Nouvelle, IMG trisomie 21

Clarsigamele
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Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par Clarsigamele » 23 août 2018, 17:43

Bonjour,

Je vous rejoins (malheureusement). Je me présente, Mélanie 33ans, maman d'une petite Cloe (née sans vie à 28sa en juin 2005), Arthur (12ans bientôt), Simon (10ans), Gabriel (4ans) et "j'attends" un petit garçon (nous n'avons pas encore choisi son prénom de manière sûre et certaine) atteint de trisomie 21. Je suis enceinte de 15sa.
Tout a basculé il y 2 semaines, un appel de mon médecin traitant me demandant de venir car les résultat de mon tri-test étaient mauvais et que je devais venir. A l'échographie aucun soucis, clarté nucale bonne (1.89) mais la prise de sang, les marqueurs étaient mauvais donc le tout additionné on se retrouve avec un risque de 1/10. Elle me propose donc une biopsie du Trophoblaste (placenta) et prend contact avec l'hôpital pour une ponction le lendemain.
Le jour J nous voilà arrivés avec mon mari et après l'entretien avec la sage femme qui nous détaille le geste, parle des risques etc... on nous emmène au bloc, on m'habille puis le médecin dit STOP, je ne réalise pas le geste aujourd'hui (ben oui je suis sous ***** à chaque grossesse depuis la perte de ma fille décédée in utero et c'est noté dans le dossier + précisé à l'entretien mais ils n'ont pas percuté). On reprogramme donc le geste pour le lundi suivant (après 5j sans *****).
Nous revenons le lundi, la ponction est faite, c'est un peu douloureux mais surtout très désagréable et s'en suit l'attente....
Lundi de cette semaine, j'ai reçu un appel de l’hôpital nous donnant rdv pour le lendemain pour nous communiquer les 1ers résultats (les définitifs arrivants dans 3semaines).
La nuit a été courte et pleine d'angoisses.... Mardi, heure H, nous sommes reçus par une interne qui nous demande si on sait pourquoi on est là (ben non!!!!) puis nous dit que notre bb est atteint de trisomie 21, tout s'écroule... elle nous demande si on veut connaitre le sexe (comme si on allait être consolés), c'est un petit garçon. Elle nous a ensuite donné la carte d'une psychologue puis est partie. L'hôpital où a été faite la ponction n'est pas celui qui assure mon suivi de grossesse, je dois donc reprendre contact avec ma maternité.

Après beaucoup de pleurs, de questionnement, de doutes, de discussions avec mon mari, d'échanges avec des parents d'enfants porteurs de trisomie, de visionnage de vidéos etc.... je me calme et le lendemain rappelle mon médecin traitant et ma maternité pour les informer du résultat et connaitre la suite.

Nous nous décidons pour l'IMG, j'en informe ma maternité et maintenant j'attends......

Nous partons en vacances samedi, j'ai un rdv programmé avec mon gynécologue de la maternité le 05/09 (rdv du 4ème mois)je serai à 17sa. J'ai plein de questions et pas de réponses.....

Comment sera mon bb? Aurais-je droit à mon congés maternité (il me semble que non si j'accouche avant 24sa)? et donc comment ça se passe si je n'y ai pas droit? j'accouche et je retourne bosser le lendemain? (en arrêt de travail classique je n'aurais que 50% de mon salaire et ce sera compliqué financièrement en même temps comment retourner travailler après un tel drame?)

Je suis perdue et l'impression d'être laissée dans la nature.

Désolée pour le roman.
Merci de votre aide.
Maman de +Cloe+ (décédée in utero à 28sa le 26/06/2005) - Arthur (12ans) - Simon (10ans) - Gabriel (4ans) et Émilien (atteint de trisomie 21, IMG le 7/09/2018 à 17sa)

Anne2017
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Re: Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par Anne2017 » 23 août 2018, 19:26

Bonjour Mélanie,

C'est une annonce terrible, je suis navrée pour vous.

Pour répondre à ta question, à 17 SA ton bébé sera tour petit mais formé. Mon fils est né au même terme suite à l'IMG et il était magnifique, à mes yeux de (toute nouvelle) maman. Il avait le nez de son papa déjà, et il avait des doigts, des orteils et même de eptits ongle en formation. La seule chose un peu difficile est qu'il avait les paupières closes et la peau était très foncée, d'un rose presque brun.

Concernant le congé maternité, je n'y ai pas eu droit, en effet il faut un accouchement à minimum 22 SA ou 500g. Mais l'hôpital m'a donné d'office un mois d'arrêt.

Nous avons pu reconnaître notre fils à l'est civil malgré cela et l'hôpital nous a également proposé d'organiser, si nous le souhaitions, des obsèques.

