je viens d apprendre la trisomie21

karin
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Inscription : 26 août 2018, 12:12

je viens d apprendre la trisomie21

Message par karin » 26 août 2018, 12:28

Bonjour
je suis à 20semaines et ont vient de nous annoncer la trisomie de notre petite fille. Pourtant le test dpni n étais pas si mauvais 1/590. il nous faut faire l amiosynthese et ensuite l'inconnu de la procédure d'une IMG. Nous ne voulons pas infliger une vie de souffrance à notre fille. Mais comment être sereine quand ont dois faire ce choix si terrible.Quand ont sent son bébé bouger et ont se dit qu' elle est en bonne santé.
Ce forum à l'air très bien je vais sûrement m' en servir comme un exutoire à notre si grande détresse tristesse. Je ne sais pas comment gérer le temps avant img. comment gérer ses coups dans mon ventre , mon ventre qui s arrondie. nous avons tellement souffert pour avoir notre premier enfant heursement que notre fils est là. Tout nous semblait si beau si simple tomber enceinte naturellement pas de bataille si vite une fille après notre petite garçon cela ressemblait à un rêve..aujourd'hui brisé...

Natange
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Inscription : 01 mars 2017, 20:58

Re: je viens d apprendre la trisomie21

Message par Natange » 26 août 2018, 19:33

Bonsoir Karin,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum.

Mon fils était également porteur de t21. Il est né, sans vie à 22sa. Avant l'img, j'ai lu beaucoup de témoignages et je me suis posée beaucoup de questions. Si cela t'intéresse, j'ai créé un post reprenant nos réflexions d'avant img. Voici le lien: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Maintenant, chacun est différent et vit les choses de manière différente. Ce qui me convenait ne te parlera peut-être pas.

N'hésite pas à poser les questions qui te passent par la tête et à partager ce que tu veux avec nous. Ici, personne ne portera de jugement.

En pensées avec toi et ta famille.

NesandMous
Messages : 50
Inscription : 03 octobre 2017, 13:27

Re: je viens d apprendre la trisomie21

Message par NesandMous » 27 août 2018, 08:31

Bonjour Karin

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur Petite Emilie. J'espère que tu trouveras soutien et réconfort.

Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré sur simple demande. Il permet d'avoir des informations sur l'avant, le pendant et l'après IMG.

Je ne sais que trop bien aussi que le moment entre l'annonce et l'img paraît interminable...
les jours paraissent des semaines et on est prise entre l'envie que cela se termine et passer du temps encore et encore avec son bébé.
Si tu le peux, essaye de te faire entourer par ton conjoint, la famille et les amis. Ne restez pas seuls et viens sur le forum dès que tu en sens le besoin.

Courage à toi et douces pensées pour vous deux.
Equipe de modération Petite Emilie

karin
Messages : 6
Inscription : 26 août 2018, 12:12

Re: je viens d apprendre la trisomie21

Message par karin » 28 août 2018, 09:15

Merci de vos réponses.
Oui je nous sommes très entouré par notre famille et nos amis mais au final on est seul avec notre souffrance. Ont me dit ca te fera du bien de parler mais parler de quoi?
qu ont avait 1chance sur 570 que le deuxième test soit positif qu il y'a 1 grossesse sur 15000 avec une anomalie de chromosome et que voilà ça tombe sur nous.!! que c encore un coup du sort que nous devons encaisser apres 4 ans de fiv rien, un oeuf clair, mais notre chance notre miracle c'est notre petit garçon qui va je pense nous aider à continuer. ..Mon conjoint est vraiment très présent attentionné et à mon écoute il souffre autant que moi même si il il dit que lui ce n'est rien comparé à moi qui la porte et la sent.
Je vais aller voir les liens que vous m avez envoyé. Mon conjoint est contre ce type de forum mais moi j-ai l'impression que ça me fait du bien de partager avec des mamans qui connaissennt cette souffrance, ces questions, appréhensions..Effectivement chaque personne réagit différemment.
Effectivement je suis partagé entre en finir vite et la garder encore au chaud en moi et la protéger.
En tout cas merci à ce forum d'exister.

