Hemorragie de Benkiser

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Géraldine87
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Hemorragie de Benkiser

Message par Géraldine87 » 07 août 2016, 22:59

Bonsoir,

Mon bébé Bastien est né sans vie ce 17 Juillet.
L'accouchement se déroulait très bien jusqu'à temps que la poche des eaux soit rompue. Et là, tout s'est accéléré.
Le cœur de Bastien a commencé à vaciller et je perdait du sang. Toute l'équipe s'affolait autour de moi jusqu'à ce qu'il soit décidé de pratiquer une césarienne en urgence donc anesthésie générale.
A mon réveil, l'horreur... Bastien n'a pas survécu à l'accouchement.
L'équipe médicale pense à une hémorragie de Benkiser. Mais les résultats de l'autopsie ne seront communiqués que dans 3 mois.

Je viens sur ce forum afin de savoir si des parents comme nous, ont malheureusement été concerné par cet accident rare et souvent fatal pour nos bébés?
De plus, je ressens un besoin essentiel de pouvoir échanger avec des personnes qui savent ce que je vis aujourd'hui... l'horreur, le vide, la solitude, ce manque que l'on ne pourra jamais combler, ces larmes qui coulent sans cesse, ce sentiment que l'on ne pourra jamais surmonter la perte de notre bébé...

En espérant, pouvoir avoir des réponses... merci
Géraldine
Mamange de Bastien né sans vie le 17 Juillet 2016 à 38SA et 4 jours

lnvdp
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Re: Hemorragie de Benkiser

Message par lnvdp » 07 août 2016, 23:25

Je comprend tellement ce que tu ressens....
J ai perdue ma petite fille (img cause accident genetique ) l année dernière c était une souffrance qui s atténuait peu a peu..
Je retombe enceinte tous les tests sont bons... Et a l echo du 3 eme trimestre on remarque un hydramnios chylothorax et anasarque cesarienne d urgence ma rosie est transférée en réa neonat
On garde espoir... Mais les médecins ont toujours été francs avec nous ils pensent a un accident genetique ... Et rosie ne pourra pas vivre on a arrête les soins et elle est partie dans nos bras
Ce qu on vit il n y a pas de mots s est tellement fort et toutes les émotions y passent . En ce moment je suis dans cette colère pourquoi??
Et demain je vais me réveiller avec une autre émotion le pire a gérer c est les angoisses
Aucun mot ne pourra apaiser ta douleur malheureusement
Je tiens car j ai une adorable fille de 3 ans qui m envahie d amour et d insouciance et un mari tellement compréhensif et aimant
Force et courage .... Et je le dis toujours protégés toi ne te force pas a avoir plus mal prend ton temps...
Maman d une petite Charlie de 3 ans
Mamange d une princesse (img a 20sa)syndrome de prader Willy nee le 28 sept 2015
Mamange d une petite rosie nee a 33sa le 21 juin 2016 et a rejoint les etoiles le 7 juillet 2016

Géraldine87
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Re: Hemorragie de Benkiser

Message par Géraldine87 » 09 août 2016, 16:41

Merci de ta réponse.
Force et Courage, c'est certain qu'il en faut. Mais Est-ce que j'en aurai!!! Je me sens tellement mal sans mon Bastien.
Je repense à cet accouchement... tous se passait bien et en quelques minutes tout à basculé!
Je me revoit en salle de réveil demander comment va mon bébé... et j'entend sans cesse les paroles de la sage-femme me dire que mon bébé n'a pas survécu... Quel cauchemar!!! Quelle horreur!!!
Mais heureusement, j'ai pu le prendre dans mes bras, l'embrasser tendrement, sentir son odeur... une chance dans ce malheur, peut-être!
Toujours est-il aujourd'hui, je n'ai plus que des souvenirs, des photos de ma grossesse, son bracelet de maternité, ses petits vêtements qu'il a pu porter et mes rêves...
Comment avancer, comment avoir espoir quand la vie nous vole la plus belle chose qui puisse exister...?
Comment envisager une autre grossesse sereinement...?car nous pensons malgré tout, mon ami et moi, que seul un petit frère ou une petite sœur pour Bastien pourra atténuer notre chagrin et nous aider à avancer... Mais est-ce vrai?...
Géraldine
Mamange de Bastien né sans vie le 17 Juillet 2016 à 38SA et 4 jours

lnvdp
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Re: Hemorragie de Benkiser

