Une décision difficile

Mdph
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Re: Une décision difficile

Message par Mdph » 13 décembre 2018, 05:05

Bonjour,

Je partage ce qui a été dit par les autres, c'est une situation réellement complexe de prendre une décision quand le doute est présent. Pour ma part, je crois qu'on aurait pu demander l'img plus tôt, mais on a préféré attendre et avoir le maximum d'informations pour prendre notre décision, et je ne le regrette pas du tout. Comme nous l'a dit l'hôpital, cela dépend des couples.

Et puis nous avons eu la "chance" que les docteurs soient d'accords.
Je ne sais pas trop si tu verras des chirurgiens, mais les gynécos nous ont parfois "mis en garde" en nous disant que les chirurgiens ne voyaient en réalité que des enfants nés donc devaient faire face aux différentes malformations et donc faire avec. Ils risquaient ainsi de ne pas être très objectifs non plus.

Tu as tout le temps de réfléchir ,il ne faut pas se sentir pressé. Mais c'est sûr que plus le temps va passer, plus cela va être difficile de ne pas sentir plus ton bébé, de ne pas mettre trop en avant ta grossesse (je n'osais pas trop mettre mon ventre en avant parfois).

Tu dis que tu peux avoir un suivi échographique tous les mois. Est-ce que cela pourrait être possible de faire une échographie toutes les deux semaines ? J'étais suivie dans deux hôpitaux, et toutes les deux semaines j'avais une écho, une fois dans l'un, une fois dans l'autre. Te laisser à chaque fois un mois dans le doute, je trouve ça compliqué quand même..

Dans mon hôpital, on m'avait proposé acuponcture ou hypnose. Bon je n'ai pas eu le temps d'en faire,mais ça existe.


Je te transmets toute ma force.
Maman du petit haricot, le 23 juillet 2018

Lau
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Re: Une décision difficile

Message par Lau » 13 décembre 2018, 09:57

Anne2017 a écrit :
12 décembre 2018, 19:06
Je suis positive aujourd'hui quand je regarde ma fille mais le chemin n'a pas été si simple. Cela a été un long cheminement, tant par l'écoulement du temps que par le travail sur soi. Quant à reprendre les essais, cela était une évidence après plusieurs années d'essais infructueux. Et nous ne pouvions nous projeter dans une vie sans enfant, pas sans retenter notre chance.

En tous cas, si vous en éprouvez le besoin, je pense que vous pouvez rencontrer la psychologue du service des grossesses pathologiques. Elle ne vous donnera pas de solution mais pourra vous aider à démêler vos ressentis et vos craintes, ou tout du moins pourra vous accompagner dans votre cheminement.
C'est ce que nous nous disons aussi. Cette grossesse est un peu un grossesse surprise, cela fait maintenant plus de 3 ans que nous essayons d'avoir un enfant. Je commençais à penser à faire des analyses pour savoir s'il y a un problème de fertilité. Nous avons tous deux 34 ans.

Nous avons rencontré une psychologue au centre de diagnostic prénatal, mais en 3 séances, cela ne m'a pas du tout aidé. Nous avons arrêté les séances. Nous parlions mais j'avais plus la sensation qu'elle se mettait dans un processus d'IMG plutôt que d'une réelle écoute. Je tenterai d'en consulter un autre.

Lau
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Re: Une décision difficile

Message par Lau » 13 décembre 2018, 10:11

funkizzy a écrit :
12 décembre 2018, 22:19
Pour ce qui est du temps de grossesse qui passe, je dirais que oui c'est sur, dans quelques semaines vous serez surement encore plus tristes de la quitter si vous choisissez l img ... mais vous aurez aussi bien plus de souvenirs avec elle, et vraiment c'est ce qu'on peut avoir de plus précieux pour "l'après ".
Nous avons laissé s'écouler plus de 3 mois entre la première echo où nous avons découvert les malformations de notre fille et l img , au debut au vu juste des malformations nous ne souhaitions pas d img, puis les échographies ont apporté d'autres données encore plus inquiétantes ... nous avons après cela encore eu besoin d'attendre, d'autres échographies, puis laisser le temps aux résultats génétiques d'arriver... puis quand notre décision était prise nous avons encore souhaité prendre 2 semaines pleines avec elle, où nous avons uniquement fonctionné sur " que voulons nous partager avec elle , quels souvenirs sont importants pr nous".... Aujourd'hui, ca fait 1 semaine qu'elle s'est envolée, et je suis sure que cette attente nous aide bcp au quotidien à ne pas sentir de colère, d'injustice ou de regrets ... nous sommes justes tristes, et c'est bien assez :)

Le fait que ses organes soient inversés pourrait lui poser des problèmes par la suite ? Est ce que dans d'autres cas c'est frequemment associé à d'autres malformations/troubles ?

Je rejoins Anne, les psychologues des services spécialisés sont souvent d'une grande aide... au moins pr mieux savoir ce que nous ressentons au fond de nous ..
Je viens de lire votre sujet sur le forum. Vous m'avez bouleversé.. Vos mots, votre façon de voir les choses, vous avez beaucoup de courage.
C'est aujourd'hui ces sentiments de colère et de peur des regrets qui me bloquent dans cette décision. Une pensée pour vous et votre famille.

