Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

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Claa
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Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Claa »

Bonjour,
Je reviens ici après deux ans ... ( Je revenais de temps en temps pour suivre le groupe bébé espoir 2018)
En 2017, j'ai dû faire une IMG pour cause déjà de problème de reins, rein multikystique, le droit ne fonctionnait pas et le gauche commençait à être abimé aussi.
J'ai ensuite fait une fausse couche... et j'ai enfin eu ma merveilleuse petite fille Élia , née le 16 septembre 2018.

Je suis actuellement enceinte de 22 SA, et me voilà encore très inquiète, mon bébé à un problème au rein , différence de 4 mm entre les deux reins et un rein hyperechogene. J'ai dû faire une amniocentèse lundi , ( chose que je ne voulais pas revivre... ) J'attends les résultats pour savoir si c'est chromosomique ou non. Je suis vraiment désemparé.... Je ne sais plus quoi faire , quoi penser. Je suis en total dépression et si je dois subir à nouveau une IMG je crois que je n'arrivais pas à remonter la pente...
Mamange de Maël né sans vie à 21SA 15 juin 2017😇
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Elogojab
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Elogojab »

Bonjour Claa

Pour ton bébé, lors de l'IMG, avez-vous eu des recherches génétiques pour expliquer pourquoi le rein de bébé était multikystiques?

J'ai subit une IMG a cause des reins de ma fille qui étaient volumineux et hyperechogenes. A l autopsie ils ont également trouver des kystes.
Cela évoquait la polykystose autosomique récessive

A ce jour nos recherches ont montré que ma fille avait 1 gène de cette pathologie alors qu'il en faut 2 pour l exprimer...

Les médecins ont ils été informatifs sur les raisons qui feraient que votre bébé a 1 rein hyperechogene ?

Je vous souhaite bcp de courage
Et je suis là si besoin.

Elo
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Claa
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Claa »

Bonjour Elogojab,
Merci de ton message,
Oui , mon petit Maël avait le syndrome de di Georges, une micro délétion du chromosome 22.
Nous ne sommes pas porteurs.

Je suis sincèrement désolée pour ta fille .. et t'envoie tout mon courage pr cette dure épreuve de la vie ...
Non, aucune raison peut être génétique ? Mais pas à notre connaissance ... Ou encore la faute à pas de chance, comme ils disent..

Nous avons eu les résultats de l'amniocentèse, pas de problème chromosomique.
Je suis retournée voir mon gynéco, car on n'en pouvait plus d'attendre, il me dit que le rein gauche pr l'instant fonctionne un peu , il a vu de l'urine dedans ... Mais que peut être dans deux mois il ne fonctionnera plus ,😭.

J'espère que tu auras vite ton petit bébé espoir pour apaiser votre douleur 🌈
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Elogojab »

Merci.

Du coup pour votre amniocentèse ils ont cherché si la délétion était présente c est ça ?
Et au niveau du liquide amniotique il y en a assez? Pour ma part je n en n avais presque plus c'est ce qui a alerté ma gynéco et à la 3e écho on a vu pourquoi et qlq jours après lors de la ponction du cordon la gynécologue m a dit qu'il n'y en avait plus...

En tout cas j'espère que vous aurez vite des réponses.. as tu vu un nephropediatre?

Mes plus douces pensées à Maël
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Claa »

Oui c'est ça pour l amnio.

Oui pr l'instant le liquide amniotique il y en a assez , mais je suis qu'à 24SA.
A combien de SA, ta gynéco a vu qu'il y avait un problème ?
C'était pour quoi la ponction dans le cordon ? Car on m'en a parler , pr voir à combien de % les reins fonctionnent ?

