Spina Bifida et img

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Doris974
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Spina Bifida et img

Message par Doris974 » 09 février 2019, 06:05

Bonjour à toutes,
Voilà j’ai découvert votre forum un peu par hasard en faisant des recherches sur l’img...
Mon monde s’est écroulé hier, pendant mon echo t2... l’echographe nous a annoncé que notre petit bébé était atteint de Spina Bifida avec malformation d’Arnold Chiari... nous avons reçu un énorme coup de massu! On ne s’y attend jamais mais la, jamais à aucun moment de ma grossesse je n’ai eu l’ombre d’un doute sur la santé de mon bébé, sachant qu’en plus j’avais une echo tous les mois et que rien n’a été décelé avant... je suis à 23+4.
Depuis hier je ne fais que pleurer, heureusement nous avons déjà un magnifique petit garçon de 3 ans et demi qui nous occupe car sinon je sais pas comment je pourrai surmonter cette rude épreuve.
J’ai rdv lundi matin avec un autre échographe à l’hopital qui confirmera le diagnostic et notre dossier passera en commission jeudi matin pour décider de la date de l’img.
Je suis effondrée, surtout à l’idee de vivre un accouchement par voie basse et d'accoucher d’un enfant mort... c’est terrible...!!!
Depuis l’annonce de cette terrible nouvelle, je suis mal de sentir mon bébé bouger, avant j’adorai ça et là, dès que je le sens, je pleure...😭😭😭 je n’arrive plus a lui parler et n’arrive plus a le projeter... je suis perdue. Le papa m’epaule beaucoup et est lui aussi beaucoup touché mais plus détaché, il évite d’en parler alors que moi j’ai besoin de mettre des mots dessus...
Pour celles qui sont passées par la, je serai contente de partager avec vous vos expériences, les moments les plus difficiles et ce à quoi je dois me préparer... le « après accouchement », les douleurs physiques et émotionnelles, le suivi psy, la paperasse, ect...
Merci pour celles qui me répondront et merci à ce forum d’exister et dsl pour le pavé...

Anne2017
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Re: Spina Bifida et img

Message par Anne2017 » 09 février 2019, 06:52

Bonjour Doris,

Déjà, je suis désolée de te lire. Le moment de l'annonce est souvent d'une rare violence psychique, d'autant que certains praticiens sont parfois un peu brutal dans leur annonce (Mais y a il une bonne façon de dire "votre bébé est malade ?).

Je me souviens de la période entre l'annonce et L'IMG, en ce moment nous sommes en plein dans l'anniversaire de ces moments. 1er février, annonce, 10 février, examens complémentaire et demande d'IMG, 16 février acceptation de notre demande, 19 fevrier, rendez-vous d'explication du protocole de l'IMG et prise des premiers comprimés, 21 février entrée à l'hôpital, 23 février naissance et envol de mon petit ange... Je ne te cache pas que 2 ans plus tard, et même apres la naissance d'une merveilleuse petite fille, ces moments restent gravés en moi.

Il peut arriver que les maman ne réussissent plus à communiquer avec leur bébé après l'annonce de pathologies qui vont conduire à une IMG, j'ai lu pas mal de témoignage dans ce sens ces 2 dernières années. Mais je crois que pas mal d'entre elle se sentent coupable de ça après L'IMG, encore que je ne crois pas que ça soit une démarche volontaire, qu'elle aient vraiment eu le choix. Certaines regrettent de ne pas avoir su expliquer à leur bébé qu'elles les aimaient malgré la séparation à venir et avoir manqué ces derniers moments avant un adieu. Mais je crois que ces instants sont si chargés de détresse psychologique qu'on fait souvent ce que l'on peut, pas vraiment ce que l'on veut. Si tu ne te sens plus capable d'interagir avec ton bébé, c'est que c'est trop dur pour toi. D'autant que l'on passe en une minute de l'état de future maman à celle de future mamange en une consultation, c'est très violent. Peut être que dans quelques jours tu auras la force de reprendre le contact avec lui. Mais si ce n'est pas le cas, il ne faudra pas t'en vouloir pour ça. Dans ces moments on fait souvent ce que l'on peut, pas ce que l'on.veut. Je sais que je me répète mais c'est une vérité à laquelle je crois profondément.

