achondroplasie

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 15 janvier 2017, 04:20

Ladytia, merci...
Alamus

milou51
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Re: achondroplasie

Message par milou51 » 16 janvier 2017, 00:37

Bonsoir Alamus,

Je me suis reconnectée ce soir afin de voir où tu en étais quelques semaines après que tu aies posté sur le forum. Tout d'abord, merci d'avoir pris le temps de me répondre. J'ai lu tous les commentaires et je me reconnais tellement dans tes pensées, tes réflexions... si tu te souviens de ce que je t'avais répondu précédemment je suis celle qui culpabilise à fond lol. J'ai des hauts et des bas. Mes sentiments et ma façon de voir les choses peuvent être tellement différents d'un jour à l'autre...
j'aime comme tu arrives à poser les mots justes sur ce qu'il nous arrive. Oui... j'aurais aimé aussi qu'il me dise ce qu'il aurait aimé que je fasse mais c'est impossible. Non... je ne saurai jamais si on a pris la "bonne" décision parce que peut être qu'il aurait été heureux. Mais comme toi je pense dans le fond que si...que ça aurait été égoïste de refuser l'IMG parce-qu'on avait envie le garder auprès de nous. Bien sûr je parle pour moi, et j'ai un grand respect pour les parents qui se sentent les épaules assez solides pour aider leur enfant à surmonter les épreuves de la vie avec un handicap. Je n'ai pas ces épaules. Je n'aurais pas supporté une seule seconde les moqueries et de le voir malheureux. Sans parler des souffrances également physiques...
enfin... tout ça pour te dire que ces questions que tu te poses je me les pose aussi et j'en arrive aux mêmes conclusions.
Souvent quand je suis seule, je parle à haute voix à mon fils. Je lui dit que je l'aime, que je suis sa maman et qu'il compte pour moi autant que sa sœur et son frère. Je lui demande de m'envoyer un signe (comme si je voulais une preuve qu'il ne m'en veut pas), bien évidemment je n'ai aucun signe mais qui ne tente rien n'a rien. Et je lui dit qu'on se reverra un jour et qu'on aura tout le temps pour nous. Ça me fait du bien de lui parler.

Nous sommes dans cette situation où il faudra qu'on apprenne à vivre avec toutes ces questions auxquelles nous n'aurons jamais de vraie réponse...

J'espère que tu vas bien malgré tout.

Je me reconnecterai bientôt afin de te suivre.

Je te mets le lien de l'histoire de mon petit Sören. il me manque...

http://www.petiteemilie.org/phpbb/viewt ... =14&t=4394

Biz. Emilie.

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 25 janvier 2017, 17:20

Bonjour milou51,
je te remercie de t'informer comment je vais.
Je vais mieux, tout doucement. Je sens que je marche sur de la glace, en ce sens que mon équilibre est bien fragile, mais, tout de même, je vais mieux, sans aller vraiment bien.

Je viens de terminer la lecture de ton post. Qui se termine par l'annonce de ta nouvelle grossesse. Je lis que tu étais très forte et positive. As-tu l'impression que tu as ressenti davantage de culpabilité à mesure que le temps a passé?

Au début du mois, ma belle-mère m'a dit: "J'espère que tu commences à te sentir moins coupable.". Je lui ai répondu que je ne me sentais pas coupable, mais profondément triste. Et c'est lorsqu'elle m'a posé la question que j'ai réalisé qu'actuellement, je ne vivais pas vraiment de culpabilité. Mais plutôt une infinie tristesse. Et des regrets. Je l'ai dit auparavant; des regrets de ne pas connaître ma fille.

Je sais que mon enfant aurait pu vivre. Mais elle aurait aussi beaucoup souffert. Socialement, psychologiquement, physiquement. Mon conjoint dit que nous l'aurions connue, oui, mais nous l'aurions connue dans la souffrance. Et nous aurions aussi beaucoup souffert de la voir souffrir.

Peut-être le sentiment de culpabilité arrivera plus tard. Je ne sais pas. D'où ma question sur ton vécu.