Courage à toi et ton mari,
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman d'une petite fille née le 07/09/18, pour notre plus grand bonheur
Enceinte encore, bébé prévu pour le 15/06

Chuly_O
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Re: Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par Chuly_O » 23 août 2018, 19:32

Bonjour Mélanie et désolé de t'accueillir ici.

Pour répondre à ta question le congé maternité n'est donné que si le terme a l'accouchement est supérieur à 22sa ou si le poids de ton petit est de minimum 500g et se calcul comme pour un enfant vivant, en tenant donc compte du nombre d'enfants que tu as déjà (ton premier petit ange fait également partie du calcul si je me souviens bien ce qu'on m'a expliqué).

J'étais a un terme beaucoup plus avancé que toi donc je ne peux pas te dire comment sera ton fils a sa naissance, n'hésite pas à demander aux sages femme ou a ton gygy elles pourront certainement te dire.
Puis il y aura sûrement d'autres mamange qui te répondront et pourront mieux t'aiguiller.

Je suis désolé que ce malheur frappe a nouveau ta famille, nous savons toutes ici comme cela est difficile et le roman n'est pas gênant, si cela t'aide n'hésite pas c'est important de pouvoir en parler avec des personnes qui comprennent ce que tu vis.

Douce pensée a nos petits loups la haut 💖
Mamange d'Adaline, 25 juillet 2018 💕
"Je porte ton coeur dans mon coeur. Je ne suis jamais sans lui et partout où je vais, tu vas. Et c'est ça le miracle qui fait briller les étoiles de mon ciel." Cummings

Babymiou en route pour Août 2020 🤞🏻🍀

Clarsigamele
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Re: Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par Clarsigamele » 23 août 2018, 20:12

Merci pour vos réponses.

J'ai reçu un appel de la maternité et nous avons rdv demain à 17h avec un médecin pour nous expliquer la procédure IMG etc...

J'ai également regardé au niveau de ma convention collective et à priori j'ai droit au maintien de salaire en arrêt de travail (cela me rassure, je pourrais prendre mon temps).

On attend maintenant la suite et on va essayer de profiter de nos vacances malgré tout. J'ai besoin de repos, je ne dors pas beaucoup et mal depuis plusieurs jours.
Maman de +Cloe+ (décédée in utero à 28sa le 26/06/2005) - Arthur (12ans) - Simon (10ans) - Gabriel (4ans) et Émilien (atteint de trisomie 21, IMG le 7/09/2018 à 17sa)

Natange
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Re: Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par Natange » 24 août 2018, 21:17

Bonsoir Clarsigamele,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire. Tout comme toi, mon fils était porteur de t21.
Pour comment serait mon bébé à la naissance (22 sa), j'avais fait une recherche sur google. Sinon, le jour de l'img, tu peux demander à la sage-femme de te le décrire.

Si tu as des questions, demain, après ton rendez-vous, n'hésite pas à les poser. Nous essayerons d'y répondre.

Courage!

Clarsigamele
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Re: Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par Clarsigamele » 25 août 2018, 04:35

Merci pour vos réponses.

Nous avons donc été reçu par un médecin qui a pris le temps de tout nous expliquer.
La procédure IMG mais aussi les différentes complications pour notre fils au long de sa vie si nous voulions poursuivre la grossesse.
Il a été clair et direct exactement ce dont nous avions besoin (il n a pas tourné autour du pot et ayant déjà vécu un mort in utero il y a quelques temps, je suis malheureusement calée sur le sujet).
Nous partons en vacances tout à l heure pour une semaine, je vais essayer de « profiter » pour me ressourcer et prendre les forces nécessaires pour affronter ce qui nous attend à la rentrée.

Rdv est pris avec le médecin pour le 5/09 afin de signer les papiers, voir l anesthésiste, visiter la chambre mortuaire et prendre les comprimés qui feront mûrir le col. Je devrais donc accoucher le 7/09.
Je serai donc à 17sa+2j. Ce qui me rassure c’est que mon fils sera vivant à la naissance (non viable) et qu il va s éteindre doucement dans mes bras. Je vais pouvoir l accompagner, le bercer, lui chanter une chanson. J imagine déjà tout ça dans ma tête.
Pour le moment je le câline et caresse mon ventre, je le sens venir se blottir dans ma main parfois.
Nous avons expliqué notre choix à nos grands de 12 et 10ans, pour le petit de 4ans on lui a juste dit que son petit frère était très malade mais on s est arrêté là pour le moment, il câline mon ventre en disant qu’il va le guérir avec les câlins.... c’est dur.
Maman de +Cloe+ (décédée in utero à 28sa le 26/06/2005) - Arthur (12ans) - Simon (10ans) - Gabriel (4ans) et Émilien (atteint de trisomie 21, IMG le 7/09/2018 à 17sa)

