Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

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FGA
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Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par FGA » 02 juillet 2019, 21:34

Bonjour,
Toute nouvelle sur le forum. Je me suis inscrite car je viens de subir une IMG. Il y a deux semaines, notre innocence a volé en éclats. Nous avions une deuxième écho (la vraie T1) et la S-F a détecté une clarté nucale trop épaisse (3,6 cm). Elle nous propose de consulter un gynécologue du centre de diagnostic anténatal d’un autre hôpital, qui confirme ce qu’a vu la S-F. Une biopsie du trophoblaste est donc programmée dans la foulée, lundi dernier. Les résultats sont tombés mercredi et nous attendions une petite fille atteinte de trisomie 21. Évidemment le ciel nous tombe sur la tête, mon mari et moi avions rapidement évoqué la décision que l’on prendrait dans pareille circonstance - on avait espoir jusqu’au bout. On pense aussi beaucoup à notre fille, de presque 2 ans, ce qui nous aide beaucoup.
L’accouchement en soi s’est plutôt bien passé. Camille est arrivée très vite et en douceur. Je n’ai pas eu besoin de pousser, ce qui me perturbe un peu. Puis j’ai eu une révision utérine, qui fut très désagréable. On a pu voir notre petite Camille pour lui dire aurevoir. Ça a été très dur mais important pour nous.
J’aimerais avoir vos retours si vous êtes malheureusement passé par là. Est ce que vous avez réussi à vous en remettre, au bout de combien de temps vous avez repris le travail, si vous avez essayé de remettre une grossesse en route ? Merci
Maman d’une petite J. née en août 2017, mamange d’une petite étoile C. depuis le 1er juillet 2019.

Yayounet
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Re: Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par Yayounet » 02 juillet 2019, 23:29

Bonsoir,

J ai subi une IMG à 33 SA pour T21. Mon petit ange s est envolé le 08 avril 2019. Mon histoire est ici :
http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... =10&t=1992
On peut discuter en privé si tu le souhaites.
Maman d H, mon petit chat, né le 15 04 2018 😻💕
Mamange d A, mon petit ange, né sans vie le 08 04 2019 à 33 sa ✨💕
Espoir envolé à 10 sa le 01 10 2019
Mamange de M, ma petite fée, née sans vie le 07 07 2020 à 29sa 💞💞

mamange Gabriel
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Re: Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par mamange Gabriel » 03 juillet 2019, 10:00

Bonjour,

J’ai subi une img il y a une semaine et 1 jour (les jours comptent dans ces cas là) a 14 sa. On a détecté à la première écho que mon bébé était atteint de trisomie 18. À la limite le choix de l’img était « plus facile » pour nous car le bébé n’est pas viable avec ce type de trisomie.
Est ce qu’on s’en remet ? Ça je ne sais pas encore je n’y suis pas malheureusement. Hier soir encore je pleurais dans les bras de mon mari

C’est dur mais si tu veux parler je pense que ce forum est très bien car nous savons toute ce que les autres traverses.
Maman d'une petite Léanne (2012)
Mam'ange de Gabriel (2019)

yaya311290
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Re: Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par yaya311290 » 03 juillet 2019, 14:53

Bonjour,
J'ai moi même subi une img.... Pr trisomie 21 je viens chercher un peu d'aide et de soutien car en ce moment c'est très dur je me sens atrocement triste et perdue. Merci à toutes celles qui pourront m'aider ♥️

sophieange
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Re: Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par sophieange » 03 juillet 2019, 21:20

Bonjour
J ai subi une img pour trisomie 21 il y a deux ans et j ai accouché il y a une semaine d un magnifique petit garçon. C etait ma première grossesse il m a fallu plus d un an pour qu une grossesse s installe. J ai profité de ce temps pr faire mon deuil me reconstruire reflexologie acuponcture psychologue et j ai une deuxième grossesse de rêve passé le dpni . J avais été arrêté un mois ms j ai vraiment repris le dessus me sentir plus impliquée etc 6 mois apres. On avance ttes différemment pour ma part cela a été très long.
Bonne soirée
Sophie
mamange depuis le 9/03/17

