achondroplasie

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 20 avril 2017, 15:42

Bonjour Emily,
merci.
Merci pour ton message. Je me sens si seule avec mon histoire.
Oui, nous avons fait ce que nous avons pu. Toutes.

Nos enfants nous manquent tellement que l'on idéalise certainement notre vie avec eux. On idéalise aussi LEUR vie. Dans mon cas, je pense que vivre avec le handicap aurait été au final plus facile pour nous (parents) que pour elle, notre fille. Car c'est elle qui aurait eu à le porter. Lui imposer cette vie alors que j'étais au courant... j'en ai été incapable. Mais avoir dû décider pour elle reste le plus difficile à assumer. Ça fait si mal, d'avoir choisi.
Car la vie, même difficile, a toujours un côté lumineux. Et c'est cette part de lumière qui fait mal. Avoir choisi de ne pas la vivre, fera, je crois, malheureusement, toujours mal.

Je me suis permis de lire ton histoire. Tu as bien fait Emily. Je le pense sincèrement. Mais je sais ce qu'il en coûte de souffrances et de doutes. Et ton histoire de rêve... c'est tellement prémonitoire que je ne peux m'empêcher de penser que c'est ton petit qui te parlait. Peut-être te dictait-il son choix? Qui sait... repense à tes émotions, ton état d'esprit quand tu as rêvé... Peut-être était-ce ses émotions? Vécues en symbiose avec toi? J'ai eu une expérience semblable. pense qu'il y a des choses qui nous dépassent, qui appartiennent à plus grand que nous.

Tu dis que "tu lui dois de sourire à la vie". Oui... en mémoire de ma fille, et pour ses frères, je m'efforce de vivre dignement.

Merci encore Emily.
Ton message... Un baume pour mon coeur, qui en as bien besoin.
Alamus

Emily
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Re: achondroplasie

Message par Emily » 20 avril 2017, 22:21

Bonsoir Alamus,
Merci à toi pour ta réponse.
Ce soir je te lis en pleurs, une fois de plus, tes mots sont si justes sur ce que nous ressentons. Ce manque si dur à combler nous fait idéaliser encore plus le fameux et si.....
C'est ce choix qui est inhumain donc si dur à porter.
Merci de m'avoir dit ce que tu pensais c'est un tel réconfort je me sens si perdue à passer mes journée à faire semblant devant les autres au travail surtout mais c'est notre lot.
J'espère sincèrement que ces signes, ces ressentis que j'ai eu étaient là pour me mettre sur la bonne voie........ j'ai lu que toi aussi t'en avais eu, je pense que c'est une aide dont nous avons bien besoin.
Courage à toi, à vous toutes aussi, nous sommes aujourd'hui plus forges nous avons vécu l'impensable.....

Merci encore à toi.
A bientôt, Emilie
Émilie, maman de L 01.2011, Roméo 31.01.14 IMG 35sa et T 04.2015

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 24 avril 2017, 15:14

Bonjour Emily, et à tous et toutes.
Je fais semblant aussi. Car il faut avoir vécu ce que nous traversons pour réellement comprendre l'ampleur de la douleur.
Même si cela cicatrise, il en faut bien peu pour rouvrir la plaie.
Effectivement, nous devons nous accrocher à ce que nous pouvons pour aller de l'avant.
Mes pensées t'accompagnent.
Merci pour ton message. Sincèrement.
Alamus

Eloïse-mon-ange
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Re: achondroplasie

Message par Eloïse-mon-ange » 06 mai 2017, 19:36

Bonjour,

Je suis revenu sur le forum car aujourd'hui cela fait 4 ans que j'ai perdu ma Fille Éloïse, et que je voulais laissé un message d'espoir...
En regardant les histoires de chacune, voilà que je tombe sur ton post... Ma Douce Princesse des étoiles Éloïse était atteinte de cette même maladie, l'achondroplasie...

Je n'ai pas beaucoup échangé, à l'époque, mais petite Émilie m'a bcp aidé dans mes ressentis, surtout le post de Ladytia (je vois qu'elle est venue vers toi ;) ). Si je peux t'apporter mon aide...

Tendrement,
Caroline
Mam'Ange d'Éloïse, Douce Princesse des Étoiles, née sans vie le 6/5/13 - IMG Achondroplasie.
Maman de Rose, Douce Danseuse Étoile, née le 25/10/14 - Mon bonheur
2 filles dans mon cœur, 1 dans mes bras... Je vous aime tellement!
Lien de 2013: http://www.petiteemilie.org/phpbb/viewt ... =14&t=3588

Ladytia
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Re: achondroplasie

Message par Ladytia » 30 juin 2017, 14:43

Alamus,

Une pensée spéciale après mon mail, ici, pour toi et ta petite Stella!

