Img prévue le 8 août 2019

Ptitlolote
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Img prévue le 8 août 2019

Message par Ptitlolote » 25 juillet 2019, 13:32

Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum alors je vous raconte un peu l histoire de cette grossesse:
T1: clarté nucale 4,2mm
Choriocentèse tout revient normal ainsi que l'acpa.
Echo cœur à 20sa normale
Echo morpho à 20sa normale mais nuque toujours epaisse
Echo à 24sa nuque toujours là plus logettes mais on nous dit que comme la chorio était bonne on ne s inquiete pas
Je revois mon gynéco qui me parle d un éventuel syndrome de noonan sans plus d explication ..... j ai l impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête alors que nous avions repris espoir
Finalement un referent me fait une nouvelle écho à 26sa: la nuque et les logettes sont toujours là mais tout le reste est parfait, il nous dit que même si le risque 0 n existe pas, il est infime dans notre cas. Nous sommes heureux et décidons de nous investir
Or, j avais fait une demande de second avis dans un autre hôpital, le 22 juillet à 29sa je passe une écho et là c est le drame.... des signes échos alertent l echographe (oreilles basses et vers l arriere, nez court et narines retroussées, coin de bouche tombant). Elle en parle avec la généticienne et resultats : pour eux il y a quelque chose d inquietant. On nous parle noonan, maladie metabolique ou autre ou alors rien. Nous sommes effondrés, nous demandons si une img serait possible et oui. Notre dossier passe donc en staff mardi prochain mais ce n est qu une formalité, tous les acteurs de ce staff sont déjà d accord pour accepter. Le 6 août j aurai un rendez vous pour tout m expliquer et le 8 je serai sensée accoucher.
Je pleure tous les jours et toutes les nuits depuis cette dernière écho..... mon conjoint gère comme il peut mais a tendance à se murer dans le silence. Nous sommes anéanties. Mon petit garçon bouge beaucoup et je ne veut pas le laisser partir, lui dire au revoir me terrifie. Laisser les médecins lui donner la mort dans mon ventre me terrifie.L accouchement me terrifie. L apres me terrifie. L attente des résultats de l'autopsie ainsi que des tests génétiques sur nous me semble insurmontable. J aimerais pouvoir ne pas attendre un an avant de repartir dans les essais afin d avancer, d avoir un projet mais j ai peur que ca ne soit pas si simple.
J espère trouver ici des témoignages, du soutien et des infos sur l img et la suite de la vie après cette épreuve.
Merci à ceux et celles qui me liront.

Urbanie
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Re: Img prévue le 8 août 2019

Message par Urbanie » 25 juillet 2019, 17:55

Bonjour Ptitlolote,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum, tu y trouveras l'écoute et le soutien dont tu as besoin.

Nous avançons toutes et tous à notre rythme à l'annonce d'une IMG, et l'idée d'accoucher de son bébé dans de telles conditions peut en effet être terrifiant sur le moment. Le staff ne vous a pas encore expliqué le déroulé de l'IMG? Parler avec une sage-femme ou avec l'obstétricien(ne) qui sera présent le jour peut s'avérer vraiment rassurant. C'est une piste parmi d'autres, mais cela peut vous aider à préparer sereinement l'IMG. Tu verras en lisant les témoignages que beaucoup ici conservent un souvenir apaisé de l'accouchement et de la rencontre avec leur bébé (si toutefois vous choisissez de le voir).

Plein de pensées,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie

Ptitlolote
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Re: Img prévue le 8 août 2019

Message par Ptitlolote » 25 juillet 2019, 18:08

Merci pour votre message. J ai eu un rendez vous rapide ce matin avec mon gynéco de l hopital pour me donner deux dates à savoir: le 6 août j aurai un rendez vous pour m expliquer le déroulement en détail et avoir des cachets pour préparer mon col puis le 8 août j irai accoucher. Il ne m a pas dit grand chose de plus.... le 6 août ça me paraît tard pour avoir le temps de poser toutes mes questions avant le 8 non? Je ne sais pas vers qui me tourner pour avoir plus d info....
Ah si, il m a expliqué comment on mettait fin à la vie du bébé en me disant que pour que je ne sente rien j aurai une péridurale très fortement dosée. Et il nous a demandé si nous souhaitions une autopsie, nous avons alors dit oui. Il a alors ajouté qu une autopsie prendrait des mois et qu il était important de penser à la suite, penser aux autres futurs et éventuels bébés. Sauf que à ce que j ai compris nous ne pourrons nous reprojeter dans une nouvelles grossesse que dans des mois et des mois : il a expliqué que d abord il faudrait attendre les résultats de l autopsie et si il trouve quelque chose alors là seulement ils feront des tests sur nous (ce qui ajoutent encore des mois à ces premiers mois d attente)