Pour L'IMG, normalement les détails médicaux te seront expliqué dans un entretien quelques jours avant. L'équipe fait en sorte qu'il n'y ait pas de douleurs physique avec une péridurale très dosée. Il y a quelques question auquel il faut répondre avant L'IMG, savoir si tu veux voir ton bébé après sa naissance, choisir un prénom ou pas, réaliser des obsèques ou laisser l'hôpital pratiquer une crémation collective (avec d'autres bébé, pas avec des déchets médicaux). Je trouve que ce sont des questions difficiles lorsqu'on est déjà bouleversée par l'annonce et que tout s'enchaîne... Mais elles ont leur importance.

Pour moi , les moments les plus durs sont venus après L'IMG. Me retrouver sur le parking de l'hôpital, réaliser qu'il restait là et que moi je partais, le ventre et les bras vides. Rentrer chez moi et pleurer, encore et encore, de façon incoercible. Apprendre à retrouver gout aux choses, à penser à autre chose qu'à ma douleur, et recommander à vivre au bout de quelques temps. Pour moi c'est l'après qui a été le plus dur. Mais je n'avais pas d'autre enfant à m'occuper, qui m'aurait peut être tiré vers le haut.

J'ai vu la psychologue du service des grossesses pathologiques durant plusieurs mois et cela m'a fait beaucoup de bien. Je ne remercierai jamais assez cette femme de sa douceur et de son empathie, au service des mamans endeuillées.

N'hésite pas à poser des questions. Et plein de pensées pour ton conjoint et toi, ainsi que pour ton bébé.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman d'une petite fille née le 07/09/18, pour notre plus grand bonheur
Enceinte encore, bébé prévu pour le 15/06

Audrey5767
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Re: Spina Bifida et img

Message par Audrey5767 » 09 février 2019, 09:14

Bonjour Doris
Je me retrouve dans ce que tu dis..il y a un peu plus de 3mois le 2 novembre exactement j apprenais également que ma fille souffrait d un spina bifida.
Les 1ers jours sont très dur..J ai moi même refusé de toucher mon ventre..J ai arrêter de lui parler et de lui chanter notre chanson.. je pense que c est une réaction normale..une manière de se protéger.. mais ça n as pas duré...3 jours peut être et je me suis mise à lui expliquer tout ce qui se passé..mon conjoint a recommencé également a lui parler et lui faire plein de bisous.
L annonce est encore récente laisse toi le temps...
J ai accouché le 20 novembre j étais à 24sa+6...ma Léna ete merveilleuse..j ai passé un moment avec elle dans mes bras a lui faire des tonnes de bisous..je n oublierai jamais ces moments.
Le plus dur pour moi à été le "geste"pour l endormir le matin de l accouchement..J ai été forte et quand le gynéco ma annoncée que Léna ete partie j ai hurlé..de douleur..
Et comme disait Anne la sortie de l hôpital est une sacrée épreuve aussi..déjà marcher dans les couloirs et voir d autre couple rentrer chez eux..avec leur bébé et toi tu rentres le ventre et les bras vident..
Les jours qui suivent également.. aujourd'hui je craque encore souvent..mais j arrive à avoir des jolis moment partagé avec mon cheri..cette épreuve a renforcé notre amour.
Je te souhaite plein de courage à toi et ton conjoint..et je te conseil de profiter des derniers moments avec ton bébé..ces moments sont tellement précieux..
Mamange d une petite Lena nee sans vie le 20 novembre 2018 a 24sa+6.
Mon bebe..mon ange..maman t aime d un amour éternel.❤
Maman de Emma notre petit arc en ciel née le 21 janvier 2020❤

Doris974
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Re: Spina Bifida et img

Message par Doris974 » 09 février 2019, 12:01

Les filles,
Merci d’avoir pris le temps de me raconter votre parcours, quelque part même si j’ai fondu en larmes en lisant vos récits, ca m’aide beaucoup à me projeter et à m’eclairer un peu sur ce qui nous attend.

C’est vrai que c’est encore tout récent et j’espere que je pourrai vite reprendre contact avec mon bébé car je n’ai pas envie de vivre avec ces regrets...c’est tellement étrange comme sensation, comme si soudain c’etait « un étranger » enfin je sais pas trop l’exprimer, je suis tellement abasourdie...et j’ai tellement peur de l’apres.

