Perdue dans mon choix

Elo2304
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Perdue dans mon choix

Message par Elo2304 »

Bonjour,
Le 15 mai, suite à un taux de HCG trop élévé de mon tri-test, ma gynéco m'a envoyé voir un échographe spécialisé pour une écho dé référence.
Ce jour-là, tout s'est effondré, suspicion de malformation du corps calleux.
A partir de là, on fait une amnio la semaine d'après, s'ensuit deux semaines d'attente avant l'IRM le 6 juin et nouvelle écho chez un plus grand spécialiste...
Le 13, on fait le point chez le premier échographe spécialisé: l'anomalie du corps calleux est bien confirmé "dysgénésie du corps calleux" avec une déformation des ventricules à cause d'un kyste...
Une semaine après on voit une neuropédiatre, elle nous dit que 75% des enfants vivent bien, 25% non...
Ce soir, je reçois les résultats de l'ACPA, aucune anomalie génétique pour notre bébé.
Je ne sais plus quoi penser, que faire? Avec mon conjoint, au début on se disait que l'on ne pouvait pas prendre de risques surtout que l"on a une fille aînée... Mais là, si elle n'a rien génétiquement...
Je suis perdue, profondément triste ...
Elodie
Maman de mon soleil Aëlynn née le 9/10/2013
Enceinte de Bébé 2 de 27 semaines diagnostiquée avec une dysgénésie du corps calleux.. tellement peur de la perdre. Alixia est née le 17/09/17
Elodie
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Re: Perdue dans mon choix

Message par Elodie »

Bonjour Elo
Difficile comme décision.... ton bébé est-il dans les 25 ou les 75%?... comment le savoir? J'imagine qu'aucun médecin ne sait te le dire et si c'est comme moi, ils te délègue toute la responsabilité avec zéro argument pour t'aider.

Si ton bébé est dans les 25%, vivra t- il jusqu'à l'accouchement ? Et après? Sera-t-il en souffrance? L'est- il déjà aujourd'hui dans ton ventre ou ne souffre-t-il pas tant qu'il est dedans? Quel est l'éventail de handicaps? Le moins, le pire. Quelle est sa prise en charge possible? Devras tu aménager tes horaires de travail? Arrêter de travailler? Etc...
Et s'il est dans les 75%?...

J'ai mis 2 mois à me décider pour l'IMG. Mais mon cas est particulier car je savais déjà les probabilités finales, puisque j'ai perdu mon 1er bébé dans les mêmes conditions. Malgré tout, je voulais être sûre et j'ai téléphoné à d'autre spécialistes assez gentils pour m'aider.
Si tu peux prendre le temps, prends le!
Maman de Léo (mon petit poussin), parti le 10/01/2016 à 31SA- MFIU - Syndrome polymalformatif dû à une mutation de nos gènes respectifs ERCC5.
Maman de Tom (mon petit amour), parti le 08/06/2017 à 29SA - IMG - Même cause que son grand frère.
Anne2017
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Re: Perdue dans mon choix

Message par Anne2017 »

Je suis d'accord avec Elodie: tant que tu as des doutes, tu peux faire appel à la médecine: avez vous vu tous les praticiens possibles, les spécialités, afin d'éclairer votre décision?

C'est normal d'être perdue et triste... Ce sont des moments si pénibles, surtout quand les choses ne sont pas noires ou blanches, qu'on est dans la zone grise, qu'un risque n'est pas tranché..

Courage, ici des mamans ont connu des moments pénibles et des choix difficiles, et elles sont à même de te soutenir....
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
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Elo2304
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Re: Perdue dans mon choix

Message par Elo2304 »

Les médecins m ont en effet dit que ce choix était le notre maintenant car nous ne pourrond jamais savoir si notre bébé est dans la "bonne proportion" ... dans les 25% cela peut aller à la déficience mentale à un gros handicap moteur.. je me sens seule avec ce choix. Cest terrible.

Mes parents sont présents en ce moment mais le sujet est bien tabou et moi je suis dans ma colère que je n'ai pas envie de leur parler. . Quel cauchemar.

Je vais voir la specialiste du corps calleux mardi. Merci pour ces questions que tu as notées Elodie... je lui poserai.
Merci
Elodie
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Elodie
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Re: Perdue dans mon choix

Message par Elodie »

Je comprends ce que tu ressens avec tes parents, moi aussi ils se disaient présents mais il fallait parler d'autre chose pour "s'aérer la tête". .. comme si c'était eux les 1ers concernés. .. et c'était souvent "s'il y a un risque, il faut tout arreter". Oui mais non, c'est pas aussi simple quand ça se passe dans son propre corps ( et coeur).

