IMG 33 SA SUITE T21

Urbanie
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Urbanie » 05 juin 2019, 23:43

Bonjour Bisounours,

Tu cherches donc des livres portant sur une IMG après une trisomie 21 uniquement? Ou sur le deuil périnatal en général?
Il y'a plusieurs livres qui sortent en ce moment sur le sujet (d'autres sont déjà parus également), je te ferai un récapitulatif si tu le souhaites. Par contre, de mémoire ils ne parlent pas de T21 spécifiquement. Mais c'est une très bonne remarque, souvent les ouvrages publiés parlent d'autres causes.
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie

Bisounours
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Bisounours » 06 juin 2019, 13:13

Bonjour Urbanie,
Oui, ta petite liste m'intéresse bien, même si ça n'est pas sur la trisomie 21. Mais les livres spécifiques sur la T21 m'intéressent encore plus ;-)
Bonne journée.

Petite étoile
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Petite étoile » 06 juin 2019, 17:38

Bonjour à toutes,

J'ai déjà écrit sur le forum dans plusieurs rubriques. Cela fait un petit moment que je n'étais pas revenue.

J'ai eu une IMG pour trisomie 21 le 26/03/2019 à 27SA + 2 jours.
Comme vous toutes le choix de l'IMG a été difficile, le jour de l'accouchement terrible et l'après plus que douloureux ...
J'ai eu pas mal de soutien des professionnels de santé, de mon entourage ...
Sur les conseils de la gynéco du diagnostic anténatal j'ai pris contact avec une association pour parents ayant perdu un bébé suite à une IMG, mort in utéro, ...
J'ai rencontré une membre de l'association ce matin avec qui j'ai pu échanger. Ensuite j'ai rencontré une maman qui a eu une IMG pour malformation cardiaque sur son bébé il y a 4 ans. Elle était accompagnée de sa "référante" de l'association qui l'ai aidé pendant plusieurs mois après la perte de son bébé. J'attendais beaucoup de cette maman pour m'apporter du soutien, du réconfort, de l'aide tout simplement.
Au lieu de ça je suis ressortie anéantie car cette dame m'a dit que elle son bébé "c'était plus grave, incurable et que si jamais il avait eu une T21 elle l'aurait gardé, elle l'aurait pris comme ça ...car elle connait une petite fille trisomique qui est adorable et franchement les enfants trisomiques ne sont pas méchants" ... Je cite ses propres mots .... j'ai eu tellement mal d'entendre ça ... si bien que je n'ai plus beaucoup parlé par la suite . Le pire est que sa référante membre de l'association n'est pas intervenue .... Je suis donc sortie de cet entrevue en larmes triste et bien seule .... en pensant être une mère indigne ayant abandonné son bébé ....
Avez-vous déjà eu des remarques aussi blessantes et stupides ?
J'ai vu le livre pater dolorosa spécialement sur la T21 je pense me le commander pour avoir le témoignage d'un parent ayant fait le choix de l'IMG pour T21.

Bonne journée,

Laurie
Maman de Julia mon petit rayon de soleil née le 06/12/2015
Mamange de Faustine ma petite étoile née le 26/03/2019 à 27SA

Klaris
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Klaris » 06 juin 2019, 19:20

Bonjour à toutes,

L'association Petite Emilie tient à votre disposition sur son site internet, une bibliographie. Les ouvrages que vous y trouverez ont été sélectionnés pour ce qu'ils peuvent apporter aux familles sur le chemin de deuil de leur enfant. http://petiteemilie.org/category/bibliographie/

Chaque deuil reste singulier parce qu'il se met en place pour une personne, un couple, une famille avec ses valeurs personnelles, son environnement, ses ressources intérieures. Il existe bien des pathologies qui conduisent à une IMG, qui posent les mêmes questions sensibles que ce qui peut être ressenti suite à un diagnostic de T21 : comment accueillir un enfant porteur d'un handicap, d'une maladie lourde et invalidante.

Je vous souhaite de trouver dans un ou plusieurs de ces livres, des ressources qui vous guideront sur votre chemin de deuil, vous permettront de trouver quelques repères complémentaires.

Douces pensées à vos tout-petits.
Klaris, pour l'association Petite Emilie

Bisounours
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Bisounours » 06 juin 2019, 22:14

Bonjour,
Merci beaucoup.

Bisounours
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Bisounours » 07 juin 2019, 00:22

