Sclérose tubéreuse de bourneville

Nawel
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Sclérose tubéreuse de bourneville

Message par Nawel » 26 février 2020, 13:52

Bonjour à tous et toutes,
Voilà depuis quelques jours, nous avons que notre bébé était atteint de la stb. Notre vie qui bascule en une fraction de secondes!
J'ai fait une amiocentese ce lundi ainsi que des prises de sang avec mon mari pour faire des recherche génétique. Nous pensons à l'IMG, je suis a 25SA + 6j car cette maladie est une maladie tellement variable et même les écho/irm ne pourront jamais être sur a 100%.
C'est notre 1er bébé et c'est un garçon. Besoin de votre aide, de vos expériences pour affronter cette épreuve et aussi des expériences de la mise en route d'une grossesse a la suite de l'img? combien de temps est le retour de couche etc....?
Merci d'avance de vos témoignages car l'attente et très dur et j'ai du mal à être active sans déprimer!
Bises

Maarina
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Re: Sclérose tubéreuse de bourneville

Message par Maarina » 26 février 2020, 14:42

Bonjour Nawel,

Je suis vraiment désolée de vous accueillir sur ce forum. J'ai personnellement subi une IMG le 8 janvier 2020 à 19 semaines et 5 jours de grossesse car ma fille était atteinte de trisomie 21.

J'ai eu des saignements pendant environ 2/3 semaines après mon accouchement et j'ai eu mon retour de couche un mois pile après mon accouchement. Nous avons repris les essais bébés depuis semaine. Je me doute que cela peut prendre du temps avant de retomber enceinte mais je redoute tellement de voir arriver mes règles le mois prochain. J'aimerais retomber enceinte rapidement...

Je vous envoie beaucoup de courage pour l'épreuve que vous traversez. Si vous décidez de faire une IMG, ce sera difficile c'est vrai. Personnellement, j'avais l'impression que je ne survivrai pas à la perte de ma fille. Certains jours sont difficiles, je pleure encore mais un mois et demi plus tard, je peux dire que je vais un peu mieux. Ma fille me manque énormément mais je me dis que j'ai pris cette décision par amour pour elle. Je ne doute pas que si vous prenez cette décision, ce sera aussi un choix d'amour pour votre petit garçon.

N'hésitez pas si vous avez des questions concernant l'img ou l'après ou si vous avez juste besoin de parler.
Je vous envoie beaucoup de courage.
Mamange de Ambre née à 19 semaines et 5 jours le 8 janvier 2020. ❤️

Je partage mon histoire ici : http://larevancheduneveggie.fr/

Caroline67
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Re: Sclérose tubéreuse de bourneville

Message par Caroline67 » 26 février 2020, 16:22

Bonjour

Tous d'abord je suis Désolé et vous souhaite beaucoup de courage dans cette dur épreuve.

J'ai également subi une img à 23sa+5, il y a tout juste une semaine le 19 février, ma fille était atteinte d'un spina bifida.

J'ai encore des saignements, à l'hôpital ils m'ont dit que ça dure environ une semaine.
Pour une prochaine grossesse, demande au personnel médical qui vont s'occuper de toi durant cette épreuve. Ils sont très à l'écoute.
Ça dépends aussi de la malformation qu'a ton garçon, je ne connais pas, si c'est une cause génétique, les médecins te conseilleront peut être d'attendre les résultats de l'amnio, des prises de sangs. ..

Pour exemple j'ai rdv fin mars avec mon gynécologue pour voir si tout est "bon", et quand je peux reprendre les essais. Même si je sais que pour moi je vais au moins devoir attendre trois mois car chez mois ça peut être dû à un manque d'acide folique. Mais ça peut également être génétique ou la faute à pas de chance.

Je te souhaite en tout cas beaucoup de courage dans cette épreuve qui est très douloureuse. N'hésite pas à discuter sur le Forum des que tu en as besoin.

Petiteluciole
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Re: Sclérose tubéreuse de bourneville

Message par Petiteluciole » 26 février 2020, 18:25

Bonjour,

Sincèrement désolée de se qui vous arrive, nous sommes nous même entrain de vivre cette terrible épreuve, notre petit garçon est atteint d une malformation grave du coeur...et avons prit la lourde décision de l'IMG la semaine prochaine...
Je suis de tout coeur avec vous dans ce moment très difficile...Car prendre une décision avec des informations aussi vastes et très difficile...Je ne doute pas que vous prendrez la décision qui vous semblera le plus juste pour votre tout petit...

Désolée de ne pouvoir vous répondre plus...Mais sachez que mes pensées vous accompagne...

Avec milles douces pensées et toutes mes forces restantes 💙💙
Mamange d'une petite étoile, Maxandre né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕

NoLyra
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Re: Sclérose tubéreuse de bourneville

Message par NoLyra » 27 février 2020, 01:00

Bonsoir Nawel,

Je me permet de vous écrire car votre message a fait écho en moi.
J'ai subi une IMG en janvier 2019 car ma petite fille était atteinte d'une sclérose tubéreuse de bourneville.
C'est lors de l'écho morphologique qu'à été détecté une tâche sur le ventricule droit du coeur de notre bébé.
Nous avons donc été rediriger vers un centre de diagnostic antenatal pour déterminer ce qu'était cette tâche.
La spécialiste n'a eu aucun doute en pratiquant l'écho au niveau du cœur. Il s'agissait de tumeurs bénigne, il y en avait 1 lors de l'écho morpho puis une semaine après ors du rdv avec la spécialiste il y en avait 8.
Bien entendu le ciel nous ai tombé sur la tête.
J'ai donc subi une amniocentèse pour rechercher les chromosomes atteints pour rechercher cette horrible maladie. En même temps nous avons eu droit à un cariotype mon conjoint et moi pour déterminer si nous étions porteur de ce gène ou si c'était de NOVO (la faute à pas de chance, je deteste ce terme).
Les résultats n'arrivant que dans plusieurs semaines, nous avons pris la décision de l'IMG ne connaissant pas le "degré" de cette maladie si évolutive.
Nous avons eu les résultats de l'amniocentèse 3 semaines après la perte de notre fille lors d'un rdv avec une geneticienne.
La maladie avait bien été retrouvé chez notre fille, la forme la plus sévère (gène TSC2). Cependant dans notre malheur, nous avons la chance de ne pas être porteur ni l'un ni l'autre.
Nous avons donc eu le feu vert pour une prochaine grossesse.
J'ai eu mon RDC mi mars soit 1 mois et demi après l'IMG, et suis tomber enceinte début avril dès mon 1er cycle.
J'ai eu tout mon suivi de grossesse dans le service de diagnostic antenatal ainsi qu'une amniocentèse pour rechercher si notre bébé présentait également la STB. Les résultats sont revenus négatifs.
Après une grossesse éprouvante psychologiquement, notre petite étoile nous a envoyé le plus beau des cadeaux car j'ai eu la chance d'accueillir notre troisième petite fille le 25 décembre 2019 en parfaite santé, j'y vois comme un signe ✨💖
Je vous envoies mes tendres pensées dans ces moments inhumain, n'hésitez pas à venir sur ce forum si vous en avez besoin car vous trouverez toujours une oreille attentive et bienveillante. Ce site m'a "sauvé " grâce à toutes les personnes avec qui j'ai pu échanger. Si vous souhaitez discuter en privé n'hésitez pas.
Maman de N. née en Janvier 2016 💖
Mamange de ma petite étoile L. née sans vie à 25 SA Janvier 2019✨💖
Maman de L. née le 25 décembre 2019 🌈 💖

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