IMG à 30SA....

lilsqueeze
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IMG à 30SA....

Message par lilsqueeze » 06 janvier 2018, 23:39

Bonsoir...

J hesite a parler sur ce forum depuis 5mois, mais maintenant que tout est fini et que j ai le recule necessaire je sens que j ai besoin d en parler avec "des personnes qui comprennent"...

Jai subis une IMG a 30SA le 23 octobre 2017... mon Sacha est né le 24 avec 2.070kg.

Tout a commencé vers 4mois, mon ventre a gonflé d un coup, c est mon 1er bb je reve d un garcon, tout le monde me dit tu as le ventre en avant cest un garcon a 100% je suis heureuse.

Viens mon echo du 2eme trim. Ma gyneco de lhopital est en arret maladie , tout les autres sont pleins je dois trouver un gyneco en ville, jai tres peu de dispo avec mon travail alors je cherche sur google apres une dizaine d appel je prend le 1er qui me dit oui trop pressée de savoir le sexe... cest un garcon je suis aux anges... mais les problemes arrivent... il me dit que l echographie de datation doit etre fausse car les mesures correspondent a une grossesse d un mois de plus... ou alors que j ai un bebe geant mais les femurs sont tres courts et courbés. Le papa faisait 1.90 et 4.5kg a la naissance le gyneco ne s affole pas. Il ne voit pas les os propres du nez... quelque doute sur les pieds... et bcp de liquide amniotique..bref je repars sans plus d explication mais je ne m affole pas.
4jours apres javais ma visite a lhopital, je dis que jai tt le temps la culotte mouillee, on me fait un test, c est du liquide amniotique je suis hospitalisee direct. Echographie rapide, 2eme test de liquide, on me laisse partir et puis le gyneco me demande si jai fais l echo du 2eme tri, je repond oui avec Dr Machin, car Dr Machine est en arret... et la gros blanc entre les sages femmes et gyneco .. et il me prend rdv pour une echo morpho dans les jours qui suivent avec un autre Dr choisit par lhopital...
Je rentre, fais des recherches sur ce docteur, il a ete condamné pour agression sexuelle et ne devrait plus exercé... pourtant son cabinet ete plein... bref cest un detail un peu degueulasse, mais on me dit d oublier tout ce quil ma dit...

2eme round pour l echo morpho avec un autre dr et la cest le drame.... crane extremement gros, femurs courts dont un courbés, os propres du nez absent, les deux pieds bots et dilatation d un rein.. hydramnios...
Je pleure en silence. Mon mari parle uniquement anglais il ne comprend rien mais voit que ca va pas. Tres discret il attendra la fin du rdv pour que je lui explique.
La gyneco me parle d une potentielle maladie osseuse et je suis envoyé d urgence a lhopital pour rdv avec geneticiens sur le champ.

La on m explique que cela va etre tres long a savoir et a prendre des decisions car cest extrement rare..
Jai rdv dans 1 mois pour echo de controle.
Pdt 1 mois je nai pas dormi, lisant tout et nimporte quoi sur internet, comparant les mesures dans chaque temoignage... la chose a ne pas faire mais qui est inevitable je crois.. le syndrome doctissimo...

Je precise que je n avais pas fais la detection de trisomie car je metais fais a l idee que meme trisomique je le garderai et le papa etait daccord.

Ils mont donc proposé l amniocentese que jai refusé car etant a un stade avancé de grossesse, si l amniocentese declenchait l accouchement ils prendrait en charge un bebe qui serait lourdement handicapé sans que je puisse rien faire.
Jai donc passé un accord, si l echographie de controle etait negative on demanderait une img au conseil pluridisciplinaire.

Echo de control : crane ayant presque la mesure d un bb a terme, plus de 2litres de liquide, thorax enfoncé, os du cranes non soudé ,6eme doigt sur une main, rein dilaté, femurs courts courbé, pieds bots.... bref ca avait empiré. Jetais tres calme je le savais... ca faisais 1 mois que je m etais preparé a ca... j ai vraiment tres bien reagis... surement dans le deni, meme si javais tres bien compris.
Je passe un scanner du foetus qui confirme tout ca, la gyneco et la radiologue font partit du conseil et appuie mon dossier pour dire que le bb n etais pas viable et que j etais en mauvais etat. Pubalgie, ventre d une femme qui a des jumeaux, respiration coupé... jetais totalement handicapé je ne pouvais plus marcher plus dormir plus rien.
Mon img a donc etait programmée 2mois apres... je suis restée 2mois avec mon fils dans le ventre sachant que tout aller finir... cest atroce il nya a pas d autres mots...

Au bout de 2mois... javais hate... je n en pouvais plus mentalement et physiquement il fallait que ce calvaire se termine.
Jai donc pris les fameux cachés, revenu 36h plus tard.
Pause de la peridurale horriblement douloureuse, infirmiere qui narrivait pas a me poser la perf javais lavant bras violet, ca commencait bien...

