achondroplasie

Mjjm
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Re: achondroplasie

Message par Mjjm » 17 décembre 2016, 23:26

Bonsoir,
Personnellement je pense que mon enfant est un ange, je pense qu'elle nous attend et qu'elle est avec tous les anges qui nous on quittés.
Moi je n'est pas de mal avec le fait d'avoir fait une img, je sais qu'on ne pouvaient rien faire de mieux pour notre fille, on l'aime, elle restera tjrs dans nos pensées et notre premier enfant.
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Notre histoire http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=12&t=563
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Chlea29
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Re: achondroplasie

Message par Chlea29 » 18 décembre 2016, 14:12

Bonjour
J avoue être très sélective "dans ma tete" pour accepter que certaines personnes parlent de mes filles, je suis assez protectrice pour elles.
Ce sont mes étoiles , mes anges même si je t avoue ne pas les "sentir" près de moi mais je pense tout le temps à elles donc....l un dans l autre c est pareil!
Concernant l img de ma 2 ème petite étoile nous savions que c était mieux pour elle ; de part la perte d axelle on savait l issue et qu elle ne survivrait pas au passage....du coup la décision de l img était plus qu évidente...

Je nous souhaite à toutes l apaisement et du bonheur à vivre de quelque manière que ce soit....on le mérite!
De grosses pensees à nos petites etoiles
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Mamange d'Axelle 37s 24-01-14 & Thea img a 32s le 13-11-16.❤❤
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alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 21 décembre 2016, 01:36

Merci Mjjm, j'admire ta confiance, ta certitude que nos enfants sont des anges. Et de ne pas avoir de mal avec le fait d'avoir fait une IMG. Ta force m'inspire.
Chlea29, merci aussi pour ton témoignage et tes souhaits. Oui, tous ici méritent l'apaisement et le bonheur.

J'ai parlé avec mon conjoint de ma difficulté à imaginer notre petite fille en un ange bienveillant, veillant sur nous, puisque nous avions décidé de mettre fin à sa vie. Je lui ai demandé comment il voyait cela... Pour lui, notre petite est déjà bien au-dessus de tout cela. Il croit qu'elle ne peut avoir que de bons sentiments pour nous. Puisqu'elle est un ange, justement. Finalement, cela m'a aidée. Car quand je lisais "vous avez maintenant un petit ange qui veille sur vous", cela me ramenait toujours à l'IMG, à la décision. Maintenant, j'essaie que cela me ramène à notre enfant. À qui nous avons voulu éviter un parcours douloureux.

Alamus

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 21 décembre 2016, 01:48

Bonjour Ladytia,
j'écris quelques lignes au cas où tu les lirais. Je ne sais pas si tu visites le site régulièrement maintenant.
J'ai maintenant parcouru environ la moitié de tes posts. Je suis si occupée avec mes deux jeunes enfants... je souhaiterais avoir plus de temps pour pouvoir connaître ton histoire. Cela viendra. Je continue ma lecture...

Mais sache que cela me fait un bien énorme de te lire. Ton petit Ilyes et ma petite Stella ayant eu le même diagnostic d'achondroplasie, je vois que je passe par un parcours émotionnel similaire.

J'ai fouillé internet à l'annonce du diagnostic. Nous avons eu 15 jours pour décider. Les premières semaines ont été terribles.
Aujourd'hui, on s'en remet tranquillement. Oh... bien tranquillement. Mais on remonte la pente, tout doucement.
J'ai cherché au tout début des signes, quelque chose pour me garantir que le choix était le bon, de l'approbation. Je n'ai rien trouvé en "garantie". Finalement, j'aurai beau chercher, j'ai compris que l'apaisement viendrait de l'intérieur de moi.

