En attente ...

Laurie2129
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En attente ...

Message par Laurie2129 » 02 juin 2018, 16:18

Je me lance. Nous habitons en haute Savoie. Samedi 26 mai, Je suis à 21sa, echo morpho.
Le gyneco nous dit qu’il trouve un ventricule dans le cerveau un peu gros. Là mon cœur se sert. J’attends la suite. Il termine en disant je pense que je vais demander l’avis d’un confrère. Je me met à pleurer. Il me dit nous allons en discuter. De retour ds son bureau il nous explique et nous dit je trouve la tête un peu petite, en forme de citron et ce ventricule un peu dilaté. Ce n’est peu être que dû à sa position( il était très bas et un peu coincé) ou peut être que c’est plus grave mais il faut vérifier. Il nous dit qu il nous contractera le mardi suivant. 4jours plus tard. 4 jours ou je me suis posé 10000 questions, en panique, j’ai bcp pleuré. J ai décidé de contacter un centre d’ecchographie Sur Genève ou j’ai pris un RDv de moi même pour un deuxième avis. RDV fixé au mercredi 30 mai.
Lorsque nous arrivons, ils nous demandent d’expliquer pourquoi nous sommes là. La personne nous dit que les mesures lui sembles normales qu elle va voir à l’echo. Elle commence, regarde, mesure, tapote sur son clavier puis dit je vais appeler le médecin. C est comme cela que ça se passe là bas. Elle dit je pense que le problème vient de la colonne. Un Spina bifida. Mais le médecin va vous expliquer. Et là on se retrouve seul avec mon mari et je me dit mais qu’est ce que c’est... j’ai déjà entendu ça... et le médecin arrive et nous explique. Défaut de fermeture du tube neurale. Avec impact sur le cerveau. Que c’est sérieux et que ça peut nécessité une interruption de grossesse. 😱 le monde s’écroule sur nous. Je ne m’attendais pas à de bonnes nouvelles mais là c’etait posé. Il a pris du temps pour nous expliquer et nous sommes rentré. J’ai pleuré pleuré pleuré. Mon mari est tombé de haut car ne s était pas autant inquièté que moi de la première annonce. Nous devions maintenant attendre le RDV sur Annecy avec le confrère de mon gyneco. RDV qui a eu lieu hier soir. Je n’avais aucun espoirs et le chemin de l’interruption De grossesse était déjà entamé dans notre tête. Le verdict tombe de nouveau. Spina bifida sévère avec graves atteintes cerebrales déjà présentes. Le cervelet est quasi inexistant, tracté vers l’arriere. Avec dilatations d’un ventricule. Il nous dit que si nous décidons de continuer la grossesse bébé ne survivra pas à la naissance. Il m’explique que mon dossier doit passer en commission sur Grenoble mardi et qu une fois l’aitorisation Donné je devrais revoir mon gyneco prendre Rdv av l’anesthesiste Et en salle de naissance. Voilà où nous en sommes. Nous sommes boulversé. Je ne sais pas si je vais réussir, comment vais je faire ??? Je sens ce bébé bouger en moi, vivre, donner de petits coups et pourtant tout va s’arreter. Et on doit attendre ...... l’attente est insurmontable. Je sais que nous n’avons pas le choix, que c’est le meilleur pour lui, pour nous. Mais que c’est difficile. Devoir accoucher, être à la maternité, entendre et voir tous ces parents et bébés heureux. Pourquoi nous fait on vivre cela. On nous rassure en nous disant que j’aurais la péridurale que cela se passera sans douleur physique. Mais la péridurale ne fonctionne pas toujours. Et quelle garantie à t on de tomber sur la bonne équipe qui sera à l’ecoute Et ne me laissera pas souffrir.
Et puis la question se pose aussi: est ce que nous voulons le voir ? Est ce que nous ne seront pas « choqué » je ne veut pas garder un mauvais souvenir. Et pour la suite ??? Je ne peux m’imaginer laisser le corps de mon bébé à l’hopital. Mais je ne me voit pas le courage de gérer une crémation. C est ce que je souhaiterais. Juste une crémation sans cérémonie en intimité avec mon mari. Je ne veux personne d’autre. Mais je ne sais pas si je pourrais. C’est tellement difficile d’imaginer tout cela. D’anticiper, de savoir quoi faire.
Nous avons déjà un petit garçon de 3 ans, nous ne lui avaôs rien dit pour le moment. Il me voit mal, me vois pleurer... et puis comment lui dire ??? Heureusement c’est lui qui me fait tenir le coup. Mon premier accouchement avait long éprouvant douloureux. J’ai été traumatisé. Et la... ce sera différent mais tout aussi traumatisant.
Désolée pour le long roman. J’ai passé beaucoup de temps sur ce forum depuis une semaine et je trouve les témoignages tellement aidant. Merci à toutes ces mamans qui partagent leur expérience.
La vie est bien injuste.
Mamange d’une petite colombe. JONAS. Né le 11 juin 2018 à 22 sa.
Jonas, tu t’es envolé vers les étoiles paisiblement avec tout l’amour de papa et maman. A jamais dans notre coeur. Je t’aime ❤️

