IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Nana91
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IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Message par Nana91 » 07 août 2019, 22:27

@Amal Je te remercie pour ton message.
J’espère également que la rencontre se passera bien, que j’arriverai à garder la tête froide, je ne sais quelle sera ma réaction face à mon fils endormit devant mes yeux, je sais que je veux le voir, mais je ne suis pas certaine d’avoir la force de le prendre dans mes bras, je verrai demain.
C’est exactement ça, la greffe pourrait laisser supposer que c’est LA solution miracle, mais malheureusement pas. Premièrement les 3 premières opérations peuvent avoir tellement de conséquences, sur la vie de nos loulous, mais également sur le point neurologique. La greffe, greffer un enfant déjà opéré 3 fois (voir plus) est compliqué, les greffes ne durent "que" 10 ans, le calcul est rapide, si notre fils doit subir une greffe à 8 ans, ensuite à 18 ans, la question se pause de comment se passera la greffe sur un enfant déjà greffé. Non je refuse que mon enfant vive tout ça, surtout que je dis l’âge de 8 ans, mais en ayant vécu tellement de chose douloureuses, de soins, je lui refuse cette douleur..

Rafael2019
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Re: IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Message par Rafael2019 » 07 août 2019, 23:33

Bonsoir , désolé de te voir sur ce forme .... j’ai vécu la même chose le 6 février 2019 mais pour une hypoplasie de la cavité droite ... j’ai pris la décision seule car le géniteur non présent de faire une img de mon fils Rafael a 23sa +6 jours pratiquement comme toi . Il faisait 650gr... j’ai l’impression de lire mon histoire avec le choix des soins palliatifs ect .. si tu veux discuter n’hésite pas .., j’ai 6 mois de recule même si la douleur reste . Je suis dans une petite comité Instagram aussi si tu as mon pseudo mamange_de_rafeal . Ça m’a bcp aider Instagram ainsi que cette association d’alleur ... tu risques de te sentir comme une autre personne .. comme si tu n’étais plus toi mais c’est normal c’est le manque de repère . Courage à toi et douce pensée à ton bel ange ❤️
Maman de Rafael devenu ange le 6 février 2019 a 23sa+4 jours
Mon fils pour toujours dans mon cœur ❤️❤️

Rafael2019
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Re: IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Message par Rafael2019 » 07 août 2019, 23:37

@nana91: courage à toi , belle rencontre avec ton ange et laisse toi guider par les professionnels : n’hésite pas à venir me parler en priver aussi . Après ça on a besoin d’aider les personnes qui ont vécu ce que nous avons vécu .. n’hésite pas à prendre contact avec la psy de l’hôpital.. vraiment j’ai trouver que ça pouvait aider et je suis tjr suivie d’alleur.
Courage je penserai fort à toi ❤️❤️❤️
Maman de Rafael devenu ange le 6 février 2019 a 23sa+4 jours
Mon fils pour toujours dans mon cœur ❤️❤️

Amal
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Re: IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Message par Amal » 08 août 2019, 08:34

Nana91
Je me reconnais en toi ... je n ai pas pris mon fils dans les bras. Je voulais qu il dorme tranquillement. La SF l a installlé dans un petit couffin en osier qu elle a posé pres de moi. Puis je l ai posé sur mes jambes. Il était comme dans mes bras. Cela ne m a pas empêché de partager un moement inoubliable avec Nahil. De le toucher , le sentir l embrasser.
A la chambre mortuaire, il etait également dans un berceau de maternité avec de joli draps et un oreiller tout blanc en soie... il avait un poncho en laine blanche tricoté par des mamies magnifique , je pense qu ils n ont pas pu remettre mes vetements apres l autopsie..

Fais les choses comme tu les ressens. J ai changé d avis bon nombre de fois à ma rencontre avec Nahil .