Message par lnvdp » 09 août 2016, 23:23

Le chagrin sera toujours la même si vous envisagez une autre grossesse mais tu es une autre femme avec un vécu qui te marquera toute ta vie et surtout lorsque tu seras de nouveau maman car ton ange n est plus la mais tu es devenue maman
Nous avons perdus 2 filles et elles seront toujours la . J ai aussi ces images de ces 2 accouchements... J en oubli mon tout premier qui été merveilleux. Alors je regarde les photos... De mes filles et ça me tend triste et ça me fait du bien
En reaneonat les infirmières avaient fait un cahier avec des photos de rosie de nous de sa grande sœur et des commentaires ..
Après l img on avait décidé rapidement de laisser faire le destin... Et la grossesse s est passée dans la peur le stress mais j ai eu plein de moments forts avec rosie...
Envisager pour nous une autre grossesse déjà j ai subi une césarienne d urgence donc c est pas avant 9 mois on attend les résultats et je sais très bien qu il y aura un risque dur 4 d avoir un enfant malade... Je laisse faire le temps nous avons subi plusieurs traumatismes et heureusement notre couple est très solide et on tient pour nos filles en particulier notre première princesse
Vis au jour le jour et au fond de toi de vous vous savez ce que vous devez faire
Maman d une petite Charlie de 3 ans
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Géraldine87
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Re: Hemorragie de Benkiser

Message par Géraldine87 » 13 août 2016, 15:45

Malgré ces traumatismes, tu gardes espoir... quel courage
Merci en tout cas d'avoir pris du temps pour me répondre.

Il est difficile pour moi à ce jour, d'être optimiste face à la vie.
J'ai mené une grossesse à terme sans aucun problème alors que mon bébé était condamné depuis le début de la grossesse. Mais personne ne le savait. En effet, cette hémorragie survient lors de l'accouchement car un vaisseau se trouve là où il ne faut pas et provoque le décès du bébé.
Aucun examen médical, (à priori) ne peut permettre de visualiser ce vaisseau avant l'accouchement.
Seule une césarienne programmée aurait pu sauver mon bébé mais encore fallait-il qu'il y ai une raison apparente pour pratiquer cette césarienne.
D'après le personnel médical, rien ne pouvait laisser présager cette hémorragie... C'est la faute à pas de chance.
L'hémorragie de Benkiser est très rare, la preuve... je n'arrive pas à entrer en contact avec des personnes qui connaissent cette hémorragie.
Je suis en colère et m'étonne qu'aujourd'hui... en 2016, aucunes recherches soient effectuées sur ce type d'accident obstétrique... car ces bébés touchés par cette hémorragie sont des bébés en pleine forme durant leur 9 mois de vie utérine jusqu'à ce qu' arrive l'accouchement par voies basses. Un accouchement qui ne laissera aucune chance de vie!!!!

J'attend beaucoup de réponses par rapport à cet accident mais à ce jour, il très difficile d'en avoir.
J'aimerai tellement que Cette Hémorragie de Benkiser soit connue de tous, qu'il soit fait ce qu'il faut fasse à cela... Et qu'il n'y ait plus de victimes comme mon ange Bastien.
Géraldine
Mamange de Bastien né sans vie le 17 Juillet 2016 à 38SA et 4 jours

lnvdp
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Re: Hemorragie de Benkiser

