Syndrome poly malformatif

Eden972
Messages : 20
Inscription : 14 novembre 2019, 04:05

Syndrome poly malformatif

Message par Eden972 » 14 novembre 2019, 04:54

Bonsoir à tous,
Je suis enceinte de 22sa d’un petit garçon surprise. Nous avons déjà eu la chance mon conjoint et moi d’avoir une jolie petite fille il y’a deux ans. Ayant des pb de fertilité tout les deux nous sommes passés par la Pma, fiv Isci ....
D’où notre surprise lorsque Nous nous sommes rendu compte de ma grossesse. Du fait de nos pb pour procréer, j’avais fait une croix sur une grossesse naturelle. Après une bonne période de « oh mon dieu, c était pas prévu, c était pas voulu, ça va être compliqué.... » j’ai doucement relativiser jusqu’à aimer ce bébé Réellement et me rendre compte de la chance qu on avait de l avoir aussi « facilement ». Après la première écho nous l avons annoncé à la famille, aux amis, aux collègues... nous étions heureux de cette nouvelle inattendu.
Après avoir vécu ma première grossesse très consciente de chaque « problème » pouvant exister et ayant pris soin de franchir marche après marche sans me laisser le droit d y croire vraiment, j ai décider de me « lâcher » pour cette grossesse et prendre les choses plus à la légère....
et si finalement avoir un bébé n’ était pas si compliquer que ça !!! Pourquoi pas!
Malheureusement pour nous, le médecin a décelé des anomalies lors de l’échographie du 2 eme trimestre, nous avons était dirigé vers le cpdp. « Il y’a quelque chose qui ne me plait pas .... sur son visage... je vous envoi chez les référents qui aurons plus de moyen pour contrôler » ... une fente labiale... je ne suis pas en panique, je me dit que ça s opère et que je suis prête à le faire. « Peut être un pied pas bien dans l axe... a confirmer... » après tout les pieds bots Ca s opère aussi !! Je suis déjà plus inquiète ... ça commence à faire bcp ...
Le médecin du cpdp confirme les malformations et repère d’autre chose et émet un doute sur d’autre. Syndrome poly malformatif .... nous ne savons pas réellement si ce syndrome viens d une maladie génétique ou autre mais au vu de l ensemble des symptômes il y a de grande probabilité pour un handicape lourd moteur et mentale.
Il est difficile d’imaginer mettre au monde un enfant lourdement handicapé devant subir dès sa naissance des opérations chirurgicales complexes...
il est terrifiant d’imaginer interrompre la vie de mon bébé que je sent gigoter tranquillement dans mon ventre .... encore plus terrifiant d imaginer le mettre au monde mort ...
Ma raison est totalement sereine avec l’idée d’épargner tant de souffrance à ce petit. Mon cœur est dévaster de cette décision.
Le staff médicale c est réuni et ont, au vu des symptômes, estimés la « situation » assez grave pour accepter l’img.
La décision n ai pas officiellement prise... nous en somme qu au tt début du chemin... demain nous verrons la psy, afin de mûrir la décision et de lancer le protocole.
J’ai déjà lu bcp de témoignage ici et cela me fait du bien.
J’ ai pour l instant qqs questions surtt concernant l annonce de cette « nouvelle »...nous vivons éloignés de nos familles. Je n est pas oser en parler à mes parents encore . J’ai bien conscience que je ne pourrai protéger personne mais j’ai surtt peur de devoir « porter » une partie de leur inquiétude de leur espoir de leur peine de leur pitié .... en mm temps j’ai peur de les privé des petits moments qu il reste où il est encore là...qu en pensez vous? J aurai voulu aussi avoir les témoignages de ceux qui ont un enfant en bas âge.... notre fille est très fière d être grande sœur, elle embrasse son petit frère et essai de l apercevoir à travers mon nombril... je lui ai déjà dit que maman et papa était un peu triste et inquiet pck le petit frère n’allait pas très bien... mais comment aborder le sujet avec elle comment la « préparer » à ça ...
bien sûre étant au début des procédures j aurai le temp de rencontrer des spécialistes qui pourrons m aiguiller m épauler mais si vous avez des choses en plus ...
Merci de me lire.

Gali2312
Messages : 70
Inscription : 30 octobre 2018, 16:17

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Gali2312 » 14 novembre 2019, 08:49

Bonjour Eden

Désolée de t’accueillir parmi nous.

