Nouvelle venue, la veille de Noêl...Clarté nucale, IMG en vue...

Mimidu22
Messages : 1
Inscription : 30 août 2017, 23:56

Re: Nouvelle venue, la veille de Noêl...Clarté nucale, IMG en vue...

Message par Mimidu22 » 31 août 2017, 00:51

Je suis triste pour vous et la fois étonnée que l'on propose l'IMG pour un syndrome de Turner.
On me l'a diagnostiquer il y a voilà 10 maintenant et je me porte très bien.

Je suis suivi évidement mais rien de contraignant. J'ai une vie parfaitement normale d'où mon étonnement quand je lis des choses sur le syndrome

Mamange d'Arthur
Messages : 293
Inscription : 26 mai 2017, 15:10
Localisation : Belgique

Re: Nouvelle venue, la veille de Noêl...Clarté nucale, IMG en vue...

Message par Mamange d'Arthur » 31 août 2017, 11:38

Une de mes amies a eu une IMG pour syndrôme de Turner, et effectivement il s'agit d'un cas qui doit être débattu en commission car il y a beaucoup de "variantes": certaines petites filles n'ont aucune séquelle hormis l'infertilité et une petite taille, mais d'autres (et c'était le cas de la petite fille de mon amie) ont beaucoup de séquelles déjà visibles à l'écho des 3 mois, des séquelles qui soit entraîne une mort in utero, soit laissent le bébé aller à terme mais en le condamnant à une vie de souffrances.
Nathalie
Mam'ange d'Arthur, né sans vie le 4 avril 2017 à 21 SA 💙👼💙
Maman de Tom, bébé victoire né le 6 avril 2018 💙👶🏻💙

delphine21
Messages : 25
Inscription : 23 décembre 2016, 21:15

Re: Nouvelle venue, la veille de Noêl...Clarté nucale, IMG en vue...

Message par delphine21 » 04 septembre 2017, 22:32

Bonsoir à vous,
Je reviens après plusieurs semaines car j'avoue être surprise (pour ne pas dire choquée) du commentaire laissé un peu plus haut et qui sous-entend que l'IMG n'était pas nécessaire dans le cas de ma petite fille. Alors comme indiqué par Mamange d'Arthur, il existe plein de variantes du syndrome de Turner, selon l'absence complète ou partielle du chromosome
X. Dans notre cas, il y avait perte totale du 2eme X (45 chromosomes et non pas 46), ce qui implique un phénotype bcp plus grave. L'oedeme était majeur, comprimait notre enfant, il y avait de grands risques pour des complications cardiaques et une mort in-utero. Plutôt que de lui imposer une souffrance importante pendant encore des semaines, plutôt que nous infliger l'angoisse des semaines qui passent en sachant que notre bebe souffre, nous avons décidé sereinement de la laisser partir... 8mois ont passé et nous avons encore le cœur gros... la décision ne fut pas facile à prendre et mérite d'être respectée...

Anne2017
Messages : 2385
Inscription : 05 mars 2017, 11:36

Re: Nouvelle venue, la veille de Noêl...Clarté nucale, IMG en vue...

Message par Anne2017 » 04 septembre 2017, 22:38

Je comprends aussi ton malaise, j'ai aussi trouvé cela maladroit (même si c'était peut être dis sans jugement) car aucun parent ne prend cette décision par confort ou commodité. Pour tous cas et pathologies il existe tellement de degrés... C'est le cas pour les plus courantes comme pour les plus rares.

Je suis sûre que tu as pris une décision d'amour. J'espère que tu ne te sens pas rejetée outre mesure. En tous cas ce n'est pas l'objet du forum, mais plutôt d'apporter du soutien aux parents endeuillés.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur

Mamange d'Arthur
Messages : 293
Inscription : 26 mai 2017, 15:10
Localisation : Belgique

Re: Nouvelle venue, la veille de Noêl...Clarté nucale, IMG en vue...

Message par Mamange d'Arthur » 05 septembre 2017, 08:50

Bonjour Delphine,
Nous sommes toutes ici dans une situation un peu paradoxal dans le sens où nous rencontrons sur ce forum des mamanges qui vivent à la fois le même drame que nous tout en étant dans des situations extrêmement différentes. Chaque cas est unique car chacun de nos petits anges est unique. Et nous sommes les mieux placées pour savoir que prendre la décision d'interrompre une grossesse est une décision terrible, un non-choix devant lequel on se sent tout simplement impuissantes. Et cette décision est bien un acte d'amour maternel (et paternel) incommensurable. Nous avons fait le choix d'éviter une vie de souffrance physique et/ou psychologique à nos petits, même si le prix à payer est une douleur sans nom pour nous.
Quelle que soit la pathologie de votre petite fille, vous avez pris la bonne décision, car c'était VOTRE décision, à vous, ses parents, et personne ne peut vous juger pour cette décision ni vous faire douter de son bien-fondé.
Tendres pensées pour ta petite princesse des étoiles <3
Nathalie
Mam'ange d'Arthur, né sans vie le 4 avril 2017 à 21 SA 💙👼💙
Maman de Tom, bébé victoire né le 6 avril 2018 💙👶🏻💙

Anne-Sibylle
Messages : 77
Inscription : 26 février 2017, 10:10

Re: Nouvelle venue, la veille de Noêl...Clarté nucale, IMG en vue...

