IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Petiteluciole
Messages : 45
Inscription : 23 février 2020, 20:20

IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole » 23 février 2020, 20:46

Bonsoir à toutes et tous,
Enceinte de 8 mois, nous avons appris il y a 3 semaines avec mon mari que notre petit garçon était atteint d'une grave malformation cardiaque appelé hypoplasie du coeur gauche, avec atresie aortique...S est profilé devant nous 3 douloureuses décisions possibles, tenter des opérations à la naissance qui ne seront pas dans le but de guérir mais maintenir en vie le temps de...Avec de gros risques de décès ou de lourdes séquelles, chose impossible pour nous d'infliger cela a notre tout petit...Quel vie aura t- il? Des souffrances, des incertitudes, qui finiront en transplantation cardiaque quoi qu il arrive...La 2eme étant d accompagner notre petit dans ses dernieres et premières heures ou jours de vie, sachant que c est un premier accouchement pour moi, que cela risque d être éprouvant pour notre fils, cela ne semble pas envisageable...Reste la solution de l'IMG qui reste une décision très difficile à prendre...La seule chose qui nous maintient en vie depuis 3 semaines et une phrase que notre sage femme qui nous faisait les cours de préparation nous avait dit il y a 1mois et demi :"Un bébé ne sait pas qu il doit naître...Il est bien au chaud et croit simplement être à l endroit où il doit être et grandir".On se conforte dans l idée qu il n y a de ce fait aucun meilleur endroit pour qu il s endorme que dans le ventre de sa maman et que cela ne sera pas traumatisant pour lui...On ne souhaite que ça au fond...Ne pas le faire souffrir et qu il parte paisiblement si visiblement cela doit être son destin quoi qu il arrive...

L img est prévu pour dans 1 semaine...
Je recherche désespérément du réconfort de personne ayant vécu des situations similaires...Je culpabilise tant...Je suis très perturbée par tout cela...

Besoin d'aide svp...
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕

Elogojab
Messages : 207
Inscription : 27 septembre 2019, 17:43

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Elogojab » 23 février 2020, 21:12

Bonsoir,

Je suis désolée de ce qui t'arrive. Quelle douleur a laquelle nous ne sommes pas prêt...

Tout comme toi, tout allait bien jusqu'à un peu avant la 3e echo où ma gynéco me trouve peu de liquide amniotique et à l echo 3 on apprend que notre fille à une insuffisance rénale sévère qui lui sera fatale, peut-être immédiatement après l accouchement ou alors il faudra dialyser puis greffer les 2 reins. Ou autre solution aller à terme et entamer des soins palliatifs ou décider de L'IMG...

Nous avons pris la dure décision de l'IMG. On savait que c était la meilleure des solutions pour nous, pour elle, pas de souffrance...et par amour pour elle de la souffrance pour nous.

Cela va faire 6 mois que ma fille est née sans vie... J ai accouché à 34+6SA...

Les prochains jours vont être difficiles, mais si je peux te dire quelque chose : profite de chaque instant même si les petits coups dans le ventre te paraîtront peut-être éprouvant à ressentir. Parle lui si tu veux.

Essaye de ne pas te culpabiliser, malheureusement vous n y êtes pour rien, cela ne devrait jamais arriver...

N hesite pas si tu veux parler

Douces pensées

Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour et mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA

Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà

Petiteluciole
Messages : 45
Inscription : 23 février 2020, 20:20

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole » 23 février 2020, 22:05

Merci beaucoup pour ta réponse cela nous conforte dans notre décision un petit peu...
Je profites de tout ces petits moment avec mon fils...Le moment de la douche est magique..Il aime tellement ça et gigotte dans tout les sens...C est un bonheur...J'ai vécu une très belle grossesse malgré des difficultés...Mais je ne me suis plainte a aucun moment...Je sentais au fond de moi que je devais en profiter...J avais cette sensation que quelque chose allait arriver...Je passe peut être pour une illuminée mais je savais au fond de moi qu il y allait avoir un gros problème
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕

Maarina
Messages : 57
Inscription : 16 janvier 2020, 11:31
Contact :

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Maarina » 23 février 2020, 22:41

Bonsoir,

Je suis vraiment désolée de ce qui vous arrive. J'ai également subi une IMG le 8 janvier 2020 car ma fille était atteinte de trisomie 21. Cette décision a été absolument horrible à prendre, certains jours je m'en veux terriblement d'avoir fait ce choix mais je me dis que nous avons pris cette décision par amour pour notre fille. Nous avons décidé de souffrir pour ne pas qu'elle souffre.

Ne vous en voulez pas d'avoir choisi l'img. Vous avez également fait ce choix par amour pour votre tout petit et il sait combien vous l'aimez.

Comme vous, j'ai senti dès le début de ma grossesse que quelque chose allait mal se passer. Je n'ai pas su l'expliquer sur le moment mais avec le recul je me rends compte que je sentais que je n'allais pas mener cette grossesse à terme. C'est terrible comme sentiment.