L’annonce aux proches est un moment délicat, vous allez faire face à un ensemble de réactions différentes, parfois de propos déplacés, les gens étant mal à l’aise avec ce genre de sujet.
Expliquer sans justifier est très délicat...
dans notre cas, nous avions prévu d’informer tout le monde de la grossesse une fois les tests du 1er trimestre passés. Et... nous avons dû annoncer effectivement la grossesse mais l’IMG d’une pierre deux coups.
Notre fils avait 2ans a l’epoque et on lui a expliqué que sa petite sœur était très malade et devrait quitter le ventre de maman, qu’elle ne pourrait pas rentrer à la maison avec nous et qu’elle rejoindrait les autres bébés malades comme elle. Il n’en a jamais parlé, je crois qu’il n’était pas trop conscient de la situation car ma grossesse ne se voyait absolument pas et que l’IMg a eu lieu tôt (16e semaine). Mais chaque enfant est différent.
Je te souhaite beaucoup de courage, et viens vider ton sac si tu en éprouves le besoin.
Maman de L *** 2016
Mamange d'Estelle (9.11.2018)
Maman d'E*** 2020

Plume Leo
Messages : 88
Inscription : 04 septembre 2019, 22:52

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Plume Leo » 14 novembre 2019, 21:03

Bonjour eden,
C est le prénom de mon grand 😉, nous avons un petit ange dans le ciel depuis le 17 septembre, il est né à 32 sa, pour l annoncer à notre grand (5 ans et demi à l époque) nous lui avons dit simplement que son frère n était pas bien dans mon ventre et qu il allait partir au ciel, qu il avait fini sa vie dans le ventre de maman. Il nous a demandé si il allait revenir, nous lui avons dit que non qu il était mort, il fallait qu il l entende. Nous lui avons dit qu il était qd même grand frère, qu il pouvait en parler qu il n y avait pas de soucis. Il a voulu le dire à ses copains. Ça va faire 2 mois, et il en parle librement, il nous a demandé pourquoi on ne lui avait pas dit avant, on lui 1 dit la vérité en lui disant qu on l a appris en même temps que lui. Il a très mal vécu mon hospitalisation car c était à 2h de chez nous. Et nous aussi plusieurs malformation. On est attentif à son comportement, mais pour le moment ça va.
Pleins de courage et bisous volant à nos anges.
Leo notre petit ange a pris son envol le 17/09 à 31 sa 4

Hortense
Messages : 3
Inscription : 04 octobre 2019, 21:41

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Hortense » 14 novembre 2019, 21:41

Bonsoir Eden,

Je suis navrée de tout ce que tu traverses actuellement.

Je me permets d’apporter mon témoignage quant à l’annonce aux enfants. J’ai perdu un bébé il y a 6 mois suite à une MFIU, et ayant deux enfants de 5 et 2 ans, j’ai pris le temps de demander conseil à une amie pédopsychiatre sur la meilleure façon d’aborder cela avec eux.
Son seul conseil était d’être très clair avec les enfants, et quel que soit leur âge, afin de lever toute ambiguïté ou culpabilité, que l’enfant ne saura pas forcément exprimer du fait de son âge, ou parce qu’il n’osera pas en parler avec ses parents déjà si tristes de ce qui arrive.
Il vaut donc mieux utiliser le mot « mort » et éviter les concepts abstraits tels que « il est parti, il est au ciel » car cela peut prêter à confusion chez l’enfant ((parti = va revenir….) – « et quand maman part, va-t-elle revenir ? et pourquoi le bébé ne revient pas du ciel ? »)).
Elle m’a expliqué aussi que les enfants (je ne sais plus jusqu’à quel âge) croient à la « pensée magique » (« si je pense ou espère quelque chose, cela peut se réaliser »). Ils peuvent donc facilement s’imaginer être responsables de la mort d’un bébé à venir, juste parce que l’idée d’avoir un petit frère ou sœur a pu les contrarier de façon consciente ou inconsciente à un moment.
L’idée c’est que même si l’enfant ne comprend pas vraiment tout à l’âge qu’il a actuellement, il va intégrer cet événement et l’appréhender de façon plus concrète en grandissant.

Ma grande savait très bien que j’étais enceinte, c’était sans doute bien plus abstrait pour son petit frère, mais nous leur avons tenu le même discours, à savoir que le bébé était mort, que son cœur s’était arrêté de battre. Que ce n’était la faute de personne et que nous étions tristes.
Ma grande a été très triste sur le coup, le petit est reparti jouer. Nous avons pu bien sûr en reparler et réaborder le sujet de la mort au sens large à de nombreuses reprises après cela (surtout avec la grande bien sûr). Ils ont très bien « encaissé » cet événement, ma fille a en parlé librement à des copines aussi comme le fils de Plume Léo.

J’espère avoir pu t’éclairer un peu.

