Bébé a des malformations aux 4 membres

Mirela
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Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par Mirela » 18 octobre 2015, 11:45

Bonjour,

Mon monde vient de s'écrouler après la 2ème échographie : bébé a des malformations graves, aux 4 membres, il n'a ni doigts ni orteils et il pourrait y avoir d'autres choses plus graves...
Difficile à accepter après avoir eu 2 enfants en pleine forme...
La question de l'IMG se pose et évidemment, ça fait peur, alors que je le sens bouger depuis longtemps ce bébé, désiré et tant attendu...
C'est apparemment très rare, je n'ai pas trouvé de cas similaire...
Mais il faut continuer à assurer pour les aînés, c'est dur :-(
Maman d'une super petite fille (2010) et d'un p'tit gars en pleine forme (2013)
Mamange d'un petit Gabriel (27.10.2015 à 25 SA)
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Espoir en route pour mi-novembre et c'est un garçon...

-Marie-
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Re: Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par -Marie- » 18 octobre 2015, 11:57

Bonjour Mirela,

Il faut du temps pour digérer une telle annonce. Il est difficile d'accepter une telle décision en un ou deux jours. Il est difficile de gérer pour les ainés mais pour ma part, c'est mon ainée qui m'a permis de continuer (et qui m'a sauvé de cette terrible épreuve). Prends le temps d'y penser et d'accepter cette situation.

Je te souhaite plein de courage et n'hésite pas à venir poser des questions ou simplement parler si tu en as besoin,
Plein de pensées,
Marie
Maman de Zoé née en Juillet 2013, de Léo né sans vie à 34SA en Avril 2015 (CMV) et de Mina née en Mars 2016
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aurora
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Re: Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par aurora » 18 octobre 2015, 13:50

Bonjour Mirela,
Je suis désolée de t'accueillir sur le forum de Petite Emilie.
Si tu le souhaites tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org
Aurore
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Marie-Christine
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Re: Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par Marie-Christine » 18 octobre 2015, 14:18

Bonjour mirela

Un petit mot pour d'apporter tout mon soutien dans ces moments si difficile, je suis désolé pour toi et ta famille, sache qu'ici nous avons toutes traversé ces moments d'une terrible violences, cette épreuve se traverse par étapes, une marche après l'autre, n'hésite pas à poser des questions, on est là pour t'aider....
Je te souhaite plein de courage...
Marie-Christine
-Maman de ma boucles d'or Louise (23/06/2013)
-Clément mon p'ti bouchon né sans vie à 16sa ( trisomie 21 IMG le 22/09/15)
-une petite graine d'espoir envolé le 17/05/16 (9sa)
les plus grands actes d'amour sont souvent les plus difficiles à realiser

Maman de Jonas
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Re: Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par Maman de Jonas » 18 octobre 2015, 21:42

Bonjour Mirela,

Quelle tristesse ! Je comprends ta douleur ! Les médecins savent un peu ce qu'il a ou pas du tout ?
J'ai appris que mon petit Jonas était mort in utero il y a un peu plus d'un mois, à 17SA j'ai accouché quelques jours
plus tard et je l'ai enterré hier...
Il avait des brides amiotiques. Ce sont des brides qui enserrent certains membres (en général les extrémités)
et peuvent provoquer de graves malformations et même amputer des parties...
Quand j'ai accouché, on a vu que Jonas avait une vilaine bride qui lui enserrait un de ces pieds qui était gonflé du coup.
Il avait aussi une main avec les doigts collés et une autres avec des traces de brides aux doigts...
et pourtant, quand je l'ai eu dans les bras, je n'ai pas remarqué tout cela tout de suite !
J'avais simplement tellement d'amour pour lui et je le trouvais tellement beau !

C'était mon premier enfant et j'avais tellement hâte de pouvoir m'occuper de lui et de lui donner tout cet amour !
C'est sûr que c'était un peu plus "facile" pour moi puisque je n'ai pas eu à fait ce terrible choix pour une IMG...
mais il était déjà mort, et les mots du genre "il aurait été très handicapés" etc ne me consolent pas vraiment...
Certes la question ne se posent plus maintenant, mais la seule chose que je sais c'est qu'il manque une partie
de moi à laquelle je voulais donner tellement d'amour !
Je pense que tu sais quelle est la force de cet amour étant donné que tu as déjà 2 enfants.

Je ne peux pas te conseiller, te dire ce qu'il faudrait faire, c'est un choix terrible qui te marqueras forcément.
Bien sûr je peux te donner mon avis si tu le veux, mais ce n'est pas moi qui assumerais par la suite donc c'est toujours
plus facile de "juste" dire ce que l'on en pense... (Mais je sais que moi après la terrible nouvelle je ne pouvais plus
penser ou prendre des décisions toute seule, c'était terrible, je n'avais plus aucun contrôle, et encore maintenant ça reste dur !).
En tout cas je pense à toi, et si tu veux discuter sur ce forum je crois que plusieurs mamans seront là pour te soutenir, dont moi !

