Un joli nom pour une triste nouvelle.

Isa&co
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par Isa&co » 19 novembre 2018, 14:41

Bonjour funkizzy,

Désolée pour ta petite puce...
Oui prenez votre temps, fabriquez vous des souvenirs, ils seront précieux.
Pour votre grande, à notre aîné qui vient d'avoir 4 ans nous lui avons dit que ces petits frères étaient trop petits pour rentrer à la maison, qu'ils étaient trop malades, que c'était trop grave et donc que les docteurs ne pouvaient pas les soigner...
Ce n'était pas une IMG mais nous savions quel jour nous allions les débrancher, il ne s'est pas posé de questions pour le jour même, il leur a dit au revoir lorsque nous lui avons dit que c'était la dernière fois qu'il les voyait...
Les enfants sont beaucoup plus forts que ce que l'on pense, dite lui que ce n'est pas de sa faute et que vous l'aimez quoiqu'il arrive...
Il nous parle régulièrement de ces petits frères, nous dit qu'ils sont morts (vous n'êtes pas obligés d'utiliser ce mot) mais que on les aime très fort...
Parlez en à la psy oui elle pourra vous aider à trouver vos mots à vous, ce qui vous conviendra le mieux.

Bon courage à vous...
Maman une première fois en 2014 ♥,
mes Tout Petits Amours : 21-24 Aout 2018 (24sa3jrs) ♥♥

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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 22 novembre 2018, 03:58

Le sommeil est dur à trouver ....

Une question me taraude cette nuit, pour les bébés venus au monde à environ 25 SA , avaient ils déjà des cheveux, des sourcils ?
Je n'ose pas regarder les photos sur internet, mais j'ai besoin de savoir :(
Maman du ciel d'une première étoile, le 28.08.14
Maman d'une petite poulette les deux pieds sur terre le 12.02.16
Maman d'une seconde étoile super filante , 03.18
Et maman de Rozen, ma petite étoile toute brillante, le 05.12.18

Isa&co
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par Isa&co » 22 novembre 2018, 08:12

Bonjour, mes enfants sont nés à 24 sa et 3 jours.
Ils avaient beaucoup de cheveux et de tout petits sourcils sur leurs yeux encore scellés...
Ils étaient vraiment de touts petits bébés, entièrement formés, mais vraiment trop petits et trop fragiles...

Douces pensées à ta petite puce...
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 23 novembre 2018, 17:19

Isa&co a écrit :
22 novembre 2018, 08:12
Bonjour, mes enfants sont nés à 24 sa et 3 jours.
Ils avaient beaucoup de cheveux et de tout petits sourcils sur leurs yeux encore scellés...
Ils étaient vraiment de touts petits bébés, entièrement formés, mais vraiment trop petits et trop fragiles...

Douces pensées à ta petite puce...
C'est fou comme au fond, j'ai "hâte" de la découvrir ... <3

J'ai formulé notre demande oralement au gynécologue aujourd'hui , comme ca fait bizarre de se dire que maintenant c'est "lancé".
Nous avons rdv lundi pour qu'il nous explique comment cela va se passer et nous donner une date.

Certains d'entre vous ont contacté Souvenange pour faire des photos ?

Les jours qui passent dévoilent un chemin différent pour supporter tout cela avec mon conjoint, et c'est difficile ... J'ai parfois l'envie d'être toute seule pour appréhender la semaine à venir, et en même temps l'envie féroce que ma fille soit auprès de son papa. Et puis je sais qu'au fond de moi j'ai besoin de lui, qu'on fait de notre mieux chacun...
Mais j'ai parfois envie d'hurler quand je me rends compte qu'il voudrait ne pas en parler alors que je voudrais que la terre entière soit au courant, qu'il propose d'inviter du monde à la maison alors que j'ai besoin de mon "cocon", qu'il ne souhaite pas garder de "souvenir" d'elle une fois décédée alors que je voudrais des milliards de photos et que j'imagine passer beaucoup de temps à ses côtés ...

Bref, on a des besoins tellement différents, c'est pas facile d'accepter ceux de l'autre quand les notre sont tellement vitaux .
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Joca
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Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par Joca » 23 novembre 2018, 17:44

Bonjour Funkizzy,

Le seul conseil que je peux vous donner à ton mari et toi, c'est écoutez-vous et respectez les choix de chacun. Je sais que ce n'est pas évident (ça l'est encore parfois aujourd'hui après 4 mois...) mais c'est pourtant la vérité. Peut-être que tout cela changera au moment venu, nous ne pouvons pas tout prévoir et les choses évoluent parfois au moment venu (au début, nous ne voulions pas pas faire de photos nous-mêmes puis finalement nous l'avons fait, et aussi dans nos bras sans voir nos visages).
Faites ce qui est important pour vous 😘

Je n'ai entendu parlé de Souvenange qu'après mon accouchement (ce que j'ai trouvé dommage du coup) mais je les ai contacté ultérieurement car ils peuvent également retravailler des photos. Même si mon petit garçon n'était pas très marqué, j'ai préféré que les photos soient un peu retouchées pour ma famille et je suis très contente du résultat.