Je pense fort à toi en ce jour. Je te souhaite une douce rencontre avec Brahim. Je t embrasse

Amal
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Re: IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Message par Amal » 08 août 2019, 08:47

Rafael2019
Merci pour ta réponse et ton témoignage. Je suisbdésolée que tu aies du prendre une telle decision seule. Mais tu l as prise pour ton fils et tu peux etre fiere de toi.
Je suis soutenue par mon entourage mais voila ils ont repris le cours de leur quotidien. Ils pensent à moi mais je ne veux pas les embarraser ou les déranger en ressassant mon mal être et ma peine.
Alors quand on me demande si ca va, je reponds oui j avance petit à petit... or à l intérieur j ai juste envie de pleurer car oui je suis plus sereine de savoir mon fils en paix avec sa maladie. Mais il n est plus là...ce vide que je n arrive pas et n arriverai surement pas à combler...seulement à vivre avec...
Ici je trouve le soutien auprès de chacune d entre vous rien qu en lisant vos histoires ou comme ici en partageant la mienne et en échangeant ...

Je ne suis pas trop réseaux sociaux. Mais je serai heureuse de partager avec toi sur ton parcours jusque là. Comment atténue t on cette peine, ce manque quand beaucoup de choses nous ramene à notre bebe perdu?
Une dizaine de naissance de proches et connaissances cette année, des tests en cours, j ai recu une convocation pour le conseil en genetique , mon livret de famille hier... il y aura la DPA etc... ce besoin de me rendre au cimetiere ts les jours...
Je vais retravailler debut septembre peut etre que ca aidera ... j ai aussi un fond de battante au vue de mon parcours mais là c est surement la plus douloureuse à surmonter...

Je vous embrasse toi et ton petit ange Rafael ❤

Amal
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Re: IMG programmée demain - Hypoplasie du ventricule gauche

Message par Amal » 08 août 2019, 09:01

Nana91
Je pense bien à toi en ce moment.
La culpabilité, la colère, la tristesse vont venir te traverser l esprit . J ai ressenti la meme chose que toi.
On nous dit que dans la majorité des cas c est un accident... mais comment accepter cela ?


J ai eu l accouchement que je voulais. Comme toi j ai voulu etre forte pour mon fils, dans le calme et sans trop de stress. Tu peux lire le deroulement sur mon post. Je n ai pas souffert.

Vous accompagnez votre fils jusqu au bout et je pense que ca t aidera aussi de gerer ses obseques, de le reconnaitre....
je respecte les familles qui ne le peuvent pas. Chacun affronte cela comme il l entend.

Le retour est le plus difficile: l epuisement le vide les douleurs physiques avec les tranchées et les lochies, la montee de lait mais c est secondaire par rapport a la douleur psychologique. Nous n avions pas acheté d affaires bebe encore lis a part 2 commandes qui devaient arriver . Je me suis depechée de tout renvoyer et de ranger toutes les affaires de grossesse que j avais.
Je me suis occupee l esprit avec les funerailles, les papiers a faire, les visites de proches et amis.. et puis apres l entrerrement le quotidien reprend et tu vis un.jour à la fois ... il.n y a pas un jour ou je ne pleure pas. Peut etre qu avec le temps ca s atternuera. Nous avons decide de partir un peu ...

Je pense a toi. Courage si tu as besoin je suis là. Embrasse ton ange pour moi. ❤

AlineR
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Re: IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Message par AlineR » 08 août 2019, 10:40

Bonjour à toutes, surtout Amal et Nana91,


Ayant des histoires quasi similaires, je me suis permise de fusionner vos deux sujets pour que les discussions soient plus simples.
Si cela ne vous convient pas, n'hésitez pas à me demander de remettre en l'état initial, j'essayerai de le refaire. (vous pouvez me faire la demande ici, ou par MP).


Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courage.
Toute l'équipe de Petite Emilie vous envoie ses douces ondes de réconfort et de soutien.
Aline
Equipe de modération de Petite Emilie

Amal
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Re: IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Message par Amal » 08 août 2019, 13:37

Aline.
Merci pour ton message de soutien. Pour moi la fusion du sujet et des messages ne pose pas de probleme. Le principal est qu ils restent tous visibles afin de répondre aux mieux aux filles dans le besoin et de pouvoir echaner entre nous

Douces pensées

Nana91
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Re: IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Message par Nana91 » 09 août 2019, 07:03

Bonjour les filles.

