Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Cindy
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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Cindy » 06 août 2018, 18:08

Pfff j'ai pas eu le droit au médicament mais à la tisane au queule de persil c'est pas terrible 😊

Chrisoane, comment va votre compagne ? Vous avez pu joindre ça gynéco pour sa montée de lait ?
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Chrisoane
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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Chrisoane » 06 août 2018, 19:19

Ma compagne va un peu mieux même si il y a des moments difficiles.
On appelle sa gynéco demain pour lui demander si elle peut prendre quelque chose contre les montées de lait car aujourd'hui c'est le lait qui a commencé à couler.

Chrisoane
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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Chrisoane » 24 août 2018, 19:01

Je viens vous donner des nouvelles de la situation.
Notre généticien nous a appelé hier pour nous donner rendez vous aujourd'hui.
C'était pour nous annoncer les résultat de l'analyse du trophoblaste.
Le caryotype du fœtus ne présente aucune anomalie, l'apparence des chromosomes est normale et il n'y en a pas en trop ou en moins. C'est très étonnant selon le généticien au vu des malformations présentes.
Du coup l'étape suivante c'est l'analyse de tout les gênes du fœtus et une analyse génétique de ma compagne et moi afin de comparer nos gènes.
Le problème c'est que les résultats mettront environ 3 mois à arriver donc il va encore falloir patienter pour comprendre ce qu'il s'est passé et remettre en route notre projet.
Le seul point positif c'est que, selon le généticien, on s'oriente plutôt vers des malformations accidentelles mais il faut faire plus d'analyses pour pouvoir l'affirmer.
Et toujours pas de retour de couche malgré des douleurs ressemblant à celles des règles selon ma compagne.

Cindy
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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Cindy » 25 août 2018, 09:54

Bonjour chrisoane,

Je suis ravie d'avoir de vos nouvelles je pense souvent à votre compagne comment va-t-elle ? Et vous ?
C'est déjà bien qu'il nom rien trouver, faut garder espoir pour la prochaine grossesse.
Prenez soin de vous 2.
Tendres pensées à votre ange 😇
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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Anne2017 » 25 août 2018, 18:16

Malheureusement, les résultats génétiques sont long et parfois non concluant.
Un an et demi plus tard, un exome complet est toujours en cours en ce qui nous concerne. Ils pensent également à une cause accidentelle, mais il est probable que cela ne pourra jamais être confirmé à 100%. Aujourd'hui, face aux incertitudes de notre situations, les généticiens estiment notre risque à 25% faute de pouvoir exclure une cause génétique présente chez nous.

J'espère que vous aurez des réponses à vos questions, mais je voulais juste vous dire que parfois, ces réponses ne viennent pas rapidement, ou pas du tout. Il ne faut parfois pas trop compter dessus.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur

Chrisoane
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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Chrisoane » 25 août 2018, 23:13

Ce serait dur si les résultats ne nous donnent pas de réponse et ne permettent pas de confirmer à 100% que c'est un accident.
Ma compagne va un peu mieux même si il y a toujours des moments difficiles. Pareil pour moi.

Anne2017
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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Anne2017 » 25 août 2018, 23:32

Je sais bien que c'est dur, pour l'avoir vécu et le vivre actuellement, même si nous avons réussi à mettre ça a distance.

Nous avons été d'étape en étape, en espérant, en ayant des résultats non concluant, puis en espérant sur l'examen suivant, et aujourd'hui toujours pas de résultat. Cela fait un an et demi. Nous avons travaillé sur nous pour accepter l'idée que peut être nous n'aurions jamais de réponse. Nous aurons peut être une bonne surprise mais attendre dans l'espoir d'une réponse était finalement plus bloquant que d'accepter, de lâcher prise et d'avancer.

Dans le cadre de ma nouvelle grossesse, on nous a proposé un suivi échographique poussé, afin de s'assurer, d'étape en étape, que la récidive n'était pas au rendez-vous. C'est finalement la seule chose qui comptait pour nous. Notre fils avait été malade, nous avions du le laissé partir, nous allions porter ça en nous pour toujours, et désormais nous étions dans l'espoir pour ce nouveau bébé que nous attendions. C'était la vie qui parlait, bien au delà de l'envie de comprendre le passé, le besoin d'espoir pour l'avenir.

J'espère de tout coeur que vous aurez vos réponses, sincèrement. Je ne dis pas ça pour vous faire peur et je n'aime pas avoir à dire que parfois il n'y a pas d'explication. Je dis juste qu'il y a beaucoup d'issues possibles, beaucoup de voies, pour retrouver une forme de sérénité.

C'est logique d'être très affecté. Ce type de deuil est long, et nécessite énormément d'acceptation, de compréhension, de temps, pour se reconstruire. Je vous souhaite de rester soudé, et de vous soutenir toujours sur ce chemin.
Anne,
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Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur

Chrisoane
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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Chrisoane » 21 novembre 2018, 17:03

Bonsoir à toutes et à tous !

Après de long mois d'attente les premiers résultats commencent à tomber.
Tout d'abord les resultats des analyse génétiques sur ma compagne et moi vont arriver sous peu et nous avons rendez vous le 30 novembre avec le généticien afin qu'il nous les explique.