Ptitlolote
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Re: Img prévue le 8 août 2019

Message par Ptitlolote » 25 juillet 2019, 19:03

Merci beaucoup pour ton soutien.
J aimerais déjà avoir des pistes sur comment gérer cette attente de 15j avec mon bebe en moi qui bouge et se rappelle à moi sans cesse alors que dans 15j il sera décédé....
Apres j aimerais savoir comment se passe exactement l accouchement mais c est tellement intime et délicat que je n ose pas vraiment demander. En fait c est le fait de mettre au monde un enfant mort qui m inquiete, l expulsion sera t elle difficile physiquement ? Ensuite mon gynéco ne m a pas demandé si je voulais le voir ou non ou si des petites photos étaient prévues ou quoi. J aimerais pourtant le rencontrer et tenter de garder un souvenir de mon bebe.

Urbanie
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Re: Img prévue le 8 août 2019

Message par Urbanie » 25 juillet 2019, 23:02

Pour le déroulé de l'IMG, tu trouveras déjà beaucoup d'infos sur le site de l'association: http://petiteemilie.org/img-et-deuil-perinatal/
Cela te permettra déjà de te projeter un peu.

Pour ce qui est de l'accouchement en lui-même, cela reste un accouchement classique, avec pose de péridurale. Ma première IMG était aussi mon premier accouchement, je me souviens avoir été terrifiée aussi, donc ne te sens surtout pas coupable d'avoir peur. J'avais accouché à 26 sa, donc je ne pourrai pas forcément te répondre pour l'expulsion puisque cela doit dépendre du terme (je n'avais pas eu mal si c'est ce qui te fait peur?).

N'hésite pas à poser tes questions (même si elles te semblent intimes), les participantes du forum pourront te répondre.
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie

Ptitlolote
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Re: Img prévue le 8 août 2019

Message par Ptitlolote » 25 juillet 2019, 23:29

J ai peur que ce premier accouchement me traumatise à vie...
En fait je me demande si on doit pousser pour qu il sorte? J aurai une peri très dosée et mes jambes ne pourront plus bouger, on peut pousser quand même du coup? Et est ce que la "sortie" se fait facilement et rapidement? Ou alors des instruments sont utilisés (forces, cuillères....)?

Cval
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Re: Img prévue le 8 août 2019

Message par Cval » 25 juillet 2019, 23:47

Bonjour Ptitlolote,

Je suis désolée de t’accueillir sur le forum de petite Emilie mais saches que nous sommes toutes là en cas de besoin.

Pour les bébés dont on accouche avant le terme il n’est souvent pas nécessaire de pousser ou très peu car ils sont plus petits qu’à 40SA.

Je comprends très bien ta peur de l’accouchement, je suis partie de chez moi en étant persuaduée que j’allais mourir et que je ne reviendrais jamais... La psy qui me suivait m’a dit que c’était normal de penser à la mort dans ces moments là...

Concernant les analyses génétiques effectivement cela peut-être long.
Nous avons eu le resultats d’autopsie 3 mois après la naissance. Puis une rencontre avec la généticienne 2 mois après. Lors de ce rendez-vous on nous a prélevé mon conjoint et moi pour les recherches.
Les resultats définitifs et la mutation génétique en cause a ete trouvée un an après la naissance. C’est le délais qu’on nous avait annoncé...
Si les syndrome que les medecins envisagent est confirmé ils sauront un peu plus ou chercher.

Tous les délais semblent archi longs : attente de l’Img, attente de l’autopsie, des recherches génétiques ... On entre dans un autre espace temps. Mais ce temps n’est pas inutile, bien au contraire. Meme si cela semble inconcevable je te l’accorde volontiers...

Je te souhaite du courage pour ces longs jours à venir et une douce rencontre avec ton fils 🌟

Ptitlolote
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Re: Img prévue le 8 août 2019

Message par Ptitlolote » 26 juillet 2019, 00:35

Merci pour tes explications et ton partage de vécu.
Je suis à 29sa et il fait déjà 1,5kg, dans 15j ils sera à presque 2kg.....il est dans les limites hautes des courbes ce qui m effraie encore plus.
En tout cas j essaye de voir le temps qu il nous reste à passer ensemble comme du pain béni. Je vais essayer de le voir comme le temps que l on a pour se dire au revoir. En espérant que ça me permette d etre un peu plus en paix et apaisée le jour J.
Merci encore du temps que tu as consacré à me répondre, merci de partager ces moment intimes et difficiles.