Nous avons consulté plusieurs gynécologues et un cardiologues, quand l'inversion est complète comme dans notre cas et que l'architecture est normale, il n'y a pas de malformations au long de la vie. La seule chose qui sera très importante à faire c'est le signaler à l'école et lui faire porter un petit bracelet avec un signe représentant le situs inversus afin de prévenir les pompiers ou médecins en cas d'urgence qu'ils ne l'opèrent pas du mauvais côté.. ;)

Apparemment c'est quelque chose qui sur le papier n'est pas très fréquent mais tous les médecins nous disent qu'énormément de personnes ne le savent pas simplement parce qu'ils n'ont pas de problèmes de santé. J'ai beaucoup demandé si l'anomalie génétique et cette particularité pourraient avoir un lien ou pourraient avoir des conséquences, les différents spécialistes nous ont affirmé que ce n'était pas lié.

On se dit certains jours que ça lui fait beaucoup à cette petite puce.

Je contacterai une autre psychologue dont j'ai eu les coordonnées.

Lau
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Re: Une décision difficile

Message par Lau » 13 décembre 2018, 10:26

Mdph a écrit :
13 décembre 2018, 05:05
Bonjour,

Je partage ce qui a été dit par les autres, c'est une situation réellement complexe de prendre une décision quand le doute est présent. Pour ma part, je crois qu'on aurait pu demander l'img plus tôt, mais on a préféré attendre et avoir le maximum d'informations pour prendre notre décision, et je ne le regrette pas du tout. Comme nous l'a dit l'hôpital, cela dépend des couples.

Et puis nous avons eu la "chance" que les docteurs soient d'accords.
Je ne sais pas trop si tu verras des chirurgiens, mais les gynécos nous ont parfois "mis en garde" en nous disant que les chirurgiens ne voyaient en réalité que des enfants nés donc devaient faire face aux différentes malformations et donc faire avec. Ils risquaient ainsi de ne pas être très objectifs non plus.

Tu as tout le temps de réfléchir ,il ne faut pas se sentir pressé. Mais c'est sûr que plus le temps va passer, plus cela va être difficile de ne pas sentir plus ton bébé, de ne pas mettre trop en avant ta grossesse (je n'osais pas trop mettre mon ventre en avant parfois).

Tu dis que tu peux avoir un suivi échographique tous les mois. Est-ce que cela pourrait être possible de faire une échographie toutes les deux semaines ? J'étais suivie dans deux hôpitaux, et toutes les deux semaines j'avais une écho, une fois dans l'un, une fois dans l'autre. Te laisser à chaque fois un mois dans le doute, je trouve ça compliqué quand même..

Dans mon hôpital, on m'avait proposé acuponcture ou hypnose. Bon je n'ai pas eu le temps d'en faire,mais ça existe.


Je te transmets toute ma force.
Bonjour Mdph,

Merci pour ce soutien :)

Il n'y a pas d'opérations chirurgicales à prévoir, du coup on ne voit que des gynécologues, les échographistes et les généticiens.
Les gynécologues et les échographistes sont assez dans l'embarras car le fait que morphologiquement et anatomiquement il n'y ait pas de malformations, ni de retard de croissance c'est un bon signe pour eux. Dans la plupart des cas, dans une anomalie génétique, la déficience mentale s'accompagne aussi de signes d'appel morphologiques. Le chromosome 8 entraîne des dysmorphies faciales, et des anomalies squelettiques C'est aussi l'avis de la seconde généticienne.

Après, nous savons que chacun a sa spécialité, le gynécologue voit ce qui apparait dans son écran et la généticienne ce q'elle étudie dans les cellules. On sait qu'il ne peut y avoir de ponts entre les deux surtout sur des questions psycho moteurs qui ne peuvent pas du tout être décelées avant la naissance.

Je me renseignerai sur le suivi échographique toutes les deux semaines. C'est une bonne idée, merci.

Je me retrouve dans ton témoignage, au cinquième mois, je n'avais pas pris un gramme, mon ventre n'est pas bien gros, bien heureusement, elle grandit bien à l'intérieur et est dans la moyenne des courbes de croissance.

Notre prochaine échographie est prévue à la fin du mois, je pense que je laisserai passer les fêtes (ce qui est assez stressant, nous serons avec nos familles, il y en a quelques un qui ne m'ont pas encore vue enceinte) et attendrai déjà cette échographie.

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Re: Une décision difficile

Message par funkizzy » 13 décembre 2018, 19:02

Vos familles sont elles au courant des nouvelles qui s'enchaînent pour cette petite puce ?

Dans le diagnostique de notre fille, c'est vrai que ce sont les malformations + le tres gros decrochage (elle en etait au 0,40eme percentil) des courbes qui a fait pencher la balance : même si le généticien ne s'est pas officiellement prononcé, on savait tous qu'on parlait alors d'un syndrome qui s'exprime très fortement ... donc certainement les retards mentaux et psychomoteurs auraient été énormes.
Existe t il des anomalies génétiques qui créent des symptomes tres lourds sans qu'il y ait de signe d'appel echographique.... C'est peut être à creuser pr vous aider dans votre réflexion ?

