Tubulinopathie : IMG 34S

sofy
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Tubulinopathie : IMG 34S

Message par sofy » 12 novembre 2018, 00:15

Bonsoir tout le monde,

Je tiens en 1er lieu à remercier l'association petite émilie et tous vos témoignages qui m'ont aidé pour comprendre et affronter cette épreuve.

Voici le mien : mon voeux le plus cher au monde était d'avoir un enfant et ce dernier c'est en partie réalisé le 19/12/17.

Nous étions suivi en cabinet privé et lors de l'échographie du 2eme trimestre, nous avons été envoyé dans un hopital spécialisé car la visibilité n'était pas bonne. Pour ma part, je pensais qu'on ne voyais pas bien du fait que je suis grosse.
Mais lors de cette 2eme écho à l'hopital, la gynéco nous annonce qu'il y'a un souci avec le cerveau de notre fille.
Quelle autre réaction que de fondre en larme face à cette annonce ?
Aprés coup, je me dit que j'aurai pu comprendre avant étant donné que le service est le DPN (Diagnotics Pré-Natal). Si tout allais bien, nous n'aurions pas été envoyé dans ce service. Je me dit aussi que j'aurai préféré que l'on m'annonce qu'il y'avait un souci plutot que juste dire "on voit mal, je vais demander un 2eme avis". Celà m'aurait évité de tomber dénue.

Et là l'attente commence car les examens ne peuvent pas être fait si bb n'est pas assez grande. Et pendant ce temps, tout se bouscule. Enormément de sentiments qui se déchainent. Je passe mon temps à pleurer même si on nous dit que tout n'est pas encore jouer. Donc on pleure et prie.*

1mois aprés (le plus long de toute ma vie) le verdict tombe par le neuropédiatre : notre fille à eu une tubulinopathie. Ce qui correspond àc des malformations au niveau du cerveau et du cervelet. Son diagnotic vital est engagé et elle ne sortira jamais de l'hopital car elle ne pourra jamais être physiquement autonome.

Notre décision a malheureusement vite été prise. On dit qu'"on a toujours le choix", mais quel choix ?
Mettre au monde un bb qui ne verra jamais la couleur du ciel ou lui épargner cette vie de souffrance en pratiquant l'IMG ?

L'IMG a été pratiqué à 34S, le 19/12.
Même si nous sommes trés bien encadré par l'équipe de professionnels, cette journée reste tout simplement horrible.

J'ai fait le choix de voir ma fille, et je ne regrette pas du tout. Ce fût un moment rempli d'émotion mais m'a permis de créer de réels souvenir avec ma fille.
Papa a fait le choix de ne pas la voir et je respecte. Les hommes ne portent pas les bb, ne les sentent pas vraiment, ne créent pas de lien aussi tôt que la maman. Enfin c'est ma vision des choses mais tout celà pour dire que je respecte son choix.
Mais il souffre aussi. Différemment que moi et le montre aussi d'une autre maniére mais ça reste douloureux pour lui aussi.
Heureusement que j'ai son soutien, ce qui est trés important pour faire face à cette situation.

Nous avons également fait le choix de lui mettre des vetements et de la déclarer à l'état civil.
Lors d'un reportage sur l'IMG, une mamange a dit "bb1 nous a fait devenir des parents et bb2 une famille". Je suis d'accord avec elle.

J'ai un peu l'impression de partir dans tout les sens mais avoir un discours construit est un peu difficile je trouve.

Aujourd'hui, je tiens le coup grace a mon mari, ma famille et vos différents témoignages. C'est encore douloureux et je pense à ma fille tous les jours. Rien ne changera ça.
Je me dit que nous avons pris notre premiére décision en tant que parents et que nous avons évité à Elya mon bb une vie juste horrible.
Nous avons accepter mais ça ne referme pas ce trou béant dans notre coeur.

Prochaine étape : reprendre le travail.
Voir toutes ses personnes qui nous ont vu partir enceinte et nous revois sans bb. Je n'ai pu être prolongé que d'une semaine.
Donc reprise le 19novembre.
Le 19 n'est pas du tout une bonne date pour moi ...

Courage à tous.

#Elya #monbb
Sofy, mamange d'Elya né sans vie le 19/07/18 à jamais dans nos coeurs. Ma fille continuellement dans mes pensées.

AzilisEtTitouan
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Re: Tubulinopathie : IMG 34S

Message par AzilisEtTitouan » 12 novembre 2018, 13:23

De tous coeur avec toi, sincèrement.

