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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 23 juillet 2019, 16:27
par Urbanie
Les tests génétiques coutent extrêmement cher (environ 1000 euros par test, de ce que j'en comprends), j'ai l'impression qu'ils ne les lancent qu'en cas de doute sérieux, donc dans le cas de maladies déjà connues ou de récidive. Et très peu d’hôpitaux sont équipés pour les pratiquer.

Je comprends ta colère, j'imagine qu'ils essaient de rester prudents et mesurés en partant de l'hypothèse que les récidives sont rares.

Vous allez donc pouvoir lancer ces tests prochainement? Ils vous ont un peu expliqué la suite?
Comment tu te sens par rapport à ça?


Disons que nous... c'est compliqué. :)

Ils ont tout bêtement oublié de lancer les tests génétiques :roll:

Notre généticienne était en arrêt depuis plusieurs mois quand on l'a appris, donc on prend ça avec philosophie (nous sommes engagés dans un parcours avec FIVDO), mais il nous faut tout reprendre à zéro. Bref, pas grave dans notre cas, mais quand même embêtant de perdre autant de temps.

Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 24 juillet 2019, 19:33
par Leandre
Urbanie
j'ai beaucoup à partager avec toi
Nous envisagerons un don d'embryons ou double don avec donneur/donneuse à fertilité prouvée d'autant plus si comme toi et Elodie le système Français nous balade encore pendant plus d'1 an pour disposer des résultats génétiques sans prise en compte de notre âge, de notre parcours infertilité...
Mes FIV ont été en échec malgré un bon nombre d'embryons à transférer, je ne suis tombée enceinte qu'en IAC autant dire des grossesses précieuses après tant d'années d'attente

Pour les tests génétiques : entre 60 et 150 euros par gêne en labo privé
Aux E.U : un test très poussé sur le génôme d'une personne autour de 230 euros de mémoire résultat sous 4 à 8 semaines
MTHFR 1298 et 677 : 120 euros de tests en France alors qu'aux E.U ils sont retrouvés dans le génôme, tant que certains profiterons du malheur des autres et de l'argent consacré par la sécu : le système de santé n'évoluera pas.
Ces analyses génétiques poussées en prévention pour les paranges de bébé1, en PMA... éviterait des traitements inutiles et toxiques, une perte financière, de temps et de condamner plusieurs petites vies... pour qui les techniques de prévention ont été refusées...
C'est un business la génétique, un créneau pour faire monter les prix...
Il suffirait de laisser le choix aux patients qui veulent payer et ne pas risquer de condamner une autre petite vie

Pardonne moi, ces quelques jours avant l'img puisent beaucoup de mon énergie, ce chagrin, cette souffrance, cette rage transformée en pleurs qui terrassent plusieurs heures quand on s'y attend le moins

Je poursuis avec toi dès que je peux
Le meilleur pour votre projet

bises

Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 24 juillet 2019, 22:20
par Urbanie
Je comprends, tout se mélange et ce n'est pas simple de gérer tout à la fois la tristesse et la colère, face à une IMG qui se profile...
On en reparlera à l'occasion si tu le souhaites, quand ce sera le bon moment.

Je pense bien à toi,

Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 01 août 2019, 06:41
par Chlea29
Bonjour Leandre, je suis tellement désolée pour vous de lire cette nouvelle.....
Nous avons également traverse cette double épreuve, déjà à la perte d Axelle nous avons entrepris avec notre gebeticienne des rrecherches, tous les prélèvements sont partis à Grenoble (notre ******* ) mais nous savions que cela serait longs très longs étant donné que notre enquête génétique ne donnait rien et que nos filles aînées n avaient rien....a notre seconde perte nous avons mené les mêmes démarches....le seul côté positif était qu ils auraient pu comparer les cariotypes de nos 2 dernières filles.....elle est partie en novembre 2016.....Et l été 2017 miracle un coup de fil, le labo a fait le lien avec une découverte génétique américaine et cela correspondait avec nos filles ...une petite allèle en trop et quelles conséquences!!!!
Je t avoue que jamais j aurai imagine un jour avoir des réponses, me disant que l histoire de nos filles ne correspondait aucune autre et du coup pourquoi chercher chez nous? Je les ai vraiment remerciés ces chercheurs.
Courage à vous
Tendres pensees

Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 01 août 2019, 08:23
par Elodie
Bonjour à toutes!

Toujours aussi attristée de voir que les histoires se répètent...
Leandre je t'ai envoyé un MP.

Anthony et moi nous sommes séparés. Donc plus de projets, plus de questions.
Je viens rarement sur le forum maintenant....

Mais je vous souhaite à toutes bcp de courage, de patience, et de bonheur. Et d'amour ❤

Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 02 août 2019, 23:14
par Leandre
Je découvre vos messages, je n'ai pas eu de notifications

Merci pour votre soutien, témoignages
Chlea, dans votre cas : 1 seul ou vous 2 êtes porteurs ou bien il s'agit d'une mutation génétique à la rencontre de votre patrimoine génétique ?

