"Votre bébé a la mucoviscidose..."

Elogojab
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Elogojab » 16 novembre 2019, 14:22

Bon courage Stella, c est si difficile cette étape où en effet on parle de la mort alors que notre petit est toujours là, a gesticuler. Vous saurez profiter du temps ensemble. Je vous adresse mes tendres pensées à vous votre mari et votre tout petit.
Je pense bien fort à vous
Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour et mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA

Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà

Perrinek
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Perrinek » 17 novembre 2019, 11:40

Bonjour Stella,

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir.
C’est une période difficile qui s’est ouverte pour vous à partir du moment où la maladie de votre bébé a été suspectée, je ne le sais que trop bien pour être passée par là. Mon bébé était porteur de trisomie 21, avec risque de malformations, notamment cardiaques. Mon mari et moi avons choisi l’interruption de grossesse. Elle a eu lieu le 24 septembre dernier.
Je partage avec vous mon expérience parce que cela m’a fait du bien dans cette période de savoir que je n’étais pas seule à être passée par certaines situations et émotions.
L’avant a été pour mon mari et moi une période épuisante : nous avons passé deux semaines à réfléchir à poursuivre ou non la grossesse, à consulter des médecins et des parents d’enfants handicapés pour fonder notre décision sur le maximum d’informations possibles. Une fois la décision prise en faveur de l’IMG et communiquée au service du diagnostic anténatal, nous étions même tellement épuisés que nous avons décidé de repousser la date initialement prévue pour l’IMG du jeudi au lundi suivant. Nous voulions vivre une semaine ordinaire et avoir un week-end pour partir tous les deux avant. Je voulais aussi avoir le temps de confectionner un petit vêtement et un doudou à taille raisonnable pour le bébé, car j’étais à 17 SA de grossesse et tout ce qui existait dans le commerce était immense. Nous nous étions renseignés pour les obsèques mais ne les avions pas organisées.
J’ai avalé le cachet pour la maturation du col le samedi matin 48h avant mon admission à l’hôpital dans le train qui nous menait à Deauville. Je l’ai fait vite en essayant de ne pas réfléchir parce que j’aurais pu rester 2h à le regarder. Mais je l’ai pris en pleurant.
Ensuite au cours de ce week-end j’ai revu une camarade de fouille archéologique que je n’avais pas vue depuis 10 ans, mais avec qui j’étais restée en contact. Son mari et elle nous ont offert un apéritif au champagne sur la plage. Je me suis autorisée une coupe avec l’idée qu’au moins notre petit garçon aurait goûté cela. Le lendemain matin le petit-déjeuner de l’hôtel était somptueux, j’ai goûté à tout en me disant qu’il en profiterait aussi. Et nous avons déjeuné de fruits de mer (crustacés seulement pour moi, je n’ai pas osé les huîtres pour éviter d’être malade). Nous avons fini ce week-end là par choisir un prénom : initialement je trouvais que le bébé était trop petit pour l’ « humaniser » à ce point, mais finalement un hasard du calendrier nous a rendu la tâche facile et comme il y a eu caryotype nous connaissions le sexe.
Auparavant, pendant l’été au début de ma grossesse nous avons passé nos vacances en Grèce, un pays que j’adore et qui est mon sujet de recherche (je suis spécialiste d’histoire grecque antique) et je suis contente que mon petit garçon y soit allé avec nous et qu’il se soit baigné dans la mer Égée avec moi. Je l’ai « emmené » à mes répétitions de chœur de chambre en septembre, et je l’ai « emmené » faire cours avec moi à l’université où je suis enseignante. Il a donc partagé trois moments essentiels de ma vie et ça me fait du bien de le savoir. Je lui ai même fait visiter la maison de mes parents en lui expliquant chaque pièce.
Pendant l’accouchement mon mari et moi lui avons chanté plusieurs fois les berceuses que mes parents me chantaient quand j’étais petite.
Après l’accouchement nous avons voulu le voir et nous avons passé les 2h de surveillance avec lui (j’étais assommée par la péridurale, en fait j’ai sommeillé avec lui sur moi). Mon mari avait peur, moi non, mais finalement il a été heureux de le faire. Nous avons pris des photographies, que je regarde souvent et que je trouve très belles, même si évidemment très tristes.

Ensuite nous avons organisé les obsèques, mais c’est un autre chapitre.

Comme d’autres vous l’ont déjà écrit, cela paraît insurmontable au début. J’ai passé plus d’un mois à me demander tous les matins comment il était possible de profiter de la vie après un tel événement, et même si j’avais décidé de reprendre le cours de ma vie à peu près normalement, y compris mon travail (je n’ai demandé qu’une semaine d’arrêt maladie), le cœur n’y était pas. Et puis le premier dimanche de novembre, il y a eu un déclic : je n’arrive pas à trouver comment l’exprimer mieux, je suis « rentrée » dans ma vie. J’ai toujours un immense chagrin, mais cela ne me semble plus étrange qu’il y a ait de belles et bonnes choses dans la vie et j’arrive à les apprécier, malgré la tristesse.