Je t'envoie beaucoup d'amour à cette approche de Noël.
De même pour nous tous, parents endeuillés.
Alamus

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 23 décembre 2016, 05:40

J'écris quelques mots, comme pour faire le point avec moi-même...
Nous avons revu la généticienne aujourd'hui. Elle a confirmé le diagnostic d'achondroplasie. Bon, nous n'avions aucun doute, mais elle confirme une fois de plus, suite aux résultats de l'analyse du cordon.
Il y a 2 mois, nous l'avions rencontrée. Même bureau, mêmes chaises, mais la petite qui gigotait si vigoureusement dans mon ventre (oh, ma petite, comme mon coeur se serre à ce souvenir)... 2 mois après, le ventre vide.
La rencontre d'aujourd'hui m'a permis de constater que je vais relativement bien, dans les circonstances. Je suis profondément triste. Mais je pense sincèrement que nous avons fait pour le mieux.

Bien sûr, ce n'est pas facile à assumer. Bien sûr, il y a des jours où je regrette, et je pense que ce sera ainsi pour le reste de ma vie. Ma part de regret vient du fait que cette enfant, je l'aime et j'aurais aimé la connaître. Elle me manque, tellement... Toutefois, honnêtement, je ne regrette pas de lui avoir évité les souffrances associées à sa condition. Je voulais une belle vie pour elle. Et cela partait bien mal...
Oui, c'est dur de s'en remettre après avoir décidé pour une IMG. Oui, on aurait tellement souhaité l'entendre nous dire ce qu'ELLE voulait... Oui, on aurait préféré ne jamais avoir à décider. Prendre la décision d'une IMG, c'est d'une déchirure sans nom. C'est une souffrance intolérable. Mais, quand je repense à la séquence des événements, que je relaterai peut-être un jour, j'aime croire que la décision, nous l'avons prise en symbiose ma fille et moi.

Par ailleurs, j'ai réalisé il y a quelques jours que notre enfant, adulte, aurait eu la taille de son frère âgé de 5 ans. Adulte, grande comme un enfant de 5 ans, dans un corps difforme... ma tête a dit "NON!" Et si ce n'était qu'une question de taille... mais l'achondroplasie, c'est malheureusement davantage que cela.

Je suis triste. Noël approche. Je devais présenter ma petite nouvelle à la famille. Elle aurait eu tout juste un mois.
Je voulais ma fille. Mais je ne voulais pas l'achondroplasie. Je ne voulais pas la voir souffrir. Je pense que c'est légitime pour un parent.

Douces pensées pour vous, les parents, dont les yeux brilleront d'une larme, publiquement ou secrètement, en ces jours de fêtes.
Alamus

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 30 décembre 2016, 01:02

Bonjour à vous toutes,
Chlea29, en relisant le fil des posts, je réalise que tu as eu 2 IMG. Mon coeur de coeur de mère t'envoie beaucoup d'amour. Merci de prendre le temps de nous donner de forces en partageant tes pensées.

Ce soir j'ai envie de vous partager quelque chose. On m'a dit qu'écrire pouvait faire du bien... plutôt que d'écrire pour moi-même, je préfère écrire ici. Donc voilà:
À l'annonce du diagnostic, après quelques jours, il était évident, malgré que c'était d'une douleur insupportable, que nous envisagions une IMG. Nous voulions éviter une vie potentiellement très souffrante à notre enfant. Nous avions très peur qu'elle soit en détresse psychologique une grande partie de sa vie. Et nous avions aussi très peur qu'elle souffre physiquement. Quand j'y repense, mon instinct me disait que c'était clair que l'IMG était ce qu'il fallait faire.
La suite ressemble probablement à ce que nous avons toutes vécues: les pires jours de notre vie.
Puis, vint le jour de l'accouchement. Et là.... mon instinct... mon instinct, il me dit que j'ai eu trop peur. Il me dit que nous aurions pu supporter tout cela. C'est fou comme tout peut basculer lorsqu'on voit notre enfant. Lorsqu'on la prend, la berce, qu'on lui parle.

L'instinct, enceinte, disait clairement que cette vie, nous n'en voulions pas pour elle.
L'instinct après, il dit que tu veux ton enfant. Comme elle est.
Aujourd'hui, il faut rallier les deux.

Reste toujours LA question: comment notre fille aurait-elle vécu avec son handicap. Ça, nous ne le saurons jamais. Il nous a fallu décider pour elle.