La reconstruction est longue et le vide qu'a laissé votre petite Elya ne sera jamais comblé. Tu apprendras à vivre avec cette petite étoile toujours à tes côtés.

Écoute-toi dans cette étape difficile qu'est la reprise du travail pour ne pas brusquer les choses. Prend soin de toi, de ton corps et de ton esprit. Et n'oublie jamais que ton ange veille sur toi. Demande-lui la force si besoin. Et n'hésite pas à venir vider ton sac si jamais c'est trop douloureux, nous faire part de tes craintes, angoisses ou questions.

Mille pensées.
Cécile.
Cécile, maman d'un magnifique petit bout d'homme, Titouan, né sans vie le 7 août 2017, à 16 SA

sofy
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Re: Tubulinopathie : IMG 34S

Message par sofy » 12 novembre 2018, 20:46

Bonsoir Cécile,

Merci pour ta réponse.

Son papa m'a dit un jour qu'il aimais se dire que toutes les étoiles sont des bb partis trop tôt. Du coup, chaque soir je regarde le ciel et parle à l'étoile qui brille le plus comme si je parlais à ma fille.

Pour le travail, oui c'est trés difficile. Ca fait un mois que je ne rêve que de ca. Et rien que d y penser me fait monter les larmes immédiatement.
Si d'autres me lisent, je partage le conseil que m'a donné le psy : le dire à une personne avec laquelle on s entend bien pour qu'a son tour elle puisse prévenir tout le monde afin d'éviter les fameuses questions de retour de grossesse.
Faire celà m'a un peu libéré mais ca reste angoissant.

On verra bien lundi.

Merci, je pense qu en effet je reviendrai av un sac bien rempli malheureusement. J'aimerai bien lire des témoignages sur le sujet d'ailleurs.

Bien à toi,
Sofy
Sofy, mamange d'Elya né sans vie le 19/07/18 à jamais dans nos coeurs. Ma fille continuellement dans mes pensées.

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Re: Tubulinopathie : IMG 34S

Message par AzilisEtTitouan » 12 novembre 2018, 21:05

Le papa de ton trésor a raison : Ton étoile a rejoint les nôtres et Madame La Lune les berce chaque soir ❤️
Tu connais cette phrase du Petit Prince de St Exupéry : "Toi, tu auras des étoiles comme personne n'en a." ?

De mon côté, je suis retournée travailler à peine un mois après mon IMG et personne au travail n'était au courant de ma grossesse. J'ai fait profil bas. Je faisais comme si ... et je pleurais pleurais sur le trajet, au carré des anges quand je pouvais y passer, et partout où j'étais seule. Et puis, j'ai de la chance : Certaines facettes de mon métier m'ont permis de rester debout. J'ai craqué quelques mois plus tard. Le médecin m'a alors arrêtée un moment.

Ça dépend vraiment de chaque situation, chaque sensibilité. Par contre, il faut réussir à t'écouter. Si c'est trop douloureux, lundi, accorde toi quand même le droit de craquer, de retourner voir le médecin si ça ne va pas ne serait-ce que pour lui demander quelque chose te permettant de passer cette épreuve ou un arrêt plus long si c'est ce qu'il te faut.

Des copines qui sont passées par des situations plus proches de la tienne en ayant eu parfois le congés maternité (donc les collègues s'attendaient à ce qu'elles reviennent avec le sourire et un bébé) m'ont dit avoir souffert aussi du silence des autres. Il faut que tu t'y prépares. Les gens ne sauront pas forcément comment réagir et ne diront rien parfois. L'idée d'avoir un "complice" qui pourra relayer ton histoire sans t'embarrasser et qui saura être à tes côtés si tu flanches est une bonne idée. Il faut être bien entourée pour toutes ces étapes à franchir.

Je t'embrasse.
Cécile.
Cécile, maman d'un magnifique petit bout d'homme, Titouan, né sans vie le 7 août 2017, à 16 SA

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Re: Tubulinopathie : IMG 34S

Message par sofy » 12 novembre 2018, 21:21

Cécile,

Non je ne la connaissait pas et je la trouve malheureusement trés appropriés.

J'avais commencé une phrase au point de croix en pensant à Elya. La phrase dit "Le bonheur est la seule chose qui se double quand on le partage.
Quand ils nous on annoncé le pb, je me suis forcé a le finir car je ne voulais pas avoir la sensation d'abandonner ma fille. Du coup, je l'ai mis dans un cadre ac ses empreintes et son bracelet. Je regarde souvent ce cadre tout en pensant à elle.