Elodie : j'espère que tu rencontreras un homme qui te comblera
La vie ne peut pas se résumer à ce sentiment de ne jamais avoir de répit

Bises à toutes

Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 03 août 2019, 08:13
par Chlea29
Bonjour à vous!

Elodie je suis triste pour l issue de votre histoire, je te souhaite de trouver le bonheur.

Leandre, nous avons appris que nous avons tous les 2 la même anomalie. C est fou ! Et en même temps j en suis heureuse, je commençais à entendre mon conjoint se chercher de multiples facteurs qui feraient de lui ke coupable. Au moins comme ça il en est soulagé, si il y a un coupable c est nous 2 et puis voilà...donc une chance sur 4 de transmettre....c est le fait que les 2 gènes doublons restent qui occasionnent la maladie, sinon en avoir un en double ne fait rien. Mon mari et moi allons très bien.
Nous n avons pas testé nos aînées, on les laisse libre de ce choix. Et Albane notre petite dernière qui s est invitée, l amnio a montré qu elle n est même pas porteuse saine comme nous.

Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 11 août 2019, 00:23
par Leandre
Merci Chlea : pour Albane vous n'avez pas eu droit à la fiv dpi ? C est courageux de retenter une grossesse après 2 img.
Pour les cogitations qui de nous 2 ? tous les 2...? nous n avons pas cessé d y penser, de chercher en France et à l étranger sur 2018-2019... C est d'une violence de comprendre à la perte de bébé2 que les tests ne soient pas pousses dès le 1er bébé et que la perte du 2eme bébé ne garantit pas une investigation génétique...

Trop risqué de retenter pour nous.
Nous espérons que des chercheurs pourront nous confirmer les causes... que nous puissions disposer de réponses par la technique ngs ou par puces à adn... Mais aucune garantie que l institut expert en génétique nous autorisera cette prise en charge...

J espère que tout se passe au mieux pour chacune de vous
Merci pour tous vos messages adorables
Je ressens une fatigue intense, mon rythme/résistance physique est vraiment diminué depuis la perte de notre 1er bébé alors qu avant j étais hyperactive.... Je ne sais pas comment expliquer ce ressenti très pesant... Vous l avez ressenti longtemps ? Pourtant j ai envie d avancer et je fais tout pour aller bien en respect de nos bébés qui n ont pas la chance d être ici, la vie devant eux avec nous

Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 11 août 2019, 01:02
par Juju34
Pioufffffff.....
Ton pseudo est le prénom de mon fils qui est décédé a une semaine de vie, à la fin du mois de janvier 2019.....

Il n'y a pas de règle, pas d'état adéquat, pas de durée conventionnelle a ce que nous vivons....

L'épuisement physique, je sais ce que c'est.
Ne pas pouvoir faire un geste au prix d'un effort considérable je sais ce que c'est
Ne plus me reconnaître, moi qui étais hyperactive, je sais ce que c'est.

J'ai pas compris au début,
Mais quand la psychologue m'a expliqué que le deuil d'un enfant était tellement insurmontable que toute notre énergie allait vers la vie,
Que tout mon être luttait pour ne pas perdre pied et que cela demandait toute mon énergie, j'ai enfin compris.

Je ne pouvais pas plus en demander plus a mon corps.
Ventre vide, bras vide, cœur vide ....je luttais déjà bien assez comme ça !

Le temps qu'ils disent...
Je croise les doigts,
Mais je n'y crois pas tant que ça.....

Plein de douces pensées pour Léandre 💞

Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Publié : 11 août 2019, 09:00
par Chlea29
Il est normal ce temps de vide, je pense que le corps, l esprit a besoin de cet espace temps vide pour essayer d accepter cet inacceptable!
Notre histoire est un peu différente Axelle est décédée à la naissance, rien ne laissait présager cette issue par ma suite avec l équipe médicale on a repéré les signes et nous avons demandé une autopsie.... ils nous ont parlé d accident genetique. On a retente une grossesse 2 ans après, et au dernier trimestre on a poussé au plus loin les examens avec des échos plus poussées dans des centres spécialisés, et la récidive a été prononcé et connaissant l issue fatale, on a décidé de pratique l img et de dire au revoir à Thea...
On avait envisagé la fin dpi mais les centres pour cette particularité génétique sont trop éloignés de chez nous on est du Finistère et il nous aurait fallu aller sur Strasbourg ou Toulouse. Et on a décidé de dire stop, je me suis lancée sur une formation professionnelle de 3 ans, j étais en plein concours quand j ai découvert que j étais enceinte...je crois fort à la puissance de l inconscient depuis : ma tête disait non mais mon corps, ce sentiment de ventre vide, ces hurlements intérieurs....tout ce que les gens ne comprennent pas, ne voient pas! Même si la période n était pas idéale, mais j ai réussi mon concours! Je pense que les 2 ont fait que j ai eu moins peur pendant les examens gynéco, et que je suis allée aux concours plus zen que jamais. Et Albane n a rien, et je la remercie tous les jours qu elle soit venue s incruster!
Je vous souhaite la découverte de ce qui s est passée, rien que le savoir procure un sentiment d apaisement.
Je vous embrasse