Non je n'ai pas vu pour le moment... J'ai rendez à ***** . A Paris le 19/10... J'espère être fixée sur mes questions et l'avenir , l'attente est terrible..
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Elogojab »

Oui la ponction c etait pr ca.
On s en est aperçu à 30SA. Et j'ai fait la 3e écho à 32 sa qui a révélé les 2 reins hyperechogenes et volumineux
Dernière modification par Elogojab le 06 octobre 2020, 23:07, modifié 2 fois.
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Elogojab »

Oui l attente est terrible... :cry:
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RéCéGab2016
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par RéCéGab2016 »

Bonjour Elogojab,

Ton histoire ressemble beaucoup à la mienne.
J’ai dû effectuer en 2016 une IMG à 26SA car mon bébé avait de gros problème de rein ayant engendré d’autres malformations. Ayant moi même des gros problèmes rénaux (ça va mieux maintenant car je suis greffée renale), la généticienne a bien sûr pensé à une mutation génétique, que l’autopsie a confirmé quelques mois plus tard.
A chaque grossesse, je devrais donc faire une choriocentese pour voir si le fœtus est porteur ou non.
En 2018, nous avons retenté et cette fois ci, le fœtus n’était pas porteur et j’ai eu une merveilleuse grossesse, un accouchement sans problème et surtout un magnifique bébé en pleine santé, qui va très bien.

De nouveau nous retentons cette année, et malheureusement le fœtus est porteur...
Nous avons décidé d’interrompre la grossesse et l’IMG à lieu dans quelques jours.
Difficile à encaisser... Même si cette fois ci, les choses ont pu être davantage anticipées et je ne suis « que » à 16SA.

Je sais ô combien l’attente est horrible...

Je te souhaite beaucoup de courage et d’espoir pour ces prochaines semaines.

Bisous à toi et ta famille
Elogojab
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Elogojab »

RéCéGab2016 a écrit : 04 octobre 2020, 23:37 Bonjour Elogojab,

Ton histoire ressemble beaucoup à la mienne.
J’ai dû effectuer en 2016 une IMG à 26SA car mon bébé avait de gros problème de rein ayant engendré d’autres malformations. Ayant moi même des gros problèmes rénaux (ça va mieux maintenant car je suis greffée renale), la généticienne a bien sûr pensé à une mutation génétique, que l’autopsie a confirmé quelques mois plus tard.
A chaque grossesse, je devrais donc faire une choriocentese pour voir si le fœtus est porteur ou non.
En 2018, nous avons retenté et cette fois ci, le fœtus n’était pas porteur et j’ai eu une merveilleuse grossesse, un accouchement sans problème et surtout un magnifique bébé en pleine santé, qui va très bien.

De nouveau nous retentons cette année, et malheureusement le fœtus est porteur...
Nous avons décidé d’interrompre la grossesse et l’IMG à lieu dans quelques jours.
Difficile à encaisser... Même si cette fois ci, les choses ont pu être davantage anticipées et je ne suis « que » à 16SA.

Je sais ô combien l’attente est horrible...

Je te souhaite beaucoup de courage et d’espoir pour ces prochaines semaines.

Bisous à toi et ta famille
Bonjour je pense que c est également à Claa que ton msg s adresse notamment pour la chorio...

Nous c'est un peu plus complexe car la maladie n est pas avérée car 1 seul gène a été retrouvé chez ma fille alors qu'il en faut 2 pr exprimer la maladie car c'est récessif (ils pensent à la polykystose autosomique récessive).

Si jamais nous retentions nous aurions le droit à la ponction du trophoblaste avec une tentative de comparaison pour savoir si le gène est présent et si oui est ce que le 2e chromosome non porteur est le même qui avait été donné à ma fille...

Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve. J essaye de me préparer psychologiquement à cette éventualité si jamais nous reprenions les essais.

Toutes mes douces pensées pour vous
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Claa »

D'accord .. moi pour le coup le gynécologue obstétricien que j'ai eu l'as bas était très froid et répondait au peu de question que je lui posé par " je ne sais pas " ... Donc j'espère qu'au rdv du 19 octobre j'aurai réponses à mes questions.... Que je ne vais pas aller jusqu'à la fin de ma grossesse si c'est pour finir en IMG ...
J'espère que c'est parce qu'il avait peur que ce soit comme pr mon premier enfant , ce fichu chromosome 22 et que c'est pr ça qu'il n'a pas voulu se prononcer pr ne pas me donner de faux espoir...
Ah oui, le gynéco s'en est aperçu tard mais peut être que ça s'est déclaré tard ?
Du coup tu ne sais pas quel est le fichu nom de la maladie de ton bébé ?

RéCéGab2016 , je suis triste de te lire... Et t'envoie tout mon courage pour cette terrible épreuve à affronter..
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