Helene0917
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Re: je viens d apprendre la trisomie21

Message par Helene0917 » 28 août 2018, 09:55

Bonjour Karin,
Je suis sincèrement désolée de t’accueillir içi. Je n'ai pas eu d'IMG mais je comprends ta souffrance et surtout toutes les questions que l'on peut se poser Pourquoi nous? Pourquoi mon bébé?
Oui je te conseille en effet d'échanger avec des mamans comme nous, moi ça m'a fait du bien (même si je n'ai connu le forum qu'après la perte de ma fille) et surtout, avec le vécu que nous avons, nous pouvons répondre à certaines de tes interrogations.
N'hésites pas à poser tes questions si tu en as.
Je te souhaite du courage et tendres pensées...
Mamange d'une petite princesse Lola - MFIU le 20/09/17 à 36SA et envolée le 22/09/17 💕
Maman d'un petit champion Léo - Né le 09/12/18 avec un déclenchement à 35 SA 💙

Ann312
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Re: je viens d apprendre la trisomie21

Message par Ann312 » 28 août 2018, 10:09

Karin, je suis si désolée pour toi.
Les questions que tu te poses sont tellement légitimes. Je pense que le "pourquoi nous ?" a traversé l'esprit de chacun d'entre nous. Même s'il n'y a pas de réponse satisfaisante à cette question. C'est le genre de chose dont on entend vaguement parlé sans y faire trop attention, de toutes façons, ça n'arrive qu'aux autres. Sauf qu'aujourd'hui les autres c'est nous...
De notre côté, nous avons tenté de "profiter" de ces derniers instants avec notre petit Tom dans mon ventre. Nous avons même demandé à décaler d'une semaine la date de l'img pour nous donner du temps. J'ai beaucoup caressé mon ventre et nous avons voulu tenter de "préparer" cette journée et sa venue le mieux possible, pour tenter de ne rien regretter. Nous lui avons choisi un doudou, des vêtements que j'ai lavés, nous avons aussi acheté de quoi faire ses empreintes de pieds dans de l'argile (je suis si heureuse aujourd'hui de pouvoir toucher ce moule..). Nous avons même préparé un repas avec plein de choses que je n'avais pas le droit de manger pendant ma grossesse et que je voulais lui faire goûter comme de la charcuterie ou du bon fromage. Ca peut paraître idiot, mais c'est un joli souvenir.
Après dans un moment comme celui-là, tu fais ce que tu peux et de notre côté l'ensemble des examens nous ont permis de nous préparer à l'éventualité d'une img avant la verdict ne tombe. Il s'est finalement passé près de 2 mois entre la découverte de la 1ère anomalie et la "naissance" de mon loulou.
Pour ce qui est du forum, mon homme aussi n'était pas trop pour et moi c'est la 1ère fois que j'écris sur un forum, mais comme tu dis échanger avec des parents qui connaissent cette douleur me fait du bien et mon homme le comprend et le respecte. Le plus important est que vous restiez soudés tous les 2 et que chacun accepte les besoins de l'autre.
Je te souhaite beaucoup de courage dans les jours à venir.
Plein de pensées à ta puce. 💕
Anne,
Maman de Tom, notre petit coeur né sans vie le 1er mars 2018.. 💕
Et de Maxence, notre arc en ciel né le 7 mars 2019 💙

Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis - Victor Hugo

Clarsigamele
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Re: je viens d apprendre la trisomie21

Message par Clarsigamele » 28 août 2018, 16:49

Bonjour Karin,

Je partage malheureusement avec toi cette épreuve difficile de l IMG.
L échographie était bonne mais les marqueurs de la prise de sang ont alerté et le risque est passé à 1/10.
Nous avons réalisé la biopsie du trophoblaste (amniocentese mais au niveau du placenta) et le verdict est tombé il y a aujourd’hui une semaine tout pile.
Mon petit garçon est atteint de trisomie 21.
Nous avons enchaîné divers rendez-vous et sommes en vacances depuis samedi à 650kms de chez nous.
Je serai à 16sa jeudi.
Nous avons rendez-vous mercredi 5/09 pour signer les papiers et le vendredi l accouchement devrait être déclenché.
Je parle à mon fils (en pensées surtout), je ne cesse de regarder mon ventre et de le caresser.
J essaie de me préparer au mieux à ce qui m attends et que je connais déjà ( j ai perdu une petite fille il y a 13ans décédée in utero à 28sa).
Je vais revivre ces mêmes étapes....
Mon mari parle peu, par pudeur ? Par peur ? Mais c’est angoissant et je trouve ici un peu de soutien.
Courage à toi.
Maman de +Cloe+ (décédée in utero à 28sa le 26/06/2005) - Arthur (12ans) - Simon (10ans) - Gabriel (4ans) et Émilien (atteint de trisomie 21, IMG le 7/09/2018 à 17sa)

