pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

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dabaubin
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pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par dabaubin » 13 juin 2019, 16:29

Bonjour,
cela fait quelques jours que j'ai découvert ce forum, que je puise de la force dans les messages bienveillants que chacun publie...
il y a bientot 2 mois, nous avons perdu notre petite Iris. Je n'ai pas subit d'IMG, mais j'ai accouché à 24+5 à cause d'une pré-éclampsie sévère. On ne pouvait pas attendre plus longtemps pour m'accoucher, toute l'équipe qui m'a prise en charge a été formidable et a fait tout son possible, mai n'a pas pu enrayer le mécanisme de pré-éclampsie. Nous avons pris la pire décision qu'on ait eu à prendre jusqu'à aujourd'hui ...ne pas la réanimer, pour ne pas la faire souffrir. Je ne sais toujours pas comment mon esprit a été capable de prendre cette décision, même si je suis persuadé qu'elle était la seule possible, tout comme les médecins.
J'ai l'impression de jouer de malchance, notre ainée est née à 27+6, à cause d'une pré-éclampsie aussi, mais moins "sévère", puis quand nous nous sommes senti prêt, il aura fallu attendre 3 ans et un parcours PMA pour mettre en route la grossesse. Malgrè un suivi rapproché à l'hôpital, nous n'avons pas pu aller plus loin dans la grossesse... Tous les voyants étaient au vert, jusqu'à ce virage dramatique, où tout bascule. Je sais qu'après quelques jours en réanimation, une situation plus que limite pour moi, j'ai de la chance de m'en sortir, et sans séquelle...mais je me sens condamnée à vivre avec cette souffrance qui ne me quitte plus. Elle me manque terriblement, ses petits coups, ses caresses dans mon ventre... elle nous a fait un immense cadeau en vivant 1h, où nous avons eu la chance de lui faire des calins, elle avait l'air sereine... j'avais tellement peur qu'elle souffre.
Je suis complétement perdue quant à l'avenir... comme si sans elle, plus rien n'avait de saveur. Elle n'est jamais rentrée à la maison, mais y laisse malgré tout un vide immense.
J'ai la sensation que certaines personnes ne comprennent pas, en particulier la famille... comme si, après 2 mois ça devrait être passé, tant pour mon conjoint que pour moi. On nous demande d'être disponible pour eux, mais c'est impossible. Tout ce qui m'est possible aujourd'hui, c'est de m'occuper de ma grande princesse, du mieux que je puisse faire.
J'ai peur de fermer la porte à une nouvelle grossesse, mais je sais que je referais une pré-éclampsie... est ce qu'on sera encore capable de me sauver, et est ce qu'on sera capable de sauver notre enfant? Fermer définitivement cette porte serait pour moi une fatalité, mais la laisser ouverte serait tellement risqué... mon esprit est embrouillé
Si seulement on vivait dans un conte de fée, sans la sorcière, et où tout se finit toujours bien pour tout le monde.
maman d'une princesse née à 27+7 en 2013
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dabaubin
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Re: pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par dabaubin » 13 juin 2019, 22:09

merci pour ces belles paroles chaleureuses...
c'est vrai que tout s'est joué en très peu de temps, on est pris dans un tourbillon qui nous assomme et nous donne le vertige. Mais, avec notre première expérience de la prématurité, on savait que ce terme était plus que risqué pour elle... surtout avec un si petit poids...est ce qu'on avait le droit de lui infliger toute sa vie un handicap lourd ... je ne regrette pas cette décision, je regrette simplement que la vie m'ait obligé à la prendre...
Je ressens surtout beaucoup d'injustice.
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Mjjm
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Re: pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par Mjjm » 14 juin 2019, 11:10

Bonjour dabaubin

Je me permets de répondre à ton message car en 2016 j'ai vécu une img à 26 sa +6 pour pré-eclampsie sévère rciu pour ma fille Emna cette situation à été découverte trop tard et donc j'ai subi cette img car ma fille était trop maigre 490gr pour 23 cm à presque 7 mois et qu'il fallait me sauver.
J'ai failli mourir le jour de l'accouchement quelques secondes après avoir accouché.