Je vous souhaite tout le courage du monde pour les jours à venir, profitez de votre petite puce au maximum 💓
Jo, maman de Martin, né sans vie le 21 juillet 2018 à 34 SA 💙
"Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence." Shakespeare 💫

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Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 24 novembre 2018, 21:15

Ah je ne savais pas qu'ils retouchaient également les photos apres ... ils ont vraiment un rôle important ❤

Avec mon conjoint, oui on essaye au maximum de laisser l'autre ecouter ses besoins. .. Là où c'est compliqué c'est quand ca vient entraver les besoins de l'autre, mais bon on va composer, faire au mieux.

J'ai une question "aîné" ce soir...
Nous avons expliqué à notre grande (bientôt 3ans) que sa petite soeur ne rentrera pas à la maison, que quand elle sortira de mon ventre elle sera morte... elle m'a accompagnée lui choisir un doudou cet apres midi, au final elle en a pris 2 (elle a un doudou lapin et un doudou ours , elle a tenu à prendre la même chose pr sa petite soeur même si ce ne sont pas exactement les mêmes ).
Le doudou ours fait de la musique, elle vient de s'endormir en le serrant tellement fort dans ses bras ...

D'où ma question : si vous avez acheté un doudou à votre petit ange, avez vous décidé de lui "laisser" ou l'avez vous ramené chez vous ?
Je ressens le besoin des 2... mais je n'ai pas envie de les acheter en double car pr moi ce ne serait plus "SES" doudous ...
De même ma fille avait besoin de savoir que le bébé a un doudou, mais elle est apaisée de pouvoir les serrer contre elle ...
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Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par Isa&co » 24 novembre 2018, 21:48

Bonjour,

Pour la question doudou, nous en avons donné à Sven et Jona et les avons laissé avec eux, par contre la maternité leur avait donné des pieuvres pour prématuré et nous les avons gardé, mon grand a la version miniature des pieuvres dans sa chambre. Lorsque j'étais enceinte nous avions acheté des peluches animaux une pour chaque enfant, elles sont dans leur chambre et mon grand va leur faire un câlin régulièrement puisque ces frères ne le peuvent pas...
Peut être en prendre une autre pour votre ainé qu'elle choisira en "souvenir" de sa sœur ? Ou vu que vous en avez déjà choisit 2 si elle garde l'ours "pour sa sœur". C'est comme ça qu'on a laissé les mini pieuvres: il doit en prendre soin puisque ses frères ne peuvent pas...

Faite selon votre cœur, peut être même en demandant à la grande si elle veut lui donner ou le garder ?

Bon courage, c'est bien d'être à l'écoute dans le couple, c'est une aide précieuse cet Amour même si chacun vit les choses différemment...
Maman une première fois en 2014 ♥,
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MariEve
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Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par MariEve » 25 novembre 2018, 21:49

Bonsoir

Je reponds en vrac car difficile d'organiser bien mes pensees ces derniers temps.

Pour les photos, je connaissais l'asso Souvenange avant mon accouchement, mais en parlant avec ma gyneco, elle m'a assuré que le personnel de l'établissement faisait deja de jolies photos, qu'elles avaient un appareil exprès et que c'était pas la peine de faire appel a un photographe. Donc je n'ai contacté personne et ai fait confiance. Heureusement, l'auxillaire de puériculture qui s'en est chargé m'a proposé de voir les photos aussitot qu"elle les a faites pour que je lui dise si je voulais modifier qqch, je n'ai pas osé lui donner trop d'indication particulière car c'etait une question d'angle de vue... bref je ne le voyais pas comme je l'avais vu dans mes bras et ça ne me plaisait pas tant que ça. Aussi j'ai écouté ensuite mon envie de faire mes photos en emmenant mon telephone portable quand on est allé le voir a la morgue quelques heures après.. et grand bien m'en a pris car ce sont ces 3 photos que j'ai faites que je regarde maintenant. Alors j'ai envie de dire : si vous sentez que vous avez besoin de belles photos de pro, foncez, appelez Souvenange pour eviter les regrets.

