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Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 05 janvier 2019, 21:40
par funkizzy
Hé ma douce ... Tu as un mois de ciel aujourd'hui !!

Comme les choses ont changé en moi durant ce mois, comme tu es loin ... Et en même temps tout près.
Je suis passée de ce 5 décembre où je te rencontrais puis te quittais, à ce 5 janvier où je te quitte et te rencontre en permanence dans mes journées.

Souvent ta présence se fait par petites touches, toutes douces. Les premiers bourgeons pointent le bout de leur nez dehors, nous ne sommes qu'en janvier et déjà le printemps se prépare, comme elles seront belles les fleurs éclosent cette année, elles auront toutes un morceau de ton histoire en elle.

Et puis parfois, d'un seul coup, tu débarques comme un ouragan dans mes pensées, qui chasse tout, ne laisse plus de place à rien, me mets tout en l'air là dedans, puis repart comme si de rien n'était me laissant seul avec mon bazar intérieur à devoir tout remettre en ordre. Mais cela commence à arriver de moins en moins souvent, même si au fond ils me rassurent ces ouragans qui me rappellent à toi, je suis contente de me dire que peut être dans quelques temps ils se feront rares.

Il y a 1 mois, à cette heure-ci, ton papa était rentré à la maison pour se reposer, j'étais seule avec ma musique dans la chambre de la maternité, calme de t'avoir vue, parfois terriblement déchirée aussi de ne pas t'entendre pleurer comme le faisaient les autres bébés. A peu près à cette heure, j'appelais la sage femme de garde pour que tu me rejoignes encore une fois dans la chambre, que je puisse te revoir avant de m'endormir, emporter ce souvenir de toi dans mes rêves.
Nous sommes restées un moment ensemble, je t'ai prise dans mes bras comme si tu allais te réveiller et te mettre à pleurer pour téter ... Mais non je le savais, ton petit corps était tout froid, ce n'était pas le sommeil qui fermait tes yeux.

Où es-tu aujourd'hui ...

Puis quand j'ai senti le sommeil me gagner j'ai rappelé la sage femme, tu es repartie avec elle dans ton berceau, accompagnée par tes doudous, ta petite couverture, ton petit bonnet.
Toutes les larmes de mon corps sont sorties, puis j'ai passé l'une des nuits les plus reposantes de ma vie, les yeux fermés sur ton image.

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 07 janvier 2019, 00:09
par funkizzy
Ma fille avait le syndrome Cornelia de Lange, un syndrome qui distingue les enfants à la fois physiquement et au niveau de leur développement/comportement.
Depuis que je connais ce nom, je la cherche partout, cette fille qui ne pourra jamais grandir, je cherche partout celle qu'elle aurait pu devenir, la vie que nous aurions pu avoir avec elle, aussi dure soit elle.
A chaque sourcil arqué, à chaque lèvre bombée, à chaque petite taille, à chaque malformation des bras, je me dis que c'est un morceau de ma fille que je vois devant moi, que ce regard est peut être celui qu'elle aurait eu.
A chaque témoignage de maman avec un enfant porteur du syndrome, ou "simplement" d'autres enfants avec des symptomes qui s'en rapprochent, les mamans d'enfants autistes, handicapés physiques, mental, je cherche ma "potentielle fille". Aurait-elle hurlé toute la nuit ? Vomi tous ses repas? Aurait elle parlé ? Mangé ? Marché ? Aurait elle sourit ? Compris ce que nous disions ? Créé un lien avec sa grande soeur ? Aurait elle réussi à ouvrir des portes ? Tenir une cuillère ? Mettre un vetement ? Aurait elle pu aller à l'école ? Aurait elle souffert ? Beaucoup souffert ? Souffert à quel point ?
Serions nous épuisés, lessivés, à bout de souffle ? Aurions nous réussi à rester soudés avec son papa ? Serions nous restés ensemble ou nous serions nous séparés, de fatigue, de manque de communication, d'une situation trop dure à accepter à deux ?
Aurions nous trouvé une structure dans laquelle elle puisse s'épanouir ? Aurions nous pu l'amener avec nous aux repas de famille, à noël ? Pour son anniversaire, aurait-elle pu souffler sur ses bougies ? Ses mamies auraient elles pu lui faire un bisou, un câlin ? Est-ce que moi j'aurais pu lui faire des câlins , lui caresser doucement les cheveux pour qu'elle s'endorme ?

Ma fille n'était pas que le syndrome qu'elle avait, aurait elle eu les yeux de sa soeur ? Qu'est-ce que ca donne, les yeux de sa soeur avec un regard hagard ? Mes cheveux ? L'humour de son papa ? Quelle place aurait elle eu au sein de notre maison, au milieu de nos animaux ?

