand nous avons pris la décision d’interrompre la grossesse, j’ai ressenti un très grand soulagement, nous avons fait la demande à la gynécologue et il y avait un délais de « réflexion » imposé d’une semaine. J’ai vécu cette semaine là plutôt sereinement, je ne pleurais presque plus, je parlais facilement de mon IMG aux personnes que j’ai côtoyé à ce moment là (c’était la période des fêtes) et avec mon chéri...
Le fait de te sentir « bien » est en effet positif je pense, cela va p-e te permettre de profiter un maximum de ces derniers jours avec ton bébé... Je dis p-e car personnellement ça n’a pas été si simple, je me sentais « sereine » mais j’ai eu difficile de profiter de mon bébé comme je l’aurais voulu...
Enfin voilà tout ça pour dire que si tu te sens bien malgré la situation dans laquelle tu te trouves, ce n’est pas forcément du déni, tu t’en rendras p-e compte avec du recul... Profites juste du moment présent autant que tu le peux...
Je te souhaite beaucoup de courage pour l’attente, et une belle rencontre avec ton bébé si tu souhaites le voir... Anne tu m’as mis les poils en décrivant ton premier contact avec Tom...

Pour ce qui est de l’après IMG, je vois que ça te fait peur aussi, c’est tout à fait normal également... Je te souhaite de parvenir à trouver les ressources qui pourront t’aider, le soutien nécessaire à ta peine... N’hésite pas à venir nous revoir à ce moment là si tu en ressens le besoin ❤️
Je suis de tout cœur avec toi Chuly!
Sophie... 30 ans et Mam’Ange de ma petite plume de 25 S.A, envolée le 28/12/17 suite à une IMG.
En parcours FIV-DPI pour un bébé espoir ❤️

Vivre pour le bonheur de t’avoir connu,
Et non pour le malheur de t’avoir perdu...

Chuly_O
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Chuly_O » 21 juillet 2018, 10:43

Bonjour à toutes et merci pour vos petits (ou long) mot et votre soutien ❤️

J'ai été un peu absente cette semaine, j'ai profité de mon "congé" pour aller dans ma famille.
Nous ne sommes pas du genre a nous appeler ou a nous voir souvent on est plutôt très indépendant les uns des autres mais je remarque que dans les coups dur nous sommes tous soudé. Pourtant mes grands parents et ma tante sont très croyant et contre l'img ce qui ne les empêche pas de me soutenir dans cette épreuve et de me dire que seul moi peu décider pour moi même et qu'ils sont la. Ca m'a beaucoup touché, j'ai vraiment de la chance.

J'ai également reçu son doudou OUF, tout est prêt pour "l'accueillir"
J'ai vu la sage femme cadre de l'hôpital pour discuter du jour j, mon chéri ne pouvant se libérer une amie est venu avec moi et la sf a pris le temps de la remercier, j'ai trouvé ca très délicat de sa part.
Nous avons déjà une idée sur la façon dont on veut que ce déroule cette journée mais je ne me suis pas faite d'idée fixe, la sf nous a bien expliqué que tout pouvait être modifié jusqu'à la dernière seconde alors nous verrons notre ressenti sur le moment.

Ce qui m'embête surtout c'est le délai avant la crémation, l'hôpital la gardera 10 jours, je sais que ce ne sera pas vraiment elle mais l'idée qu'elle reste la bas tant de temps me dérange.

Je serai hospitalisé mardi soir et l'accouchement aura lieu mercredi, j'espère que ce jour sera aussi "beau" que comme certaines d'entre vous l'on vécu.

Des bisous a vous et vos petits anges ❤️
Mamange d'Adaline née le 25 juillet 2018 (IMG à 29sa+2) 💕
"Je porte ton coeur dans mon coeur. Je ne suis jamais sans lui et partout où je vais, tu vas. Et c'est ça le miracle qui fait briller les étoiles de mon ciel." Cummings

Ann312
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Ann312 » 23 juillet 2018, 09:26