On me fait une amniocentese, on endort mon petit amour a tout jamais... mais je suis tellement droguée que tout ca glisse parfaitement... il est 8h. J accoucherai a 00h30 tout sest tres bien passé... jetais quand meme fier d avoir reussis mon premier accouchement car j en avais une phobie extreme... meme si ce n etait pas pour donner la vie...
Nous l avons gardé 2h avec nous il etait si beau, si doux... je me rappelerai toute ma vie cette douceur que je nai jamais ressenti avant.... cetait son pere tout craché... une beauté...
Je l ai laissé enmitouflé dans son lange je ne voulais pas voir ses defauts... son bonnet caché les os du crane... il etait parfait bien que la couleur bleutée m ait un peu choquee au debut...
Mais j etais toujours trop droguee pour vivre cet instant a fond bien que je me rappel tout les details... et puis il est partit a tout jamais..... son pere etait en larmes et moi pas... pourquoi ? .... j etais tellement soulagée.... je n ai pas honte de le dire... j etais soulagée physiquement et epuisée de ce calvaire...
Les 4jours qui ont suivis jai pleuré toute les larmes de mon corps maos uniquement quand jetais seule face a moi meme et a mon desespoir. Pour tout mon entourage cetait plié, cetait finit il fallait absolument que je passe a autre chose pour avancer et ne pas sombrer.
Cela fait donc 2mois et demi que je ne montre aucunes faiblesses a personne. Je suis quelqun de tres joyeux et quand je suis accompagné j occulte tout et mene une vie normale... enfin jusqua aujourdhui...
Depuis Noel, les bebes me donnent envie detre avec le mien, je pense enormement a lui et je commence a craquer...
Nous aurons les resultats ... dans 1 an ! Autopsie, plusieurs test adn... et ce n est pas sur quils trouvent car cest trop rare...

J ai tellement envie de retomber enceinte... mon mari aussi... mais nous ne pouvons pas avant les resultats... et a la fois je suis horrifié a l idee de retomber enceinte et devoir subir physiquement et mentalement tout ca....

Merci de m avoir lu, c est la premiere fois que je parle ouvertement depuis mon accouchement car je sais que mon message sera totalement entendue et compris... car ma famille m aime et me soutient... mais tres mal et je ne leur en veut pas...

A mon petit garcon Sacha dont j ai tant rever toute ma vie... <3
Maman de Sacha, 2.070kg envolé au paradis le 24 Octobre 2017 à 30SA, maladie osseuse constitutionnelle.

Clementine_17
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Re: IMG à 30SA....

Message par Clementine_17 » 06 janvier 2018, 23:55

Bonjour,

J'ai lu ton recit et j'espère que tu trouveras un peu de reconfort sur ce forum. Ca fait du bien de parler de tout ça avec des mamanges qui ont subit cela, plutot que la famille et/ou les amis qui évitent le sujet. N'hésite pas a envoyer des messages privés si tu le souhaite. Comment cela se fait-il que vos resultats soient si long ? Il s'agissait d'une maladie génétique pour ton petit ?
Je te souhaite bon courage pour l'attente que vous devez subir ton conjoint et toi, essayez de rester souder tous les 2 malgré tout.
Pensées a toi et ton petit Sasha <3
Mamange de Cerise, T18 née le 22/12/17 Je pense a toi tous les jours <3
Perte d’une petite etoile a 6SA le 04/04/18

Sandrinebeaumont
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Re: IMG à 30SA....

Message par Sandrinebeaumont » 07 janvier 2018, 00:03

Bonsoir Lilsqueeze,

J’étais en ligne, je lis donc ton histoire...et je suis triste de t’accueillir ici. Et triste de lire ton histoire. Une chose me choque énormément: qu’on t’ait laissé attendre deux mois avant de pratiquer l’img. Pour moi l’attente de 3 semaines entre le diagnostic et l’img m’a paru déjà très longue. En même temps c’est un temps qui était nécessaire au processus d’acceptation, mais nerveusement j’aurais trouvé très dur d’attendre plusieurs semaines de plus...
Es-tu suivie par un psychologue de l’hôpital? Ça peut faire du bien.

Mon expérience est totalement différente de la tienne alors je ne sais pas trouver les bons mots pour te réconforter, mais je te transmets toute mon amitié et tous mes vœux de courage. Ici tout le monde sera très sensible à ton histoire et à ton écoute.

Une chose m’a beaucoup aidé dans cette expérience et m’aide beaucoup, c’est la méditation. Je recommande particulièrement un livre qui s’appelle “Toucher la vie”, écrit par un moine boudhistes vietnamien qui s’appelle Thich Naht Hanh.

Bon courage, je t’embrasse.
Sandrine
Maman solo de Nieves, ma puce est partie par IMG le 23 décembre 2017 ❤️
Maman d'Inés née le 27 novembre 2018 😍

lilsqueeze
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Re: IMG à 30SA....

Message par lilsqueeze » 07 janvier 2018, 14:55

Clementine : merci pour ta reponse, oui apparement maladie genetique osseuse constitutionnelle.. tres long car ils doivent etudier tout les chromosomes et tout les genes. Pour d autre test ils doivent d abord cultiver des cellules de peau avant de les envoyer a lyon a paris et je sais plus ou... mais cest meme pas sur qu il trouve.