Je la cherche partout, dans chaque signe, chaque jour je vois plusieurs occasions de l'imaginer, à chaque film je me crée une image d'elle supplémentaire. Toutes ses images s'ajustent, s'additionnent, mais aucune d'elle ne sera jamais la vraie potentielle Rozen.
La seule Rozen qui est vraie est celle que j'ai sur mes photos ... Elle a 6 mois de bidon, et c'est tout.
Mais toutes ces autres images commencent à être de plus en plus régulières et prenantes, je les sens de plus en plus affinées et ca me fait peur car elles ne sont clairement pas ELLE et je ne veux pas me convaincre qu'elles pourraient l'être (car précisément elles ne le sont pas).
Je lis un livre, je regarde un film, je parle avec ma fille, je téléphone, et là je me déconnecte, quelques secondes, à tout moment, j'ai une nouvelle image, un nouveau flash, d'elle.
J'ai une soif énorme de tout découvrir sur tous les aspects de son syndrome, sur toutes les solutions qu'on aurait pu lui apporter, sur tous les lieux qui auraient pu l'aider, je dévore livre après livre, témoignage après témoignage ...

Est-ce que cela arrive à d'autres mamans ? Est-ce que cela s'atténue également avec le temps ? Comment apprivoiser toutes ces images ... ?

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 14 janvier 2019, 21:33
par funkizzy
Ma douce Rozen , j'ai comme un creux en moi parfois ... Et puis je regarde ta photo ... Et la force qui émane de ton visage m'apaise.
Tu avais à peine 6 mois de bidon, et ton visage avait une expression si forte, et sereine... Merci de m'avoir offert ca pour que je puisse moi continuer à grandir.

Je réalise en ce moment que ce forum est ta dernière tribune, je ne "peux" plus parler de toi à volonté, d'ailleurs j'en ressens de moins en moins le besoin moi même, et je sais que ca n'a rien à voir avec la quantité d'amour que je te porte, cet amour est simplement tellement différent de celui d'une maman qui a son enfant avec elle physiquement chaque jour.
Mais quand j'arrive sur cette page bleue, je sais que là c'est ton moment, celui où je te parle, et surtout où je parle de toi, où ton histoire sera lue ... et ce que ca fait du bien !

Ta grande soeur a bien compris qu'il n'y a plus de bébé dans mon ventre, elle me le redit régulièrement pour s'en assurer ... Et depuis quelques jours, elle complète par un "J'ai envie qu'il y ait un autre bébé dans ton ventre".
Elle a commandé un petit frère cette fois-ci ... Je crois qu'elle aussi, elle a envie que ce soit bien distinct.

Je t'aime ma chérinette du ciel, pour toujours.

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 19 janvier 2019, 21:42
par funkizzy
Aujourd'hui j'ai donné ton faire-part à ta mamie et ton papy , leur ai montré tes photos ... quelle joie de voir que tu as une place de choix dans leurs coeurs ❤❤
Une belle place toute de velour là où le coeur est le plus doux ... tu y es bien ma puce, dans nos coeurs !

Pleins de pensées ma puce d'amour, à defaut de pouvoir te faire un câlin.
Je t'aime, ta maman pour toujours.

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 29 janvier 2019, 22:12
par funkizzy
Ma chérie du ciel ...
Cette semaine est chargée de toi ici, je savais que ce serait une semaine forte en émotions, ca ne loupe pas. Nous en sommes au mardi ... et je rame, beaucoup. Mais je sais que c'est pour aller mieux après.

Hier j'ai été revoir le généticien, il m'a donné le compte rendu de l'examen externe qui a t a été fait, je ne saurais dire ce que ca me fait ... mais "ca me fait". Quel etrange sentiment de voir ton nom troqué pour le mot "foetus", tout ton corps décrit en centimètres, en grammes, en termes bien barbares, chaque cheveux, ongle, détaillé..
Je sais que j'avais besoin de ce compte rendu pour moi aussi prendre conscience et confirmer "médicalement dans la vraie vie" ton syndrome , et pas que sur des chromosomes ... mais ca me met dans un drôle d'état.

Aujourd'hui, j'ai été chercher tes photos auprès de la photographe de Souvenange, nous avons parlé, de toi bien sur.

Et jeudi, je me suis programmée ma petite journée "pour toi ". Ta grande soeur sera à l'école toute la journée, alors j'irai récupérer notre livret de famille au chp, demander des renseignements sur ton corps en même temps , nous ne savons toujours pas où tu es.... , j'irai au cimetiere voir où tu seras bientot pour l'éternité, je preparerai ton arrivée.