Hannah_Haley
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Re: Img prévue le 8 août 2019

Message par Hannah_Haley » 27 juillet 2019, 10:32

Ptitlolote a écrit :
25 juillet 2019, 13:32
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum alors je vous raconte un peu l histoire de cette grossesse:
T1: clarté nucale 4,2mm
Choriocentèse tout revient normal ainsi que l'acpa.
Echo cœur à 20sa normale
Echo morpho à 20sa normale mais nuque toujours epaisse
Echo à 24sa nuque toujours là plus logettes mais on nous dit que comme la chorio était bonne on ne s inquiete pas
Je revois mon gynéco qui me parle d un éventuel syndrome de noonan sans plus d explication ..... j ai l impression que le ciel me tombe à nouveau sur la tête alors que nous avions repris espoir
Finalement un referent me fait une nouvelle écho à 26sa: la nuque et les logettes sont toujours là mais tout le reste est parfait, il nous dit que même si le risque 0 n existe pas, il est infime dans notre cas. Nous sommes heureux et décidons de nous investir
Or, j avais fait une demande de second avis dans un autre hôpital, le 22 juillet à 29sa je passe une écho et là c est le drame.... des signes échos alertent l echographe (oreilles basses et vers l arriere, nez court et narines retroussées, coin de bouche tombant). Elle en parle avec la généticienne et resultats : pour eux il y a quelque chose d inquietant. On nous parle noonan, maladie metabolique ou autre ou alors rien. Nous sommes effondrés, nous demandons si une img serait possible et oui. Notre dossier passe donc en staff mardi prochain mais ce n est qu une formalité, tous les acteurs de ce staff sont déjà d accord pour accepter. Le 6 août j aurai un rendez vous pour tout m expliquer et le 8 je serai sensée accoucher.
Je pleure tous les jours et toutes les nuits depuis cette dernière écho..... mon conjoint gère comme il peut mais a tendance à se murer dans le silence. Nous sommes anéanties. Mon petit garçon bouge beaucoup et je ne veut pas le laisser partir, lui dire au revoir me terrifie. Laisser les médecins lui donner la mort dans mon ventre me terrifie.L accouchement me terrifie. L apres me terrifie. L attente des résultats de l'autopsie ainsi que des tests génétiques sur nous me semble insurmontable. J aimerais pouvoir ne pas attendre un an avant de repartir dans les essais afin d avancer, d avoir un projet mais j ai peur que ca ne soit pas si simple.
J espère trouver ici des témoignages, du soutien et des infos sur l img et la suite de la vie après cette épreuve.
Merci à ceux et celles qui me liront.


Bonjour ptitelolotte (surnom de ma belle sœur ;) )
Je suis désolée pour toi.
Je n'ai pas vécue la même expérience que toi, j'ai "seulement" accouchée trop tôt pour que mes filles survivent, donc je ne peux pas t'aider sur le fonctionnement d'une IMG, ni même savoir ce que tu vas ressentir ce jour là (bien que j'en ai une petite idée). Je penserais bien à toi le 8.
Depuis toujours je suis terrorisée par la grossesse et l'accouchement, c'est pour cela que je ne suis tombée enceinte que récemment, à 32 ans après 7 ans de relation avec mon conjoint. J'avais d'ailleurs vu une sage femme qui m'avait emmené en salle d'accouchement pour me mettre en condition et me rassurer, et prit rendez-vous avec l'équipe de psy périnatal pendant ma grossesse pour leur faire part de mes peurs, au final quand je les ai vu j'étais déjà hospitalisée, mes peurs étaient tout autres...
Existe-il une équipe de psy périnatal dans ton hôpital? cela peut être bien de les voir avant, leur parler de ton appréhension?