Voilà j’ai accouché le 8 août 2019 à 17:40 de notre fils Brahim. Je n’ai pas voulu le voir dans l’immédiat, je voulais qu’il soit habillé, lavé et ensuite l’avoir prêt de nous. J’ai soufflé 15 bonnes minutes, car la tristesse, la colère, le manque de mon fils, le manque de vie dans cette petite salle me déchirait le cœur.
Une fois que je l’ai eu sur moi, tout chaud, beau comme un ange, un visage qui avait l’air apaisé, qui avait l’air de dire «maman, papa, je n’ai pas souffert», il était si beau, nous avons pu le garder 2 heures 15 min, on l’a senti, pris des jolies photos et essayer de trouver dans ce moment dramatique un peu de bonheur car nous avions enfin notre fils prêt de nous.

Le plus fou est qu’à chaque instant, chaque minute, j’aurai aimé l’entendre pleurer, bouger un œil, sa petite bouche, un signe, quelque chose. Une fois que j’ai pu le sentir sur moi je l’ai aimé, je l’aime d’un amour si fort, c’est mon fils, il occupe une place si importante dans mon cœur (tout comme ça grande sœur).

Je suis remontée en chambre en ayant l’impression qu’il me manquait quelque chose, comme si j’avais laissé une partie de moi dans cette chambre d’accouchement, comme si j’étais vide, logiquement nous remontons dans ces chambres avec nos amours et voilà une histoire qui commence, mais la j’étais seule le papa n’a pu dormir prêt de moi, sans mon fils..

Je veux absolument le voir aujourd’hui, mais ils ne m’ont pas parlé de pouvoir descendre en chambre mortuaire, il faut absolument que j’arrive à voir une SF qui sera m’aider.

@Amal merci pour ton soutien, il est vrai que c’est terriblement compliqué, en le voyant je me suis dis «pourquoi nous, pourquoi notre fils? Pourquoi?» malheureusement aucune réponse ne nous parviendra, mais nous restons persuadés que nous lui avons offert une fin sans douleur et que c’était la meilleure issue face à sa (foutu) malformation. Discuter fais vraiment du bien, comment te remercier, vous remerciez!

@Rafael2019 merci pour ton joli message! Merci pour ce soutien. Je pense (je suis certaine) qu’à mon retour à la maison je t’enverrai un petit message en privé. Je te remercie!

@Aline non je ne vois aucune opposition à ce que les deux sujets sois fusionnés.

Amal
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Re: IMG à 23SA+5 pour hypoplasie du ventricule gauche

Message par Amal » 09 août 2019, 08:11

Nana91
Je lis ton message qui me renvoie à ce 1er juillet... nos histoires se relient tellement.

J ai beaucoup pensé à toi. Je suis soulagée que tout se soit passé comme vous l entendiez. J espère sans trop de douleur physique pour toi.
Je suis persuadé que ton ange s est endormi pour toujours sans souffrance car il est entouré de son papa et de sa maman et a ressenti tout cet amour que vous lui portez.

Oui l espoir qu il se réveille nous traverse l esprit . Mais ca n est pas arrivé. C est merveilleux que tu aies pris ton petit ange Brahim dans les bras. Je pense que tu peux evidemment voir ton fils aujourd hui. Il faut que tu demande. Moi la SF nous avait amené Nahil dans ma chambre . Ensuite je l ai revu a la chambre mortuaire à son retour de l autopsie.

Ce vide ne sera jamais comblé ma belle je pense, mais depuis hier, il faut apprendre à vivre avec cela... entoure toi de personnes. Pleure si tu veux pleurer, parle a ton fils si tu en as le besoin...

Je t embrasse bien fort. Donne moi de tes nouvelles si tu veux bien et je suis là si tu as besoin de parler...

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