Irmala
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Re: Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par Irmala » 29 août 2018, 10:02

Bonjour melanie ,

Encore une , encore une femme à vivre l'horreur de L'IMG
Ça me désolé de nous voir de plus en plus nombreuse a traverser cette épreuve si difficile

Oui tu a raison, profites de ces vacances pour vivre les derniers instants avec ton bébé , parle lui, explique lui que tu l'aime très fort et tout ce qui'va se passer mais que ce n'est en aucun cas de sa faute, c'est la faute à personne d'ailleurs
Moi je n'est pas assez profiter des derniers jours avec ma belle et je le regrette un peu

J'ai fait mon img il y a 2 ans a 34SA pour t21 également
Je pense encore tous les jours à elle ,et je n'arrive toujours pas à en parler sans pleurer

Pour ton bébé, je laisse les autres répondré, car moi au terme ou j'étaie, elle était parfaitement viable
Et pour le congé mat pareil , j'y ai eu droit ,avant je ne sais pas trop comment ça se passe

Courage courage !!!
- Mam'ange de Méline , née sans vie le 23 mai 2016 à 34SA (2kgs160 et 46 cm)
- Maman de Mathis (bébé espoir)
Né le 16 août 2017 (3kgs390 et 48,5cm )
-2018, Cancer stade 4
Marre de me battre :oops:
-2020 bébé miracle à venir

Anne2017
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Re: Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par Anne2017 » 29 août 2018, 10:08

Bonjour Mélanie,

J'ai accouché à ce terme, mais mon fils n'est pas né vivant, l'équipe nous avait dit que le plus souvent ces bébés non viable à ce terme meurent du fait des contractions et de la rupture du placenta, du cordon... Mais effectivement il n'y a pas de "geste" pour mettre fin à leur vie. Je suis désolée de dire cela, mais il vaut mieux le savoir, que c'est une possibilité.

Profite bien de ces derniers moments.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman d'une petite fille née le 07/09/18, pour notre plus grand bonheur
Enceinte encore, bébé prévu pour le 15/06

vega174
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Re: Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par vega174 » 29 août 2018, 14:00

Bonjour,

pour le congé maternité, c'est soit 22SA soit le bébé pèse au moins 500g. Donc a priori tu n'y auras pas droit. Il faut voir avec ton travail, selon les conventions collectives, tu peux avoir maintien de salaire pendant un arrêt maladie.

Bon courage dans cette épreuve.
Maman de Joshua né le 17 février 2015
de Amos né le 17 décembre 2016
et de Hanaé, née sans vie le 28 mai 2018
Ezéchiel né le 1er septembre 2019.

Clarsigamele
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Re: Nouvelle, IMG trisomie 21

Message par Clarsigamele » 06 septembre 2018, 07:07

Quelques nouvelles, nous sommes rentrés de vacances samedi, j’ai retourné toute la maison dimanche besoin de m occuper l esprit... j ai craqué en rangeant les affaires qu on avait déjà acheté pour lui dans une boîte....
J’ai beaucoup pleuré.
Lundi je suis retourné travailler et surtout parler à mes employeurs. Ils sont super. J’ai 30j d arrêt maladie avec maintien de salaire + 6j de congés exceptionnels pour la perte d un enfant. Ceux auxquels je peux ajouter des congés payés si besoin. Ils m ont dit de prendre le temps nécessaire pour me retrouver et que je revenais quand je voulais.
Hier nous avons eu rdv à la maternité.
Les résultats définitifs sont arrivés, c est une trisomie 21 libre et homogène.
Nous avons signé le protocole, nous avons vu l anesthésiste et le personnel de la chambre mortuaire pour l après....
Ce dernier a été parfait, il a pris le temps de nous expliquer chaque étape, nous laissons l hôpital se charger du corps, il sera donc inhumé dans un caveau commun proche de l hôpital avec un petit cercueil à lui. Une cérémonie sera effectuée à laquelle on peut participer et choisir même un texte ou une musique. Je suis rassurée sur cette prise en charge de mon bb.
J’ai pris les comprimés pour le col.
Nous avons rdv demain matin pour le déclenchement....
Aujourd’hui nous allons faire broder son prénom sur sa petite couverture qui partira avec lui.
Mon petit amour va s appeler Émilien.
Maman de +Cloe+ (décédée in utero à 28sa le 26/06/2005) - Arthur (12ans) - Simon (10ans) - Gabriel (4ans) et Émilien (atteint de trisomie 21, IMG le 7/09/2018 à 17sa)

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