Je ne pense pas que le témoignage de mon accouchement t'aidera bien vu que ce n'était pas une IMG, mais comme toi c'était un premier (enfin 2 premiers!) accouchement, alors voilà :
je t'avoue que je suis mitigée, d'un côté il a été très violent, car il s'est fait dans l'urgence de sauver mes bébés

La pose de la péridural, tout le monde en parle beaucoup mais finalement ce n'est pas si terrible, le plus dur reste de ne pas bouger alors que j'avais de très grosses contractions et des douleurs violentes dans les reins (infection urinaire/colique nephretique), j'ai eu une rachi et péri(je pense que c'est ce que tu vas avoir) et effectivement on ne peut plus bouger et on ne ressent absolument rien.
Pour le déroulement, je pense que ce sera différent pour une IMG, j'avais très peur, je n'avais pas fait un seul cours de préparation à l'accouchement, la sage femme m'a rassurée et bien tout expliqué avant. J'ai du pousser, mais pas beaucoup la sortie de mon aînée a été compliquée mais pour d'autres raisons, et ma 2ème est sortie 2 minutes plus tard. Cela a été assez facile car elles étaient petites (520 et 590 grammes pour 30 centimètres), j'ai eu 2 points de sutures, qui ne m'ont absolument pas fait mal.


Au final, cela a été assez traumatisant en raison des conditions fans lesquelles cela s'est passé, et finalement la rapidité avec laquelle cela s'est passé (je ne pensais pas quelques heures avant que j'allais accoucher le jour même et que mes bébés allaient mourir...), mais cela m'a enlevé mes craintes de départ concernant l'accouchement, parceque j'y ai fait la plus belle des rencontres
Anaïs, équipe de modération petiteemilie.org

Maman de 2 petites étoiles jumelles

On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore

Ann312
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Re: Img prévue le 8 août 2019

Message par Ann312 » 27 juillet 2019, 18:43

Bonjour Ptitlolote,

Il y a bien longtemps que je n'ai pas écrit dans cette rubrique, mais je lis tellement de terreur dans ton message.. Je me revois il y a 1 an et demi, quand je suis arrivée sur le forum.
Je vais tenter de répondre à quelques unes de tes questions, mais sache comme l'ont dit les filles que ce que tu vivras est très personnel et tes choix le seront également. Il n'y a pas de bonnes réponses aux questions, ni de bonnes manières de faire les choses. Il y a seulement ce que tu voudras faire et ce que tu pourras faire compte tenu des circonstances.

Mon petit Tom est né sans vie le 1er mars 2018 parce qu'il était atteint d'une maladie génétique. Pour ma part il était un petit être à part entière, mon 1er enfant. Nous ne savions pas que nous étions porteurs de cette maladie et les différents examens et analyses pour arriver aux résultats ont pris presque un mois et demi. Et finalement tout ce temps m'a aidé à appréhender les événements au fur et à mesure. A tel point que le jour du verdict, quand nous avons parlé d'img, on nous a proposé une date la semaine suivante et nous avons demandé à repousser d'une semaine pour avoir du temps. En fait nous avions besoin de nous créer des souvenirs avec lui. S'il ne devait avoir qu'un très courte vie dans mon ventre, nous avions besoin de partager des choses que nous aimons avec lui, comme une balade en montagne ou un bon bain tous ensemble. Nous avons aussi préparé un repas plein de charcuterie et de fromages, parce que je voulais que mon loulou goûte à toutes ces saveurs interdites pendant la grossesse. Nous avons aussi profité de ce temps pour lui parler, lui expliquer les choses, lui chanter des berceuses et lui dire combien nous l'aimions. Je lui ai aussi énormément demandé pardon pour cette décision que nous avons prise. Mais je n'ai aucun doute sur le fait que nous avons pris la meilleur décision pour notre fils. Je ne voulais pas d'une vie de souffrance pour lui et je me raccroche à ça.
J'ai aussi profité de ces 2 dernières semaines pour "préparer" cette journée. Ca parait bizarre de dire ça, mais j'avais besoin de sentir que je l'accompagnais. Nous avons donc choisi un pyjama, un petit bonnet et un doudou qui l'accompagnerait. J'ai en fait acheté son doudou en 2 exemplaires, un qui est parti avec lui et un que je garde avec moi encore aujourd'hui. Nous avons aussi acheté de quoi faire ses empreintes de pieds dans de l'argile. L'hôpital prend toujours les empreintes de pied et de main avec de l'encre, mais je voulais avoir ses petites empreintes de pieds en 3D. Je suis contente de les avoir aujourd'hui parce que je peux les toucher.
Toutes ces petites choses que nous avons faites m'ont énormément aidées par la suite. J'ai un peu le sentiment d'avoir fait tout ce que je pouvais faire pour l'accompagner et je ne regrette aucune de nos décisions.