Super si vous avez une autre piste de psy , en espérant qu'elle vous convienne :) c'est une vraie chance de trouver quelquun qui sache nous avcompagner comme on en a besoin.

Concernant la colère et la peur des regrets, j'ai fait une fausse couche lors de ma première grossesse, j'étais dans une colère et un sentiment d'injustice absolument furieux. Il m'a fallu beaucoup de temps, une petite fille pleine de vie, et bcp d'échanges pour réussir à franchir cette étape...
Et la peur de regrets, il y a eu tout un moment où on n'était pas surs du diagnostic et sa sévérité.... A ce moment là j'avais très peur. Depuis qu'on sait exactement ce qu'elle avait et ce qui l'attendait, j'ai encore des bouffées de culpabilité mais vite atténuées, et l'accompagnement qu'on a pu lui "offrir" me permettent de continuer à vivre sans regrets pr le moment ... bref je pense que pour vous, sans diagnostic certains, ce sera toujours forcément un travail plus dur (et quelque soit la décision ).. mais pas impossible ;)

Plein de pensées et de courage ...
Maman du ciel d'une première étoile, le 28.08.14
Maman d'une petite poulette les deux pieds sur terre le 12.02.16
Maman d'une seconde étoile super filante , 03.18
Et maman de Rozen, ma petite étoile toute brillante, le 05.12.18

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Re: Une décision difficile

Message par Sarounette_91 » 15 décembre 2018, 15:05

Bonjour Lau,

J'ai lu ton histoire. Effectivement c'est très compliqué, ma situation a quelques points communs avec la tienne.

Mon petit garçon a eu une hernie diaphragmatique. C'est rare. Pour le coup, il y'a des recherches qui sont faites et même un protocole expérimental pour augmenter les chances de survie. Survie ne veut pas dire sans séquelles ou handicap et ça on en sait rien. C'est après la naissance et c'est au jour le jour avec plein de si... alors on a choisi de ne pas prendre le risque de le faire souffrir peut-être pour rien mais on a emporté avec ce choix la possibilité bon nulle qu'il aille bien.
C'est très lourd à porter cette incertitude...et il est parfois difficile de ne pas avoir de regrets. Après qu'être vous prêt à supporter ? Au delà du médical, il y a ce que vous pensez pouvoir porter sur vos épaules. Moi je pense qu'à 2 maux il faut choisir le moindre et ça selon vos propres critères à vous, vos croyances, votre projet de vie....

Bon courage dans ce dur chemin...
Mes pensées vous accompagnent
Mam'ange d'un petit Hugo né sans vie le 27 juillet 2018 à 26 semaines💚

Nenetta62
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Re: Une décision difficile

Message par Nenetta62 » 02 mai 2019, 18:15

Bonjour, je viens également de vivre une IMG le 28 mars 2019 à 28SA suite au diagnostic d’une hernie de coupole diaphragmatique gauche isolée mais sévère. Nous avions trop peur de faire souffrir notre petite puce car le problème avec cette pathologie c’est l’hypoplasie pulmonaire... et donc une détresse respiratoire à la naissance et potentiellement une difficulté d’adaptation, suivie d’une lourde opération pour remettre les organes herniés en place, une réanimation intensive avec tous les risques que cela comporte en terme de séquelles. Pour nous la HD était sévère (peu de chance de survie à la naissance malheureusement) et les médecins ne pouvaient absolument rien nous garantir. Le pendant à été long et douloureux et l’après est atroce. Mon cœur de maman me disait que je ne pouvais pas lui faire vivre ça. La SF nous a redit que la petite avait quelque chose de très grave et que nous avons eu une intelligence de cœur à ce moment là. Néanmoins ma petite chérie me manque terriblement. C’était ma 1ère grossesse, mon 1er bébé. J’ai beau me dire qu’elle n’aura jamais souffert, et que c’était sans doute la décision la plus raisonnable, parfois je culpabilise de ne pas m’être battue coûte que coûte pour elle... Je pense que tous ces sentiments sont humains, aucun parent ne devraient vivre ce que nous avons vécu, car c’est innommable de souffrance.
Bon courage à vous toutes et tendres pensées aux petites étoiles qui veillent sur nous ✨
Mamange de Milena née à 28SA que nous aimerons toute notre vie 💕

Bisounours
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Re: Une décision difficile

Message par Bisounours » 27 mai 2019, 23:27

Bonjour Nenetta,
Courage. Je pense qu'on passe tous par là. Je pense que c'est normal de ressentir ce que tu ressens. Je pense qu'on s'en sort au bout d'un moment. Je le crois vraiment, car même si j'ai des soirs parfois remplis de culpabilité, c'est changeant, et de moins en moins. Je pense qu'on se relève.
Je te souhaite de croire à des jours meilleurs.
Bisous

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