2ème grossesse, 2ème étoile...

Chlea29
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Chlea29 » 11 juillet 2018, 14:57

Bonjour Elodie,

J espère comme Anne que savoir ce qu' il s est passé t apporte un peu de réconfort.
Je suis également porteuse d une même anomalie avec mon conjoint qui occasionné une forme sévère et létale chez le nourrisson. Nous avons eu la surprise en décembre de découvrir une grossesse, nous avions pris des renseignements et n avions pas encore décidé si oui ou non on retenterai....nous avons aussi perdu 2 enfants...
Si tu le souhaites je peux te renseigner sur mon parcours.
Je te souhaite plein de courage
Morgane, maman d'Elea Et de Chloe 😍
Mamange d'Axelle 37s 24-01-14 & Thea img a 32s le 13-11-16.❤❤
Albane Bb espoir nee le 6 sept 2018💓💗

malulu
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par malulu » 18 juillet 2018, 18:46

Salut Elodie,
C'est bien que les recherches aient enfin abouties, mais 1 risque sur 4, je comprends bien que vous hésitiez...
Pour la fiv avec dpi, apparemment certaines filles du forum ont des délais beaucoup plus courts. Ça doit dépendre des centres. Peut-être pourriez-vous essayer de voir ailleurs ce qui est possible? 2 ans, ça paraît interminable après avoir perdu 2 bébés...
Prenez bien soin de vous...
Maman de Clément 06/2014
Mamange de Lucie 19/09/2016
Mamange de Théo 08/06/2017
Maman de Charlotte 05/02/2019

Elodie
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Elodie » 31 juillet 2018, 16:56

Bonjour!
Malulu, il y a que 2 centres en France qui pourront le faire, et sûrement aucun en Espagne, car ce gène est si peu connu et observé qu'ils ne sauront pas l'identifier. Donc ça limite le choix!
On verra...
Maman de Léo (mon petit poussin), parti le 10/01/2016 à 31SA- MFIU - Syndrome polymalformatif dû à une mutation de nos gènes respectifs ERCC5.
Maman de Tom (mon petit amour), parti le 08/06/2017 à 29SA - IMG - Même cause que son grand frère.

Baab
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Baab » 31 juillet 2018, 18:30

Bonjour.
Jai ete en espagne pour avoir ma fille a la base. Je peux donner qq reponses de ce cote la.
Il propose une etude genetique des embryons avant de les implanter mais evidemment c est une option qui se paye....cher tt cumulé.
Etude genetique etait de l ordre de 1200€ l an dernier.
Plus les traitements ,la fiv de l ordre de 8000€
Du fait de l espagne . Rien n est remboursé par secu.
Mamange de louna dcd a 38 sem le 8.05. 2018 suite a une rupture uterine non diagnostiquée.
Fc le 25.03.19 a 7 sem
Fc le 18.09.19 a 10 sem et 2e rupture uterine.
Syndrome AntiPhosphoLipide obstetrical ( auto anticorps responsables de pb de coagulation)

malulu
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par malulu » 31 juillet 2018, 23:11

Ok Elodie, c'est pas simple effectivement... Du coup vous êtes quand même "inscrit" sur la liste d'attente pour "enclencher le chrono" pour vous ?!
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Juju2704
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Juju2704 » 27 septembre 2018, 00:21

Élodie,

J'ai été attristée par tes résultats génétiques. Avez-vous pris une décision, retenter naturellement ou DPI?

De mon côté nous venons de perdre notre troisième petite filles, vendredi dernier. Le sort s'acharne, on est anéanti...
Comme pour vous, nous avons un risque sur 4, et deux fois de suite nous sommes tombés sur ce p***** de risque 😢
Nous étions au courant de ce risque avant de lancer les premiers essais bébés (mais remplis d'espoir !). Nous avons donc eut un dépistage précoce (12sa environ ) avec résultats 10 à 15 jours après.

Je n'ai pas accouché de mes petites étoiles alors je ne peux pas comparer mais je peux t'assurer que la perte de mes bébés (même si tôt) et les curetages ont été très traumatisants et éprouvants tant physiquement que moralement.
Après nous avons toutes un vécu différent, des limites différentes, et la meilleure solution pour toi et ton conjoint sera celle que vous prendrez ensemble.

Avec mon conjoint nous n'avons pas la force de réessayer naturellement et de repasser par la biopsie et les douloureuses semaines d'attente pour savoir si les résultats sont bons, ou pas...
Notre dossier passe en commission pour une FIV-DPI début octobre et après acceptation de notre dossier on nous à annoncé un délai d'un an (si tout se passe bien). On va espérer qu'après toutes ces épreuves, toute cette tristesse, la chance revienne un peu de notre côté 🤞🏻

Donnes des nouvelles, et si vous avez choisi le DPI on pourrait attendre ensemble.