Pensées à toi, ta famille et ton bébé.

Hortense

LéonoreL
Messages : 287
Inscription : 03 novembre 2019, 20:51

Re: Syndrome poly malformatif

Message par LéonoreL » 14 novembre 2019, 22:09

Chère Eden,

Je suis désolée de l'épreuve que vous traversez toi et ta famille.

Pour ce qui est de l'annonce aux proches: ma fille avait la Spina Bifida, elle aurait elle aussi été polyhandicapée (physique et mental), mais si j'avais décidé de la mettre au monde, elle aurait pu survivre contrairement à certains des bébés envolés sur ce forum, c'est pourquoi je me permets de te conseiller ce qu'une sage-femme m'avait dit. Pour ma part, le surlendemain de l'IMG, j'avais décidé d'écrire un message à tous les gens plus ou moins proches qui m'avaient côtoyés durant cette grossesse afin de les mettre au courant et d'éviter de recevoir au compte-goutte des messages style "salut! comment vas-tu? comment ça va ta grossesse?" et que ça me remue le couteau dans la plaie à chaque fois. J'avais commencé à rédiger mon message en évoquant la Spina Bifida et notre "choix". La sage-femme m'a conseillé de ne pas en parler, de rédiger un message plus simple du type "notre toute petite fille à naître nous a quitté plus tôt que prévu" et de rajouter ce que tu veux, mais de ne pas évoquer ce dont le bébé souffrait et la notion de choix, car finalement ce sont des détails intimes et on ne sait jamais le regard que les gens peuvent porter là-dessus et s'il y a bien une chose dont on n'a pas besoin dans ce moment de douleur immense, c'est bien de jugement.
Après, à ma famille et mes amis proches, je leur ai bien sûr expliqué, mais cela s'est fait "naturellement" à certains avant, à d'autres pendant mon hospitalisation, à d'autres encore bien après... l'important est de te respecter et de faire ce qui est juste pour toi au moment où tu le sens et le reste on s'en fiche! Ce que tu traverses est bien assez lourd sans que le monde extérieur en rajoute. Ce que tu peux aussi faire est de demander à qqn de très proche de se charger de cette annonce, ton mari, ta maman, ton père, ton frère, ta soeur, ta meilleure amie... fais selon ton coeur et ce sera juste.

Pour l'annonce à l'aîné: je lui ai dit simplement, que le bébé avait un gros bobo et qu'il allait partir pour toujours (ma fille avait 2 ans 4 mois au moment des faits donc j'ai formulé l'annonce avec des mots clairs pour elle). Après, je ne crois pas que pour le moment ça l'ait particulièrement touchée, ce qui l'a déstabilisé, c'est de voir son papa et sa maman dévastés... ça fait 5 semaines et ses angoisses commencent à s'apaiser (comme par hasard depuis que je vais un peu mieux), donc avant de penser à ton aînée, prends soin de toi, si tu tiens le coup, elle tiendra le coup. Je pense que plus tard, nos enfants ressentiront le besoin de revenir sur cette mort, mais aux alentours de 2 ans, ils ne comprennent pas comme nous, la mort n'a pas le même sens que pour nous et cela ne les attriste pas plus que ca. Ma fille a parlé du bébé encore pendant 3 semaines et depuis plus rien, comme si je n'avais jamais été enceinte, alors que pareil, elle me faisait des bisous sur le ventre, parlait du bébé 24h/24.. mais ils zappent assez vite à cet âge, donc ne te fais pas de souci pour ça, concentre-toi sur toi, sur ton bébé, sur ton ressenti et emmagasine un maximum d'amour pour les semaines à venir.

Encore une fois, suis ton coeur, écoute-toi, tu es une maman et comme toutes les mamans sur ce forum tu es une super-maman, tu sauras quoi faire, autant pour ton bébé que pour ta grande.
maman de Lila, née le 27/05/2017 - mon pétouchok <3
maman de Dalia, née et décédée le 09/10/2019 à 22 SA <3

Hannah_Haley
Messages : 484
Inscription : 18 juin 2019, 12:37

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Hannah_Haley » 18 novembre 2019, 11:55