Bébé espoir jules né le 26 juin 2019 le plus beau des cadeaux 💖

Urbanie
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Re: Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par Urbanie » 03 juillet 2019, 22:31

Bonjour FGA,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum. Le deuil périnatal est une expérience universelle, quelle qu'en soit la cause, et tu trouveras en effet ici de nombreux témoignages sur l'"après". Disons qu'il n'existe pas vraiment de parcours type, nous réagissons toutes et tous différemment (j'ai vécu deux IMG, à 4 ans d'intervalle, et je me suis surprise à ne pas avoir les mêmes réactions d'une fois sur l'autre).

Comment te sens-tu aujourd'hui? Tu es arrêtée? Pour la reprise du travail, cela va vraiment dépendre de toi: je pense que la meilleure solution, c'est tout simplement de s'écouter et de ne pas chercher à forcer les choses.

Plein de pensées pour vous,

Urbanie
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie

Cécile Julie
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Re: Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par Cécile Julie » 03 juillet 2019, 22:40

Bonsoir

J'ai vécu la même chose il y a presque 3 mois. Une petite fille, que nous avons pu voir aussi. J'ai également un fils de 2 ans qui m'apporte bcp de réconfort.
J'ai arrêté de travailler 2 semaines et ai été contente de reprendre. Cela m'a évité de me morfondre.
Je pleure moins que les 1eres semaines. Je pense souvent à quel stade de la grossesse j'en serai si tout s'était bien passé . Je culpabilise encore. Je ne peux supporter de voir un enfant ou un adulte trisomique.
Le fait que les autres oublient est insupportable aussi.
Mais la douleur s'attenue un peu.
J'ignore si je serai capable de retenter une grossesse. J'ai peur et ça m'obsede.

Chacun vit les choses différemment. mais parle et fais toi aider.

Courage.

CJ.

FGA
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Re: Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par FGA » 04 juillet 2019, 12:09

Merci beaucoup pour vos réponses. Je suis arrêtée pendant 15 jours. C’est un choix de ma part de reprendre le travail assez rapidement, d'autant plus que je ne vais travailler qu’Une semaine avant mes trois semaines de vacances d’été. On part à l’etranger et ça va nous faire beaucoup de bien. Je suis étonnée de me sentir déjà remise physiquement, mentalement c’est autre chose. Je me sens encore très fragile mais suis tout à fait consciente et accepte ce qu’il s’est passé. Je suis très soutenue par mon mari, qui souffre aussi énormément, par ma famille et mes amis proches.
Je sais qu’il est très tôt encore, mais je me pose beaucoup de questions sur une prochaine grossesse. Pour garder confiance, espoir et prendre une revanche sur le hasard malheureux auquel nous avons été confronté.
Maman d’une petite J. née en août 2017, mamange d’une petite étoile C. depuis le 1er juillet 2019.

JSL
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Re: Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par JSL » 13 juillet 2019, 13:52

Coucou, alors moi j’ai subi une IMG de mon petit garçon Ethan à 26SA + 6 ... et la je suis en congé maternité .. un peu bizarre mais vue que jetait au dessus des 22 SA et donc je profite au maximum de mon mari et ma fille de 3 ans ... même si c’est n’est pas facile j’ai beaucoup de mal à remonter la pente ... il me manque terriblement. :cry:

Natange
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Re: Besoin d’échanger avec d’autres parents - IMG trisomie 21

Message par Natange » 13 juillet 2019, 20:49

Bonjour,

j'ai également vécu une img car mon second fils était porteur de t21. Il est né sans vie le 08 mars 2017. J'ai eu la chance de rapidement trouvé un peu de sérénité.

