Syndrome poly malformatif

Hannah_Haley
Messages : 484
Inscription : 18 juin 2019, 12:37

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Hannah_Haley » 23 novembre 2019, 21:39

Eden972 a écrit :
23 novembre 2019, 05:41
Bonsoir,
Merci à tous pour vos réponses qui m’aide un peu. La décision a été officiellement prise d’arrêter la grossesse. Je n ai plus qu’une petite semaine avec mon bébé et je me sens très seule et incomprise. J’ai très peur de la « procédure » j’appréhende surtout énormément l’arrêt de vie.... ça me parait être l’acte le plus contre nature que j’aurai à faire de ma vie. Moi qui suis censé protéger et choyer ce bébé, je vais autoriser et laisser qq un injecter dans son cordon, celui même qui nous relie tout les deux et par lequel j’essaie depuis le début de lui transmettre tout ce dont il a besoin, un produit pour arrêter son cœur...
aujourd’hui j’ai dû aller au crématorium puis prendre des contacts avec des pompes funèbre.... mon bébé gigotant dans mon ventre.
L’histoire avec du recul paraît « simple », un fœtus avec un syndrome poly malformatif ... une img. La décision est la bonne...
Mais moi j’aurai aimer le garder pour tjs ce bébé. Et impossible de garder autant de « distance »
J’essai de me préparer au mieux et de faire mon possible pour l’accompagner au mieux jusqu’au bout. Je m’accroche à plein de petit détail, comme le choix d’un doudou....
Ce soir c est dur, je ne sais pas comment j arriverai à me remettre de ça. Je suis déjà tellement triste maintenant, je ne sais pas comment je vais être après ...

Je suis désolée pour toi. Une chose est sûre c' une belle preuve d'amour que de ne pas vouloir voir son enfant souffrir.
Il existe effectivement une association : souvenange, elle est spécialisée dans la photographie de bébés décédés, ou de retouche à postériori. Ils ont des photographes un peu partout en France qui peuvent venir photographier ton bébé (que tu décides de le voir ou non, dans ce cas tu auras des photos si tu désires les voir plus tard). J'ai regretté de ne pas avoir connu cette association plus tôt , car nos photos sont de mauvaises qualités et j'ai vu le résultat de leur travail c'est juste magnifique !
Je te souhaite une douce semaine que tu pourras remplir de souvenirs avec ton bébé
Anaïs, équipe de modération petiteemilie.org

Maman de 2 petites étoiles jumelles

On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore

Eden972
Messages : 20
Inscription : 14 novembre 2019, 04:05

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Eden972 » 25 novembre 2019, 13:42

Bonjour,
Je me suis effectivement renseigné sur les photographes de l association souvenange mais malheureusement il n y en a pas dans ma région. Ils m ont proposer de faire un traitement de mes photos perso. J’espère que je serai en état de faire de « jolies » photo. Je me suis un peu renseigné auprès de la sage femme et là où je suis je pourrai voir mon bébé juste après l accouchement si je le souhaite mais « juste » 1h et ensuite je repars en chambre et mon bébé en chambre mortuaire (celle ci est dans un autre bâtiment) donc ensuite il n y’aura plus possibilité pour moi de le revoir sauf en faisant une demande auprès de la morgue .... et je ne pense pas souhaiter y aller.
Du coup j’espère ne pas trop être « dans les vapes » pour pouvoir vivre ce moment autant que possible.
J’ai penser demander à un photographe « classique » mais finalement je n’ose pas, c est quand mm très particulier comme « seance » pour un photographe qui réalise des seance mariage ou grossesse ....
au niveau des vêtements ... l’hôpital est en contacte avec une association qui fournit de petits nid d ange .... je pense que ça me convient bien.
J’essai de faire au mieux pour l’accompagner jusqu’au bout, je lui explique que je l’aime et que cette décision me rend triste mais que c’est pour lui éviter des souffrances .... je le cajole, le caresse.... j’espère ne rien regretter

Joca
Messages : 454
Inscription : 06 août 2018, 23:34
Localisation : Nancy

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Joca » 25 novembre 2019, 14:24

Bonjour,

Je me permets de réagir concernant le fait de voir ton enfant juste 1h qui me surprend. En effet, il ne me semble pas que la maternité ait le droit de te "retirer" ton bébé comme ça et qu'au contraire, tu as le droit de le garder près de toi aussi longtemps que tu le souhaites. D'autant qu'il existe un délai de 10 jours de réflexion durant lesquels tu peux réfléchir à l'organisation (ou non) de ses obsèques et il ne me semblait pas que notre enfant soit à la morgue durant ce temps.
En tout cas, si le fait d'aller voir ton enfant à la morgue par la suite t'angoisse, ce que je comprends parfaitement, tu peux peut-être demander à aller voir avant ton IMG comment c'est. Le jour des obsèques de mon fils, la mise en bière devait se faire à la morgue et j'avais très peur de cet endroit que l'on imagine comme dans les films, en tout cas pour ma part (n'étant jamais allée dans un funérarium) : une pièce froide, entièrement en "inox" avec des tiroirs partout. Quand j'ai expliqué ma peur à la sage-femme cadre, celle-ci m'a proposé d'aller voir le morgue en amont, ce que nous avons fait, et j'ai été rassurée car ce n'était pas du tout comme je le pensais ce c'était une petite pièce qui ressemblait un peu à une chambre d'hôpital avec une lumière tamisée. La preuve que l'imaginaire est parfois (souvent) pire que la réalité...
J'espère t'avoir un peu rassurée si ta crainte de la morgue est celle-ci.