Excuse moi de te dire ça mais oui ma pauvre ca a du être tellement difficile. Tu es courageuse.
Oui comme tes amies j'ai eu droit au congé maternité et j'avais été arrété bien avant. Ca fait donc en tout et pour tout 4mois que je n'y suis pas retournée. En effet, j'espere ne pas avoir de regard en coin ou même qu'on m'évite.
J'ai en effet dit à ma collegue que j'avais besoin d'elle. La pauvre voulais faire des examens medicaux qu'elle a décalé pendant ma semaine d'arret pour pouvoir etre là à ma reprise.
Comme tu dis, être bien entourée est important.

Bien à toi,
Sofy
Sofy, mamange d'Elya né sans vie le 19/07/18 à jamais dans nos coeurs. Ma fille continuellement dans mes pensées.

AzilisEtTitouan
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Re: Tubulinopathie : IMG 34S

Message par AzilisEtTitouan » 13 novembre 2018, 11:17

Bonjour Sofy,

C'est une belle idée que le cadre que tu as confectionné ❤️

Je ne suis pas plus courageuse qu'une autre, tu sais. J'ai affronté ma situation comme chacune le fait dans son cas. Et tu vas y arriver, toi aussi. Tu rencontreras de petits murets ou de grandes murailles dans la reconstruction mais tu peux avoir confiance en toi. Tu as déjà vécu tellement pire, n'est-ce pas ?

Tu as de la chance d'avoir une collègue comme celle dont tu parles. Sa démarche de décaler ses rendez-vous montre qu'elle est prête à t'épauler sincèrement. Tu peux compter sur elle. Et pour le reste, écoute-toi, ne te fais pas violence. Si tu flanches, tu fais une pause : Au petit coin, dans le parc ou le café d'à côté, ou tu retournes voir le médecin. Veux-tu aussi un numéro de soutien ? Moi aussi, je suis censée reprendre le boulot lundi prochain mais entre des cours, je peux t'envoyer des SMS encourageants si tu le souhaites 😉
Tu fais quoi comme boulot ?

Plein de pensées positives 😇
Cécile.
Cécile, maman d'un magnifique petit bout d'homme, Titouan, né sans vie le 7 août 2017, à 16 SA

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Re: Tubulinopathie : IMG 34S

Message par sofy » 13 novembre 2018, 18:09

Bonjour Cécile,

Merci ^^

Oui c'est vrai qu'a côté d'une journée IMG, la reprise du travail n'est rien ...

Ah oui je suis bien d'accord. Ca fait tellement de bien de savoir qu'on sera épaulé. Tu as une personne comme ca ? J'ai pas compris si tu travails ou si tu suis des cours pardon.
Sinon je peux oui av plaisir être cette personne. Je t'envoie mon numéro en privé.

Je travail dans les bureaux d'une société de transport routier. Et toi ?
Et par contre je suis en région parisienne donc les parcs se font rare lol. Et la machine à café est soit pleine de chauffeurs ou de personnels. J'ai déjà prévu d'aller me réfugier au ptit coin ou carrément dans ma voiture s'il faut.
Etant aussi avec mon mari du coup depuis 4mois non stop, être "séparé" toute une journée va aussi être une petite épreuve. J'ai prévu d'y aller doucement et donc de rentrer manger le midi à la maison vu qu'il travail de nuit.

Bien à toi,
Sofy
Sofy, mamange d'Elya né sans vie le 19/07/18 à jamais dans nos coeurs. Ma fille continuellement dans mes pensées.

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Re: Tubulinopathie : IMG 34S

Message par AzilisEtTitouan » 14 novembre 2018, 16:26

CouCou Sofy,

Oui, j'ai plusieurs "complices" dans les écoles où je travaille. En effet, je suis musicienne intervenant en milieu scolaire donc travaille dans trois écoles différentes et avec leurs trois équipes respectives.
Pour te rassurer, mon retour au travail la semaine prochaine intervient pour une tout autre raison : je suis arrêtée car 500 élèves à la semaine, ça fait beaucoup en ce moment pour la petite bonne femme que je suis : Je dois me concentrer sur une stimulation ovarienne dans le cadre d'un diagnostic pré-implantatoire qui devrait aboutir en 2019 :-) Tu vois, il y a des jours meilleurs même si je pleure encore la perte de mon Titouan.

