achondroplasie

alamus
Messages : 46
Inscription : 19 novembre 2016, 04:10

achondroplasie

Message par alamus » 19 novembre 2016, 04:30

Bonjour,
j'ai eu une IMG à 35 semaines suite à un diagnostic d'achondroplasie. J'aimerais échanger avec quelqu'un ayant eu une IMG pour le même diagnostic. Je crois que cela m'aiderait beaucoup dans mon cheminement.
Merci.

Cline
Conseil d'administration PE
Messages : 249
Inscription : 24 août 2015, 16:06

Re: achondroplasie

Message par Cline » 19 novembre 2016, 11:21

Bonjour,

Je suis sincèrement navrée de t'accueillir sur Petite Emilie. Je n'ai pas perdu mon bébé dans les mêmes circonstances que toi mais j'espère que tu trouveras ici des témoignages de mamans.
Tendres pensées à ton bébé.
Bien à toi,

Céline
Céline, maman de deux garçons (2007, 2010), d'une toute petite fille née sans vie à 19SA (déc 2009) et d'une fée (2014).
"Tu t'es promenée parmi nous comme un esprit, et ton ombre a été comme une lumière sur nos visages." Khalil Gibran

Chlea29
Messages : 626
Inscription : 15 novembre 2016, 16:07

Re: achondroplasie

Message par Chlea29 » 19 novembre 2016, 12:45

Bonjour
Je suis sincèrement désolée pour toi
J espère aussi que tu trouveras des réponses ici.
Morgane
Morgane, maman d'Elea Et de Chloe 😍
Mamange d'Axelle 37s 24-01-14 & Thea img a 32s le 13-11-16.❤❤
Albane Bb espoir nee le 6 sept 2018💓💗

alamus
Messages : 46
Inscription : 19 novembre 2016, 04:10

Re: achondroplasie

Message par alamus » 20 novembre 2016, 00:08

Merci Cline et Chlea29 pour vos mots d'accueil.

Chlea29
Messages : 626
Inscription : 15 novembre 2016, 16:07

Re: achondroplasie

Message par Chlea29 » 20 novembre 2016, 11:48

Même si notre vécu n est pas le même n hésites pas si tu veux échanger.
Bonne journee
Morgane, maman d'Elea Et de Chloe 😍
Mamange d'Axelle 37s 24-01-14 & Thea img a 32s le 13-11-16.❤❤
Albane Bb espoir nee le 6 sept 2018💓💗

Ladytia
Messages : 31
Inscription : 17 octobre 2015, 21:40

Re: achondroplasie

Message par Ladytia » 08 décembre 2016, 15:44

Bonjour,

C'est par hasard que je repasse sur le forum en tapant la recherche "achondroplasie".... La maladie de mon Petit Prince Ilyes....

Si je peux t'être utile 4 ans après... Le post que j'avais rédigé à l'époque est en signature...

Douces pensées à ton bébé.
Mamange d'Ilyes, IMG 34sa, achondroplasie, le 27 juillet 2012
Notre histoire sur l'ancien forum
http://petiteemilie.org/phpbb/viewtopic.php?f=14&t=3131


puis en 2017
http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=12&t=846

alamus
Messages : 46
Inscription : 19 novembre 2016, 04:10

Re: achondroplasie

Message par alamus » 10 décembre 2016, 14:46

Bonjour Ladytia,
je te remercie énormément d'avoir pris le temps de me répondre.
Je lis les posts de ton lien tranquillement. Il y a en plusieurs, alors je n'ai pas terminé. J'ai deux jeunes enfants à la maison. Ils m'aident, car en prenant soin d'eux, je dois sortir de ma léthargie. Mais c'est aussi plus difficile de m'occuper de ma peine.

Il y a tellement de similitudes entre tes états d'âmes dans les premières semaines suivant ton IMG et comment je me sens actuellement... Mon IMG était il y a 7 semaines.
ton récit m'apporte du réconfort, je me sens moins seule avec ma peine. Tu as toute ma compassion.

J'avoue que c'est dur. Vivre avec le poids de la décision m'est parfois insupportable. Je sens que j'ai protégé mon enfant et en même temps, je suis si désolée de lui avoir fait ça.
Elle nous manque.

J'espère que tu as trouvé de l'apaisement après ces années.
Mes garçons me réclament. J'espère avoir le temps d'écrire de nouveau bientôt.
Tendres pensées pour toi et ton Ilyes,
alamus

alamus
Messages : 46
Inscription : 19 novembre 2016, 04:10

Re: achondroplasie

Message par alamus » 10 décembre 2016, 23:19

Chlea29 a écrit :Même si notre vécu n est pas le même n hésites pas si tu veux échanger.
Bonne journee
Merci Chlea29.
Je ne sais pas si tu liras ma réponse car je ne suis pas trop "techno" et ne comprends pas tout à fait comment cela fonctionne.

Je pensais à priori que seulement les mamans ayant vécu une IMG suite au même diagnostic que celui de ma petite fille pouvaient comprendre véritablement ce que je vis. Aujourd'hui, j'ai une peu de recul (un tout petit peu...) face aux événements. Ce qui me permet de constater, à la lumière de ce que je lis sur ce site, que nous vivons toutes la même détresse. Merci de ton soutien.

Comme le diagnostic de ma fille est un diagnostic viable (achondroplasie), j'ai du mal à assumer totalement le poids de la décision de l'IMG. Il y a donc deux volets dans mon deuil. Le poids de cette décision, et la douleur de ne pas connaître mon enfant.

Tendres pensées pour toi.
alamus

Mjjm
Messages : 476
Inscription : 08 décembre 2016, 22:33

Re: achondroplasie

Message par Mjjm » 11 décembre 2016, 00:34

Bonsoir,
Quel aurait été la vie de ton enfant? Comment auriez-vous pu supporter les blagues, les regards moqueures, les chuchotements à chacun de vos passages peux importe où ?
Et enfin comment auriez-vous pu supporter ttes les interventions médicales que sont handicap lui aurait fait endurer?
Vous s'avez mieux que moi les réponses qui vous on fait choisir l'img mais il faut d'avoir que votre choix étaient sûrement le meilleurs et personnes n'a le droit de vous juger tant qu'il n'a pas la même situation à gérer.
Mamange de Emna née le 08/10/2016
Notre histoire http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=12&t=563
Fc le 22/06/18 à 10 se.
Bébé arc en ciel 🎉 né le 19/05/19 😍
Fc le 12/03/2020 à 9sa

Cri2710
Messages : 234
Inscription : 21 décembre 2015, 09:38

Re: achondroplasie

Message par Cri2710 » 11 décembre 2016, 01:41

Tu sais Alamus, il y a de nombreuses pathologies «viables» qui peuvent mener à l'IMG.
Je comprends ce dont tu parles quand tu dis être partagée entre culpabilité et manque de ton petit, le mien était atteint de trisomie 21, il aurait pu vivre...oui mais comment? Comment prendre le risque d'imposer une vie de souffrance à ce petit être qui n'avait rien demandé? Comment savoir quel sera le degré de son atteinte,...autant de doutes qui ont guidé mon choix.
Cette culpabilité, près d'un an après, je continue à la porter mais je pense vraiment que j'ai pris la décision qui s'imposait au vue des informations dont je disposais et le monde tel qu'il est evolue ne fait que finir de m'en persuader. Il y a de moins en moins de solidarité ici, de moins en moins de place pour la différence quel qu'elle soit.
Je te souhaite beaucor de courage.

Bien à toi,

Christelle

Répondre