Pour les photos, j'ai eu vent de l'association Souvenange après mon interruption et n'ai donc pu les contacter pour qu'ils interviennent à la maternité. En revanche, je leur ai envoyé mes photos perso afin qu'ils les te travaillent (même si dans mon cas, vu le stade avancé de ma grossesse, il n'y avait pas grand chose à retoucher) et ils ont fait un super travail. Ils font ça bénévolement et c'est nous qui choisissons du montant de la contribution.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours/semaines à venir.
Jo, maman de Martin, né sans vie le 21 juillet 2018 à 34 SA 💖
"Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence." Shakespeare 💫

Et d'Arno, bébé bonheur né le 23 septembre 2019 à 38 SA 💙🍀

Hannah_Haley
Messages : 484
Inscription : 18 juin 2019, 12:37

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Hannah_Haley » 25 novembre 2019, 16:21

Je rebondis également sur la partie voir ton bébé après l'accouchement.
Après mon accouchement j'ai pu voir ma petite Hannah, décédée 10minutes après, mes souvenirs sont assez flous je ne sais pas combien de temps on est restes avec elle,pas très longtemps il me semble mais cetait ànous de décider. Le lendemain (ou pendant la nuit je ne sais plus trop) la sage femme nous l'a amené dans la chambre car j'avais du mal à me déplacer (je me suis demandé comment elle avait traversé les couloirs du service grossesse patho avec ma fille...)
Nos bébés étaient au funérarium de l'hôpital où j'ai accouché, mais dans un autre bâtiment. Le centre funéraire que nous avons contacté pour les funérailles nous a tout de suite conseillé de les laisser là car la morgue dont on dépendait n'était pas au top ppur des bébés et on risquait de nous présenter nos filles sur des grandes tables, pas vraiment présentées comme on l'aurait voulu. Elles sont donc restées au funérarium de l'hôpital. Où on a pu les voir dès que l"on voulait (sous reserves de l'ouverture du funérarium), dans une petite pièce lumière tamisée, toutes les 2 ensembles dans un petit couffin comme à la maternité. Avec tout les doudous et fleurs que nous avions amenés, posés autour.Nous avions même pu faire une petite cérémonie avec l'aumonier pour Hannah quand Haley était encore en service de réanimation.j'etais très affaiblie par l'accouchement et les médicaments donc je traversait l'hôpital en fauteuil roulant en libre service.
La mise en bière s'est faite au funérarium de l'hôpital également.
Anaïs, équipe de modération petiteemilie.org

Maman de 2 petites étoiles jumelles

On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore

Eden972
Messages : 20
Inscription : 14 novembre 2019, 04:05

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Eden972 » 30 novembre 2019, 21:46

Bonjour à vous,
Mon petit Éden est né sans vie ce jeudi 28 novembre. Un tout petit garçon magnifique, son odeur flotte encore tout autour de moi. La naissance c’est bien passé et je me suis senti tellement bien avec lui dans mes bras que j’ai même eu peur que se ne soit pas « normal  », je n’ai pas ressenti de désespoir... j’étais sereine. Aujourd’hui je suis tjs dans cette enivrement, mais je sens qu’il me quitte tout doucement.... et j’ai peur de me « réveiller » et de réaliser que mon bébé n’est plus ni dans mon ventre ni dans mes bras.
Je suis rentrée à la maison vendredi, sur le coup en quittant l hopital je ne me suis pas posé de questions... mais maintenant j’en ai d’ordre administratif et suite de couche. Peut être que vous pourrais m aider.
- je n ai eu aucun papier, justificatif de naissance ou d’accouchement ... rien qui prouve que j’ai eu un bébé même décédé. Est ce normal?
- comme j’étais à 26 sa, j’ai droit à un congé maternité quelles démarches je doit faire?
- faut-il que je déclare mon fils à la caf ? Ou ailleur?
- comment faire pour qu il soit sur mon livret de famille?
Voilà pour ce qui est administratif... je suis perdu dans tout ça.
Niveau suite de couche je n ai eu aucune information
- mes seins se préparent... ma monté de lait est proche ... il y a t’il quelque chose à faire pour « prendre soin » de mes seins ... éviter l engorgement...
- Est ce qu il faut que je re consulte un gyneco pour suite de couche? Dans cb de temps ...?
- faut il faire une rééducation du périnée...?
Voilà pour mes interrogations.
Merci pour ceux qui peuvent m éclairer...

