Culpabilite suite img

clairette1001
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Re: Culpabilite suite img

Message par clairette1001 »

alamus a écrit :
clairette1001 a écrit :La situation, les circonstances, le choc de l'annonce font qu'on agit souvent dans l'urgence, on ne prend pas le temps de se poser, on se sent parfois pressé de prendre une décision. Certaines d'entre nous ont envie de profiter encore un peu de leur bébé, de sentir encore ses petits coups de pied, de lui parler, d'autres ressentent le besoin urgent de mettre un terme à la grossesse parce que c'est trop de douleur... On gère comme on peut, tu as géré comme tu as pu. Après, une fois que c'est fait, il est facile de se dire qu'on aurait dû faire ci ou ça... mais la situation était tellement pénible, douloureuse, qu'on fait bien ce qu'on peut. Parfois on se laisse porter, même si ça va trop vite, on n'ose pas dire "stop, j'ai besoin de temps"... on est perdu. Alors ne culpabilise pas. Ce qu'on a vécu est assez violent pour qu'en plus on se rajoute ce poids-là sur les épaules. Sans doute que tu aurais eu besoin de davantage de temps, pour digérer l'annonce, prendre le temps d'en parler avec ton mari, des professionnels, peser le pour et le contre, faire tes adieux à ton bébé, lui expliquer, le rassurer... Tu as peut-être le sentiment de ne pas avoir fait les choses comme il le fallait... tu as fait comme tu as pu et c'est déjà énorme.
Je suis contente que tu envisages d'aller au funerarium demain. Est-ce que quelqu'un va pouvoir t'accompagner? Si tu arrives à parler à ton bébé, à lui dire tout ce que tu as sur le coeur, je suis sûre que cela te fera du bien. Reviens nous donner des nouvelles si tu le souhaites, nous serons contentes de partager cela avec toi.
Bien à toi
Claire
Bonjour,
Claire, tes mots me touchent beaucoup. Oui, nous avons fait comme nous avons pu.
On ne dort plus, ne mange plus. Ça va vite, c'est très angoissant. Et on doit prendre la décision la plus difficile de notre vie. Et une fois que c'est fait, oui, notre vision de la situation peut évoluer, parce qu'on commence à avoir du recul. Ce recul, dans l'urgence de la décision, nous ne l'avions pas.
C'est terrible ce que nous avons à traverser. Et je pense sincèrement qu'il n'y a que les mamans qui ont vécu la même épreuve pour comprendre toute la complexité du deuil.
Ma petite me manque. Je ne suis qu'une mère qui voulait la protéger de la souffrance. Je ne saurai jamais si j'ai eu raison ou tort. Car il y aurait eu souffrances, mais aussi joies. Et c'est le plus difficile à porter. Cette part de doute.
On a fait comme on a pu, comme tu le dit Claire.
On ne peut revenir en arrière. Il nous faut maintenant avoir une confiance inébranlable en l'avenir.
Alamus
Bonsoir Alamus,

Quelle est ton histoire?
Pour ma part, Sasha été diagnostiquée trisomique (21). Quand j'ai pris la décision de l'img je n'ai pensé qu'à elle. Mon mari, lui, a également pensé à nos autres enfants et au "poids" que pourrait représenter pour eux une petite soeur trisomique le jour où n'aurions plus été là. En tout cas, je sais que je n'aurais pas pu l'aimer plus. Je n'ai pensé qu'à elle, à son bien-être, et même si j'aurais voulu prendre davantage le temps de la réflexion, je sais que j'ai fait ce que j'ai pu dans une situation bien douloureuse. Comme toi, je ne saurai jamais si j'ai fait le bon choix... mais le bon choix existait-il? Je n'ai pas voulu parier sur le degré de handicap de Sasha, je n'ai pas voulu prendre ce risque. J'aurais eu du mal à vivre si ma petite fille était née en vie certes, mais gravement handicapée. C'était une possibilité et ce n'était pas envisageable pour nous donc nous avons fait ce choix d'amour, quoi qu'il nous en coûte aujourd'hui. Nous avons préservé nos petites filles de toute souffrance, moi je considère que c'était mon rôle de mère. Mais c'est un sentiment très personnel ;-)
Maman de Pierre (2001), Hélie (2011) et Aloïs (2014)
Mamange de deux étoiles (1999 et 2008) et de Sasha née sans vie à 20SA+3j le 09/01/2017
clairette1001
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Re: Culpabilite suite img