Aureliemamange
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Re: En attente ...

Message par Aureliemamange » 02 juin 2018, 17:17

BONJOUR laurie

Je suis sincèrement navrée de t accueillir ici et de découvrir ton histoire...

Qui est tellement identique à la nôtre...

Nous avons dû interrompre le cœur de notre petit Gabriel le 10 avril pour la même pathologie que la tienne

Spinabifida de L1 a S3 avec une malformation de chiari de niveau II... même une i tervention chirurgicale in utero n aurait pas pu lui apporter une vie convenable... la mort dans l âme nous avons donc pris cette décision par amour pour lui

Je comprends que ses coups peuvent te paraître très difficiles... il en était de même pour moi à la prise d décision et les deux jours qui ont suivi
Puis j ai décidé de vivre avec lui nos derniers moments intensément, des tonnes de câlins des paroles et beaucoup d amour... de manger tout ce qui nous avait été i tendit pendant 5 mois et demi
J ai écrit mon histoire dans les nouveaux arrivants le post s appelle Gabriel...
Je reste à ton entière disposition si tu veux échanger
Toutes mes pensées vous accompagnent
Affectueusement
Aurélie

Pokaontas
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Re: En attente ...

Message par Pokaontas » 03 juin 2018, 00:02

Bonjour Laurie,

Je suis vraiment navrée que vous soyez également confrontés à ce drame.

Je suis moi-même de la haute Savoie et en te lisant je revis mes propres angoisses et questions que j'ai vécu il y a peu.

J'ai interrompu ma grossesse de ma petite fille à 20SA pour cause de trisomie 21 au début du mois de mars dernier.

En effet l'attente est longue, j'avais l'impression que cette attente ne faisait qu'augmenter ma douleur en attendant l'insurmontable perte de mon bébé. Mais maintenant, avec la distance, je regrette que ce temps n'ai pas été plus long afin que je profite plus des derniers moments avec ma fille. Je me suis même refusé par moment des contacts en espérant me protéger, pensant que ça m'aiderais à moins souffrir et à me préparer à notre séparation. Cela faisait 10 jours que je sentais ses petits coups lorsque le diagnostique est tombé. Mais tout ce que j'ai fait c'est me mettre des œillères et me laisser finalement à présent beaucoup de regrets.
Comme te le conseil très justement aureliemamange ce sont des instants précieux à partager avec ton enfant que ce soit pour l'accompagner mais aussi pour débuter ton cheminement pour la suite et ne pas avoir de regrets.
J'avais rencontré la chef du service de la maternité et elle nous avait exposer les possibilités pour le corps de notre fille et sache que tu peux changer de décision jusqu'au dernier moment. La crémation de ma fille a eu lieu une semaine après car c'est le délais légal qu'ils doivent respecter justement pour nous laisser la possibilité de mûrir notre décision.