LéonoreL
Messages : 287
Inscription : 03 novembre 2019, 20:51

Re: Syndrome poly malformatif

Message par LéonoreL » 01 décembre 2019, 01:17

C’est incroyable que l’hopital ne t’aie Rien dit!

Pour le côté admin, je suis suisse donc je ne peux pas trop te renseigner, je sais qu’il y a une rubrique sur le site petite Émilie qui répond à bcp de questions administratives.

Pour la montée de lait, bois de la tisane de sauge, c’est le contraire du fenouil, ça aide à éviter l’engorgement et c’est galactophobe.
Gyneco dans 6 a 8 semaines, comme après un accouchement « normal »
Rééducation du périnée, attends 6 à 8 semaines et tu verras si tu en besoin, tu peux demander une ordonnance à ton gynécologue quand tu le verras.

Je te présente toutes mes condoléances pour ton petit Éden, c’est un très beau prénom! Je suis heureuse de lire que tout s’est passé au mieux pour vous et que votre rencontre s’est faite dans la sérénité avec bcp d’amour!

Prends soin de toi et plein de pensées pour Eden
maman de Lila, née le 27/05/2017 - mon pétouchok <3
maman de Dalia, née et décédée le 09/10/2019 à 22 SA <3

LéonoreL
Messages : 287
Inscription : 03 novembre 2019, 20:51

Re: Syndrome poly malformatif

Message par LéonoreL » 01 décembre 2019, 01:18

http://petiteemilie.org/legislation-2/

Voici le lien dont je te parlais, il y a l’air d’avoir pas mal de réponses à tes questions :)
maman de Lila, née le 27/05/2017 - mon pétouchok <3
maman de Dalia, née et décédée le 09/10/2019 à 22 SA <3

AlineR
Messages : 73
Inscription : 27 avril 2017, 14:42

Re: Syndrome poly malformatif

Message par AlineR » 01 décembre 2019, 09:46

Bonjour Eden972,

Bienvenue sur le forum. Nous sommes désolées de t'accueillir dans ces conditions...

Sache qu'ici tu trouveras du soutien et tu as bien fait de venir poser tes questions.
Normalement, la maternité devrait te fournir un acte de naissance d'enfant né sans vie, et c'est avec celui-ci que tu pourras faire tes démarches administratives (inscription sur le livret de famille, caf, ...). Je te laisse regarder le lien que t'as communiqué LéonoreL.
De plus, n'hésite pas à commander un livret de l'association ici que nous te donnerons pour répondre à toutes les questions que tu peux te poser prochainement.
N'hésite pas a venir ici également, tu y trouveras des réponses et sûrement, je l'espère, du réconfort.

Je te souhaite une douce journée,
Aline
Equipe de modération de Petite Emilie

AngeSarah
Messages : 8
Inscription : 10 décembre 2019, 01:30

Re: Syndrome poly malformatif

Message par AngeSarah » 10 décembre 2019, 18:42

Bonjour Éden,

Je suis très touché par votre histoire, ma femme et moi avons affronté la même épreuve l’année dernière : notre petit Ange a aussi eu un syndrome de polymalformation, à la tête et au thorax. Lorsqu’il est né nous avons pu voir qu’il présentait aussi une fente labiale. Me concernant la meilleure solution était l’IMG, mais ce fut difficile pour la femme de l’accepter. Je lui expliquai alors que malheureusement il n’y avait pas de meilleure solution, seulement un choix difficile.
A la suite des examens qui ont été pratiqués après l’IMG sur ma femme et le bébé, des brides amniotiques semblaient être la cause des malformations. C’était donc la faute à pas de chance...

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, n’hésitez pas à consulter des associations ou des psychologues pour vous aider à surmonter la douleur et vous aider à vous reconstruire.
Il faut du temps pour faire le deuil de la perte de bébé, mais j’espère que vous trouverez la force de vous lancer dans de nouveaux projets

Eden972
Messages : 20
Inscription : 14 novembre 2019, 04:05

Re: Syndrome poly malformatif

Message par Eden972 » 13 février 2020, 16:30

Bonjour,
Aujourd’hui je viens vers vous pour un souci tout autre mai qui nous tiens réellement à cœur avec le papa.
Notre petit Éden est né sans vie le 28 novembre 2019. Aujourd’hui nous sommes aller à la mairie pour le mettre sur notre livret de famille. Nous ne sommes pas marié mais avons déjà une première fille donc possédons un livret de famille. La mairie a refusé d inscrire Éden comme deuxième enfant de notre couple car le papa ne peux pas le déclarer car c est un enfant mort né ....
Est ce que qq un comprend? Est ce normal ? Comment faire?
Merci

Répondre