La semaine prochaine, je vois notre gyneco ... Après cabil y aura encore le courrier annoncant ton arrivée au cimetière que nous attendrons, mais après nous n'attendrons plus rien pour toi ma cherinette, tu pourras simplement et tendrement continuer de grandir, croitre, te sublimer, en nos souvenirs et nos paroles, sans qu aucun rendez vous externe vienne à nous rappeler à toi.

Je dois encore de temps en temps annoncer ton décès autour de moi, ce qui se passe plutôt bien à chaque fois mais qui me laisse à nouveau dans un "holà " émotionnel pendant quelques jours après. .. mais ca aussi, ca va bientôt s'arrêter, tout le monde est au courant ou presque maintenant.

Je suis contente et soulagée de savoir que bientôt, tous les souvenirs ou presque qui traverserons notre esprit seront construits par nous.

Mais en attendant, cette drôle de semaine ne fait que commencer et j'ai déjà un noeud dans le ventre, pile là où tu étais.

Je t'aime ma petite puce, avec tous tes petits détails apparaissant sur la conclusion de l'examen, je t'aime, toute entière et pour toujours, mon bébé.

Ta maman ❤ qui a besoin d'un coup de main cette semaine.

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 01 février 2019, 09:57
par funkizzy
Ma chérie du ciel ...

Je viens d'appeler le service qui s'occupe de ton corps à la faculté de medecine, ton corps a déjà ou devrait très rapidement maintenant rejoindre celui de tous les autres bébés qui comme toi meurent bien trop tôt ... J'irai en début de semaine prochaine préparer ton arrivée dans "le petit phare" du cimetière. Les premières fleurs arrivent à la maison, il y en aura une pour toi.

Comme je suis soulagée de pouvoir récupérer bientôt pleinement mon rôle de maman auprès de toi, et ne plus laisser ce rôle à une "structure" dont je ne connaissais rien.

Je t'aime ma puce, ton petit corps tout chaud me manque.

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 15 février 2019, 00:27
par funkizzy
Ma toute petite fille pour l'éternité....

Aujourd'hui c'est la saint Valentin. La fête de l'amour.
Nous avons un peu par hasard été manger dans un resto Thaï ce midi, l'occasion de faire un bon repas pour ce jour, se retrouver ensemble, avec ta grande soeur et ton papa.
Donc nous nous sommes installés. Et puis sur la table il y avait une rose blanche. Elle sentait bon, elle était fraiche. Nous étions la seule table à en avoir une.
Une rose blanche pour nous accompagner .... tu étais là avec nous ma Rozen ❤

Joyeuse fête de l'amour ma puce, de chez nous on t'envoie tellement de tendresse jusque vers chez toi ... et quel bonheur de partager ce repas avec ce "toi" aujourd'hui.
Ce sont ces petits moments qui me rassurent : des petits signes de toi on en aura encore tellement dès qu'on ouvrira les yeux.

Ta maman, pour toujours.

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 23 février 2019, 00:51
par funkizzy
Les jours passent et mes pensées sont de moins en moins centrées sur toi.
Et puis parfois je me rappelle, que si tu avais pu grandir correctement en moi, nous devrions tous être au contraire en train de penser de plus en plus à toi, ta naissance aurait été dans les semaines à venir.

Mais je nous suis reconnaissante, de me libérer tout doucement de ces pensées. Tu es toujours là, dans mon coeur. Tu as une place de choix et tu l'auras toujours. Mais ta présence se fait plus discrète.

Dans la famille ta place est bien établie maintenant, ta grande soeur parle de toi tout simplement, et il n'est plus compliqué de te dire avec tes grands parents. La tristesse n'est plus, on a juste tous envie de chérir ton souvenir ❤

Merci ma Rozen, de nous accompagner vers cet amour plus discret mais toujours aussi intense de toi.

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 24 février 2019, 01:10
par funkizzy
Comme ta peau était douce... ❤❤
Je voudrais la caresser encore et encore ...

Re: Un joli nom pour une triste nouvelle.

Publié : 01 mars 2019, 14:28
par funkizzy
Coucou ma puce des anges ❤
Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de ton papa... et aussi le premier jour de ce mois qui aurait pu/du être le tiens.

Je n'ai toujours pas été au petit phare des anges du cimetière , comme si une force exterieure m'en empêche alors que je le veux profondément au fond de moi.

Tu manques à nos vies ❤❤