Pour te parler du jour J, j'ai accouché à presque 31sa d'un beau loulou de 1,840kg pour presque 45 cm, un petit géant pour ce terme.. Je ne vais pas te cacher que cette journée restera sans doute une des plus difficiles de ma vie, même si paradoxalement elle est aussi une des plus belles, puisque c'est le jour où j'ai rencontré mon fils et où il a fait de moi une maman.
Je suis arrivée à l'hôpital la veille au soir pour la pose de laminaires pour aider à la dilatation du col. Le lendemain matin, la 1ère chose que les médecins ont fait a été la pose de la péridurale, vers 9h je crois. La cadre sage femme qui nous a accompagnée tout du long nous avait expliqué qu'ils ne voulaient pas ajouter une douleur physique à cette journée déjà si difficile. Après nous sommes allés au bloc pour "le geste", le moment où ils ont arrêté son petit coeur. On nous avait dit que je pouvais demander des médicaments "pour que je sois ailleurs" si je le souhaitais, beaucoup de maternité le font je crois. Moi j'ai refusé, je voulais être présente et bien consciente, même si ce moment précis restera pour toujours je crois le plus dur de ma vie.. Après nous sommes retournés en salle d'accouchement et ils ont mis des médicaments pour provoquer le travail, tu peux soit l'avaler, soit les sage femmes le dépose directement dans le vagin, j'ai choisi ce 2ème mode d'administration (c'est bête mais au moins ce n'est pas moi qui ai fait le geste de prendre ce médicament, les comprimés à prendre 2 jours avant sont déjà dur à avaler vu ce qu'ils représentent..). Pour ma part le travail a été assez rapide, puisque mon petit Tom est né à 14h30. L'accouchement en lui même n'a pas été ultra rapide, j'ai dû quand même pas mal pousser, mais Tom était un peu coincé dans mon bassin parce qu'il est arrivé de côté. Après c'était un choix très personnel, mais je suis allée le chercher et j'ai eu besoin de le poser sur moi "comme un vrai accouchement" ont dit les sage-femmes. J'avais besoin de le sentir contre moi et je l'ai gardé un moment comme ça à le regarder et le caresser. Après mon mari l'a pesé et mesuré avec la sage femme et il a pris ses empreintes. Ensuite nous l'avons habillé tous les 2. Encore une fois c'est nous qui l'avons demandé, c'est vraiment à toi de voir ce que tu veux/peux faire. Et nous avons pris énormément de photos, je les regarde encore aujourd'hui, je suis contente de les avoir.

Pour l'après, oui la sortie de l'hôpital les bras et le ventre vides est extrêmement difficile. J'étais anéantie et j'ai passé pas mal de temps cloîtrée chez moi sans vouloir voir des amis. J'avais peur de ne pas être capable de supporter leur regard et pas envie de parler de tout et rien. J'ai choisi mes visites et petit à petit on réapprend à vivre. Tu liras souvent ici qu'on ne guérit jamais de cette épreuve, on apprend à vivre avec. Seul le temps t'aidera.
Avec le temps, j'ai recommencé à vivre petit à petit et avec le temps le souvenir de mon petit Tom se fait plus doux. J'ai encore parfois des moments de tristesse et je pense que j'en aurai toujours c'est normal, mais j'arrive 1 an et demi après à sourire en pensant à mon loulou. Une phrase m'a énormément aidé pendant toute cette épreuve et les mois qui ont suivi, Jacques Prévert a dit : "Le bonheur en partant m'a dit qu'il reviendrait". Accroche toi à tout ça et d'ici là je ne peux que te conseiller de profiter de ces derniers moments avec ton petit bout dans ton ventre.

Je suis désolée si certaines choses que j'ai écrite te semblent bizarres et peut être que tu ne vivras pas du tout les choses de la même manière. Le plus important est que tu sois en accord avec tes choix et que tu arrives à vivre après avec tes décisions.
Voilà, je ne sais pas trop si j'ai répondu à toutes tes questions et vraiment n'hésites pas si tu as même des questions plus précises, j'essaierai d'y répondre au mieux.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours qui viennent et je penserai bien à toi.
Et plein de pensées pour ton loulou.
Anne,
Maman de Tom, notre petit coeur né sans vie le 1er mars 2018.. 💕
Et de Maxence, notre arc en ciel né le 7 mars 2019 💙

Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis - Victor Hugo

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