Pour ce qui est de l'accompagnement si je peux te rassurer j'ai eu que des personnes compréhensives, patientes et soutenantes. J'ai eu la péridurale très rapidement afin de soulager les douleures physiques et je n'ai pas souffert. c'était mon premier enfant donc pas de comparaison et vu mon terme pas de préparation à l'accouchement. je ne savais pas comment faire, je me suis laissée guidée et l'expulsion a été très rapide et sans douleur physique.
Pour ce qui est de voir ton bébé tu peux également changer d'avis jusqu'au dernier moment. Fais confiance à l'équipe qui sauront te protéger d'une vision choquante.
J'ai souhaité voir ma petite fille mais qu'une fois lavée et enveloppée dans son petit linge. même si les 10 premières secondes de l'avoir sans vie sur moi m'ont déchiré le coeur, c'est surtout pour moi le moment le plus beau. Car je suis à ce moment là devenue maman et car elle était magnifique, comme endormie, et j'ai ressenti à cet instant un bonheur immense, et toute cette souffrance que j'avais depuis 15 jours c'est complètement envolé. Et si je peux aussi te conseiller un truc, fais des photos. Ça semble morbide peut-être pour certaines personnes mais ce sont des souvenirs qui n'ont pas de prix et je suis heureuse d'avoir ces moments avec elle à regarder dès que je le souhaite.
N'hésite pas si tu as des questions ou besoin de te confier car cela fais aussi du bien.

Je t'envoie beaucoup de courage et soutien
Marion,
Mam'ange d'Alya 💗 née le 8 mars 2018 à 20 SA

Never in my arms, always in my heart
💖

Natange
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Re: En attente ...