Les résultats de l'autopsie du foetus sont arrivés aujourd'hui chez le gynécologue de l'hôpital où l'IMG a eu lieu. Il nous a donc envoyé un mail à l'instant:
Comme prévisible, celles-ci ne retrouvent aucune piste pour expliquer les anomalies que l'on voyait à l'échographie, anomalies qui ont cependant bien été retrouvées à l'analyse, sauf l'hexadactylie suspectée.

En conclusion, ces analyses n'apportent pas d'explication à l'accident que vous avez subi, ni ne permet d'identifier une maladie particulière en cause. Pour une prochaine grossesse, il n'y a donc rien de particulier à faire, mais cette grossesse sera particulièrement suivie et surveillée, avec des échographies spécialisées en particulier. Le risque de récidive de ces anomalies est donc extrêmement faible
Cela semble donc vouloir dire que nous avons très peu de risques de rencontrer un problème de cet ordre lors de la prochaine grossesse.
En revanche, au sujet de la surveillance renforcée et des échographie, spécialisées, y-a-t'il une démarche spécifique lors du premier rendez vous de grossesse afin de mettre en marche ce processus particulier ?
Et au sujet des malformations en en elle même, et en m'appuyant sur vos expérience à chacun, j'aurais une question:
Est ce que cette autopsie aurait pû révéler une cause génétique à ces malformations ? Le fait que les médecins n'aient rien trouvé expliquant ces malformations nous permet-il d'écarter une cause génétique ?
Et pouvons nous demander le compte rendu de ces analyses ? Si oui, comment faire ?

Merci d'avance pour vos réponses.

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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Joca » 21 novembre 2018, 17:48

Bonsoir Chrisoane,

La seule chose à laquelle je peux te répondre certainement, c'est sur le compte-rendu de ces analyses, n'ayant pas demandé d'autopsie pour mon fils (la cause génétique a été confirmée par l'amniocentèse réalisée en amont de l'interruption). Pour avoir accès aux comptes-rendus, vous devez demander à accéder au dossier médical de ta femme (votre enfant n'ayant pas de dossier propre à lui) et pour cela, je vous invite à contacter la sage-femme cadre de l'hôpital qui vous indiquera la démarche à suivre (dans mon cas, il a fallu je fasse un courrier en recommandé avec AR et une photocopie de ma carte d'identité).

À mon sens et de mes quelques connaissances en génétique, l'autopsie aurait pu effectivement révéler une cause génétique mais qui aurait forcément dû être confirmé par une analyse sanguine ou autre (une anomalie phénotypique pouvant avoir plusieurs causes génotypiques). Ce que je veux dire, c'est que dans le cas de mon fils, la pathologie a été identifiée par les mesures anormales de croissance mais a quand même dû être confirmée par une recherche génétique.
A savoir que malheureusement, plusieurs personnes ici n'ont malheureusement jamais eu de réponses à leurs questions sur "pourquoi" et "comment" s'est arrivé...

Enfin, concernant la surveillance renforcée, je pense que ça se mettra automatiquement en place dès que vous contacterez votre gynéco pour une nouvelle grossesse.

Quoi qu'il en soit, je vous invite à poser toutes vos questions au gynécologue de l'hôpital qui vous a accompagné ou à la sage-femme cadre de l'hôpital.
Je vous souhaite de trouver les réponses que vous attendez et vous souhaite beaucoup de courage.

Douces pensées à votre petit-bout.
Jo, maman de Martin, né sans vie le 21 juillet 2018 à 34 SA 💖
"Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence." Shakespeare 💫

Et d'Arno, bébé bonheur né le 23 septembre 2019 à 38 SA 💙🍀

Chrisoane
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Re: Le rêve se transforme en cauchemar, comment supporter?

Message par Chrisoane » 30 novembre 2018, 14:08

Notre dernier rendez vous par rapport à l'IMG a eu lieu aujourd'hui.
Nous avons vu le généticien qui suivait notre dossier afin qu'il nous donne les résultats des analyses génétiques.
La malformation dont souffrait le fœtus était une hypoplasie du ventricule gauche assortie à une atrésie aortique. Cette malformation cardiaque n'a pas d'origine génétique et le caryotype est tout à fait normal. Cette anomalies est d'un très mauvais pronostic et les bébés atteints survivent rarement et au prix de très lourdes opérations dés la naissance(allant parfois jusqu'à la greffe de cœur sur nouveau-nés) et nous ne regrettons absolument pas le choix difficile que nous avons fait cet été.
L'hygroma kystique était dû à la malformation cardiaque, les mains étaient normales.
Le placenta était immature (peut être dû au terme précoce de l'IMG?) et présentait un hématome lié à l'IMG.
Le généticien nous a dit que nous avions eu beaucoup de chance d'avoir eu un diagnostic à si peu de semaines de grossesse. En général ce genre d'anomalie est détectée à l'échographie T2. Ça nous conforte dans l'idée de retourner à la même gynécologue (spécialisée en échographie et à priori très compétente) pour la prochaine grossesse.
Pour la prochaine grossesse le suivi sera donc normal avec si on le souhaite une échographie supplémentaire à 18 SA.
Le risque de récidive étant quasi-nul, nous reprenons donc les essais et espérons que nous aurons une belle surprise pour Noel. En espérant que cette expérience traumatisante ne nous apportera pas trop d'angoisse lors de la prochaine grossesse.

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