Bonjour Eden,
Je suis navrée que tu ai à traverser cette épreuve.
Je rejoins Léonore sur l'annonce à l'entourage. J'ai été hospitalisée pendant 2 semaines (mes filles sont nées très grande prématurées et n'ont pas survécues), les gens m'envoyaient des messages pour prendre de mes nouvelles et c'était très compliqué pour moi à ce moment là car je ne dormais plus (contractions toutes les 1 à 10 minutes pendant 1 semaine), mon conjoint avait donc crée un groupe de conversation amis/famille pour leur donner de mes nouvelles et mon conjoint rajoutait des gens à chaque fois que quelqu'un demandait de mes nouvelles. Nous leur avons fait l'annonce de la naissance puis du décès de nos filles dans ce groupe, et chacun a passé le mot. Nous avions aussi d'autres amis, notamment mon groupe d'amis de fac qui n'étaient pas dans la conversation car on ne voulait pas inquiéter les gens qui n'étaient pas au courant, j'ai donc envoyé un message à une copine (le choix a été évident à ce moment là) en lui demandant de prévenir tout le monde. A ce moment là notre ainée était décédée et notre 2ème fille se battait encore comme une lionne pour survivre. Nous avons donc continuer à donner des nouvelles via ce groupe, qui est aussi devenu un moyen pour mes amis et ma famille de témoigner de leur affection et nous envoyer tout leur soutien. Nous leur avons annoncé le décès de notre 2ème 2 jours après et nous avons communiqué sur l'enterrement aussi.
Ce groupe m'a beaucoup aidé, et on reçoit encore des fois des témoignages de gens qui pensent à nous, même si le nombre de messages a diminué avec le temps.
Anaïs, équipe de modération petiteemilie.org

Maman de 2 petites étoiles jumelles

On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore

funkizzy
Messages : 180
Inscription : 02 novembre 2018, 16:31

Re: Syndrome poly malformatif

Message par funkizzy » 18 novembre 2019, 12:46

Bonjour Eden ,

Je rejoins ce qui t'a été dit plus haut concernant l'annonce à l'aîné, rester simple et concret, avec de vrais mots ... La psy m'avait également fait un conseil précieux je trouve : ne pas devancer les questions mais aussi répondre aux questions quand elles se posent , ca veut dire que l'enfant est prêt à entendre la réposne.
1 an après, ma fille me pose encore régulièrement de "nouvelles" questions pour mieux comprendre, et en effet à chaque fois la réponse semble la soulager et l'aider. Tu auras peut être parfois des questions un peu "crues", ou à des moments complètement inopportuns. Il est possible de répondre que tu ne sais pas comment répondre à sa question sur le moment, mais que tu vas y réfléchir et lui expliquer dès que tu sauras comment faire, et revenir quelques heures ou jours après sur sa question après y avoir réfléchi.

Pour ton entourage, il y a deux choses : d'un côté ce dont eux ont besoin, de l'autre ce dont toi tu as besoin. Et ce n'est pas toujours compatible.
Ils ont peut être besoin de nouvelles régulières quand toi tu as besoin de t'enfermer dans ta bulle avec ton bébé, ils ont peut être besoin de partager leurs tristesse et leurs inquiétudes quand toi tu as besoin de ne pas en recevoir plus que tu en as déjà ... Ils n'auront peut être pas envie d'en parler alors que tu peux avoir besoin d'échanger avec eux, ou l'inverse à chaque fois.
Bref, je dirais que dans un premier temps le plus important est que toi tu réfléchisses à ce dont tu as besoin, parce que cc'est toi qui va accompagner ce bébé, c'est avant tout votre histoire. Et ensuite tu peux prendre en compte les besoins des autres.
Personnellement j'avais choisi d'appeler ma maman et ma belle-mère, mes amies très proches. Elles s'étaient ensuite chargé d'expliquer aux autres ce qui nous arrivaient. Je ne répondais plus aux appels ou autres sollicitations "improvistes", j'avais besoin de savoir ce qui allait me tomber dessus comme flot d'émotions .. Mais on est toutes tellements différentes !

Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir, si je peux me permettre un dernier conseil, c'est malgré la situation de profiter de ce petit bébé qui est encore là, te créer des souvenirs avec . Plus tard, si l'IMG se confirme, ces souvenirs seront les seuls que tu auras avec ton bébé et ils te seront tellement précieux.
Maman du ciel d'une première étoile, le 28.08.14
Maman d'une petite poulette les deux pieds sur terre le 12.02.16
Maman d'une seconde étoile super filante , 03.18
Et maman de Rozen, ma petite étoile toute brillante, le 05.12.18

Sissi_Mo
Messages : 23
Inscription : 12 juin 2019, 18:15

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Sissi_Mo » 18 novembre 2019, 17:59