Message par Natange » 03 juin 2018, 00:07

Bonsoir laurie2129,

je suis bien désolée de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire qui fait écho à la mienne. Mon fils était porteur de t21 et je me suis posé beaucoup de questions identiques aux tiennes. J'avais une certitude, je voulais voir mon bébé mais pour savoir à quoi m'attendre, j'ai cherché des photos de bébés nés au même terme que moi. J'étais à 22 sa. Les photos ont été rassurantes. Au départ, je ne savais pas ce qu'on nous autoriserait pour la prise en charge du corps de notre bébé. Nous avions décidé de laissé faire l'hôpital car les démarches pour inhumer notre fils me semblaient impossibles à surmonter.. Heureusement, on nous a imposé un délais de réflexion après notre décision d'img et je me suis rendu compte que je ne pouvais pas laisser faire l'hôpital. J'avais l'impression d'abandonner mon fils. Nous avons donc changé d'avis et il est inhumé dans le caveau familial. Je ne regrette pas ce choix.
Avant mon img, j'ai lu énormément de témoignages et j'ai parcouru beaucoup de sites sur le sujet de l'img. Ca m'a permis de me préparer au mieux à la rencontre avec mon bébé. Si cela t'intéresse, l'ensemble de nos réflexions est repris sur le lien suivant: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702
Je redoutais le jour de l'img mais ce fut finalement un très beau jour pour nous. Nous avons rencontré notre bébé et nous avons pu lui dire au revoir en toute sérénité. La séparation fut difficile, bien entendu mais nous étions sereins.
J'ai également un fils aîné qui avait 2 ans 1/2 lorsque j'ai donné naissance sans vie à son petit frère. Nous avions fait le choix de ne rien lui dire avant mon retour de maternité. Au départ, mon compagnon ne voulait rien dire du tout. Il pensait que notre aîné oublierait ma grossesse. Mais je n'étais pas d'accord avec lui. Je travaille avec des enfants de cet âge et je sais que ce sont de vraies éponges émotionnelles et que leur cacher une vérité est rarement bon. Il a finalement décidé de me faire confiance et lorsque nous sommes rentrés de l'hôpital, nous avons expliqué à notre aîné, avec des mots simples, que son petit frère avait de très gros problèmes de santé, qu'il était mort et qu'il ne reviendrait pas à la maison. Il avait déjà entendu ce mot "mort" lorsqu'on a perdu nos deux poissons et lorsque l'âne du pré d'en face s'est fait foudroyer. Nous lui avons expliqué que nous étions tristes, mais que ce n'était pas à cause de lui et qu'il avait le droit d'être triste aussi. Il a pleuré avec nous et puis est reparti jouer. Par la suite, il a abordé le sujet une seule fois. Lorsqu'il a vu qu'il pouvait nous en parler sans qu'il ne se passe rien de grave, il a eu l'air soulagé. Maintenant, un an après, je ne sais pas ce qu'il a retenu de ce que nous avons vécu. Il voit le portrait de Michelangelo. On lui avait expliqué que c'était un portrait du petit bébé mais je ne sais pas s'il a retenu cette information. Il ne sait pas qu'il est inhumé au cimetière car il n'a jamais posé de question. Il aura le temps de le découvrir en grandissant.
Ce qui m'a beaucoup aidée à remonter la pente, c'est de construire des souvenirs concrets et de trouver une place à notre fils dans la famille. J'ai également écrit un livre relatant mon histoire avec le plus de réalisme possible. J'aime relire cette histoire. J'ai aussi décidé d'accorder de l'importance aux petits bonheurs de la vie. Ca m'a permis de retiré le côté positif de ce que nous avons vécu. J'ai eu la chance d'avoir un accouchement facile pour mes deux enfants et pour la naissance de Michelangelo, contrairement à celle de mon aîné, j'ai senti mon bébé naître. La péridurale était un peu moins dosée que lors de mon premier accouchement. C'est une sensation que je n'oublierait jamais.

Maintenant, tout ce qui m'a aidée ne te correspondra peut-être pas car tout le monde vit cette épreuve de manière différente donc le seul conseil que je peux me permettre de te donner, c'est de t'écouter, d'écouter tes choix. Ils seront peut-être différents de ceux de ton mari mais ce n'est pas grave. J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous. Si tu as des questions, des angoisses ou autres, tu es au bon endroit pour en parler.

Natange
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Re: En attente ...

Message par Natange » 03 juin 2018, 00:10

Bonsoir Pokaontas,

je suis également désolée de t'accueillir sur le forum. Mon fils était également porteur de t21.
J'espère que tu trouveras du soutien sur notre forum.

Laurie2129
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Re: En attente ...

Message par Laurie2129 » 03 juin 2018, 00:43

Je ressens totalement ce que tu écris pokaontas. Je ne sais pas comment réagir. J’ai l’impression que Ses petits coups me détruisent à petit feu. Et qu effectivement si j’evite Le contact je souffrirai peut être moins. Je le sens Bouger depuis 10/15 jrs...
Concernant la crémation que fait il prévoir. Qui contacter? À quel moment ?
Je suis tellement en colère de devoir accoucher. Je souhaiterai avoir une césarienne et que je ne sente rien. Mais cela est impossible. 😔 passer des heures en travail en souffrance. Bien sûr que c est long, psychologiquement on a pas envie de cela...
Merci beaucoup pour vos témoignages qui réconfortent et nous éclair.
Je me sens tellement seule face à cette epreuve. Je ne me sens pas soutenu par le corps médical. On ns a annoncer ça et puis rentrer chez vous et gérez comme vous voulez !
Mamange d’une petite colombe. JONAS. Né le 11 juin 2018 à 22 sa.
Jonas, tu t’es envolé vers les étoiles paisiblement avec tout l’amour de papa et maman. A jamais dans notre coeur. Je t’aime ❤️

Mia122017
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Re: En attente ...