La lecture de ton post m'a réconfortée car j'y ai lu que d'autres mamans ont pris la décision de l'IMG pour un diagnostic d'achondroplasie. Je me suis sentie moins seule avec le poids de cette décision.

C'est donc là où j'en suis.
J'espère que tu vas bien. Je suis heureuse que tu aies pu connaître la maternité de nouveau. J'espère que ta grossesse fut malgré tout sereine.
Douces pensées,
Alamus

Ladytia
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Re: achondroplasie

Message par Ladytia » 26 janvier 2017, 23:37

Une douce pensée à ta petite Stella en ce (bientôt) 27 janvier...

3 mois, pour ton Etoile!

Accroche toi, la route est longue... Mais au bout, tu iras mieux.

Prends soin de toi.
Mamange d'Ilyes, IMG 34sa, achondroplasie, le 27 juillet 2012
Notre histoire sur l'ancien forum
http://petiteemilie.org/phpbb/viewtopic.php?f=14&t=3131


puis en 2017
http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=12&t=846

milou51
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Re: achondroplasie

Message par milou51 » 02 février 2017, 01:14

Alamus, je t'ai envoyé un message en mp mais je ne sais pas si tu l'as reçu. Il reste dans ma boite d'envoi.
Je suis contente (dans le contexte malgré tout) de voir que tu ne ressens pas de culpabilité. Je pense qu'il n'y a pas pire sentiment pour faire son deuil. La tristesse est un sentiment normal, et heureusement, parce-que qu'est-ce qu'on les aime ces bébés.... tellement fort. Je me demande souvent comment évolueront les sentiments dans 5/10/30 ans... j'ai du mal à l'imaginer. J'aimerais trouver l'apaisement, pouvoir penser à mon fils sans avoir de boule à la gorge, mais presque 2 ans après je sais que ce n'est pas pour demain.
Emilie

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 03 février 2017, 16:25

Bonjour milou51,
je t'ai envoyé 2 messages. Un petit avant-hier, et un autre, plus substantiel, à l'instant.
Alamus

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 04 février 2017, 04:00

Bonjour à vous tous qui me lisez,
pour faire suite au sentiment de culpabilité...
Je pense qu'à ce stade-ci, pour moi, le chagrin prend tellement toute la place que, ni la véritable culpabilité, ni la colère n'arrivent à se frayer un chemin.

Bien sûr, je me sens déloyale vis-à-vis ma fille. Également envers les gens atteints d'achondroplasie. Alors, j'imagine que, oui, c'est une forme de remords, de culpabilité. Je suis souvent ébranlée, je marche sur de la glace. Peut-être qu'un jour la culpabilité me rattrapera dans le détour. Mais aujourd'hui, je suis dévastée par le chagrin. Pour le futur, je verrai bien si c'est un un passage obligé.

Par ailleurs, force est d'admettre que le sentiment de culpabilité se voyait lié à moi depuis l'annonce du diagnostic. Se sentir coupable de faire une IMG, se sentir coupable (puisque nous étions au courant de son état) d'amener notre enfant dans une vie potentiellement très souffrante, à plusieurs égards. Pour ma part, je me serais sentie coupable à chaque fois qu'elle aurait souffert. Et surtout si elle avait été malheureuse. Si elle avait eu de la difficulté à s'aimer. Sachant que j'aurais pu lui éviter ce parcours douloureux. Peut-être que, prenant pour acquis que je me sentirais coupable, d'une façon ou d'aune autre, ça neutralise le sentiment pour l'instant.

La culpabilité peut aussi venir du regard des autres. Mais chacun vit le processus de décision puis le deuil à sa façon. Et ce que ce terrible parcours m'a appris jusqu'à maintenant, c'est qu'on n'a pas idée, tant que cela ne nous est pas arrivé. Et qu'on ne peut ni se préparer, ni prévoir ce qu'on fera si la situation se présente.

Je suis une personne qui a beaucoup, mais beaucoup d'indulgence envers les autres, dans la vie en général. J'essaie souvent de me mettre dans la peau des autres, avant de porter un jugement. Je crois qu'aujourd'hui, cette indulgence me sert, parce que je me vois faire preuve de beaucoup d'indulgence envers moi-même, plutôt que de me blâmer.