Mais, où je veux en venir, c'est que ces derniers jours, au lieu de me convaincre que mon enfant aurait nécessairement souffert, car, force est d'admettre que nous ne le saurons pas, je me suis dit que, pour guérir un jour de cette épreuve, il me fallait changer ma perspective. Et j'admets que, oui, il y a une chance que je me sois trompée, puisque je ne peux affirmer à 100%, hors de tout doute, que mon enfant aurait été malheureuse de son état. Et là, m'est apparu qu'il fallait que j'envisage les choses sous cet angle:
Je suis une femme, je suis un être humain, je suis une mère. Quand on m'a annoncé le diagnostic, j'avais peur, j'étais terrifiée. Mon enfant, à moi, n'était pas "normale". Mon enfant risquait d'être malheureuse. J'étais enceinte de 34 semaines, la décision devait être prise rapidement. Je n'avais pas le temps d'avoir du recul. Je n'avais pas le temps d'apprivoiser le diagnostic. Je n'avais pas le temps de sortir de mon état de panique. J'ai décidé au mieux, avec ma condition d'humain, mes doutes, ma personnalité, mes hormones de grossesse, ma sensibilité à fleur de peau. J'ai fait de mon mieux. Et si je me suis trompée, il faut que je me pardonne.

Je pense à 90% que nous avons pris la bonne décision. Et pour les 10% qui restent, je dois me pardonner d'avoir fait cela.

Je souffre cruellement de son absence. Où qu'elle soit, je lui demande de m'aider. À trouver l'apaisement.

Alamus

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Re: achondroplasie

Message par Chlea29 » 30 décembre 2016, 15:45

Alamus,
je pense à coup sûr qu a ta place j aurai aussi ce petit pourcentage de doute parce que tu es une mère tout simplement. Il existera toujours ce duel d espoir et de raison qui s amenuisera avec le temps surement.
Pour nous c est différent pour axelle il y a 3 ans on a découvert sa maladie à la naissance elle est décédée au passage.. du coup quand on s est aperçu au début du 3 ème trimestre que sa soeur presentait les mêmes signes on savait que l issue quoi qu il arrivait serait sombre qu elle ne survivrait pas non plus à l accouchement...et même si on ne sait pas on voulait lui éviter toute souffrance..
Aujourd'hui c est compliqué je viens d avoir mon retour de couche un peu tardif. Au fond j espérais un peu une grossesse qui ne me fasse pas prendre une décision d arrêter tout projet parental de manière raisonnée...un peu lâche de ma part.. mais bon la nature à repris ses dtoits et je crois que mes hormones de grossesse m ont enfin définitivement lâchées....j y pense moins quand même. ...j ai le coeur gros....demain sera un autre jour. .
Oui tu as raison écrire fait du bien! Continues ici cela nous aide toutes!
Des bises à nos etoiles et à nous
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alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 02 janvier 2017, 15:42

Merci Chlea29,
je pense toi... Perdre 2 enfants, 2 fois cette douleur... je suis sans mots. Je me demande pourquoi il y a des parents qui ont à passer par ce chemin. On aura beau chercher une raison et donne du sens à tout cela, reste que c'est insensé. Pour votre projet parental, oui, je peux imaginer qu'on préfère laisser la nature décider. Laisser aller les choses, sans prendre véritablement de décision. Les décisions demandent de l'énergie. De la réflexion. Du recul.

À priori, revivre la maternité semble le plus doux des remèdes. Une façon, peut-être, de se réconcilier avec la vie. Je ne sais pas si nous aurons un autre enfant. Le désir est là, dans l'absolu. Dans les faits, il y a la peur. Peur que ça tourne mal. Et puis... c'est notre petite fille que nous avons laissé partir que je voudrais connaître. Pas un autre bébé. On se donne le temps de voir comment ça va évoluer. On sait qu'un autre enfant ne remplacera jamais notre petite.

Le temps des fêtes m'a donné l'impression d'être une énorme mascarade. Tout le monde autour de moi a fait comme si rien n'était arrivé. Probablement parce qu'ils sont mal à l'aise. Mais ça m'a fait beaucoup de peine. Même pas un "comment vas-tu?"... Et comme j'ai tout juste assez d'énergie pour moi, je n'ai pas tendu de perche.