Message par Mia122017 » 03 juin 2018, 09:58

Salut Laurie.
Je sort un peu de ma petite bulle, je suis en vacances et je voulais pas trop m'impliquer sur le forum pour pouvoir vraiment me reposer.... mais ton histoire me rappele tellement la mienne que j'ai voulu venir te donner un peu de courage.
Notre petite Mia s'est envolée à 24sa suite à un IMG car elle etait attente de une spina bifida severe (microcephalie, signe du citron, dilatation de ventricules, atrophie de la cervelet et ouverture du canal de l3 en bas, sans quiste, ce que in appele un rachichicis).
Aucan medecim nous a dit qu elle ne survivrait pas à la naisance, ça c'est juste une possibilité. On nous a proposé l'intervention in uterus pour fermer le canal mais les sequeles qu elle avait déjà adquis elle les aurait eu pour toujours. Ça impliqué déjà des gros handicaps moteurs et cognitives.
On a donc decidé d'interrompre la grossesse pour epargnier à Mia la vie que l'attendait.
On est bien tombé de haut nous aussi. Comme toi, mon cheri avait eté plus optimiste lors de la premier echo alors que moi je savais déjà que tout eté fini.
C'etait la plus dur des decision pour moi, mais je l'ainpris sans hesiter et aujourd hui, 6 mois aprés je suis sure d'avoir pris la seule decision valable pour moi et pour elle.
Quant à tes doutes si le voir ou pas, ne te mets pas la pression. Prepare des affaires, et demande au sf de prendre des photos, tu decidera au dernier moment si tu veux le voir ou pas, ça viendra tout seul.
Je te souhaite beaucoup de courage pour cette terrible epreuve. Restez unis avec ton homme, le temps fera le reste. Hesite pas de venir vers moi si t'as besoin.
Je pense fort à toi.
Leticia
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5.
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
qui n'existe nulle part sauf dans ma planete

Anne2017
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Re: En attente ...

Message par Anne2017 » 03 juin 2018, 10:05

Bonjour Laurie,

Il est difficile pour beaucoup de femmes d'accepter cet accouchement à l'issue terrible. Mais je crois profondément que les soignants savent que c'est important, au delà de l'aspect "physique" (une accouchement est moins traumatisant pour le corps qu'une césarienne ou un curetage), de mettre un terme, psychiquement, à une grossesse, que cela est nécessaire. Ces moments effrayant se sont révélés pour beaucoup de mam'anges, assez beaux.

Cela a été mon cas. J'ai passé les jour avant l'IMG à me dire que mon fils n'avait pas beaucoup de temps, que nous allions arriver au terme du temps qui lui était accordé en ce monde, et que je ne pouvais rien faire pour lui, mise à part lui épargner la peur et la peine, lui offrir un temps de paix. Alors j'ai été en paix durant ce temps, j'ai passé du temps au jardin, avec mon chat, dans ma maison.

Quand je suis partie à l'hôpital, j'etais terrifiée. Toute la peur retenue durant ces 20 jours d'attente était retombée sur moi. Avec le recul, je crois que je n'avais pas pris la peine de me documenter, d'écouter les explications des équipes sur comment cela allait se passer ou de poser des questions. La pensée que c'était le temps pour mon fils avait tout bloqué. Mais difficile de le savoir car mon cerveau à occulté certains moments, aspects de cette période. Comme après un trauma.

Je ne regrette absolument pas d'avoir pu offrir ce temps à mon fils mais j'ai conscience que j'aurais pu cheminer aussi durant ce temps. Je ne sais cependant pas si j'aurais vraiment pu faire autrement, et on ne refait pas l'histoire.