Message par clairette1001 »

Je lis vos échanges à toutes et cela soulève quelques questions que je m'étais déjà posées.
La généticienne que nous avons rencontrée nous avait dit qu'on ne pouvait pas déceler le degré d'atteinte de notre petite fille porteuse de la T21. Mais je lis certaines chose qui me font douter. Lors de l'écho du premier trimestre, la clarté nucale était bonne (1,6), est-ce que cela est un indicateur d'une trisomie "légère"?

Parfois je me dis que j'ai pris la décision de l'img et que finalement, il ne tenait qu'à moi (et mon mari) que je sois toujours enceinte aujourd'hui. Il me suffisait de dire non à l'img. Je sais que ma petite fille n'aurait pas manqué d'amour. Je sais qu'elle était potentiellement viable. Mais je sais aussi que dans notre société, malgré de grands discours et de belles campagnes, la différence n'est pas si bien acceptée que cela. La prise en charge du handicap (ou la non prise en charge plutôt) laisse vraiment à désirer. Il y a pénurie de moyens humains et matériels, de structures adaptées qui permettraient une prise en charge pour tous et une meilleure insertion dans la société... alors moi je ne veux pas culpabiliser face à telle ou telle campagne de sensibilisation parce qu'aujourd'hui il est de plus en plus difficile de naître et de vivre différent.
Maman de Pierre (2001), Hélie (2011) et Aloïs (2014)
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Natange
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Re: Culpabilite suite img

Message par Natange »

clairette1001,

c'est étonnant à quel point nos histoires se ressembles. J'ai également lu les messages parlants du degré de handicap de t21. La clarté nucale de mon fils était également de 1,6. Mais on ne peut effectivement pas savoir avant la naissance quelles seront réellement les difficultés de notre enfant.
Voici ce que j'ai écrit tout à l'heure dans le récit de mon histoire:

"Quand je me regarde dans le miroir, je vois l’image d’une maman. Une maman qui aime profondément ces deux enfants. Une maman qui a su aimer tellement fort son bébé qu’elle a choisi de lui épargner la vie. Elle a choisi de lui épargner une vie hyper médicalisée, une vie compliquée physiquement. Une vie pour laquelle elle avait deux choix : laisser vivre son enfant « tranquillement » sans le bombarder de rééducation en tout genre avec comme conséquences d’énormes difficultés motrices, d’énormes difficultés pour parler, etc. Le second choix étant de pousser son enfant au maximum de ses capacités en lui volant son enfance et en remplaçant ses jeux, sa tranquillité, son innocence par des séances répétées et continues chez de nombreux thérapeutes.
Sans parler de la souffrance du rejet. Notre société n’est pas prête à accueillir les personnes handicapées dignement. Les infrastructures sont presque inexistantes et pas du tout adaptées.
La maman que je vois dans le miroir a fait le choix de souffrir à la place de son enfant par amour pour lui. Le laisser vivre aurait été un choix égoïste."


Nous avons également pensé à "l'après". Nous ne voulions pas imposer quoique ce soit à notre aîné et je n'aurais jamais pu vivre sereinement en me demandant ce que mon enfant atteint de t21 deviendrait une fois que nous ne serions plus là.
sardine
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Re: Culpabilite suite img

Message par sardine »

Bonsoir,

Je pense que cette culpabilité nous la porterons indefinimment. Quelle souffrance de devoir prendre la décision de reprendre la vie de l'enfant dont on a commencé à donner la vie. Nous ne saurons jamais si notre choix a été le moins pire, nous avons seulement essayé de faire au mieux pour notre tout petit. Cet être qui fera toujours parti de nous, de notre famille. 2 mois que mon petit Rémy est parti. Je me dis qu'en ce moment je devrai avoir un gros bidou, le sentir bouger mais nous n'avons pas droit à ce bonheur. Je t'aime mon ange.
Maman de Quentin (2001) et Mattéo (2004)
Mamange de Rémy envolé le 15/02/2017 à 16 sa +3
alamus
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Re: Culpabilite suite img