J'ai demandé à parler à la neuropediatre de mon hôpital, elle ne m'a été d'aucune aide. Alors j'ai réussi à parler à un neurologue et il m'a dit "vous savez, parfois les enfants handicapé ont conscience de leur vie et peuvent parler, et un jour, il faut être prête à l'entendre vous reprocher de l'à avoir laissé en vie dans cet état".

Dans mon cas, Tom était perdu pour beaucoup même si aucune preuve tangible existait vraiment, mais lui m'a ouvert les yeux s'il restait en vie. Dans ton cas, c'est différent, ils ne le considèrent pas comme perdu.

Beaucoup de courage et de patience. Et de réflexion. ..
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Elo2304
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Re: Perdue dans mon choix

Message par Elo2304 »

Cest exactement ça. . Tout le monde y va de son commentaire: entre ceux qui me disent faut arrêter là, faut pas prendre de risques et ceux qui me disent cest super 75% cest positif.. mais moi jai envie d hurler..

Et puis, même mon conjoint en parle pas alors cest très douloureux.
Elodie
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Lucile
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Re: Perdue dans mon choix

Message par Lucile »

Bonjour Élodie,

J'ai hésité avant de te répondre...

J'ai perdu ma fille le 5 juin dernier suite à une img.

Mon gynécologue a détecté a 4,5 mois une agénésie du corps calleux. Nous avons fait tout de suite une amniocentese. Aucun facteur génétique n'a été détecté. J'ai passé une irm fœtale (à Lyon, je suis de là-bas) à 30 sa. Aucunes autres anomalies détectées.

Il nous avait été conseillé de repasser une irm à 34 sa pour confirmer que l'agenesie du corps calleux était isolée (comme on nous le laissait entendre depuis 3 mois).

Malheureusement, le neurologue s'est rendu compte que le cerveau de notre petite fille ne s'était pas développé entre le 6eme et le 7eme mois.

Elle aurait été handicapée très lourdement et aurait souffert toute sa vie.

Nous avons donc fait un choix qui aujourd'hui est difficile à vivre mais nous savons qu'elle aurait eu une vie de souffrance.

Mon histoire ne va bien sure pas te rassurer et j'en suis bien désolée. C'était pour te dire que l'on était passé par tous ces moments de doutes et d'espoir et que je sais que c'est très difficile à vivre.

Vas-tu passer une irm ? Je te conseille de te renseigner. C'est beaucoup plus précis qu'une échographie.

Je suis aussi à ta disposition en message privé si tu souhaites des infos plus précises sur mon parcours.
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Elo2304
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Re: Perdue dans mon choix

Message par Elo2304 »

Oui jai passé un IRM à 25SA mais à Grenoble je suis de Haute Savoie.
L IRM a bien confirmé la dysgenesie du corps calleux puis la présence d un kyste entre les deux ventricules ce qui fait que les cornes frontales de ces derniers sont plus écartées. ..mais sinon rien aucune autre anomalie...
Mardi prochain je vais voir docteur******* à l hôpital ***** à Paris. Tu connais? Apparemment cest LA specialiste du corps calleux...
Elodie
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Re: Perdue dans mon choix

Message par Elo2304 »

Elodie a écrit : 23 juin 2017, 15:10 Je comprends ce que tu ressens avec tes parents, moi aussi ils se disaient présents mais il fallait parler d'autre chose pour "s'aérer la tête". .. comme si c'était eux les 1ers concernés. .. et c'était souvent "s'il y a un risque, il faut tout arreter". Oui mais non, c'est pas aussi simple quand ça se passe dans son propre corps ( et coeur).

J'ai demandé à parler à la neuropediatre de mon hôpital, elle ne m'a été d'aucune aide. Alors j'ai réussi à parler à un neurologue et il m'a dit "vous savez, parfois les enfants handicapé ont conscience de leur vie et peuvent parler, et un jour, il faut être prête à l'entendre vous reprocher de l'à avoir laissé en vie dans cet état".

Dans mon cas, Tom était perdu pour beaucoup même si aucune preuve tangible existait vraiment, mais lui m'a ouvert les yeux s'il restait en vie. Dans ton cas, c'est différent, ils ne le considèrent pas comme perdu.

Beaucoup de courage et de patience. Et de réflexion. ..

Comment as tu fait pour trouver du soutien alors??
Elodie
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Re: Perdue dans mon choix

Message par Lucile »

Je sais qu'en France ils sont deux spécialisés dans le corps calleux. Le deuxième est à Lyon et mon neurologue m'en a parlé.

Il faut que tu restes positive. Mon médecin m'a dit que le cas de notre fille était rare. Il voit rarement des cerveaux qui ne se développent pas.

Je croise les doigts pour que ton petit bout de chou se porte comme un charme !
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