Je te souhaite de nouveau du courage pour lundi mais tu y arriveras. Le petit coin et la voiture sont de très bons choix pour te mettre à l'écart si tu en as besoin. Et puis tu as mon numéro si besoin 😉 Nous sommes loin physiquement mais proches dans le coeur ❤️
C'est bien que tu rentres manger chez toi dans un premier temps pour retrouver ton mari.
Et puis, une dernière chose. Les personnes avec qui tu travailles ont hâte de te revoir. C'est une bonne chose. Ils sont bienveillants, ne l'oublies pas. Certains seront peut-être maladroits mais ne leur en veux pas.

Je t'embrasse.
Cécile.
Cécile, maman d'un magnifique petit bout d'homme, Titouan, né sans vie le 7 août 2017, à 16 SA

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Re: Tubulinopathie : IMG 34S

Message par sofy » 14 novembre 2018, 21:57

Coucou Cécile,

Ton msg est agréable à lire, il est plein d'envouragement, ca fait plaisir.

En effet, 500enfants à la semaine ca fait bcp alors que j'imagine que tu dois rester tranquille pendant ta simulation ovarienne. Bien que je t'avoue que je ne sais pas trop à quoi celà correspond.
Je pense que nous pleurons toujours nos bb même si se dire que Titouan, Elya et tous leurs ami(e)s jouent ensemble apaise un peu.

Nous nous soutiendrons mutuellement lundi et ca va le faire. J'ai confiance en nous ou du moins je croise les doigts ;)

Bien à toi,
Sofy
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Re: Tubulinopathie : IMG 34S

Message par MariEve » 14 novembre 2018, 22:21

Bonsoir Sofy !

Ton temoignage me touche, je reconnais là pas mal d'aspect de notre parcours de cet été...
Les gynecos qui ne voyaient pas bien (peut etre la faute à la position de bébé ou la paroi maternelle.. quoi, serais-je un peu grosse ?) donc apres 3 echos douteuses entre 22SA et 26 SA nous voilà rendus au DAN pour un souci au cerveau de notre bébé, le corps calleux dont il en manquait un bout.

La question du choix nous a été autrement douloureux, car ici on jouait a la roulette russe. Car meme si les examens supplementaires ne revelaient rien de plus (amniocentese, IRM de bebe et de nous, les parents), il restait une certaine part de risque que notre enfant soit atteint d'un syndrome genetique avec poly-handicap. Il pouvait aussi aller "tres bien", je le mets entre guillemets car dans cette categorie, il pouvait ne presenter aucun signe, comme avoir des retards d'apprentissage necessitant ou non une AVS ou une place en ecole spécialisée. Autant dire que le flou sur son problème, son avenir et le notre a été pesant et incertain jusqu'au bout.
L'IMG a 36 SA c'est pas rien... en comparaison celui qu'on a vecu l'annee derniere a 13 SA (qui etait une sacree epreuve sur d'autres sujets) a été techniquement plus simple.

Moi aussi je souhaitais le voir, j'ai meme osé le peau à peau qui a du durer presque 1h car j'en ai eu besoin et je garde un tres doux souvenir de ce moment. Son papa ne souhaitait pas le voir au debut et lui proposant de quitter la salle s'il preferait, a changé d'avis et nous sommes restés tous les 3.
Nous aussi nous avons inscrit notre petit Paul sur notre livret de famille, lui avions choisi un pyjama, des doudous (1 qu'il a gardé avec lui, l'autre que j'ai avec moi)

Nous aussi nous avons la conviction que nous avons fait le bon choix, et j'avoue me refuser les "Et si... ?" qui me feraient trop de mal. A ce sujet, certains temoignages ici m'aident a appréhender certains aspects du handicap que je negligeais qui me confirment que je suis soulagée de pouvoir eviter ça a mon fils.

Ca fait deja 3 mois que je suis arrêtée et je ne sais pas quand ni comment je reprendrai. Je sais que des questions commencent a arriver au travail et ma collegue me demande comment y repondre. Je ne me suis pas encore constitué de reponse bateau.
Je tache d'eviter mes patients quand je sors faire les courses (leger inconvénient d'habiter proche de son lieu de travail pour le coup). Tout ça, pas par crainte de ce qu'ils diraient, plutot pour me preserver emotionnellement actuellement et lors de la reprise. Mais n'est-ce pas illusoire ?

Désolée de m'être épanchee sur ton post, je voulais te témoigner la proximité de vecu que j'ai ressenti en te lisant.

Bon courage pour la reprise lundi, je penserai a toi ;-)
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

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