Je vous souhaite comme Amal un accouchement rapide et doux.

Ann312
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Ann312 » 17 novembre 2019, 19:13

Bonjour Estelle.
Cela fait 2 mois que je ne suis pas revenue sur le forum (pas beaucoup de temps en ce moment..) et en voulant rattraper mon retard, je suis tombée sur ce titre qui me parle tellement...
Mon petit Tom est né sans vie le 1er mars 2018. Il était atteint de mucoviscidose.. comme toi tout a commencé à la T2, même si ce jour là j'entend encore les mots "mais dans 99% tout va bien ". Et puis il y a eu les résultats de nos prises de sang où nous avons appris que nous étions porteurs de cette fameuse mutation F508Del, puis l'amniocentèse.. Tout ça a pris près de 2 mois et finalement j'en suis heureuse parce que j'ai pu me construire quelques souvenirs avec mon loulou. Ils sont tellement précieux aujourd'hui..
Je penserai bien à toi demain. Personnellement, malgré la douleur, je garde un souvenir doux de cette journée parce que c'est celle où j'ai rencontré mon fils et où j'ai ou le tenir dans mes bras. 💕
Je te souhaite une très douce rencontre avec ton loulou et beaucoup de courage pour les jours qui vont suivre.
Si tu le souhaites n'hésite pas à venir en mp.
Plein de pensées à ton petit bout.
Anne,
Maman de Tom, notre petit coeur né sans vie le 1er mars 2018.. 💕
Et de Maxence, notre arc en ciel né le 7 mars 2019 💙

Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis - Victor Hugo

LéonoreL
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par LéonoreL » 17 novembre 2019, 23:40

Je pense fort à toi pour demain!
maman de Lila, née le 27/05/2017 - mon pétouchok <3
maman de Dalia, née et décédée le 09/10/2019 à 22 SA <3

Elogojab
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Elogojab » 18 novembre 2019, 10:59

Bonjour Stella,
Beaucoup de douces pensées pour vous
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour et mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA

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StellaB
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par StellaB » 21 novembre 2019, 17:27

Merci à toutes pour vos messages, j'en ai eu lu quelques uns dans la salle d'accouchement, cela m'a apporté du réconfort pour affronter cette journée bien sombre. Notre petit Raphaël nous a quitté lundi, après avoir passé six mois et demi au chaud dans mon ventre....
Nous avons passé un weekend étrange, beaucoup de pleurs, et quelques moments plus doux, notamment quand on a évoqué tous nos beaux souvenirs ensemble, c'était plus joyeux et plus paisible, on lui a raconté toute son histoire, tous les endroits où il avait été, tout ce qu'on avait partagé avec lui, et c'était un beau moment.
Et puis lundi est vite arrivé finalement. La journée a été très longue. Je suis rentrée à l’hôpital lundi à 7h30, la prise en charge a été rapide. A 9h, la péridurale était posée, je n'ai quasiment pas eu mal d'ailleurs, j'étais surprise. Et puis vers 9h30 le médecin est arrivé, et c'est là que j'ai réalisé que notre bébé allait bientôt partir. J'ai tenu bon durant tout le temps du geste, je ne voulais pas non plus bouger pour éviter que l'aiguille touche le bébé par accident. Et puis une fois qu'on nous a annoncé que son cœur avait arrêté de battre, là, j'ai craqué. C'était vraiment l'un des pires moments de ma vie. Je ne sais pas si c'est parce que je me suis pris cette annonce en pleine figure, pourtant j'étais plus ou moins préparée quand même, mais j'ai eu soudainement l'impression d'un vide immense en moi...il était encore en moi, mais il n'était plus là. Je ne sentirais plus jamais ses petits coups..
Je vous passe le détail de la journée, c'était très long, les médicaments ont mis du temps à marcher et puis finalement vers 19h, la poche des eaux s'est rompue toute seule, et Raphaël est arrivé en dix minutes une heure et demie plus tard. On n'a pas trop eu le temps de digérer la nouvelle car le placenta n'a pas suivi, il a fallu procéder à une révision utérine. Heureusement, j'étais sous péridurale +++ et sous gaz hilarant, mais je l'ai senti passer quand même.
J'ai mis du temps à retrouver mes esprits après tout ça. La sage femme nous a proposé de voir notre bébé et on a dit oui. Je dois dire que j'étais tellement déconnectée que je n'ai pas trop réalisé ce qui se passait, même avec mon bébé juste à coté de moi...C'était tellement étrange comme rencontre! Il était tout petit dans son pyjama bien trop grand pour lui, il avait l'air de dormir...
C'était beaucoup plus violent de le revoir le lendemain, et pourtant je suis tellement contente de l'avoir fait, et d'avoir pu lui faire nos adieux! On a pu une nouvelle fois lui expliquer notre choix, ce qu'on ne voulait pas pour lui, lui dire qu'on l'aimait très fort, et qu'il avait fait de nous des parents...C'était malgré les pleurs et notre cœur déchiré un beau moment. On a pu prendre des photos de lui, pour moi elles ont plus de valeur que celles prises par la sage femme car ce sont les nôtres...On les mettra dans une petite boite, où on rangera tous nos souvenirs de notre bébé, et on pourra les regarder quand on en aura l'envie. ça me fait beaucoup de bien de savoir qu'elles sont là...
Pour la suite, nous avons décidé de laisser l’hôpital s'en charger...comme nous l'avons déclaré à l'état civil, ce sera une crémation individuelle, avec dispersion dans le jardin des souvenirs du cimetière de notre ville. Il est possible de faire graver son prénom sur une plaque, ce que nous allons faire. Le laisser à l’hôpital a été dur, mais pas si dur que ça finalement. Pour moi, il n'est pas là bas, mais il est bien avec nous, on est toujours tous les trois ensemble.