Juste après la courte rencontre avec mon fils, j'ai eu besoin de construire des souvenirs concrets. Nous avions pris le temps de préparer cette rencontre afin d'espérer avoir le moins de regrets possible. Nous avions donc notre appareil photo, des doudous, un kit de moulage d'empreintes.
Les premiers jours après mon img, j'ai donc réalisé tout ce que j'avais envie pour faire exister Michelangelà à travers ses souvenirs. J'ai réalisé une illustration le représentant (j'avais fait pareil pour la naissance de mon fils aîné qui avait 2 ans 1/2 lors de l'img). J'ai réalisé un cadres avec les empreintes dans le plâtre. J'ai également créé un livre de "naissance" reprenant les quelques cartes que je reçues de la famille et d'amis pour nous soutenir, des photos de mon fils et de mon fils et moi, les empreintes réalisées par l'hôpital, etc. Ensuite, j'ai fait réalisé une médaille sur mesure sur laquelle j'ai fait graver le prénom de mon fils et sa date de naissance. J'ai fait appel à un illustrateur qui à l'habitude de réaliser des illustration dans le cadre du deuil périnatal. Je lui ai demandé de dessiné mon fils en atténuant les marques de son décès (paupières soudées, bouche ouverte) et de le mettre en scène avec son doudou. Ce cadre, nettement moins choquant qu'une photo pour les personnes étrangères qui viennent à la maison, est exposé dans le salon. Pour finir, j'ai eu besoin d'écrire notre histoire afin de ne rien oublier. J'ai fait imprimer ce livre au format roman et j'ai proposé la lecture à quelques personnes de mon entourage. C'est ma maman qui l'a lu en premier et elle m'a dit qu'elle comprenait beaucoup mieux ce que nous ressentions à travers mon écrit. Une fois ce livre terminé, je n'ai plus ressenti d'urgence à construire des souvenirs. Mon fils avait trouvé une place dans notre famille et c'est quelque chose qui était important pour moi.

Très rapidement, j'ai commencé à aller mieux. Au début, je culpabilisais d'aller mieux mais j'ai réussi à me raisonner et à accepter cela. En sortant du cimetière, lorsqu'il a été inhumé, j'ai aperçu deux perces-neige, seuls, au milieu de nullepart. J'y ai vu un joli signe de mon fils et, à cet instant précis, j'ai décidé d'accorder de l'importance aux toutes petites jolies choses de la vie. Chaque jour, j'essayais de relever un petit bonheur. Ca m'a aidé à retrouver le sourire.

J'ai reprise le travail assez rapidement (15 jours après, je pense). Mais j'étais déjà retournée sur mon lieu de travail avait. Mes collègues ont été au courant de tout ce que je vivais et et ont d'un très grand soutien.

Concernant le bébé d'après, nous avons été très longtemps en réflexion. Michelangelo devait être le dernier essai pour avoir un second bébé après un parcours un peu difficile. J'ai fait plusieurs fausses-couche et j'approchais tout doucement de la quarantaine. Après mon img, j'ai eu envie de réessayer d'avoir un autre bébé mais mon conjoint était moins enthousiaste. Nous nous sommes donné le temps de réfléchir sans jamais vraiment trouver de réponse. Je viens d'avoir 41 ans et j'ai commencé à vendre les affaires de mon aîné que je gardais pour un petit frère ou une petite soeur. Nous nous sommes dit que ça devenais un peu tard et je me suis convaincue que notre aîné n'aurait pas de frère ou soeur pour jouer avec lui mais cette envie est toujours présente. Ca sera un second deuil à vivre et qui ne sera pas facile à accepter. Cela ne nous empêche pas d'être heureux avec notre grand garçon qui met l'ambiance à la maison et notre petit ange qui a une grande place dans nos coeur.

Après plus de deux ans, je retiens les côtés positifs de toute cette aventure: je ressens plus d'amour qu'avant car, même s'il n'est pas présent physiquement, ce petit garçon m'a donné de l'amour et j'en ai énormément pour lui en plus de tout ce que je reçois de mon aîné. J'ai appris à apprécier plus qu'avant les petits plaisirs de la vie. Cette expérience m'a donné une force que je n'imaginais pas avoir.

Voilà un peu mon vécu.

Je souhaite à tous ceux pour qui c'est encore très difficile, de trouver un peu de sérénité. Tendres pensées à tous nos petits anges!

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