Je te souhaite plein de courage, et je suis sûre que tu es déjà une super maman !
Maman de Jonas 18/09/2015 à 17SA
"Tout petit mais déjà tellement humain. Mon bébé <3"

Pat38
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Re: Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par Pat38 » 19 octobre 2015, 11:27

Bonjour Mirela

Le choix ou non choix de l'IMG, une bien dure décision à prendre....
Nous y sommes passé le 4 décembre dernier nous pour un diagnostique NF1 et ça a pas été facile de choisir de ne pas garder notre 1er bébé.
Mais comme personne ne sais prédire l'évolution de cette maladie et a quel degré il aurait été atteint, on avait préféré à l'époque lui éviter tout un tas de misère (en sachant qu'il y avait la possibilité qu'il est 3 fois rien). Mais Virginie en avait tellement souffert de sa NF1 qu'elle ne voulait pas faire passer notre enfant par le même chemin....
Pour l'IMG, il y a pas de bon ou mauvais choix, il juste beaucoup de courage quand on décide en mettant tout dans la balance

Te souhaite beaucoup de courage pour les semaines a venir....
Nathanaël né sans vie (IMG) le 04/12/14 (env 3 mois) - NF1
Sa maman Virginie partie rejoindre Nathanaël le 11/03/15 (complication pendant une opération)
Vous me manquez tant :cry: , je vous aime fort ♥♥♥
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sampauline
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Re: Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par sampauline » 19 octobre 2015, 22:20

Bonsoir Mirela,

Le choix de l'img ou non est une telle souffrance, quand ça nous tombe dessus, c une véritable torture.
Le médecin vous a donné plusieurs options ? Eventuelles opérations ? Dois-tu repasser d'autres examens ?
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.

Sampauline
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Mamange de Vincent (06/10/15) envolé à 19 sa

Mirela
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Re: Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par Mirela » 20 octobre 2015, 12:58

Merci à tous vos réponses...
Le diagnostic fonctionnel étant très pessimiste, et le spectre de choses plus lourdes non décelables pour le moment étant assez présent, nous avons fait le choix de demander une IMG, dont la date n'est pas encore définie (on aura la réponse demain)...
Ma fille me voit triste et je lui ai expliqué que le bébé était "malade"... Malgré tout c'est une chance d'avoir 2 enfants à la maison en bonne santé pour relativiser et garder la tête hors de l'eau...
J'ai du mal à parler à mon bébé, à le caresser comme je pouvais le faire avant, car j'ai l'impression de lui mentir.
Le livret Petite Emilie est très complet, merci pour cela... je fais partie des personnes qui ont besoin de savoir exactement comment cela va se passer.
Longue attente maintenant, je ne sais pas trop dans quels délais cela se passe :-/
Maman d'une super petite fille (2010) et d'un p'tit gars en pleine forme (2013)
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-Marie-
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Re: Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par -Marie- » 20 octobre 2015, 13:32

Bonjour Mirela,

C'est bien que tu réussisses à en parler avec les grands. Je n'ai pas réussi à le faire avec ma fille. C'est son père qui s'en est chargé. Je ne sais pas quel âge ont tes grands mais mon obstétricienne m'avait dit pour ma fille qui n'avait pas tout à fait 2 ans de faire attention au mot "malade" quand on allait lui expliquer : qu'elle ne croit pas qu'il peut lui arriver la même chose à elle si elle tombe malade. (j'espère ne pas rajouter un stress supplémentaire à cette période difficile mais c'est quelque chose qui m'a marqué quand je l'ai vécu).

Pour ce qui est de parler à ton bébé, je te comprends tellement. Je n'ai pas réussi non plus à lui parler ni à le toucher les 9 jours qui ont précédé. Je lui ai parlé le jour même et le lendemain. On fait ce qu'on peut au moment où on peut.
Pour le délai, je ne sais pas exactement mais je sais que l'équipe médicale préfère laisser quelques jours entre le jour de la prise de décision et le jour de l'IMG pour qu'on ait le temps de se faire à l'idée et de réfléchir aux choses que l'on souhaite ou non faire (voir notre bébé, prendre des photos, apporter une tenue...). Pour ma part, on nous a fait comprendre que l'IMG était la solution un lundi, on a signé les papiers le mercredi et j'ai accouché le mardi suivant (parce que le lundi était férié). ça te donne peut-être un ordre d'idées (sachant que ce n'est peut-être pas pour tous pareil).

Je te souhaite plein de courage et plein de pensées pour demain,
Marie
Maman de Zoé née en Juillet 2013, de Léo né sans vie à 34SA en Avril 2015 (CMV) et de Mina née en Mars 2016
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mary29
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Re: Bébé a des malformations aux 4 membres

Message par mary29 » 20 octobre 2015, 14:23

Bonjour mirela,

Moi non plus au début je n'arrivais plus à parler à mon bébé.
Puis petit à petit , je me suis surprise à lui parler de nouveau. Je voulais être là plus sereine possible et être prête afin de le laisser partir paisiblement le jour j de l img..
Je crois que cela peut jouer sur l'attente qui peut être parfois très longue lors de l'accouchement.

Nous étions une " équipe " , une famille et nous devions le faire ensemble.. Dans mes paroles... Je lui expliquais qu'il naurait pas pu être des notres et que c'est un choix d'amour que de le laisser partir, mais qu'il serait notre bébé pour la vie.

Après il était très difficile pour moi de regarder mon ventre. Je ne voulais plus me voir...

Une semaine s'est déroulée entre l'accord de limg et l'accouchement. Le lundi j'ai rencontré la genyco pour quelle m'explique le déroulement. Le lendemain nous avons signé beaucoup de documents administratifs et j'ai pris les comprimés pour le pré travail. Nous sommes entrés à l'hôpital le mercredi soir et le jeudi matin 8h nous partions en salle d'accouchement. Je garde un doux souvenir de ce moment où j'ai accompagné mon bébé ...et pourtant c'était ma premier accouchement et j'en avais très peur.

Tu te supprendras sûrement dans les jours à venir.... Par ta force et ton courage.... J'en suis sûre.
Mamam de Marius envolé le 10/09/2015. IMG à 21 semaines.
Mamam de Noam né le 06/10/216

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