Bonne soirée.
Juliette
Mes deux petites étoiles Maya et Léana ⭐️⭐️ parties à 14SA+2 le 07 mars 2018 ❤️❤️
Lise ma petite étoile ⭐️ partie rejoindre ses sœurs le 21 septembre 2018 à 14SA+5 ❤️
Mutation complète x-fragile pour toutes les 3 😢
En attente d'une FIV-DPI...

Leandre
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Leandre » 03 novembre 2018, 12:51

Bonjour à toutes,

Je lis ce matin vos échanges et je suis de tout coeur avec vous.

Je n'ai pas vécu 2 fois l'horreur de perdre un bébé.
Mais après la perte de notre fils, j'ai fait une fausse couche et la souffrance était très intense d'où ma distance par rapport au forum pendant plusieurs mois.
Quasi pas ou peu d'investigation génétique malgré notre demande à la mort de mon fils et après cette fc.
Après plus de 9 mois d'attente (car refus des médecins de nous tester, sympa ce système liberticide), nous trouvons un médecin pour le test génétique MTHFR et nous sommes tous les 2 mutés, la mutation de mon mari est plus sévère. Et évidemment, 9 mois après la mort de mon fils, trop tard pour le tester et identifier quelles mutations il a eu... C1298, C677, hétérozygote, homozygote...?
Le traitement en prévention qui nous est donné est la méthylfolate via *** ou *** surtout pas de B9 synthétique appelée Acide Folique.
Je ne peux que vous conseiller de faire ce test associé au contrôle de l'homocystéine, est-ce qu'il y aurait un moyen de ne pas rendre actif certains gènes par cette B9 naturelle ? Si cela fonctionne pour le MTHFR, pourquoi ne pas tenter. Voilà je n'ai pas la réponse, mais l'investigation se poursuit pour nous. Les études Françaises sont peu nombreuses et peu poussées, les études anglophones beaucoup plus détaillées.
De notre côté, nous avons peur de vivre ce que nous avons vécu mais il semble compliquer de pouvoir passer par le don dans notre cas...

Baab la sécu selon les dossiers peut rembourser 1500 euros environ d'après des témoignages d'autres femmes sur les forums.
cela me ferait du bien de pouvoir échanger avec vous si le coeur vous en dit.

Bises à toutes

[Message modifié par l'équipe de modération]
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IMG Bébé1 en 2018 : verdict médical "faute à pas de chance"
2018 petite étoile suite à Fausse Couche
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Leandre
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Leandre » 23 juillet 2019, 14:52

Je ne pensais pas ré-écrire ici

Bébé2 atteint de la même maladie génétique que bébé1
Récidive bien réelle, visible : investigation génétique autorisée qu'à partir de bébé 2 pour connaître les causes de nos bébés privés de sourire,
de sourire à la vie

Je pense bien à vous toutes
J'espère que la vie est plus clémente pour vous
Avez-vous trouvé un sens à cette double perte ?
Dernière édition par Leandre le 11 janvier 2020, 19:42, édité 1 fois.
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Urbanie
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Urbanie » 23 juillet 2019, 15:03

Bonjour Léandre,

Je suis désolée de ce qui t'arrive, pour être passée par la également, je comprends ton désarroi.

De ce que j'en comprends, les médecins avaient isolé le gène porteur de la maladie? Ils t'ont parlé de faire de nouveaux tests?

Bien à toi,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie

Leandre
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Leandre » 23 juillet 2019, 15:45

Nous avons eu la surprise de découvrir qu'ils n'avaient pas poussé les tests génétiques pour bébé1 tout en nous encourageant à retenter avec nos gamètes...
Selon leur protocole d'investigation génétique, ils ne se bougent dans les investigations qu'une fois qu'il est trop tard pour bébé2
Espérons qu'ils ne mettent pas plusieurs mois voir un an à trouver le gène alors qu'à l'étranger les techniques sont plus réactives mais aucun centre étranger ne m'a proposé de poursuivre les analyses avec l'ADN de bébé1

Je lis dans les pages précédentes qu'une mam'ange a perdu 3 bébés et finalement la cause était le X fragile, un test génétique très simple à faire et courant en cas d'échecs en PMA...

C'est de la boucherie en France, aucune prévention

Ils ont trouvé pour toi à la perte du 2ème bébé ?
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