Coucou Chuly,
Tu fais bien de prendre du temps pour toi et pour vous.
Et c'est une bonne nouvelle que son doudou soit arrivé. Je me rappelle avoir passé les derniers jours à le poser sur mon ventre et à dormir avec pour que mon loulou parte avec un peu de nous..
Pour ce qui est du jour J, tu sembles être avec une bonne équipe médicale, c'est tellement important. Pour nous la sage femme qui m'a accouché et la cadre sage femme qui nous a accompagnés tout le long ont vraiment été exceptionnelles et je ne les remercierai jamais assez d'avoir "adouci" cette journée.
Et oui, on nous l'avait aussi beaucoup répété, vous pouvez avoir certaines envies aujourd'hui et changer d'avis au dernier moment. Normalement ils s'adaptent à tout et tu n'es pas obligée de prendre toutes les décisions à l'avance.
Pour ce qui est des 10 jours de délai, nous n'avons pas attendu si longtemps, même si c'est le délai légal. J'ai accouché un jeudi et nous avons quitté l'hôpital le vendredi. Le lundi suivant le crématorium passait chercher le corps de notre petit Tom, il a été incinéré le jour même. La cadre sage femme nous a dit que les 10 jours étaient le délai légal, mais quand elle sentait que les parents étaient vraiment certains de leur choix, elle ne voyait pas l'intérêt d'attendre si longtemps, elle savait que c'était très difficile pour les parents. Peut être que tu peux lui en parler, lui expliquer ta crainte que ta puce reste si longtemps "seule" à l'hôpital..
Je penserai bien à toi mercredi et vous envoie tout mon courage pour cette journée.
Je te souhaite une douce rencontre avec ta puce..
Tendres pensées à ta famille.. 💕
Anne,
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Cecile150915
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Cecile150915 » 23 juillet 2018, 21:17

Bonsoir Chuly,
j'ai bien pensé à toi. Je me suis doutée que tu prenais du temps pour toi, pour vous.
C'est vrai que c'est long ce délai. Je ne savais même pas qu'il existait. C'est dur de faire trainer les choses comme ça.
C'est quand le jour J déjà ?
Maman d'une petite Marie, partie rejoindre les anges le 15 septembre 2015 (IMG à 6 mois et demi)
et d'un petit Raphaël, parti à son tour le 12 juin 2018 (IMG à 5 mois et 3 semaines)
à cause d'une maladie génétique

Chuly_O
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Chuly_O » 23 juillet 2018, 21:33

Bonsoir,

Cecile j'ai été prendre les antiprogesterones aujourd'hui.
Demain soir je rentre a la mater ou ils vont poser des laminaires pour ouvrir le col pendant la nuit et mercredi cachets pour déclencher le travail, péridurale (si c'est possible parce que j'ai des problèmes de dos justement à l'endroit où ils piquent pour la péridurale et ils sont pas sur de pouvoir la faire) si tout se passe correctement mercredi dans l'après-midi ce sera officiellement fini.

Anne je vais essayer d' en parler avec eux, avec mon chéri on a ni l'envie ni le courage d'organiser quelque chose et une fois sorti de l'hôpital je ne me vois pas du tout y retourner pour aller la voir a la morgue, y penser ca me glace le sang... De toute façon dans le pire des cas ils diront que non il faut attendre
Mamange d'Adaline née le 25 juillet 2018 (IMG à 29sa+2) 💕
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Mapetiteplume2017
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Mapetiteplume2017 » 25 juillet 2018, 08:12

Mes pensées sont avec toi aujourd’hui Chuly... J'espère que ta rencontre avec ton petit bébé sera la plus douce possible 💕
Sophie... 30 ans et Mam’Ange de ma petite plume de 25 S.A, envolée le 28/12/17 suite à une IMG.
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Ann312 » 25 juillet 2018, 08:39

Oui, on pense bien à toi Chuly aujourd'hui pour cette journée si particulière..
J'espère que tu as réussi à discuter avec la sage-femme
Beaucoup de courage à vous et douce rencontre avec votre puce..
Plein de pensées à ton petit ange 💕
Anne,
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Chuly_O
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Re: Dysgenesie du corps calleux

Message par Chuly_O » 26 juillet 2018, 20:23

Coucou a toutes

Ca y est, ma petite puce est partie rejoindre vos anges.
Elle est arrivée très vite (elle a surpris l’equipe) le 25 juillet a 12h30 et pesait 1,150kg .
De part la rapidité de son arrivée après son décès, son visage était très violacé mais pour moi elle est parfaite. Ma grand mère m’a demandé une photo, je l’ai prévenu avant pour ne pas la choquer mais elle l’a trouvé très belle également. Elle a le nez de mon chéri (je l’avais vu sur les eco et ca c’est confirmé) et il trouve qu’elle a ma bouche.

Même si je me doutais que ce ne serait pas facile, avant je n’aurais pu imaginer qu’il était possible de souffrir autant, mais également d’eprouver tellement de fierté et d’amour.
C’etait vraiment une belle journée, nous avons pu faire tout ce que nous voulions.
L’equipe a été très attentionné, en particulier la sage femme qui m’a accouché isabelle, avant de partir ce matin elle nous a dit que si nous en avions la force elle aimerait avoir de nos nouvelles.

Anne, la sage femme cadre m’a écouté a propos des 10 jours, elle la descend de la maternité ce soir pour qu’elle puisse partir avec le prochain convoit, je suis vraiment soulagé.

Qu’est ce qu’elle me manque, j’aurais voulu l’emmener avec nous à la maison pour pouvoir la regarder encore et encore, elle est tellement belle...
Mamange d'Adaline née le 25 juillet 2018 (IMG à 29sa+2) 💕
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