Message par alamus »

clairette1001 a écrit :
alamus a écrit :
clairette1001 a écrit :La situation, les circonstances, le choc de l'annonce font qu'on agit souvent dans l'urgence, on ne prend pas le temps de se poser, on se sent parfois pressé de prendre une décision. Certaines d'entre nous ont envie de profiter encore un peu de leur bébé, de sentir encore ses petits coups de pied, de lui parler, d'autres ressentent le besoin urgent de mettre un terme à la grossesse parce que c'est trop de douleur... On gère comme on peut, tu as géré comme tu as pu. Après, une fois que c'est fait, il est facile de se dire qu'on aurait dû faire ci ou ça... mais la situation était tellement pénible, douloureuse, qu'on fait bien ce qu'on peut. Parfois on se laisse porter, même si ça va trop vite, on n'ose pas dire "stop, j'ai besoin de temps"... on est perdu. Alors ne culpabilise pas. Ce qu'on a vécu est assez violent pour qu'en plus on se rajoute ce poids-là sur les épaules. Sans doute que tu aurais eu besoin de davantage de temps, pour digérer l'annonce, prendre le temps d'en parler avec ton mari, des professionnels, peser le pour et le contre, faire tes adieux à ton bébé, lui expliquer, le rassurer... Tu as peut-être le sentiment de ne pas avoir fait les choses comme il le fallait... tu as fait comme tu as pu et c'est déjà énorme.
Je suis contente que tu envisages d'aller au funerarium demain. Est-ce que quelqu'un va pouvoir t'accompagner? Si tu arrives à parler à ton bébé, à lui dire tout ce que tu as sur le coeur, je suis sûre que cela te fera du bien. Reviens nous donner des nouvelles si tu le souhaites, nous serons contentes de partager cela avec toi.
Bien à toi
Claire
Bonjour,
Claire, tes mots me touchent beaucoup. Oui, nous avons fait comme nous avons pu.
On ne dort plus, ne mange plus. Ça va vite, c'est très angoissant. Et on doit prendre la décision la plus difficile de notre vie. Et une fois que c'est fait, oui, notre vision de la situation peut évoluer, parce qu'on commence à avoir du recul. Ce recul, dans l'urgence de la décision, nous ne l'avions pas.
C'est terrible ce que nous avons à traverser. Et je pense sincèrement qu'il n'y a que les mamans qui ont vécu la même épreuve pour comprendre toute la complexité du deuil.
Ma petite me manque. Je ne suis qu'une mère qui voulait la protéger de la souffrance. Je ne saurai jamais si j'ai eu raison ou tort. Car il y aurait eu souffrances, mais aussi joies. Et c'est le plus difficile à porter. Cette part de doute.
On a fait comme on a pu, comme tu le dit Claire.
On ne peut revenir en arrière. Il nous faut maintenant avoir une confiance inébranlable en l'avenir.
Alamus
Bonsoir Alamus,

Quelle est ton histoire?
Pour ma part, Sasha été diagnostiquée trisomique (21). Quand j'ai pris la décision de l'img je n'ai pensé qu'à elle. Mon mari, lui, a également pensé à nos autres enfants et au "poids" que pourrait représenter pour eux une petite soeur trisomique le jour où n'aurions plus été là. En tout cas, je sais que je n'aurais pas pu l'aimer plus. Je n'ai pensé qu'à elle, à son bien-être, et même si j'aurais voulu prendre davantage le temps de la réflexion, je sais que j'ai fait ce que j'ai pu dans une situation bien douloureuse. Comme toi, je ne saurai jamais si j'ai fait le bon choix... mais le bon choix existait-il? Je n'ai pas voulu parier sur le degré de handicap de Sasha, je n'ai pas voulu prendre ce risque. J'aurais eu du mal à vivre si ma petite fille était née en vie certes, mais gravement handicapée. C'était une possibilité et ce n'était pas envisageable pour nous donc nous avons fait ce choix d'amour, quoi qu'il nous en coûte aujourd'hui. Nous avons préservé nos petites filles de toute souffrance, moi je considère que c'était mon rôle de mère. Mais c'est un sentiment très personnel ;-)
bonjour clairette1001,
et à vous toutes. Vos mots sont un baume pour mon coeur. C'est fou comme toutes les histoires se rejoignent.
Pour répondre à clairette1001, ma fille avait un diagnostic d'achondroplasie, qui est une forme de nanisme. Au départ, on pensait que notre enfant serait juste "petite". Cependant, au fil des jours suivant l'annonce du diagnostic, nous avons vu qu'il agissait en fait d'un handicap sérieux, avec dysmorphisme, complications physiques. Au handicap physique s'ajoutait des conséquences sociales et certainement une détresse psychologique, du fait de sa petite taille et de son apparence physique. Cela résume en quelques mots...