Et finalement cet accouchement, long certe mais mais douleurs, a été un beau terme à ma grossesse. Je ne voulais pas voir le bébé, je me disais que le voir mort était inutile et j'avais peur de son aspect. La sage femme m'avait alors proposé de me le décrire et de me laisser décider. Et finalement, impossible de l'avoir senti sortir de moi sans le tenir, sans lui dire adieu. Je me rappelle effectivement que cela a été long, mais je me souviens surtout d'avoir senti mon fils sortir de moi, et de l'avoir tenu dans mes bras une unique fois, pour toute une vie. Cela fait un an et t'en parler me fait à nouveau verser quelques larmes. Car c'était mon enfant et j'ai le sentiment aujourd'hui de lui avoir donné tout ce que je pouvais, et d'avoir accueilli à cet occasion un amour qui durera toujours, bien au delà de ma peine.

C'est certains que l'on est assez seul, l'équipe médicale offre son soutien technique mais nous laisse seul face à la détresse. Je crois que tu peux d'ores et déjà demander à recontrer la psycologue du service des grossesses pathologiques, si tu le souhaites. Je l'ai rencontré après l'IMG, et à nouveau enceinte je la revois, car la grossesse d'après n'est pas facile non plus.

J'espère que tu arriveras à cheminer vers l'IMG, et à trouver un peu de paix.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Un bébé à venir pour septembre

Laurie2129
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Inscription : 30 mai 2018, 22:06

Re: En attente ...

Message par Laurie2129 » 03 juin 2018, 21:44

Merci beaucoup à toutes pour vos témoignages. Cela m’aide de pouvoir échanger avec vous et lire vos expériences. Ce soir l’auxiliaire de puriculture qui m’avait aidé pour l’accouchement De Noah m’a contacté suite à un message que je lui avais envoyé. Nous étions rester en contact, elle fait des massages à domicile. Elle m’a beaucoup réconforté, écouté et elle m’a dit qu’elle Pourrait se rendre disponible le jour de l’intervention pour nous accompagner. J’espere Que cela pourra se faire. Ca pourra nous rassurer.
Mamange d’une petite colombe. JONAS. Né le 11 juin 2018 à 22 sa.
Jonas, tu t’es envolé vers les étoiles paisiblement avec tout l’amour de papa et maman. A jamais dans notre coeur. Je t’aime ❤️

Julie Rose
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Re: En attente ...

Message par Julie Rose » 17 juin 2018, 01:20

Bonsoir Laurie,
Touché par ton récit qui été proche de ce que j’ai vécu...
A 19sa notre si petite Rose nous quitte le 30 avril 2018 ...IMG :je ne savais même pas ce que cela signifié...😔
J’auRai aimé ne jamais savoir...le 19 avril rdv Gyneco, je dit à mon mari de m’accompagner car sur qu’elle nous dira le sexe !!!
Les larmes montent car elle confirme m’on envie que ce soit une fille...et puis après quelques 10, 30, 45 minutes,et même 1h30 de doutes....à rester toujours sur la même choses, son 💗...
Qqlch d’anormAle ...elle nous envoi consulter une cardiopediatre sur Paris ,et l’on nous confirme une cardiopathie multiple, emplacement du cœur, un trou dedans, orthe et valve pulmonaire inversée etc (parmi les plus grave malformations du cœur) donc schéma etc pour comprendre que ma petite fille que je voulais tant ne sera pas autrement que dans mon bidou ...😭
Anéanti bien sûr...
Depuis 1 mois 1/2 je pense et repense à elle , j’ai du mal en croisant les autres femmes enceinte ou les petits boutchou qui viennent d’arriver...
Et surtout j’ai peur de reprendre le travail et d’etre Confronte au gens , ce qu’il vont poser comme question...ou leur regard...etc
Comment gérer ça en plus de ma peine et le manque de ce bidou qui m’avait rendu si malade 🤢 pendant 3 mois et 1/2 ....je commencer à me sentir si bien et surtout à la sentir bouger...
j’ai un petit garçon de 4 et demi ...ça m’aide heureusement...

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