Je vous envoie plein de courage et n'hésitez pas si vous avez des questions ou si vous souhaitez juste parler. 💛
Mamange de Ambre née à 19 semaines et 5 jours le 8 janvier 2020. ❤️

Je partage mon histoire ici : http://larevancheduneveggie.fr/

Petiteluciole
Messages : 45
Inscription : 23 février 2020, 20:20

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole » 23 février 2020, 23:04

Merci beaucoup pour vos mots réconfortants, oui c est une drôle de sensation, à certain moment on pense même qu on devient folle mais au fond l instinct maternel est déjà la...
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕

Ma petite Aleyna
Messages : 60
Inscription : 14 février 2020, 17:06
Localisation : Moselle

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Ma petite Aleyna » 24 février 2020, 10:04

Bonjour PetiteLuciole,

Tout d'abord je t'envoie tout mon courage dans cette douleureuse épreuve que malheureusement trop d'entre nous on eu ou auront a traverser😔
J'ai subit également une img le 12.02 et cela laisse un vide immense dans mon cœur.. Pas un jour ne passe ou je revois le visage d'ange de ma princesse Aleyna née sans vie à presque 25sa pour une anomalie chromosomique hyper rare ( trisomie 22 en mosaïque)
Je sais aujourd'hui que le soutien moral et hyper important, de ce fait si tu n'a personne pour communiquer comme l'ont dit d'autre mamange n'hésite surtout pas à venir sur ce forum^^ nous ne pourrons t'enlever ta peine c'est certain mais nous aurons l'oreille tendue et attentive pour toi !
Si par la suite tu peux avoir le soutien d'un psy n'hésite pas également, pour ma part j'étais retissante à cette idée mais le fait de parler librement de ma fille ici ou à des amies proches me libère un peu de ma grande peine.
J'ai rdv dans 15 jours avec la psy et je compte bien tout lui dire dans les moindres détails, comme bcp on peut le dire en parler fait du bien. Nous sommes humaines et ne pouvons traverser cela seules😔

Je pense bien fort à toi pour les jours à venir et pense aussi très fort à ton bébé qui comblera j'en suis sur le ciel de milles et une belles étoiles comme tout nos petits partis bien trop tôt✨

Une pensée à ma douce et belle Aleyna au passage que ton bébé veille sur elle et sur tous ceux qui les entourent❤️
Ma petite poupée Aleyna dans nos coeurs pour toujours :)
Paranges depuis le 12.02.20..
Bébé arc en ciel prévu pour Mars 2021 🌈🤞😍

Petiteluciole
Messages : 45
Inscription : 23 février 2020, 20:20

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole » 24 février 2020, 11:10

Merci beaucoup pour ta réponse,
Cela réchauffe le coeur de voir tant de soutien et de compassion sur ce forum...On se sent tellement seuls dans ces moments là...même si nous avons la chance d avoir une famille très présente et compréhensive...
Personne d autres que vous toutes ne peuvent comprendre nos émotions et notre peur
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕

Amal
Messages : 30
Inscription : 30 juillet 2019, 21:16

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Amal » 25 février 2020, 21:08

Bonsoir.

Je survole le forum depuis qq temps. Je tombe ce soir sur ton histoire.
Nous avons perdu notre fils Nahil à 5mois suite à une Img pour hypoplasiedu du du ventricule gauche et atresie aortique également. Comme vous, j avais besoin de témoignages et me suis rendue sur ce forum. J ai lu des histoires similaires à la mienne. Ce n est qu un mois après que j ai témoigne ici et ai reçu un soutien énorme, surtout un en particulier.

Il y a en lien notre histoire si cela peut t aider. Elle a été fusionnée avec celle de Shana et de son fils Brahim. ❤️

C est la pire décision que nous sommes amenes à prendre. Nous sommes sensé donner la vie et non pas la mort. Il faut te dire que cette décision vous l avez prise pour votre fils. Personne ne doit vous juger et ne vous jugera. Comment voir son bébé souffrir. Son bébé partir à peine né...
C est une décision de parents aimants que vous venez de prendre.

Ajd j ai un peu de recul. N hésite pas à me contacter si tu en as le besoin.

Je pense bien à toi. Te souhaite une belle rencontre avec ton bébé.

Tendres pensées à tout(e) s et à nos petits anges, 💜💙

Petiteluciole
Messages : 45
Inscription : 23 février 2020, 20:20

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole » 29 février 2020, 01:22

Merci à toutes pour votre soutien...Merci du fond du coeur 💕💕
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕

amores
Messages : 35
Inscription : 06 janvier 2020, 17:32

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par amores » 01 mars 2020, 13:30

Bonjour petite luciole,

Je viens de voir ton message et j'ai eu tout de suite envie de t'écrire... ma petite fille était elle aussi atteinte d'une hypoplasie du coeur gauche. Nous avons pris la très difficile décision de l'IMG, elle est née le 2 janvier 2020. J'espère que malgré l'issue, tu as pu profiter de ton bébé jusqu'au bout. Pour moi les 2 semaines précédent l'accouchement ont été un peu spéciales, hors du temps, à la fois tristes et pleines de tendresse, je tenais à accompagner mon bébé du mieux possible jusqu'à ces derniers instants.

Je ne sais pas si tu as déjà accouché, si non je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que cela se passera "bien". Grosse pensée pour toi et ton bébé 💛
Aude
Maman d'une petite Gabrielle ✨ née sans vie le 02/01/2020 (hypoplasie du coeur gauche)

Répondre