Aujourd'hui et depuis 26 jours je suis l'heureuse maman de Noé mon fils né à 39sa+2 rupture précoce de la poche des eaux mais mon fils va très bien j'ai eu un suivi très régulier dans un hôpital de niveau 3 à paris.

Pendant la grossesse et jusqu'à 6 mois de cette même grossesse j'ai du prendre de l'******* J'ai eu un suivi toute les semaines avec une sage femme pour vérifier la tention faire pipi sur une bandellette et monito.
Oui c'était bcp et à 5 mois de grossesse j'ai été arrêté car la grossesse devenait plus risqué.

Mais aujourd'hui mon fils est en pleine santé dieu merci alors j'ai moins peur pour une autre grossesse même si je sais que je serais tjrs aussi suivi ce qui est rassurant aussi.

Tu n'avait pas un protocole à respecter pendant ta grossesse?
Dernière édition par AlineR le 14 juin 2019, 12:07, édité 1 fois.
Raison : Les noms de médicaments sont interdits
Mamange de Emna née le 08/10/2016 tu restera toujours dans nos cœurs <3 et nos esprits on t'aime.
Notre histoire http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=12&t=563
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dabaubin
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Re: pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par dabaubin » 14 juin 2019, 20:59

Bonjour Mjjm,
merci pour ta réponse, je me sens moins seule.
bienvenu joli Noé, et douces pensées à ta belle Emma...

J'ai été suivi dès le début de ma grossesse, en maternité de niveau 3. J'ai été vuà pregnantsee très tôt (centre de dépistage précoce des risques liés à la grossesse, il n'y en a que 2 en France je crois.)
On connaissait le risque, mais il avait été estimé que si je devais récidiver, il était probable que ce soit plus tardivement.

Dès 1 mois et demi de grossesse, j'ai été mise inapte par la médecine du travail à cause de ma profession. Donc je n'étais pas surbooké... suivi gygy à l'hopital tous les mois, idem pour l'écho (j'en ai même eu plus) et la protéinurie, traitement contre l'hypertension maintenu, et mise en place d'un ttt par ***** au quotidien.
La surveillance sage femme devait débuter la veille de mon accouchement, mais au vu des résultats de protéinurie, elle m'a envoyée direct aux urgences, où j'ai été admise très rapidement. Tout avait été mis en place pour limiter le risque, malheureusement, ça n'a pas suffit. les connaissances sur cette maladie sont encore limités malgré les grandes avancées. Tout à basculé brutalement, pour mon ainée, on avait découvert un retard de croissance à l'écho des 22 SA, j'avais été hospitalisé, ça avait été plus "doux", du coup, j'ai comme la sensation que mon corps, comme le sien ont eu le temps de s'adapter. Pour Iris, à l'écho 3 semaines avant la naissance, aucun retard de croissance, et une tension parfaite. Tout le monde était confiant.

J'ai revu hier le gynéco, pas plus d'explication, mais on fait de nouveaux tests, voir si on trouve un nouveau facteur de risque, et s'il y aurait une possibilité de mettre en place un autre traitement en plus si prochaine grossesse (il nous faudrait plus qu'une bonne étoile pour ça...)

Je sais qu'il n'y a eu aucun loupé dans la prise en charge médicale, sauf le labo qui a oublié de me prévenir que ma protéinurie avait flambée de façon considérable... du coup j'aurais pu convulser à tout moment...
Mais le reste de l'équipe a été extraordinaire, ils nous ont soutenus et accompagnés au mieux, et ont fait de ce moment douloureux quelque chose de doux...
Dernière édition par AlineR le 15 juin 2019, 09:47, édité 1 fois.
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Mjjm
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Re: pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par Mjjm » 15 juin 2019, 13:35

Je suis navrée que le suivi n'ai pas été efficace.
C'est vrai que pour cette maladie il n'y a pas grand choses de connu et pas vraiment de traitement vue que cela s'arrête à l'accouchement.

