Hygroma colli

rorette67
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Hygroma colli

Message par rorette67 » 22 octobre 2020, 15:01

Bonjour,
Je souhaite partager avec vous mon histoire, dont la fin n'est pas encore écrite.. je crois que je cherche simplement à me confier dans cette période très troublée pour moi.
En juillet 2016, mon conjoint et moi avons 30 ans et décidons d'avoir un enfant. Malheureusement, la nature n'a pas été très coopérative.
Je tombe enceinte en juillet 2017 avec aide médicale. Cette première grossesse se solde par une fausse couche à 6SA. Nous retentons à plusieurs reprises avec aide médicale mais ca sera des échecs pendant 9 mois.
En mai 2018, je tombe enceinte naturellement. Encore une fois, la grossesse finit par une fausse couche à 6SA.
A ce moment, je n'y crois plus. Et pourtant, en aout 2018, je tombe à nouveau enceinte naturellement. Notre fils est né en avril 2019. En octobre 2019, plusieurs allergies alimentaires sévères sont détectées chez mon fils : allergie aux protéines de lait animal, œufs et poisson. Ses réactions avec de simple ingestion de trace d'aliments sont impressionnantes, nous devons nous procurer une trousse d'urgence avec stylo d'adrénaline.
En mars 2020 mon fils debute la creche. En juin, gros accident au repas du midi, mon fils fait une réaction allergique importante, la creche applique le protocole d'urgence et nous passons quelques heures en observation à l'hôpital. Mon fils va bien et se remet rapidement. Le choc a été là bien + important pour moi. Je n'arrivais plus à déposer mon fils à la crèche, j'imaginais sans cesse qu'on m'appelle pour m'annoncer qu'il était décédé d'un choc anaphylactique. Je n'arrive plus a travailler et je suis arrêtée quelques temps. Je remonte vite la pente et réapprend à faire confiance a la crèche.
En juillet, j'ai 34 ans, nous décidons d'essayer d'avoir un 2nd enfant. Ca a été tellement long pour le premier que nous nous attendions à des obstacles du même genre. En aout, je tombe enceinte ! C'est à peu près a ce moment là que mon fils a commencé a faire des crises d'asthme. Une hospitalisation d'un week-end pour la 1ere crise. Puis début octobre, après une grosse crise d'asthme et devant d'autres symptômes, la pédiatre lui prescrit des examens complémentaires. Elle évoque la mucoviscidose, notre fils doit être testé. Le test aura lieu lundi 26. Je m'inquiète immédiatement pour ma grossesse, et si ce nouveau bébé était atteint de cette maladie génétique ? Je ne vis plus ma grossesse sereinement et je suis terriblement inquiète pour le diagnostic de mon fils.
Hier, à 12 sa + 4, echo du 1er trimestre. Le gynécologue est au courant des doutes sur la mucoviscidose, et est rassurant, aucun signe en ce sens pour lui. En revanche, il va vite devenir très silencieux en cherchant à mesurer la clarté nucale. Il nous annonce alors que le fœtus a un hygroma colli. Que ca peut être signe de trisomie ou autre pathologie grave. Il nous envoie vers un centre hospitalier. Nous avons rdv demain matin.
Je suis en train de sombrer, entre l'attente des résultats de mon fils, ce doute sur la mucoviscidose pour lui et ce gros risque pour ma grossesse. Je sais que tant que je n'ai pas tous les résultats il y a de l'espoir, mais j'ai l'impression que tout s'effondre en même temps autour de moi. Je m' imagine déjà devoir subir une IMG et l'annonce de la maladie de mon fils en meme temps.

Hannah_Haley
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Re: Hygroma colli

Message par Hannah_Haley » 22 octobre 2020, 15:24

Bonjour Rorette 67
Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents aillant perdus un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou s’apprêtant à faire le choix ou non d’une Interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, ou chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents ayant étés confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs enfant(s), chacun avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie
,

Je suis navrée d'apprendre ce qui vous arrive et vous souhaite beaucoup de courage pour la suite, n'hésitez pas à nous donner des nouvelles quand vous aurez les résultats des examens. Je vous envoi pleins d'ondes positives.