Irmala
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Inscription : 17 juin 2016, 23:01

Re: je viens d apprendre la trisomie21

Message par Irmala » 29 août 2018, 09:52

Bonjour Karin ,

J'ai perdu ma petite fille il y a 2 ans , c'était ma première grossesse , j'ai accoucher à 34SA, aucuns signe annonciateurs avant mais elle était bien porteuse de t21

Toutes les questions que tu te poses, on se les ai toutes posées, évidemment
Mais on a pas toujours de réponse à tout

Profites de ce temps où elle est encore là pour lui dire à quelle point tu l'aime et lui expliquer ce qui va se passer
Moi je n'est pas assez profitez de ces derniers instants avec elle et je le regrette un peu :(
J'étaient tellement presser que tout ça se termine ...

Aujourd'hui plus de 2 ans après , je pense à elle évidemment tous les jours
Et je n'arrive toujours pas à en parler sans pleurer ...

Heureusement que ton petit bonhomme est la, il va t'aider à remonter la pente , c'est ton rayon de soleil en ces jours si tristes

Courage courage
- Mam'ange de Méline , née sans vie le 23 mai 2016 à 34SA (2kgs160 et 46 cm)
- Maman de Mathis (bébé espoir)
Né le 16 août 2017 (3kgs390 et 48,5cm )
-2018, Cancer stade 4
Marre de me battre :oops:
-2020 bébé miracle à venir

karin
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Re: je viens d apprendre la trisomie21

Message par karin » 05 septembre 2018, 22:34

bonsoir à vous,
cela fait une semaine que nous avons fait l'amiosynthese afin de confirmer le test ADN pour la trisomie. c'est bête nous avons bon savoir que l amiosynthese n'est que une formalité car le test adn est sûre a 99.8%. nous attendons les resultats. Mais quand je la sent bouger en moi j ai tellement l'impression que ce n'est qu'un mauvais rêve tout est normal qu' elle est normale et qu' ont va nous dire que les laboratoires se sont trompés. Et après je deviens réaliste et je sais que tout est vrai qu' il va falloir que tout s'arrête pour elle , pour nous...comment continuer après ça. Comment réussir à trouver la force d'accoucher et de ne pas avoir son bébé aprés. Comment avez vous fait?? plus le temps passe et plus je me dit que je vais pas y arrivée.

Joca
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Re: je viens d apprendre la trisomie21

Message par Joca » 06 septembre 2018, 00:04

Bonsoir Karin,

J'imagine à quel point l'attente des résultats doit être longue et difficile. Nous les voudrions à la fois vite, pour confirmer ou non le diagnostic, et à la fois doucement car si le diagnostic est avéré, cela signifie interrompre la grossesse si telle est votre décision... Quoi qu'il en soit, ce sont mille questions qui se bousculent dans vos têtes et auxquelles vous essayez de trouver une réponse. Mais quels que soient les résultats de cette amniocentèse et votre décision, celle-ci vous appartiendra et personne n'aura à porter de jugement.

Le seul conseil que je peux te donner pour le moment, à l'heure actuelle, c'est de "profiter" au maximum de ta fille même si je sais que ce n'est pas évident. Votre petite puce est venue dans l'amour et elle doit continuer à ressentir tout ça quelle que soit l'issue, du moins c'est mon point de vue. Il faut "traiter" chaque chose en son temps et même si je comprends que tu te poses la question de l'après, je pense que personne n'est en mesure d'y répondre tant qu'il n'est pas dans l'instant présent... Mais on fait face à cette absence, aussi douloureuse soit-elle, avec plus ou moins de difficultés, avec plus ou moins de "temps". Il n'y a pas de règle et chacun réagit comme il le peut, en fonction de son propre vécu, de sa propre histoire.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et pense fort à votre petite princesse 💜
Jo, maman de Martin, né sans vie le 21 juillet 2018 à 34 SA 💖
"Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence." Shakespeare 💫

Et d'Arno, bébé bonheur né le 23 septembre 2019 à 38 SA 💙🍀

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