Juste pour parler

Bisounours
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Juste pour parler

Message par Bisounours » 12 mars 2019, 17:52

Bonjour,
J'ai plus de 40 ans. Je suis en couple. Nous avons deux enfants. Nous attendons notre 3e enfant. Le DPNI est positif pour la trisomie. Je suis effondrée. Mon conjoint l'a dur également. Je suis perdue. Je suis encore très marquée par une éducation (quand j'étais petite) très "anti-avortement". Presque "il n'y a qu'une vérité, et c'est mal etc." (je me souviens de livres pour enfants, contre l'avortement, dans la maison). J'ai peur de ne pas être capable de m'occuper d'un enfant avec une T21. Par moment, je n'en ai pas envie. Par moment, je me dis que ça serait peut-être faisable de garder cet enfant. Que peut-être que j'en suis capable. Mon conjoint perçoit la trisomie 21 comme "un malheur". Comme si l'enfant serait forcément malheureux. Moi, je ne pense pas forcément. Certains le sont, d'autres non. Et ça dépend aussi bcp de comment les parent le prennent. Mon conjoint a plutôt envie qu'on fasse une IMG, mais il respectera mon choix si je le garde. Je suis très déchirée. La condition médicale des ses enfants avec un T21 est très variable d'un enfant à l'autre. C'est ce qui me pose pb. Certains vivent sur le plan médical, des difficultés très importantes. D'autres ont beaucoup moins de difficultés. J'ai l'impression que si je le gardais, je serais malheureuse à vie, me pensant parfois responsable de ses potentielles difficultés cardiaques, opérations, etc.. Et si j'acceptais une IMG ... j'ai du mal à imaginer si je ne m'en voudrais pas à vie également. J'ai du mal à assumer l'idée que l'on doive prendre une décision.
En espérant recevoir une écoute de votre part. Ou de la part de celles qui ont ressenti des choses similaires, et ont trouvé comment traverser cette épreuve, en pouvant continuer à s'aimer eux-mêmes.
Cordialement.

Mia122017
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Re: Juste pour parler

Message par Mia122017 » 12 mars 2019, 18:56

Bonjour Bisounours,
Je te donne malheureusement la bienvenue sur ce forum.
La decision t' appartient et malheureusement personne ne peut la prendre à ta place.
J' ai vecu un img en 2017. Ma fille avait un spina bifida. On pouvait croire à un gros handicap vu les malformations à niveau du cerveau, mais comme pour la t21, c'est très variable d une personne à l'autre. On a donc pris la decision de l'img un peu sur des hipoteses.
Pour la prendre je me suis mis à la place de ma fille et je me suis demandé si j' aurai volu vivre comme ça (de um handicap qui va des problemes moteurs et incontinences urinaires et anales à un gros handicap cognitive, de la degoutition, etc en plus). La reponse etait non. Moi j aurai pas volu une vie comme ça pour moi, donc encore moins pour ma fille.
Contrairement à toi j' ai jamais eté contre l' avortement. Bien au contraire, je suis une grand deffenseuse du droit de la femme à prendre la decision d avoir au pas en enfant. Ça m' a pas empeché de me sentir coupable. Ça fait parti du deuil.
Aujourd hui, un peu plus d' un an après, je suis seraine avec ce decision. Je suis sure d' avoir epargnie ma fille de cette vie, et de nous avoir laissé une chance à mon conjoint et à moi de vivre une vie heureuse un jour
C'est mon point de vu. Il y a des autres personnes qui decident de poursuivre la grossesse et assumer la maladie. Et elle sont parfois très heureuses aussi.
Prends le temps de reflechir en pensant à ton enfant mais aussi à vous.
Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise decisions. Celle que tu prendras sera la bonne pour toi et ton enfant. Fait toi confiance.
Je t'envoie beaucoup de courage
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5.
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
qui n'existe nulle part sauf dans ma planete