Anaïs
Anaïs, équipe de modération petiteemilie.org

Maman de 2 petites étoiles jumelles

On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore

rorette67
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Re: Hygroma colli

Message par rorette67 » 23 octobre 2020, 10:49

Bonjour.
J'ai donc passé une échographie à l'hôpital ce matin. CN à 6.7 associé à un hygroma colli. Il y a donc une très probable trisomie. Ils ont effectué une ponction du trophoblaste. Nous devrions avoir les résultats début de semaine prochaine. C'est également la semaine prochaine que mon fils va passer le test pour la mucoviscidose. Beaucoup trop d'angoisses pour nous. J'aimerais tellement un peu de calme...

Chuly_O
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Re: Hygroma colli

Message par Chuly_O » 23 octobre 2020, 12:40

Bonjour rorette67,

Je ne pourrais te répondre sur l’hygroma colli, je ne sais pas ce que cette maladie implique.
J’ai cependant une question concernant ton grand, normalement après l’accouchement la maternité propose un test de Guthrie (c’est une prise de sang) au 3 eme jour de vie du bébé pour rechercher d’éventuelles maladie, dont la mucoviscidose. Vous l’aviez refusé ?
Je ne veux pas te donner de faux espoirs mais si vous avez réalisé ce test lors de sa naissance a priori il n’y a pas de raison que ce soit cette maladie.

Ça fait beaucoup d’épreuves qui se cumulent, je t’envoie autant de force que possible pour traverser tout ca et j’espère que vous pourrez avoir les réponses a vos questions et une fin heureuse pour vos deux enfants 🤞🏻
Mamange d'Adaline, 25 juillet 2018 💞
"Je porte ton coeur dans mon coeur. Je ne suis jamais sans lui et partout où je vais, tu vas. Et c'est ça le miracle qui fait briller les étoiles de mon ciel." Cummings

Et maman d’Enaël, 2 Août 2020 💙

rorette67
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Re: Hygroma colli

Message par rorette67 » 23 octobre 2020, 12:57

Nous avions fait le test à la naissance. Cependant il semble que 3% reviennent en faux négatifs. On se dit qu'il ne peut pas être dans ces 3%. Mais avec toutes les malchances peu probables qui nous arrivent, tout est possible...

Chuly_O
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Re: Hygroma colli

Message par Chuly_O » 23 octobre 2020, 14:00

Oui malheureusement 3% ca ne reste que des statistiques et ca ne protège pas du fait qu’on puisse tomber dessus. Mais ca laisse aussi 97% de chance que le résultat ai été correct et que ce ne soit pas cette maladie.

J’espère que tout ira bien, vous avez déjà tellement dû encaisser...
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Re: Hygroma colli

Message par rorette67 » 31 octobre 2020, 09:08

Bonjour,

Le pédiatre n'a pas reçu les résultats des tests de mon fils. On espère en savoir + lundi.

Quand au bébé que j'attends, il a bien une trisomie 21. L'IMG devrait avoir lieu ce jeudi.

Cette attente m'est insupportable...

Urbanie
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Re: Hygroma colli

Message par Urbanie » 31 octobre 2020, 09:49

Je ne peux pas faire grand chose mais je vous envoie toutes mes pensées dans cette période si douloureuse. <3
Urbanie
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Elogojab
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Re: Hygroma colli

Message par Elogojab » 31 octobre 2020, 10:31

rorette67 a écrit :
31 octobre 2020, 09:08
Bonjour,

Le pédiatre n'a pas reçu les résultats des tests de mon fils. On espère en savoir + lundi.

Quand au bébé que j'attends, il a bien une trisomie 21. L'IMG devrait avoir lieu ce jeudi.

Cette attente m'est insupportable...
Bonjour Rorette

Je t apporte tout mon soutien dans cette épreuve difficile. Mon fils avait également fait le test à la sueur pour la recherche de la mucoviscidose. Essaye peut-être de téléphoner au labo car je me souviens avoir eu les résultats au bout d une heure il me semble (on m avait dit ou vous attendez ou on vous envoi les résultats donc j avais attendu) ca se trouve le labo a déjà vos résultats.
Bon courage
Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour et mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA

Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà

rorette67
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Re: Hygroma colli

Message par rorette67 » 01 novembre 2020, 22:48

Ce que vous me dites ne me rassure pas car le labo a refusé de nous donner les résultats.
Je me disais déjà que c'était pour ne pas nous annoncer une mauvaise nouvelle eux-même, et je commence à être confortée dans cette idée...

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