Bonjour Petite étoile,
Oui, ça a dû être très dur. C'est facile de dire ce que l'on aurait fait tant que l'on n'est pas dans la situation. Le jour où l'on est confronté, on fait le choix le moins pire pour soi, son enfant, sa famille.
Ton choix est ton choix, ou celui de ton couple. Et vous l'avez fait avec votre système de valeur. Vous n'avez pas le même que cette dame. Ce n'est ni bien ni mal. C'est différent. Et ça a de la valeur. Vous n'avez sans doute pas la même représentation de la trisomie. Cette dame a visiblement une représentation fondée sur un cas particulier, une seule personne, qui va assez bien. Tant mieux pour cette dame et tant mieux pour cette petite fille qui va globalement relativement bien, si j'ai bien compris. Cette dame pense sans doute que tous les enfants trisomiques sont comme cette petite fille.
Je n'ai pas la même représentation. Ma représentation est la suivante: la trisomie va de la déficience intellectuelle profonde à la déficience légère. 20% ont de sévères problèmes de comportement (Määttä et ses collègues, 2006). Ces enfants avec des troubles du comportement ne sont pas ces enfants charmants, gentils, mignons. J'en ai vus plusieurs. Je m'en suis occupée. Ils souffrent. Et je sais que même les équipes de soins peinent à les aider. Ils font leur travail, par professionnalisme, mais ils ne parviennent pas à calmer la souffrance de ces personnes, qui se sentent isolés et expriment bcp d'agressivité. Effectivement, je crois que la majorité des autres personnes trisomiques (80% environ?) sont des personnes trisomiques chaleureuses, mignonnes, affectueuses (un peu le stéréotype, en fait). Mais tous ne sont pas comme cela. Et ceux que l'on voit sur des vidéos, les documentaires, sur internet, ou lors de la journée internationale de la trisomie, ce sont ceux qui sont les moins atteints, ceux qui sont semi-autonomes, qui se déplacent seuls dans les transports en commun. Ils ne sont pas tous comme cela. On voit les vidéos des moins atteints. Parce que c'est dur de voir et de montrer un enfant trisomique avec un profil sévère, c'est politiquement incorrect. On n'en voit quasi aucun sur internet, à mon sens.
C'est juste ma vision des choses. Ce n'est pas la vérité. C'est mon point de vue.
Cette dame peut avoir le sien.
Tu as le tien. Et ton point de vue a de la valeur, à mon sens.
Le sien en a aussi sûrement. Sans doute qu'il parle de sa douleur.
De la même manière, on peut rencontrer des parents d'enfants trisomiques qui disent "heureusement que je n'ai pas eu l'occasion de faire une IMG, car sinon, je l'aurait faite, et je n'aurais jamais connu ma fille trisomique, et c'est quand même chouette avec elle, même si c'est parfois très dur. Heureusement qu'on n'a pas dépisté la trisomie avant la naissance, finalement". Et d'autres qui disent "malheureusement, je n'ai pas pu faire d'IMG et la vie est extrêmement difficile. Vous avez de la chance d'avoir pu faire une IMG. Si l'on avait pu, su plus tôt, on en aurait fait une. On galère complètement"... Même chez les gens qui accompagnent leur enfant trisomique (alors qu'ils ont appris la trisomie à la naissance), les points de vue divergent...
Courage, petite étoile, pour ne plus te sentir offensée par ce type de parole. Pour continuer à sentir en quoi le choix que tu as posé est bon pour toi.
Je comprends complètement que ça t'aies blessée.
Courage...

Bisounours
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Bisounours » 08 juin 2019, 14:31

Bonjour,
En fait, je me suis rendu compte que je n'ai pas répondu à ta question. Non, je n'ai jamais eu ce genre de réflexion de la part des gens. C'est assez indélicat, en fait, de leur part. Et de la part de la personne qui était sa référente, c'est curieux qu'elle ne soit pas intervenue, pour remettre un peu de perspective, ou bien simplement rappeler que c'est chacun son choix, sans jugement de celui de l'autre. Ce sont des paroles qui font du mal, je pense. Alors que la situation est complexe.
Personnellement, pour l'instant, je n'en parle qu'aux gens qui me semblent suffisamment ouverts pour ne pas juger. Mais des fois, je pense que je me trompe... J'imagine que telle personne ne pourra forcément pas comprendre, et en fait c'est l'inverse: elle serait capable. Ou bien j'imagine que la personne pourra comprendre, mais en fait elle ne peut pas, et alors la discussion est stérile, voire elle fait mal aux deux.
Un bon samedi.

Bisounours
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Bisounours » 16 juin 2019, 17:13

Bonjour,
Je viens de lire "Ruby, ma précieuse. Trouver un sens à l'IMG, trouver un sens aux épreuves". Très beau. ça fait du bien de lire des descriptions détaillées, des émotions que l'on a traversées et qui sont mises en mots. ça fait du bien de lire la manière avec laquelle d'autres ont traversé un parcours identique (IMG en cas de trisomie), mais un peu différent. ça aide bcp. Je pense que je ne me lasserai pas de lire ce type de livres. Car ça parle de moi-même et ça m'aide à trouver, me trouver. J'ai bien aimé l'idée de l'auteure de suggérer à certaines personnes qu'elle aime (exemple sa soeur) de lire tel ou tel livre sur l'IMG, pour qu'ils comprennent un peu ce qu'a été sa vie.
Une belle phrase : "Accepte ce qui est, laisse aller ce qui était et aie confiance en ce qui sera" (Bouddha). Je la prends pour maintenant, tout de suite, à cette seconde. Elle est magnifique.
Merci Aurélie!

Petite étoile
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Petite étoile » 29 juin 2019, 15:51

Merci Bisounours pour ces mots réconfortants et merci à tous pour ces lectures conseillées....

Je vous embrasse toutes et tous ainsi que vos petits anges et vous souhaitent du courage pour retrouver un peu de bonheur.

Natange
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Re: IMG 33 SA SUITE T21

Message par Natange » 29 juin 2019, 20:53

Bonsoir Aurelove,

Je viens de terminer ton livre. Je ne sais plus exactement où j'en ai entendu parler mais ton histoire semblait tellement proche de la mienne que je n'ai pas hésité à l'acheter. J'ai également un petit ange qui était porteur de t21. http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... 722#p10722
J'étais à 22 SA quand il est né sans-vie.

Ton histoire a fait écho à la mienne en partie. Pour le reste, nous avons vécu les choses de manière différente, toi et moi. Mais tout comme toi, j'ai eu besoin d'écrire mon histoire pour ne rien oublier de ce que j'ai vécu avec mon fils. J'ai proposé à certains proches de lire mon livre. Je pense que ça les a aidés ce mieux comprendre ce que nous avions vécu.

Tout comme toi, je suis persuadée que mon petit Michelangelo m'a poussée à vivre ma vie de manière différente. Je profite beaucoup plus des petits moments de bonheur.

Merci pour ton partage. Je suis certaine que ça pourra aider d'autres parents.

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