Nad35
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Re: Juste pour parler

Message par Nad35 » 12 mars 2019, 20:13

Bonsoir
C'est très dur quand cela nous tombe dessus.
Comme le dit Mia, toi seul et ton conjoint pouvez prendre cette décision.C'est intime à chaque famille.Pour ma part, mon bébé avait une micro délétion du chromosome 3 ce qui allait entraîner des troubes moteurs et intellectuels ainsi que des malformations.Et cela pouvait évoluer au fur et à mesure qu'il grandisse.Pour mon conjoint qui travaille en ESAT (moniteur avec des personnes handicapées) la décision était claire. Il ne voulait pas lui imposer cette vie et préserver notre couple et notre fille.Avant d être enceinte,j étais ok.Quand le diagnostic est tombé je pensais différemment.De perdre mon bébé impossible! surtout quand il faut choisir de le faire vivre ou pas (alors que j ai des amis qui ont perdu leur fille de 5 ans d'1 cancer et eux ne l'ont pas choisit comment aurait je pu les regarder par la suite? ).Et puis on en a beaucoup parlé avec mon conjoint.On préférait souffrire à sa place et aussi préserver notre fille car on ne voulait pas non plus lui donner la lourde responsabilité de s occuper de son frère le jour on ne sera plus là.Mon conjoint qui est dans le milieu m'a aussi expliqué que trouver des centres adaptés ça pouvait être le parcours du combattant.Aujourd hui je n'ai plus la culpabilité que jai pu avoir les 2 1ere semaines apres qu'il se soit envolé.Mais le vide est immense.
Dans tous les cas,quelque soit votre décision(de garder votre bébé ou pas) toi ton conjoint tes enfants et votre entourage serez impactés.Le plus difficile est cette fichue décision qu il faut prendre.Vous pourriez peut être essayer de rencontrer des familles qui ont des enfants trisomiques car ils vous feront part de leurs expériences....et des familles vivent heureuses et arrivent à trouver un équilibre.
Je t'apporte tout mon soutien dans cette période difficile.Et gardez surtout le contact avec bébé 😊.
Nad35#mamange#EDEN petit ange d'amour né sans vie à 32 SA le 4/01/19

Nad35
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Re: Juste pour parler

Message par Nad35 » 12 mars 2019, 20:14

Bonsoir
C'est très dur quand cela nous tombe dessus.
Comme le dit Mia, toi seul et ton conjoint pouvez prendre cette décision.C'est intime à chaque famille.Pour ma part, mon bébé avait une micro délétion du chromosome 3 ce qui allait entraîner des troubes moteurs et intellectuels ainsi que des malformations.Et cela pouvait évoluer au fur et à mesure qu'il grandisse.Pour mon conjoint qui travaille en ESAT (moniteur avec des personnes handicapées) la décision était claire. Il ne voulait pas lui imposer cette vie et préserver notre couple et notre fille.Avant d être enceinte,j étais ok.Quand le diagnostic est tombé je pensais différemment.De perdre mon bébé impossible! surtout quand il faut choisir de le faire vivre ou pas (alors que j ai des amis qui ont perdu leur fille de 5 ans d'1 cancer et eux ne l'ont pas choisit comment aurait je pu les regarder par la suite? ).Et puis on en a beaucoup parlé avec mon conjoint.On préférait souffrire à sa place et aussi préserver notre fille car on ne voulait pas non plus lui donner la lourde responsabilité de s occuper de son frère le jour on ne sera plus là.Mon conjoint qui est dans le milieu m'a aussi expliqué que trouver des centres adaptés ça pouvait être le parcours du combattant.Aujourd hui je n'ai plus la culpabilité que jai pu avoir les 2 1ere semaines apres qu'il se soit envolé.Mais le vide est immense.
Dans tous les cas,quelque soit votre décision(de garder votre bébé ou pas) toi ton conjoint tes enfants et votre entourage serez impactés.Le plus difficile est cette fichue décision qu il faut prendre.Vous pourriez peut être essayer de rencontrer des familles qui ont des enfants trisomiques car ils vous feront part de leurs expériences....et des familles vivent heureuses et arrivent à trouver un équilibre.
Je t'apporte tout mon soutien dans cette période difficile.Et gardez surtout le contact avec bébé 😊.
Nad35#mamange#EDEN petit ange d'amour né sans vie à 32 SA le 4/01/19

Bisounours
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Re: Juste pour parler

Message par Bisounours » 12 mars 2019, 22:09

Bonsoir,
Juste un immense merci. Je vais mûrir, relire vos commentaires. Rerelire. Vos mots, les mots des personnes qui sont passées par là ont bcp de poids pour moi.
Merci infiniment.

Eleo
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Re: Juste pour parler

Message par Eleo » 12 mars 2019, 22:43

Bonsoir

Nous avons tout arrête le 21 février...a 34 sa... mon petit Naël avait le syndrome de bardel biedl...6 doigts à chaque mains et pieds...reins hyperechogene...nous attendons les résultats...ça a été difficile mais pour lui pour mon fils de 5 ans et pour nous...je ne me sentais pas capable de gérer l hôpital toutes les semaines..et pleurer toute ma vie...non un enfant ne mérite pas cette vie...mais seule vous et votre famille êtes décisionnaire...bon courace c est très dur et encore frais pour moi...j espère pouvoir annoncer une bonne nouvelle bientôt...mais probabilité sur 4 de récidive..j ai peur... bon courage et votre décision sera là bonne.
Eleonore mamange de mon petit Naël, le 21 février 2019 suite IMG à 34sa pour syndrome de bardet...mon joli bébé je t'💞

Bisounours
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Re: Juste pour parler

Message par Bisounours » 12 mars 2019, 23:13

Merci, merci. Bon courage à toi.