J'espère que tu as trouvé du réconfort ici auprès d'autres mamans frappées par la même maladie, ou pas. J'ai constaté après ces 5 ans, que nous ne sommes pas nombreuses à se manifester, mais bien plus à en souffrir...

En tout cas, je t'envoie de douces pensées de réconfort. Il y aura des hauts et des bas... Cela ne fait que quelques mois (8, si je ne me trompe pas) mais c'est tellement frais finalement...

5 ans après, le temps a pansé certaines de mes blessures, et je vais bien. Comme je te le répète, le temps est notre allié, et le restera.
Mais certaines dates seront, forcement plus douloureuses, et chaque année un peu moins...

Garde espoir! La vie des autres reprend son cours, mais la tienne aussi doucement, parce qu'il en est ainsi...

Prends soin de toi!
Mamange d'Ilyes, IMG 34sa, achondroplasie, le 27 juillet 2012
Notre histoire sur l'ancien forum
http://petiteemilie.org/phpbb/viewtopic.php?f=14&t=3131


puis en 2017
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Ladytia
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Re: achondroplasie

Message par Ladytia » 27 octobre 2017, 17:28

Une douce pensée pour Stella aujourd'hui !

Pour toi aussi.

Je sais que ce premier anniversaire est le plus douloureux, le plus triste de ta vie....
Je sais aussi que demain sera plus doux, après demain encore plus....
On doit en passer par là.... tristement, durement.... pour se sentir mieux.... plus tard...

Je pense très fort à toi, à vous....
Aie confiance en l'avenir!

Je t'embrasse.
Mamange d'Ilyes, IMG 34sa, achondroplasie, le 27 juillet 2012
Notre histoire sur l'ancien forum
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Laura D
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Re: achondroplasie

Message par Laura D » 17 février 2020, 01:27

Bonjour à toutes, je vois que vos post datent de plusieurs années mais je me dis peut être que vous êtes encore sur ce forum... Je tiens à vous remercier pour vos histoires, vos mots , vos ressentis... Ma petite Valentine était aussi touchée par l' achondroplasie, nous avons pris comme vous malheureusement, la décision de cette img à 35sem. Elle nous a quittés le 30.09.19.
Ma question etait de savoir comment avec le temps passé maintenant, vous avez su sortir la tête un peu hors de l'eau ? Qu'avez vous fait, ou suivi ou quelles aides vous ont fait du bien après ces quelques années ?
Les jours avancent mais ne se ressemblent pas, avec ou sans lumière.. et j'essaie d'avoir un peu des idées pour avancer .. à mon rythme bien sûr ! Merci beaucoup

Chlea29
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Re: achondroplasie

Message par Chlea29 » 17 février 2020, 05:53

Bonjour Laura,
Je suis dsl que vous soyez passes par la, de tendres pensees a ton petit ange....
Nous avions choisi avec mon conjoint d aller consulter avec nos 2 grandes dans un centre du couple et de la famille. Cela nous a bcp aide. Nous ne nous empechons jamais d en parler,...
Tu fais bien d avancer a ton rythme, c est ce que j ai fais je me suis écouter et desormais, cela a fait 3 ans pour thea et 6 pour axelle, je parle d elles librement meme si mon coeur se serre toujours, et se serrera toujours, les larmes ne montent plus....
Je vous souhaite du courage

Sinceres pensees
Morgane
Morgane, maman d'Elea Et de Chloe 😍
Mamange d'Axelle 37s 24-01-14 & Thea img a 32s le 13-11-16.❤❤
Albane Bb espoir nee le 6 sept 2018💓💗

Ladytia
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Re: achondroplasie

Message par Ladytia » 18 février 2020, 10:33

Bonjour, oui cela fait maintenant plus de 7 ans que mon Petit Prince Ilyes est né...

Ce que je peux te dire, c'est pour ce qui me concerne, j'ai mis un an à m'en remettre.

A la date anniversaire, je me suis sentie mieux. J'avais un post qui retraçait sur des centaines de pages sur PE mon vécu, jour par jour, qui ne semble malheureusement plus accessible...
mais oui, il m'a fallu un an...J'étais très accompagnée par la psy de la maternité, toutes les semaines...

7 ans après, j'ai eu un autre enfant, un petit garçon qui m'a réconciliée avec moi-même.. Et je me sens bien... je te rassure, le temps apaise cette souffrance, mais doucement, lentement...
Aie confiance en la vie.... je sais, tu peux en douter... mais aie confiance... Tu iras mieux...
Je t'embrasse affectueusement.

Une douce pensée en passant ici sur le post de Stella, à Stella et Ilyes...
Mamange d'Ilyes, IMG 34sa, achondroplasie, le 27 juillet 2012
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