Message par Anne-Sibylle » 05 septembre 2017, 13:52

Bonjour,
Je tenais à vous dire que moi aussi j'ai été triste et étonnée du commentaire de mimidu22 car ma petite fille était atteinte du syndrome de Turner avec un oedeme généralisé et une malformation cardiaque très sévère.
Je me suis retenue d'écrire...cela n'a pas été sans mal car je ne souhaitais pas être agressive, or j'étais énervée après lecture, néanmoins, sauf erreur de ma part, il faut noter que mimidu22 s'est inscrite le jour de son commentaire et n'en a écrit qu'un seul sur le forum...je veux dire par là que je trouve étrange comme première intervention sur un tel forum une remise en cause du bien fondé de l'IMG de l'une d'entre nous...Je ne souhaite pas rentrer dans les détails mais il me parait clair que si nous avons eu recours à une IMG c'est que les médecins l'ont décidée AVEC nous, celle-ci ne nous aurait pas été accordée si ces mêmes médecins n'avaient pas considéré l'état de notre bébé comme étant GRAVE et INCURABLE. Je n'ajouterai rien de plus concernant le syndrome de Turner. Il est évident que des femmes vivent avec ce syndrome aujourd'hui, mais il est évident aussi que chaque histoire est unique, et que si le syndrome de Turner a été découvert chez nos bébés avant qu'ils ne naissent c'est qu'il était accompagné d'autres problèmes médicales.
Delphine, je pense bien à toi, tu n'as pas à te justifier après un tel commentaire, cette personne n'avait pas du lire ton histoire attentivement puisque tu avais déjà expliqué tout cela, et nous ne sommes pas sur ce forum pour nous justifier, mais pour s'entraider.
Anne-Sibylle
Maman de Mathilde née le 12 juillet 2014 et Maman d'Aimée née sans vie le 24 février 2017.

Elomamange
Messages : 175
Inscription : 28 juillet 2017, 00:25
Localisation : Toulouse

Re: Nouvelle venue, la veille de Noêl...Clarté nucale, IMG en vue...

Message par Elomamange » 05 septembre 2017, 15:01

Bonjour Delphine
Je suis complètement d'accord avec les autres mamange, ce commentaire est complètement déplacé et choquant, effectivement ton choix a été un choix d'amour qui est loin d'être facile, je le sait ayant moi même subi une img pour t21...Tout à était dit plus haut et je souhaitais juste t'apporter mon soutien egalement.
Plein de courage à vous et douces pensées à nos anges ❤️
maman de D. Né en 2014 , de Z . Mon bébé arc en ciel né en septembre 2018 🌈
et mamange de mon tout petit I.ma petite étoile ⭐️Né sans vie en août 2017 à jamais dans mon cœur...

    Avatar de l’utilisateur
    aurora
    Conseil d'administration PE
    Messages : 74
    Inscription : 25 août 2015, 18:22
    Localisation : Val de Marne

    Re: Nouvelle venue, la veille de Noêl...Clarté nucale, IMG en vue...

    Message par aurora » 05 septembre 2017, 22:06

    Bonjour,

    Le commentaire était sans doute maladroit au regard de la thématique de ce forum.
    Toutefois, et c'est pour ça que les décisions d'IMG sont bien difficiles à prendre, les pathologies détectées peuvent prendre plusieurs formes, avoir plusieurs degrés d'atteinte... c' est aussi ça le drame de l'IMG, devoir prendre une décision sans forcément connaître tous les details de ce pourraient être les séquelles pour notre enfant.
    Savoir que certains vivent avec une pathologie est une information importante. Pour autant, certains/certaines vivent avec des pathologies et n' envisagent pas pour autant de les transmettre à leur enfant, et ils/elles prennent également la décision de l' IMG.
    C'est une décision très personnelle, on fait comme on peut, en fonction de données médicales et familiales. Personne ne peut remettre en cause cette décision, c'est la notre et nous devons vivre avec.

    Pour finir, Petite Émilie n'est pas une association pro IMG mais a pour mission d'accompagner les parents confrontés au deuil périnatal. Pour celles qui ont lu le livret de l'association , nous rappelons également l' existence d'autres possibilités : soins palliatifs, remise à l'adoption, accueil du bébé malade dans les cas d'une pathologie non létale...
    La décision des parents ( IMG ou non) doit pouvoir être prise avec le maximum d'informations pssibles. .. pour pouvoir assumer le choix fait et vivre avec.
    .

    Prenez soin de vous

    Affectueusement

    Aurore
    Aurore
    Maman de Gabriel (03/03/2008), Anna (IMG 09/06/2010 à 39 SA) et Raphaël, mon bebe soleil (05/06/2011)

    "Dans toutes les larmes s'attarde un espoir" Simone de Beauvoir

    Répondre