Je vais poser toutes les questions nécessaires aux professionnels pour bien me préparer même si je sais que ce qui nous attend, personne ne peut s’y préparer...
Je me raccroche en me disant que c’est mieux que ça arrive maintenant plutôt qu’a l’accouchement mais en même temps je trouve cela tellement injuste...pourquoi moi, pourquoi mon bébé? Qu’est ce que j’ai fais de mal... on m’a pourtant bien expliqué que ce n’etait pas de notre faute mais...
Et je sais que de voir des femmes enceintes et des bébés (il y en a justement dans mon entourage proche) ça va me briser le cœur...

On a envie que tout ça se termine au plus vite, mais savez vous s’il y a un délai de « réflexion » obligatoire pour prendre notre décision? Ou pensez vous avec le recul qu’il faudrait qu’on attende un peu justement pour pouvoir lui dire au revoir?

Je vous remercie du fond du cœur d’avoir pris le temps de répondre, c’est plus facile de parler à des personnes qui sont déjà passé par la...et de ne pas se sentir jugée et de pouvoir en parler sans « filtres »
Merci 🙏

Anne2017
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Re: Spina Bifida et img

Message par Anne2017 » 09 février 2019, 12:51

Pour te répondre, je crois qu'un délai de 10 jours est exigé entre la demande formulée par les parents et L'IMG elle même.
Mais chaque parent est libre de demander le temps qu'il lui faut pour prendre sa decision.

Tout à été finalement assez rapide pour nous. Même si je me souviens que le 1er février, après cette écho dramatique en ville ou le gyneco nous a envoyé directement à l'hôpital prendre rendez vous pour un diagnostic, et que le service n'a pu nous donner comme date que le 10 février, cela m'avait paru une éternité. Je me souviens d'avoir passé ces 10 jours en zombi, à bosser machinalement, et à ne pas réfléchir à l'avenir, dans une forme de déni. J'avais aussi décidé que si nous devions être séparés bientôt avec mon bébé, je devais lui offrir des moments zen, sans lui imposer ma peur et ma peine. Je crois que penser à lui et faire ça pour lui était la seule façon que j'ai eu de tenir le coups durant cette période. Lorsque, le 10, a été confirmé que les malformation s'agravait, même si le diagnostic n'était pas encore posé, nous avons confirmé notre demande d'IMG déjà formulée le 1er et signé les papiers sans attendre les résultats de la biopsie du trophoblaste. Comme toi nous étions pressé d'en finir, non pas par manque d'amour mais en pensant que plus vite cela serait fini plus vite nous pourrions recommencer notre vie. Je n'avais pas vraiment compris ce qui se jouait et n'avais pas imaginé le déchirement que cela serait. Lorsque l'on m'a annoncé que j'aurais 1 mois d'arrêt de travail, j'ai voulu le refuser, cela me paraissait trop. Les sages femmes ont insistées, elles avaient deviné que je n'avais pas mesuré la portée vrai de l'impact de ce genre d'événement. Et finalement elles avaient raison, un mois après l'IMG je n'avais pas encore la force de retourner au boulot, faire ce travail conflictuel qui est le mien. D'ailleurs la sage femme qui m'a prolongé me l'a dit, qu'elle avait senti à quel point je ne mesurait pas l'impact que cette perte aurait sur moi. J'ai repris 6 semaines après mon IMG.

Avec le recul je ne sais pas si plus de temps m'aurait été utile, mais chaque cas est différent. J'étais bloquée sur l'idée que tant qu'il était là, je devais offrir des moments paisibles à mon bébé et plus de temps aurait été plus de temps à lui offre mais ne m'aurait pas permis d'avancer plus vite après, je pense. Il faut te demander si ta décision est solide et ferme, si tu as besoin de temps pour vivre plus de moments avec ton bébé.

Quand à avoir l'impression que ton bébé est un étranger, c'est peut être parce que dans la projection que tu avais de lui, il n'était pas malade et là tu viens de découvrir qu'en fait il a cette pathologie lourde. Cela te donne l'impression de ne plus le reconnaître.