Bon début d'année à tous.
Alamus

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 10 janvier 2017, 16:59

Bonjour à toutes les personnes qui me lisent.
Merci à toutes celles qui m'ont envoyé un message.
Je me sens si seule dans cette histoire.

Ladytia, j'ai terminé de lire ton post sur l'ancien forum. Merci de m'avoir donné le lien. Je t'ai lue à petites doses, tout doucement. La charge émotive étant si grande... Je ne sais pas si tu liras mon message car je vois que tu ne reviens plus souvent sur petite émilie (et c'est bien tant mieux). Je t'ai envoyé un petit mot en messagerie privée. Merci.

Ton histoire, c'est souvent la mienne. De voir que nos enfants partagent le même diagnostic et que mes émotions, mes doutes, mes questionnements ressemblent oh combien à ceux que tu avais... oui, cela m'apporte un grand réconfort en ces jours tragiques.

Je salue tous les parents endeuillés. En ces moments difficiles, je ne me sens comprises que par vous.
J'ai une pensée spéciale pour ceux qui vivent un deuil suite à une IMG pour diagnostic d'achondroplasie. Merci beaucoup à Ladytia et milou51 de s'être manifestées.

Alamus

Ladytia
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Re: achondroplasie

Message par Ladytia » 13 janvier 2017, 13:23

Alamus,

Effectivement je viens sporadiquement ici... Et j'ai bien fait, car j'aurai encore tardé à lire ton message privé, auquel je répondrai tout de suite... Je n'ai pas du activé l'alerte en cas d'arrivée de messages dans ma boite PE.... :(

J'en ai profité pour lire tes derniers posts, très bien écrits... me touchant, même 4 ans et demi après mon Petit Prince...

Cette partie là l'est particulièrement...

" Reste toujours LA question: comment notre fille aurait-elle vécu avec son handicap. Ça, nous ne le saurons jamais. Il nous a fallu décider pour elle.
Mais, où je veux en venir, c'est que ces derniers jours, au lieu de me convaincre que mon enfant aurait nécessairement souffert, car, force est d'admettre que nous ne le saurons pas, je me suis dit que, pour guérir un jour de cette épreuve, il me fallait changer ma perspective. Et j'admets que, oui, il y a une chance que je me sois trompée, puisque je ne peux affirmer à 100%, hors de tout doute, que mon enfant aurait été malheureuse de son état. Et là, m'est apparu qu'il fallait que j'envisage les choses sous cet angle:
Je suis une femme, je suis un être humain, je suis une mère. Quand on m'a annoncé le diagnostic, j'avais peur, j'étais terrifiée. Mon enfant, à moi, n'était pas "normale". Mon enfant risquait d'être malheureuse. J'étais enceinte de 34 semaines, la décision devait être prise rapidement. Je n'avais pas le temps d'avoir du recul. Je n'avais pas le temps d'apprivoiser le diagnostic. Je n'avais pas le temps de sortir de mon état de panique. J'ai décidé au mieux, avec ma condition d'humain, mes doutes, ma personnalité, mes hormones de grossesse, ma sensibilité à fleur de peau. J'ai fait de mon mieux. Et si je me suis trompée, il faut que je me pardonne.


Ces sentiments je les ai, encore, parfois... Il y a toujours au fond de moi ces 10%... qui sèment le doute... Et qui sèmeront le doute...

Ton sentiment de solitude, que tu traverses, je l'ai eu aussi... Ce sentiment de n’être comprise que par de mamanges, et encore plus quand nous étions liés par le même maladie... Car oui, l'achondroplasie n'est pas une maladie létale, condamnant nos bébés...

Ce que je peux t'écrire, ici, maintenant, plus de 4 ans après le départ d'Ilyes.... C'est que le temps est notre allié...
Mamange d'Ilyes, IMG 34sa, achondroplasie, le 27 juillet 2012
Notre histoire sur l'ancien forum
http://petiteemilie.org/phpbb/viewtopic.php?f=14&t=3131


puis en 2017
http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=12&t=846

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