J'espère que si il y a un nouvelle grossesse ça se passera plus sereinement.
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dabaubin
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Re: pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par dabaubin » 15 juin 2019, 17:04

pour l'instant c'est très difficile d'envisager une nouvelle grossesse... on sait que c'est très risqué, il n'y a aucune change d'aller au bout des neuf mois, mais est ce qu'on pourra aller à un terme suffisant pour pouvoir envisager une réanimation sans que cela entraine de lourde séquelles... c'est la grande inconnu. Et je n'oublie pas non plus que ma réserve ovarienne est basse, donc une grossesse sera difficile à mettre en route...
L'espoir est bien mince...
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Re: pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par dabaubin » 16 juin 2019, 09:08

Merci bisounours pour ces chaleureuses pensées remplies de bienveillances.
Je te souhaite également de traverser tout ça, et de trouver la sérénité... comment vas tu depuis toutes ces épreuves?
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Lola3012
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Re: pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par Lola3012 » 29 juin 2019, 13:44

Bonjour , dabaubin comme toi je suis en pma pour notre 2 elle enfants img pour mon petit ange après 3 ans de pma nf1, Andrea nous a quitté le 10 juin et sera toujours dans nos cœurs .
Nous avons un petit garçon de 5 ans arrivé naturellement et sans soucis mais après j ai eu un soucis au trompe et réservé ovarienne basse il me reste des j 5 congelé mais j ai peur .

Que va tu faire par la suite ?

Lola3012
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Re: pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par Lola3012 » 29 juin 2019, 13:45

J avais déjà parler avec toi il me semble nos parcours sont ressemblant d ailleurs :-)

dabaubin
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Re: pré-éclampsie, ma meilleure ennemie...

Message par dabaubin » 30 juin 2019, 00:18

Bonsoir Lola,
Oui en effet on avait déjà dû parler sur un autre sujet.
Pour la suite... C'est la grande inconnue.
Je vis un peu, beaucoup même, au jour le jour. Je tiens à m'autoriser de prendre le temps de me remettre et me reconstruire psychiquement.
Au début, j'étais catégorique, il n'y aurait pas de 3eme, trop risqué pour l'enfant. Pour moi aussi, mais je sais que les médecins gèrent pour m'éviter le pire. Mais cette idée de porte fermée était trop difficile à accepter et à vivre. Alors est née une idée folle : 'peut être'. Laissons faire la nature et on verra. Pas de contraction mais pas de pma non plus, on prendra ce que la nature nous offrira. Il n'y a que comme ça que j'arrive à envisager l'avenir, sans nuage noir qui plane à dessus de nous.
Mais déjà, vivre ce que j'ai à vivre aujourd'hui, avancer avec le deuil de ma princesse, prendre le temps de ne penser qu'à elle et sa sœur... Accepter de lui dire au revoir...

Coté médical, il y a une contre-indication à la grossesse jusqu'à 6 mois après la césarienne, puis en août, on fait le point sur l'état de mes reins (qui ont trinqués avec la pré-éclampsie, en septembre on me propose un rdv en hématologie pour rechercher des facteurs qui pourraient expliquer cette récidive. Et ensuite je revois ma gyneco pour refaire un point.
Donc clairement c'est le flou !
Coté travail, j'ai envie de prendre le temps, je ne me sens pas capable de reprendre en août, 3 jours avant la date du terme théorique, je serais probablement arrêtée.

Je comprends complètement que tu aies peur... Peut être qu'il faut laisser passer un peu de temps avant de prendre une décision ? Le 10 juin est encore très récent...
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