Deux ans après je sais finalement peu de chose sur mon petit garçon, et parmi ces choses figure le fait qu'il était malade. Je suis heureuse de savoir ausi qu'il avait la bouche de son père et qu'il état magnifique.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
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Doris974
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Re: Spina Bifida et img

Message par Doris974 » 09 février 2019, 13:38

Anne je te remercie pour ta réponse,

Lundi matin j’en saurai plus sur le protocole et sur la suite des événements à venir. Je me dis que plus on va attendre et plus la blessure sera profonde...? Mais je suis aussi consciente qu’il faut prendre le temps de digérer tout ça et d’avoir les idées plus claires pour pouvoir réfléchir à ce que nous allons décider pour ce petit ange...

Aussi j’apprehende énormément le regard des autres sur ma grossesse qui se voit déjà beaucoup et sur ce vide qu’il y aura après, je n’ai plus envie de sortir mais je sais que ça ne va pas m’aider...et qu’il va falloir qu’on aille de l’avant pour notre petit garçon de 3 ans.

Merci beaucoup pour ta bienveillance, je te souhaite aussi beaucoup de courage pour cette période qui doit être difficile à vivre...🙏

Anne2017
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Re: Spina Bifida et img

Message par Anne2017 » 09 février 2019, 14:00

Il est possible que effectivement plus le temps passe plus la blessure sera profonde, ou alors ce temps te permettra de savoir ce que tu veux pour la suite. Seule toi peut le savoir.

Ton fils t'aidera surtout à trouver des forces en toi, pour lui qui ne cessera pas d'avoir besoin de toi.

Bon courage pour lundi.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
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Ann312
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Re: Spina Bifida et img

Message par Ann312 » 09 février 2019, 14:09

Bonjour Doris,
Je suis désolée que tu vives toi aussi ce drame..
Tu sembles vouloir connaitre nos vécus, même si comme toutes les filles te l'ont dit ce sont des choix très personnels et seuls toi et ton homme peuvent savoir ce qui sera le meilleur pour vous.
Mais comme tu poses la question, je vais te raconter comment j'ai vécu cette attente de mon côté.
Pour nous tout a commencé à l'echo T2, notre loulou avait un problème à l'intestin. Mais à ce moment là, cet aspect de son intestin pouvait avoir différentes explications (maladie génétique, trisomie, malformation), mais ce que nous avons retenu c'est que dans 99% des cas ce n'était rien et tout rentrerait dans l'ordre. Des analyses ont été lancées sur mon homme et moi, mais pendant ce temps nous pensions que tout irait bien. Et puis 1 mois plus tard le verdict est tombé, contre toute attente, nous étions tout les 2 porteurs sains d'une maladie génétique. Les médecins ont donc programmé une amniocentèse dont les résultats sont tombés 15 jours plus tard, notre loulou était malade et ne vivrait pas plus de 15 ou 20 ans, avec un quotidien fait de médecins, de médicaments, de séjours à l'hôpital, de transplantation... Nous avons dû prendre nous aussi cette trop difficile décision que de lui épargner une telle vie.
Ces 2 semaines entre l'amniocentèse et les résultats nous ont permis de nous poser beaucoup de questions et nous avons "la chance" que le verdict ne soit pas tombé de manière violent en 1h d'échographie. Mais malgré tout quand on nous a proposé une date pour l'img, nous avons souhaité la décaler et elle n'a finalement eu lieu que 15 jours plus tard. En fait, la date qu'on nous proposait était beaucoup trop tôt, c'était trop rapide.
Moi, j'ai vraiment senti le besoin de créer des souvenirs avec notre loulou. Ces 2 semaines nous ont permis de lui trouver un doudou, un joli pyjama et de "préparer" notre rencontre en achetant de quoi faire ses empreintes dans de l'argile, en lui parlant encore et encore pour lui expliquer les choses, en organisant un repas rempli de charcuterie et de fromage interdit aux femmes enceintes, parce que je voulais lui faire goûter ces saveurs. Aujourd'hui, je ne regrette absolument rien, je sais que j'ai fait tout ce que je pouvais pour lui. Et je ne pensais pas que retarder cette date nous rendrait cette journée plus difficile, parce que j'ai le sentiment d'avoir partager des choses avec mon bébé pendant sa toute courte vie qui ne s'est finalement déroulée que dans mon ventre.
Je ne veux absolument pas te convaincre de quoi que ce soit, mais tu sembles avoir des doutes, alors je voulais simplement te raconter comment j'avais vécu cette épreuve et je ne te cache pas que tout ce que j'ai pu faire avant m'aide énormément dans ma reconstruction. Ce sont autant de souvenirs qui me resteront.
J'espère que tu trouveras tes propres réponses à tes questions et que les jours qui viennent seront le moins douloureux possible.
N'hésites pas si tu as d'autres questions, il y aura toujours quelqu'un ici pour te répondre.
Plein de pensées à toi, ton homme et votre petit bout.. <3
Anne,
Maman de Tom, notre petit coeur né sans vie le 1er mars 2018.. 💕
Et de Maxence, notre arc en ciel né le 7 mars 2019 💙

Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis - Victor Hugo

Doris974
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Re: Spina Bifida et img

Message par Doris974 » 09 février 2019, 14:49

Merci pour ton récit Anne,
Il est vrai que chaque vécu est différent selon les femmes mais cela m’aiguille un peu finalement sur le cheminement du procédé et sur les difficultés rencontrées par chacune d’entre vous peut être pour mieux m’y « préparer »...

Par exemple je n’avais pas pensé à un doudou ou un petit pyjama, et ton expérience me permet d’y réfléchir et de penser à des choses beaucoup plus pragmatique... merci pour cela...

Je vais sûrement attendre quelques jours de plus même s’il faut le vivre un peu plus dans la douleur pour peut être me permettre de créer plus de souvenirs avec lui et d’avoir le temps de préparer ce jour que j’appréhende tellement... Mon conjoint veut que l’on tourne la page rapidement, moi aussi mais d’apres ce que je lis de vos retours il est peut être indispensable de ne pas brûler les étapes.

Et juste de pouvoir échanger avec des personnes qui ont vécu des drames « similaires » m’aident à avancer.

Merci beaucoup...🙏

Chris77
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Re: Spina Bifida et img

Message par Chris77 » 09 février 2019, 17:09

J'ai eu mon img à plus de 18 semaine. Dès que j'ai su qu'il avait la trisomie 18 j'ai voulu la programmer le plus rapidement possible car je ne supportais plus d'être enceinte en sachant que ça n'allait pas durer. Au début je faisais comme si mon ventre n'existait plus mais j'ai réalisé que ça me manquait de ne plus poser la main sur mon ventre, de lui parler alors j'ai décidé de prendre le temps de lui dire aurevoir le temps qu'il me restait avant mon accouchement. Alors je pleurais à chaque fois que je lui parlais d'ailleurs rien que le fait de l'écrire mes larmes montent mais ça m'a apaisé de faire ça.
Pendant la grossesse je portais un bola, une sorte de petit grelot que l'on met autour du cou au niveau du ventre et le son devient familier pour le bébé et une fois qu'il est né ça le rassure d'entendre toujours ce son. C'était un cadeau de ma belle mère. Du coup je lui ai laissé ce bola : il était important pour moi qu'il l'ai avec lui car c'était ce qui avait fait notre lien à tous les 2 et je me suis racheté le même.
Ce qu'il faut savoir c'est que tu as le droit de changer d'avis même au dernier moment. Moi je refusais de le voir ou de le reconnaitre, je pense qu'à ma façon c'était un moyen de me préserver tout en étant un peu dans le déni. J'ai retourné plusieurs fois ces questions dans ma tête et ce n'est que la veille au soir où j'ai décidé de finalement le voir et je ne le regrette pas. Je pense que nous sommes nombreuses à être comme ça car nous avons le droit de le voir jusqu'à 10 jours après la naissance et on peut le reconnaitre jusqu'à 10 ans après.
Le plus important dans ce drame c'est de rester soudés avec ton homme : il n'y a que lui pour comprendre ce que tu traverses. Je constate que cette épreuve horrible nous a énormément rapprochés.
Bon courage pour les jours qui arrivent et n'hésite pas à poster si tu as besoin de réconfort. Moi ça fait 2 semaines et je réalise qu'ici j'ai trouvé ce dont j'avais besoin car seules les personnes qui ont traversé cette épreuve peuvent me comprendre.

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