Message par lnvdp » 14 août 2016, 22:36

Bonjour Géraldine
Ce n est pas les mêmes questions mais moi aussi je me pose beaucoup de question.. Car les symptômes qu avaient rosie sont si rares que même sur internet il n y a rien.. Les médecins s orient sur une autre maladie genetique.. On ne saura peut être jamais..
Mais notre douleur reste la même... Je je dis souvent rosie est restée 7 mois et demi dans une bulle pleine d amour a nous écouter a m entendre chanter... Mais comme aujourd hui c est la tristesse qui m envahie ma fille me manque plus que jamais et j ai besoin de pleurer d être triste...
Et je suis comme toi je ne suis pas optimiste ni pessimiste par rapport a l avenir je ne suis pas croyante je pense qu on a tous un destin.. J ai toujours eu de la chance dans ma vie mais en 1 an de temps j en ai pris des claques.. Et ma vie ne sera plus jamais comme avant.. J appréhende tout sortir faire les boutiques les courses reprendre le boulot refaire des soirées entre copine...
Je sais ce qu est la souffrance le malheur la colère ..
Comme je dis aujourd hui c est un jour pleine de tristesse de colère d injustice..je déteste être comme ça mais j en ai aussi besoin . Demain est un autre jour une autre épreuve !
Les nuits sont importantes j espère que tu arrives a dormir sans trop penser sinon essais de voir ton médecin pour te prescrire un hypnotique
Pleins de courage helene
Maman d une petite Charlie de 3 ans
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Camille88
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Re: Hemorragie de Benkiser

Message par Camille88 » 06 février 2017, 18:27

Bonjour Géraldine

J'ai moi aussi fait une hémorragie de benckiser, apparemment.. je dis apparemment car nous ne saurons jamais vraiment selon les médecins. C'est la cause la plus probable car mêmes symptômes et après examen du placenta : pas de décollement ou hématome rétro placentaire.
Oscar est né le 15 août 2016 et est décédé 5 jours plus tard... peu après Bastien.
J'aimerai en discuter avec toi. J'espère que tu vas toujours sur ce forum.
C'était mon premier bébé, j'ai 29 ans et habite en région parisienne.

A bientôt je l'espère
Camille

adelaidedelf
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Re: Hemorragie de Benkiser

Message par adelaidedelf » 23 mai 2019, 22:58

Bonjour,
J’ai moi aussi perdu mon bébé à cause d’une hémorragie de benckiser.
J’aimerais pouvoir en discuter avec d’autres mamanges.
Cela va faire un mois, je me sens si vide...
J’ai besoin de témoignages, me rassurer que l’avenir sera un plus beau.

Merci d’avance.

MariEve
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Re: Hemorragie de Benkiser

Message par MariEve » 24 mai 2019, 00:04

Bonsoir Adelaidedelf,

Je suis triste de ce qui t'arrive, c'est tellement dur de devoir vivre sans son bébé. Mon parcours est different du tien dans le sens où on a du décider de son départ, mais ça ne change surement pas grand chose sur la sensation de vide immense qui s'en suit.

Alors oui on peut se reconstruire, je t'invite à lire les multiples temoignages qu'il y a ici, de mamanges qui se relèvent. C'est souvent progressif, il peut y avoir des hauts et des bas, mais au bout du chemin de chacune, il y a de nouveaux bonheurs qui adoucissent cette dure réalité.

Ces derniers temps, j'ai pu connaitre plusieurs semaines où je souriais franchement, où j'ai eu de l'energie et des pensees positives, où j'ai prononcé le prenom de mon petit ange avec le sourire. Je sais que "tout n'est pas gagné", mais je pense que c'est en bon chemin.

Je te souhaite plein de courages et de forces... et pense tendrement à ton ange.
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

adelaidedelf
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Re: Hemorragie de Benkiser

Message par adelaidedelf » 24 mai 2019, 14:38

Chère Marieeve,
Merci pour ta réponse rapide.
Oui je vais faire quelques recherches. J’avais noté « hémorragie de benckiser ». Mais je me rends compte que j’ai besoin comme tu dis des témoignages de mamanges qui se relèvent. Besoin de lire qu’on peut remonter la pente, et se sentir un peu mieux.

Je te souhaite également plein de courage,
Nos anges veillent ensemble sur nous 😌

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