Pour le doudou, on avait acheté un ptit doudou en double : un qu'on lui a offert a sa naissance et qu'il a gardé avec lui et l'autre que je garde et que je caline quand le besoin me prend. Je me dis qu'il nous sert de pont à calin entre mon bébé et moi, quand l'un ou l'autre a besoin de reconfort.

On a gardé son grand frere de presque 3 ans à l'ecart des preparatifs (et de ce doudou) dans l'optique de le preserver. Car c'est un ptit bonhomme tres curieux et qu'on ne voulait pas le choquer. On lui avait dit pendant toute la période diagnostique qu'on ne savait pas comment bébé allait, alors on voyait des medecins pour ça. Quand notre décision a été prise, on lui a dit que bébé n'allait pas bien, qu'il n'avait pas grandit comme il fallait et qu'il ne pourrait pas vivre avec nous, alors on allait lui dire au revoir. On avance au rythme de ses questions et pour le moment il est étonnamment discret sur le sujet.

C'est super de parler de vos besoins dans votre couple ! C'est hyper dur a faire, mais autant que possible il est bon que personne ne se force ni se prive.

C'est tellement surréaliste de "se préparer" a ce genre de moment que je n'ai qu'un seul conseil a vous donner : autorisez-vous a sentir vos besoins, à les exprimer et à les vivre. Car ça ne me parait pas possible de savoir avant comment on va faire une chose ou une autre, mais comme on ne reviendra pas en arriere et que tout reste gravé, aucun besoin, aucune decision n'est absurde. Si on le sent comme tel à l'instant T, c'est que c'est ce dont on a besoin. J'ai l'impression que c'est un bon moyen d'éviter des regrets.

Je vous souhaite plein de force et de courage.. votre bébé sera toujours là pour vous y aider ;-)
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 15/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

funkizzy
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Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 25 novembre 2018, 23:14

Merci pour vos réponses, on va voir dans les jours qui viennent je pense ... mais je crois que je vais moi aussi vouloir les garder auprès de moi ces doudous, en fait ca fait 2 nuits qu'on se les "dispute" avec ma fille :)
Par contre en prévision je vais aller acheter un autre doudou pour mon bébé, vraiment pour elle, pour qu'elle ne parte pas "toute seule" ...
Mais bon on verra aussi comment on le sent au fur et à mesure.

Heureusement que tu as pu voir les photos de suite MariEve pour pouvoir en prendre egalement et ne rien regretter ... je sais que j'en prendrai aussi, elles seront surement moins "belles" mais elles auront la valeur d'être prise avec tous les sentiments d'une maman pr sa fille je me dis ...

Le week end a été doux ❤ partagé avec ma grande, les journées sont passées vite et surtout les soirées très belles où ma grande s'est endormie bien plus vite que ces derniers temps après avoir fait écouter la musique du doudou à sa petite soeur, bien consciente qu'il faut profiter qu'elle soit encore "dans mon ventre".
Et mon bébé m'a fait le plaisir de bouger suffisament pour que je puisse avoir une vidéo de ses mouvements :) quel beau souvenir pour plus tard !!!
J'étais déjà tellement triste de ne plus sentir ma première bouger en moi après sa naissance, là le manque risque d'être terrible ! :/

Demain matin rdv pour en savoir plus... j'espère qu'on pourra avoir une date qui nous convient "symboliquement" ...
J'espère aussi que je ne serai pas obligée de rester à la maternité trop longtemps ..
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Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par MariEve » 26 novembre 2018, 00:12

Je suis touchée par la douceur des moments que vous semblez avoir vécu ce week end avec vos filles, c'est top de les vivre a fond et en garder des souvenirs 😍

Ne crains pas tes possibles ressentis futurs.. pour ma part je m'etais posé la meme question car j'avais aussi eu une grande nostalgie de la grossesse pour mon 1er que je compensais allegrement avec le portage ; là j'ai beau avoir eu corporellement une grossesse similaire et le manque de mon bébé ensuite, mes sensations de grossesse ne me manquent pas du tout.

Oui je mesure ma chance d'avoir pu faire mes propres photos, ma soeur m'a justement dit à quel point elles sont précieuses : "elles ont été prises avec mon regard de maman", je suis entièrement d'accord avec ça !

Ça m'etonnerait qu'ils vous obligent à rester trop longtemps, mais ça doit dépendre de comment l'accouchement et les suites de couches se passent. Ils m'avaient dit qu'on resterait environ 2 jours et plus selon nos besoins, finalement dès le lendemain midi, on a préféré partir.

J'espere aussi que la date qu'ils vous proposeront vous conviendra ;-) et que ça se passera au mieux...
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