Bonjour Eden, je suis désolée de t’accueillir sur le forum et t'envoie pleins de courage pour cette épreuve.
Pour l'annonce aux proches, j'ai distingué également deux groupes : nos parents et amis très très proches à qui ont s'est confiés, c'était vital on avait besoin d'eux. Et un autre groupe : les autres ... nous avons attendu que les gens prennent des nouvelles pour leur en parler (certains collègues proches qui me savaient en arrêt, les amis qui prennent régulièrement des nouvelles). Pour nous, ceux qui ne prenaient pas de nouvelles n'avaient pas besoin d'être au courant, ça permet d'ailleurs de faire un bon tri dans ses amis ou autre. Après c'est toi qui voit et ressent les choses, le plus important est de ne surtout pas se forcer !
Par contre, nous étions dans la même situation que toi, un petite fille de 2 ans et demi qui n'avait qu'une hâte, celle d'être grande soeur. Avec les conseils de ma sage-femme et ceux de ma psychologue nous lui avons dit que le bébé était très très malade et que les docteurs ne pouvaient pas l'aider à aller mieux, nous devions le laisser partir, l'enlever de mon ventre. Il fallait qu'elle comprenne la nuance d'être malade (comme elle peut l'âtre tout au long de l'année) et la maladie dont souffrait notre bébé, pour pas qu'elle est peur dès que quelqu'un est malade. Nous lui avons aussi dit que nous étions triste, on nous avait conseiller de ne pas cacher nos émotions, en gardant le contrôle et en ne s'écroulant pas devant elle (c'est pas facile mais on a réussi). Pendant plusieurs semaines elle m'a demandé si le bébé été dans mon ventre et j'ai du lui dire que non, c'était dur également. J'ai beaucoup culpabilisé de l'avoir fait souffrir car elle aussi a son échelle elle a été triste mais maintenant ça va mieux je sais que je ne dois pas me blâmer.
Enfin, j'attends un nouvel enfant, nous avons attendu plus longtemps pour lui dire (même si on n'est jamais sûr de rien mais bon) et elle n'a pas évoqué le perte de l'autre bébé, je pense qu'à son échelle elle ne s'en rappelle plus. Bien sûr je lui en reparlerai quand elle sera plus grande.
Bon courage à toi,
Morgane
Maman d'une petite princesse E. 08/2016
FC janvier 2019
Mam'ange de mon étoile S. 06/2019 (IMG à 18 SA)
Maman d’un petit arc en ciel Y. 05/2020

Eden972
Messages : 20
Inscription : 14 novembre 2019, 04:05

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Eden972 » 23 novembre 2019, 05:41

Bonsoir,
Merci à tous pour vos réponses qui m’aide un peu. La décision a été officiellement prise d’arrêter la grossesse. Je n ai plus qu’une petite semaine avec mon bébé et je me sens très seule et incomprise. J’ai très peur de la « procédure » j’appréhende surtout énormément l’arrêt de vie.... ça me parait être l’acte le plus contre nature que j’aurai à faire de ma vie. Moi qui suis censé protéger et choyer ce bébé, je vais autoriser et laisser qq un injecter dans son cordon, celui même qui nous relie tout les deux et par lequel j’essaie depuis le début de lui transmettre tout ce dont il a besoin, un produit pour arrêter son cœur...
aujourd’hui j’ai dû aller au crématorium puis prendre des contacts avec des pompes funèbre.... mon bébé gigotant dans mon ventre.
L’histoire avec du recul paraît « simple », un fœtus avec un syndrome poly malformatif ... une img. La décision est la bonne...
Mais moi j’aurai aimer le garder pour tjs ce bébé. Et impossible de garder autant de « distance »
J’essai de me préparer au mieux et de faire mon possible pour l’accompagner au mieux jusqu’au bout. Je m’accroche à plein de petit détail, comme le choix d’un doudou....
Ce soir c est dur, je ne sais pas comment j arriverai à me remettre de ça. Je suis déjà tellement triste maintenant, je ne sais pas comment je vais être après ...

Plume Leo
Messages : 88
Inscription : 04 septembre 2019, 22:52

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Plume Leo » 23 novembre 2019, 17:21

Bonjour eden,
Je te comprend tout à fait, et quand tu dis que d arrêter son cœur est la décision la plus dure je te rejoins. Mais profite de chaques instants, parle lui, dis lui tout ce que tu souhaite. Prépare toi toute les questions pour l équipe médicale, demande toute tes envies. Et le jour j, je ne sais pas si tu veux voir ton bébé mais si c est le cas profites en, n est pas de regret.
Dis toi que c est une décision d amour, une très belle preuve d amour.
Je te souhaite pleins de courage, je ne sais pas si il y en a vers chez toi moi je ne connaissais pas l existence y à 2 mois mais apparemment y a des photographes qui peuvent faire des photos.
Pleins de courage.
Leo notre petit ange a pris son envol le 17/09 à 31 sa 4

Répondre