J'ai appris le diagnostic à un stade si avancé de la grossesse... à 34 semaines. L'IMG a été pratiquée 2 semaines plus tard. J'accepte que, dans l'état où j'étais, émotionnellement et hormonalement, j'ai été incapable de prendre une autre décision. N'ayant pas le luxe du temps, ni celui du recul. Ceci dit, je ne crois pas que le temps aurait changé quelque chose à mes convictions, mais peut-être, et je dis bien peut-être, que j'aurais moins eu ce sentiment d'urgence, de panique. L'attachement envers mon enfant était bien réel. Son avenir m'apparaissait terrifiant. La décision d'IMG fut d'une déchirure sans nom.

La séparation fut ensuite d'une douleur dont je n'avais pas mesuré l'ampleur.

Enfin, et c'est peut-être la clé, LA raison pour laquelle la culpabilité n'arrive pas encore à s'implanter; j'aime croire que la décision, je l'ai prise en symbiose avec mon bébé.
D'où je viens, les interruptions de grossesse sont permises par la loi jusqu'à la fin du terme. Malgré cela, les demandent d'IMG de troisième trimestre se voient refusées si le diagnostic est viable. J'ai dû baisser les bras, me préparer à la venue du bébé... et puis... il y eut un revirement de situation. Un médecin acceptait de le faire. J'ose avancer que ce qui s'est passé dans le ciel cette nuit-là appartient à plus grand que nous. Et que c'est la part qui revient à ma petite. J'avais décidé pour elle mais on m'avait refusé. J'aime croire qu'elle a eu le mot final.

Alamus
Dernière édition par alamus le 25 mai 2017, 14:45, édité 3 fois.

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Re: achondroplasie

Message par alamus » 18 février 2017, 17:04

Pour milou51:
les messages que je pense t'avoir envoyés en messagerie privée se trouvent toujours dans ma boîte d'envoi. Alors si tu ne les as pas reçus, fais moi signe.
Alamus

alamus
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Re: achondroplasie

Message par alamus » 18 avril 2017, 19:02

Bonjour à toutes, à tous,
5 mois maintenant depuis le départ de ma petite.
Ça y est, maintenant que je ne suis plus en état de choc, oui, je me sens coupable. Pas toujours au même degré. Mais la culpabilité s'est installée. Je me doutais bien... On n'y échappe pas.
La vie de ma petite aurait pu être très difficile, mais... peut-être aussi moins difficile que nous l'imaginons. Et c'est bien là tout le drame. Ne pas savoir. Avoir dû décider pour elle.
Le deuil fait cependant son chemin. J'ai compris qu'on ne s'en remet jamais véritablement. Qu'on vit avec, comme on dit...
Ça fait si mal. Même si on reprend tout doucement notre vie.
Alamus

Emily
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Re: achondroplasie

Message par Emily » 19 avril 2017, 17:16

Bonjour Alamus,

Je te lis depuis quelques temps en sous marin et tes mots, ton histoire me touche tellement. Ce que tu écris si bien c'est ce que je ressens, et ce que j'ai vécu. L'annonce tardive, ce non choix, cette culpabilité du fait que mon enfant aussi était viable... 3ans après elle est toujours la, je n'arrive pas à accepter même si tu as raison à partir de l'annonce la culpabilité aurait été la quoi que nous ayons fait, toujours ces mêmes questions en boucle et si .... j'essaye de vivre avec ce manque cette cicatrice.
Oui on reprend notre vie mais nous sommes devenues différentes des autres, je me dis souvent que je lui dois de sourire à la vie.....j'espère que tu trouveras des points de réconforts, moi aussi je cherche des signes je trouve que ça aide..bon courage à toi, essaye de prendre soin de toi, je pense que nous avons fait ce que nous avons pu....

Émilie.
Émilie, maman de L 01.2011, Roméo 31.01.14 IMG 35sa et T 04.2015

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