Syndrome de meckel

AngeleEmy
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Re: Syndrome de meckel

Message par AngeleEmy » 19 mars 2018, 15:19

Merci pour tous tes conseils ;)
Mon instinct veut ce bébé naturellement... Je ne prends pas de contraception donc je laisse faire le temps même si la peur est la ...

Sophie07
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Re: Syndrome de meckel

Message par Sophie07 » 19 mars 2018, 15:26

Merci Keana pour ton dernier message, ça fait du bien :-)

AngeleEmy, je comprends tes appréhensions... Nous avons aussi un risque de 25% pour les futures grossesses et c'est très dur d'admettre que ce risque existe... Je savais que la peur serait toujours présente si jamais je retombais un jour enceinte, mais 1 chance sur 4, ça me semble tellement important... Et pourtant ça veut aussi dire qu'il y a 3 chances sur 4 que ça se passe bien. Mais j'ai bien du mal à me montrer optimiste... :-(

Courage à toi surtout.

AngeleEmy
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Re: Syndrome de meckel

Message par AngeleEmy » 19 mars 2018, 18:08

Oui moi aussi j'ai du mal à être optimiste mais je me dis qu'on a eu notre petite princesse sans soucis alors on peut y arriver ??? Car c'est vrai que je veux pas revivre ça !!!!

Keana
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Re: Syndrome de meckel

Message par Keana » 22 mars 2018, 14:36

Oui il est toujours difficile d'être optimiste. Durant toute ma grossesse je m'attendait à ce que les médecins m'annonce une mauvaise nouvelle.
Toutes les mamanges ont a un moment ou un autre du mal à être optimiste.


Plein de courage, tu y arrivera :)
Mam'ange de Loris😇 petit prince des étoiles, envolé le 12/08/2016 à 24sa suite à une IMG pour syndrome de Meckel.

Maman de Hugo né le 12/09/17 petit arc-en-ciel venu ensoleiller nos vies ❤

AngeleEmy
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Re: Syndrome de meckel

Message par AngeleEmy » 22 mars 2018, 15:01

Merci beaucoup ;)

LoTaccoz
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Re: Syndrome de meckel

Message par LoTaccoz » 07 septembre 2018, 09:25

Bonjour les filles,

Bien que ces post datent d’il y a quelques mois, je tenais à vous remercier pour leurs existences qui viens de m’apprendre quelques données non négligeables...

Je suis enceinte de 26sa+6 et nous venons d’apprendre il y a 2 jours que notre bébé était gravement malade. Mon gyneco echographe de références pense au syndrome de Meckel étant donné que mon bébé a des reins énormes (qui prennent toute la paroi abdominale et la font grossir au point d’avoir une PA a 99,7 pc) et une partie du cervelet à l’extérieur (avec du coup une toute petite tête semble t-il...).

Nous avons rdv lundi à l’hôpital pour une amnio (si elle arrive a la faire vu que du coup je n’ai pu d’en liquide amniotique) et nous entrerons aussitôt en procédure d’IMG (qui bien que je me sois beaucoup documentée, reste un peu flou concernant le nombre et l’enchaînement des rdv à venir.. j’ai cru comprendre généticien, psy, anesthésiste..). Bref.

Nous sommes en plein desarroie, le ciel m’est tombé sur la tête.. imaginer mon bébé dans cet état, devoir accoucher dans ces conditions... tout me fait extrêmement peur. Heureusement que nous avons notre premier de 2 ans et demi, en parfaite santé, qui me permet de rester « forte » pour le moment...

Enfin bon, je prend conscience avec ce post de la complexité des prochaines grossesse... je me rend compte que plus rien ne sera jamais simple dans ce domaine, et quelle tristesse !! La grossesse et la maternité devrait toujours être « Bonheur »... :(

Petite question qui peut paraître « bête » mais malgré tous les éléments de ce syndrome, avez vous pu accoucher par voie basse ? Avez vous pu (ou voulu) voir votre bébé a la naissance.. ?

Merci beaucoup par avance,

Keana
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Re: Syndrome de meckel

Message par Keana » 07 septembre 2018, 16:19

Bonjour, désolé de t'accueillir ici.

Mon ange était atteins de ce syndrome, nous avons eu la confirmation en février 2018 (recherches génétique lancé en janvier 2017).

Pour ma part, je n'ai pas eu d'amniocenthèse, le médecin à prélevé du sang de cordon le jour de l'IMG, juste avant de faire le fameux geste :(
Ils ont ensuite déclenché l'accouchement. J'ai accouché voie basse sans difficulté particulière. Nous avons pu le voir une fois que la sage femme s'en soit occupé. Elle l'avait emitouflé dans une petite couverture et mis un bonnet. Nous l'avons trouve vraiment beau, son petit visage était parfait <3
Seule chose que je regrette, c'est de ne pas lui avoir apporté une couverture et un doudou (nous n'avons pas souhaite organiser les obsèques).

Pour les rendez-vous, nous avons vu le médecin pour signer l'autorisation de l'IMG, d'autopsie ect, elle nous as ensuite donné la date, puis l'anesthésiste, le jour même j'ai pris les comprimé pour interrompre les hormones de croissance, j'ai pu rencontrer la psychologue le jour de l'accouchement (je l'ai revu plusieurs reprise les mois qui ont suivis).
3mois après l'accouchement nous avons eu les résultats d'autopsie (novembre 2016)et en janvier nous avons eu rendez-vous avec la généticienne (2017).


Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, nous sommes là si tu as besoin. Pour toutes questions ou autre <3
Mam'ange de Loris😇 petit prince des étoiles, envolé le 12/08/2016 à 24sa suite à une IMG pour syndrome de Meckel.

Maman de Hugo né le 12/09/17 petit arc-en-ciel venu ensoleiller nos vies ❤

LoTaccoz
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Re: Syndrome de meckel

Message par LoTaccoz » 08 septembre 2018, 21:02

Merci beaucoup Keana <3

Cval
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Re: Syndrome de meckel

Message par Cval » 09 septembre 2018, 10:44

Bonjour LoTaccoz,

J’ai aussi perdu mon fils en mars dernier, il était porteur du syndrome de Meckel.
Tout a été detecté lors de la 2ème écho : plus de liquide, gros reins...
J’ai accouché à 24Sa + 4 jours d’un magnifique petit garçon, par voie basse, sans problème. Nous l’avons vu également quelques heures accouchement.
J’avais eu une biopsie du trophoblaste à 3 mois car le risque de trisomie était elevé. Il était revenu nickel. Le syndrome de Meckel ne se detecté pas sur cariotype.
La généticienne nous a confirmé le mois dernier que les recherches pour trouver le gène concerné prennent environ un an.
Comme tu le dis les prochaines grossesses seront très compliquées... Je me raccroche aussi au fait que nous avons déjà une grande fille de 3 ans en parfaite santé...

Je te souhaite, ainsi qu’à ta famille, beaucoup de courage pour les jours qui arrivent.
N’hesite pas à venir chercher du soutien ici.

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