Mamiza
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Re: Juste pour parler

Message par Mamiza » 13 mars 2019, 01:25

Bonsoir,

Mon petit Eden s’est envolé le 6 février dernier à la suite d’une IMG pour une T21.
Nous concernant, dès que nous avons eu les résultats de la 1 ère prise de sang nous savions que nous ne voulions pas poursuivre la grossesse.
C’était notre 1er bébé et nous ne nous sentions pas capable d’élever un enfant avec un lourd handicape.
Nous avons pensé à son avenir , à celui de ses futurs frères et sœurs et au nôtre.
Cela n’enlève en rien la douleur de cette prise de décision qui est attroce...
Encore une fois, chacun a ses raisons qui le pousse à prendre telle ou telle décision.
Et je pense que chaque mamange culpabilise quel que soit le problème de santé de son petit.
Je pense qu’il faut essayer de penser au bien-être et bonheur de chacun des membres de la famille ( à mon avis) dans la mesure où nous n’avons pas d’autres enfants.
Je te souhaite du courage et de la sérénité dans cette prise de décision...
Maman de son petit ange né sans vie le 06 février 2019 à 17 SA
Mon petit Eden que j’aime fort ❤️❤️❤️❤️❤️

Bisounours
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Re: Juste pour parler

Message par Bisounours » 13 mars 2019, 08:55

Merci beaucoup pour ton témoignage, Mamiza. C'est juste aidant de savoir qu'on n'est pas seul dans une situation, que d'autres l'ont traversée.
Si ce n'est pas indiscret et si cela ne te dérange pas de me répondre, pourquoi avez-vous donné un prénom à l'enfant? En quoi penses-tu que cela soit bon? Pour qui est-ce bon? Comment vous est venu l'idée du prénom? Je trouve dur de trouver un prénom. Je n'ai pas d'idée. Et pour l'instant, mon conjoint de souhaite pas le nommer. Je souhaite respecter son point de vue, tout en respectant le mien.
J'hésite à le faire.
Une bonne journée.

Chris77
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Re: Juste pour parler

Message par Chris77 » 13 mars 2019, 09:09

Je me suis posée les mêmes questions au début du mois de janvier quand il y a eu suspicion de T21 pour mon bébé. Et moi contrairement à toi je n’avais pas eu une éducation anti avortement donc il était clair pour moi que je n’allais pas le garder. Nous faisons l’écho morpho et là je vois le bébé bouger et d’un coup je me dis que je suis incapable de m’en séparer car je l’aime déjà trop. Ma réaction m’a énormément surprise mais avec du recul je réalise que les hormones et notre amour de maman ça nous fait énormément changer. Je fais l’amniocentèse dans la foulée et en attendant les résultats j’ai pu discuter avec une personne qui a un enfant atteint de T21 et là je réalise que l’amour ne suffit pas pour régler tous les problèmes. Elle m’explique que c’est le parcours du combattant pour lui trouver un institut de jour, qu’elle n’a pas pu travailler pendant longtemps car personne pour le garder et qu’au final son enfant souffre beaucoup. Du coup j’ai réalisé beaucoup de choses à ce moment là et avec mon conjoint nous avons décidé de ne pas le garder en cas de T21. Finalement il était atteint d’une pathologie bien plus lourde car c’était la T18 : enfant non viable à long terme.
Je te raconte mon histoire sans essayer de t’influencer mais pour te montrer que pour moi aussi c’était une décision très difficile à prendre et je n’arrêtais pas de changer d’avis. Un coup je me disais que c’était mon enfant et qu’il devait vivre et juste après je me disais que je voulais pas d’une telle vie pour lui. Finalement ce qui m’a fait changer d’avis c’était de me dire que lorsque mon conjoint et moi ne seront plus là il n’y aurait plus personne pour prendre soin de lui. Prends le temps nécessaire pour cette décision si dure à prendre et surtout ne te laisse pas influencer par ton éducation anti avortement : c’est très facile d’avoir des avis tranchés à ce sujet mais il faut vivre la situation pour comprendre à quel point tout n’est pas blanc ou noire loin de là. Tu dois peser le pour et le contre en tenant compte en priorité de cet enfant et de la vie que tu pourras lui donner. Bon courage à toi je sais que ces moments là sont vraiment difficiles à vivre pour notre cœur de maman.

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