Sinon l'équipe de l’hôpital a été super, j'ai eu beaucoup de chance d'être accompagnée par des personnes d'une grande douceur et d'une grande empathie. Et mon conjoint a été exceptionnel également, il m'a apporté tout le soutien possible, je ne sais pas comment j'aurais fait sans lui.

Maintenant, il va falloir reprendre une vie plus ou moins normale...c'est compliqué pour le moment, j'ai des crises de pleurs qui arrivent d'un coup, je me sens tellement vide parfois, même ses petits coups me manquent alors que c'est ce qui me faisait le plus mal au cœur avant...tout est mélangé dans ma tête, c'est dur...
Je suis désolée de ce récit complètement décousu, mais j'avais envie de partager tout ceci avec vous. Merci d'avoir été là, merci pour vos conseils.
Une énorme pensée pour vous, et pour tous nos petits anges là haut...

Anne, je pense que je reviendrai vers toi plus tard, j'ai l'impression que nos parcours sont vraiment similaires et ça me fera du bien je pense de discuter de tout ça avec toi, si cela ne te dérange pas...

Elogojab
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Elogojab » 21 novembre 2019, 20:13

Bonjour Stella
Je pense fort à vous votre mari et votre ange.
Les équipes sont formidables et savent accompagner c'est primordiale pour pouvoir affronter cette épreuve si difficile.
. N hésitez pas a venir discuter les jours a venir risque d etre douloureux...
Douces pensées.
Elo
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StellaB
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par StellaB » 23 novembre 2019, 09:56

Merci Elo.
Effectivement, c'est dur. Il y a des moments où on "déconnecte" et ça va mieux, et des moments où tout nous revient d'un coup, sans prévenir, et là c'est beaucoup plus difficile à gérer. Quand je repense à cette journée, elle me parait tellement surréaliste...je me demande comment on a fait pour réussir à la traverser...

Elogojab
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Elogojab » 25 novembre 2019, 11:24

Bonjour Stella.
Oui c'est difficile quand tout nous revient en pleine face... Ça va bientôt faire 3 mois que ma fille est nee sans vie... et pourtant je me mets encore à pleurer sans raison, ou alors une musique à la radio puis l'absence tout simplement...
Douces pensées pour vous
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StellaB
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par StellaB » 02 décembre 2019, 10:02

Oui moi c'est pareil pour la musique, je ne peux plus tellement en écouter en ce moment, ça me fait monter les larmes aux yeux...
Deux semaines aujourd'hui que Raphaël est parti...C'est un peu moins dur de se lever le matin. Nous avons défait sa chambre la semaine dernière, c'était une grosse étape à franchir et elle n'a pas été facile, mais pour nous elle était nécessaire. C'était trop douloureux de passer devant cette pièce en l'état, qui n'attendait plus que notre bébé. J'ai beaucoup pleuré, mais il fallait le faire. Nous avons commencé à lui faire une jolie boite pour mettre tous nos souvenirs de lui à l'intérieur, on lui fera aussi un petit album photo avec mes photos de moi enceinte et ses photos à lui. Il est toujours avec nous finalement.
Deux semaines après, je pleure moins, je peux regarder ses photos sans m'effondrer à chaque fois, je peux penser à lui et à tous nos bons moments sans éclater en sanglots, même si je sais que je suis fragile, je ne suis plus au fond du trou...J'ai obtenu ma mutation alors cela nous booste un peu, car il faut se lancer dans de nouveaux projets comme trouver une maison. Cette mutation tombe à pic car elle va nous permettre de changer de région et de reprendre un nouveau départ.
Voilà, c'est dur tous les jours, on n'arrive parfois pas à croire que cela nous est arrivé, que notre petit bonhomme est parti avant même que nous puissions avoir la chance de faire sa connaissance...mais on essaie d'aller de l'avant, à notre rythme. Il y aura des rechutes, c'est sur, et le projet d'une éventuelle nouvelle grossesse avec tout ce que cela comporte me terrifie mais j'ai lu pas mal de témoignages ici et il y a quand même de l'espoir. Alors on verra...

Merci à toutes pour votre soutien et votre compréhension, ça m'a vraiment été d'une grande aide durant cette épreuve. J'espère à mon tour pouvoir apporter mon soutien aux mamanges, mais pour l'instant j'ai du mal à trouver les mots qu'il faut.
Douces pensées à tous nos bébés partis bien trop tôt.

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