Sandrine : merci pour ta reponse, oui cest tres long 2 mois... car les medecins voulaient etre sur de la decision et ne pas se planter. Mon cas a dailleur etait presenté lors d une conference a paris sur les maladies osseuses par la gyneco qui a decouvert tout ca...

Je ne suis pas suivis par le psy je n en ressent pas le besoin, jai l impression qu a lhosto ils ont tous pitié de moi il me regarde comme si j etais morte moi meme... et je n en ressens pas le besoin. Car meme s ils ont l habitude... ils ne comprennent pas comme nous.

Je me suis mise a la sophrologie depuis peu, j ecoute des videos quand je me sens faible nostalgique ou quand j arrive pas a m endormir ca marche super bien!
Maman de Sacha, 2.070kg envolé au paradis le 24 Octobre 2017 à 30SA, maladie osseuse constitutionnelle.

zorra84
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Re: IMG à 30SA....

Message par zorra84 » 07 janvier 2018, 20:27

Bonsoir ,
J ai moi aussi lu ton histoire , je suis dsl de t accueillir ici .
J espère que tu vas trouver du réconfort parmi nous .
Nos histoires sont différentes mais elles se ressemblent tellement...
1 an d attente ç est long et rapide à la fois .
Est ce que ç est la Gygy qui t à conseillé d attendre ,avant de recommencer ?
Car si vous avez envie de recommencer peut être y a t il moyen que tu sois suivie ++++ et si jamais il y a malformations dans ces cas là de le voir plutôt .

En tous cas dis toi que ç est normal que ton bb te manque , le vide est tellement dur à combler ...
Mais petit à petit la vie reprend ses droits et elle devient plus douce 💗

Je vous souhaite à ton homme et à toi beaucoup d amour pour traverser tout ça .

lilsqueeze
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Re: IMG à 30SA....

Message par lilsqueeze » 08 janvier 2018, 00:11

Merci Zorra pour ta réponse, les medecins m ont conseillé fortement d attendre les resultats mais bien sur ils ne m ont pas "interdit"... nous avons tres envie mais cela n est pas raisonnable...
J ai aussi pris 23kg , stress, arret cigarette, je veux a tout prix me remettre en forme avant une nouvelle grossesse cest mon objectif... et surtout ré arreter de fumer car jai bien evidemment replongé...

La vie etait assez douce jusqua mon retour de couche il y a 1 semaine, les hormones doivent bien faire leur travail je suis deprimée lol...

Merci a toutes bisous
Maman de Sacha, 2.070kg envolé au paradis le 24 Octobre 2017 à 30SA, maladie osseuse constitutionnelle.

zorra84
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Re: IMG à 30SA....

Message par zorra84 » 08 janvier 2018, 08:45

Ah je te confirme le rdc niveau émotionnel ç est juste l enfer ......
Ç est top tu as un objectif à atteindre avant de reprendre les essais alors gooooo :)

NesandMous
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Re: IMG à 30SA....

Message par NesandMous » 08 janvier 2018, 09:57

Bonjour,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur Petite Emilie. J'espère que tu trouveras soutien et réconfort.

Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré sur simple demande.

Effectivement, je comprends ton désarroi sur l'attente très longue...1 an pour avoir les résultats...sans être vraiment sûr de savoir ce qu'as tu ton petit ange. Est ce qu'ils vous ont proposé de faire des caryotypes ? Peut être aurez vous des rendez-vous intermédiaires pour vous tenir informé de l'avancée des recherches ?

Beaucoup de courage pour toi et ton conjoint et une pensée pour ton petit Sacha.
Equipe de modération Petite Emilie

Mon petit ange s'est envolé à 15 SA+2 le 10 octobre 2017 d'une spina bifida

lilsqueeze
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Re: IMG à 30SA....

Message par lilsqueeze » 08 janvier 2018, 15:06

Merci bcp,

Oui ils vont analyser tous les 3 , ils ont fait des prelevement a mon mari aussi.
La geneticienne m avais parler de resultats au bout d environ 2 mois et 4 mois mais j ai pas eu de news alors j attends.
Je crois que les resultats pour la trisomie sont assez rapide mais j ai pas eu de retour... avec les fetes et tout ca ..
Maman de Sacha, 2.070kg envolé au paradis le 24 Octobre 2017 à 30SA, maladie osseuse constitutionnelle.

Mamilu
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Re: IMG à 30SA....

Message par Mamilu » 09 janvier 2018, 20:03

Bonsoir lilsqueeze,

Je confirme que l'attente peut être très longue. Pour ma part ça fait déjà 9 mois et nous n'avons toujours pas les résultats de neuropath (=analyse du cerveau). Or nous sommes en attente de ces analyses pour pouvoir orienter, peut-être, des recherches en génétique...

Mais j'ai pu lire aussi que pour certaines c'était plus rapide.

Un conseil, n'hésite pas à les rappeller pour faire bouger les choses et pour avoir des résultats intermédiaires.

Bonne soirée,
Mamilu

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