Comme toi, j'ai pensé uniquement à ma petite, mon conjoint à la famille. C'est encore comme ça aujourd'hui. Je ne vois pas encore le portrait global. j'ai le fort sentiment d'Avoir protégé mon enfant, d'avoir été sa mère en ce sens. Mais je suis à la fois profondément, sincèrement désolée d'avoir fait ça. Pour moi, l'ambivalence des sentiments demeure le plus difficile. Tu mets des mots sur ce que je ressens. Nos bébés, nous les aimions au-delà de l'entendement. Et une IMG... ça dépasse l'entendement.
Alamus
clairette1001
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Re: Culpabilite suite img

Message par clairette1001 »

bonsoir Alamus,

Je ne prends connaissance de ton message que maintenant, je viens moins souvent sur le forum, je suis dans une phase de mieux depuis une bonne dizaine de jours. Je lis des livres qui racontent le vécu d'enfants trisomiques, je pense que c'est ma façon de poursuivre mon deuil, en recherchant ma petite fille à travers le vécu d'enfants qui souffrent de la même pathologie.
Oui, je me retrouve dans ce que tu dis. On a aimé nos enfants au-delà de l'entendement, on a fait passer leur bien-être avant tout, sans tenir compte de notre souffrance et de l'après. Tu vois, on vit dans une société qui n'accepte que peu le handicap et cela m'a aussi fait beaucoup réfléchir. Si Sasha avait souffert d'une déficience légère, elle aurait eu conscience de sa différence et du regard des autres, pas toujours très bienveillant. Je ne voulais pas que sa vie soit un combat, quelle que soit la nature du combat. Elle n'aurait pas manqué d'amour mais je n'aurais pas pu la mettre dans une bulle et la protéger d'un monde pas toujours très tendre face à la différence. J'ai le sentiment d'avoir accompli mon devoir de maman, mais mon coeur regrette lorsqu'il est en proie au manque d'elle. C'est sans doute cette ambivalence que tu évoques.
Bien à toi,
Claire
Maman de Pierre (2001), Hélie (2011) et Aloïs (2014)
Mamange de deux étoiles (1999 et 2008) et de Sasha née sans vie à 20SA+3j le 09/01/2017
alamus
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Re: Culpabilite suite img

Message par alamus »

Bonjour Claire,
je viens de moins en moins sur le forum aussi. Quoique depuis une semaine, j'y ai fait un petit retour.
Ton cheminement intérieur et le mien se ressemblent.
J'ai été incapable d'imposer le handicap à ma fille, car j'étais au courant. Mais elle me manque... tellement. On se rejoint sûrement toutes là-dessus.
Merci pour tes mots,
Alamus
Etoile
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Re: Culpabilite suite img

Message par Etoile »

Bonjour à toutes je ne sais pas trop où poster ce sujet alors je le fais à la suite. Depuis mon img 3 mois j'ai des règles très abondantes, je ne sais plus si c'était le cas après mes accouchements. C'était pareil pr vous? Est-ce revenue à la normale? Merci pour vos réponses j'espère que vous avez le moral
Natange
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Re: Culpabilite suite img

Message par Natange »

Pareil pour moi, les première règles après le rdc étaient pas mal abondantes. Sinon, le moral est au beau fixe. :)
Etoile
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Re: Culpabilite suite img

Message par Etoile »

Bonsoir Natange. De quand date ton img? Ça y est tes règles sont redevenues normales? Habituellement je n'ai pas de règles très abondantes et ça me va bien!!!
Contente que tu aies le moral bonne soirée
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