Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Helloelobaby
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Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Helloelobaby » 26 mai 2019, 13:33

J’ai le coeur lourd d’écrire ces lignes suite à l’echo T3 notre gyne nous envoie pour une echo de référence il décèle chez notre bébé une dilatation des ventricules 14 mm et 18mm au lieu de 10 en moyenne haute.
10 jours plus tard je suis à 34 sa echo de réf confirme la ventriculomegalie et deuxième coup de massue agénésie complète du corps calleux.
Deuxième echo de référence dans un centre antenatal le lendemain qui confirme irm de programmée demain. Ils nous ont parlé de troubles et possibles difficultés d’apprentissages et retard intellectuel en cas d’agénésie isolée sans pouvoir écarter le risque de handicap. J’ai épié un peu (beaucoup trop internet) j’ai vu toute sorte de témoignages des enfants où cette absence de corps calleux est totalement asymptomatique aux handicaps les plus lourds. Car même lorsqu’elle est isolée en antenatale ils parlent d’agenesie Du corps calleux en apparence isolée.

On en parle bcp depuis une semaine avec mon conjoint et on a pas la force de laisser le hasard décider de voir si avec le temps notre enfant présentera des troubles, retards ou pire un handicap. Et on est tombé d’accord sur le fait que même si c’est isolé nous irions à l’img. Mon coeur de maman est déchiré.

J’ai l’impression d’être égoïste et si ... mon bébé allait finalement bien ... je ne le saurais jamais. J’ai l’impression de ne pas avoir la force d’assumer un enfant même un peu différent et j’ai honte je culpabilise.

Certaines d’entre vous sont elles arrivées à la même décision que nous agénésie isolée y compris ? J’en suis à me dire que si l’irm décèle d’autres anomalies ça soulagera ma conscience. C’est affreux de penser ça.

Je n’avais jamais eu d’épreuves douloureuses dans ma vie aujourd’hui je me dis pourquoi moi.
Dernière édition par Helloelobaby le 27 mai 2019, 20:09, édité 1 fois.
A ma petite Madeleine née sans vie le 06/06/2019 suite à img à 37sa pour ventriculomegalie sévère et agénésie du corps calleux 🌟💖 nous ne t’oublierons jamais ...

MariEve
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par MariEve » 26 mai 2019, 14:47

Bonjour Hellolelobaby,

Comme je suis désolée de te savoir dans cette situation... tellement desolee, car je la connais bien. J'aurais pu écrire presque chacun de tes mots.

Il a été décelé une agenesie partielle isolée du CC pour notre petit Paul, nous avons tergiversé pendant 2 mois, essayant d'arracher au corps medical un diagnostic un peu plus certain que "si ça se trouve il ira bien.. mais c'est vrai que s'il est dans la portion non diagnosticable de handicap, ça pourra être severe". Il nous aura fallu a l'issue de ces deux mois, de l'amnio, de l'IRM, de la consultation chez le neuropediatre, finalement aller à Paris chez LA spécialiste du corps calleux, Dr M******.
Et au final, ce qui nous a permis de decider est notre petite voix interieure... celle que je m'efforce de continuer a ecouter pour ne pas me laisser torturer par des "et si en fait il s'etait bien porté ?"

Personne n'a le droit de juger quiconque... mais bien souvent c'est envers soi que l'on est si severe. Si vous ne vous sentez pas d'accueillir un enfant en situation de handicap, c'est super de le savoir dès maintenant et de vous/lui eviter des soiffrances pour l'avenir.
Et meme quand on est prets à prendre en charge certains handicaps, on peut etre amené a prendre quand meme la decision d'IMG.. ici je parle en mon nom et je pense que c'est ce qui m'a ete le plus difficilepour Paul, car je m'etais toujours dit qu'un enfant trisomique ne me faisait pas craindre, que meme si mon enfant se retrouvait autiste je trouverais des ressources pour communiquer avec lui.. aussi les risques de "dys...", les rvs chez le kiné, l'orthophoniste... ne me faisaient pas trop craindre, mais le risque d'enfant ne gagnant pas en autonomie a terme ne me semblait pas possible.
Alors comme j'ai vu pendant mon parcours sur le groupe Fb où se retrouvent les parents d'enfants avec ACC, beaucoup "sentaient" au fond d'eux que ça irait.. et dans ce cas ils continuent leur grossesse. Et d'autres personnes se disent que non, ça n'irait pas... tout ça ne se commande pas.
Adoucit ton point de vue à ton egard.. Baab me rapellait l'autre jour que le corps medical ne propose pas d'IMG a la légère. Je suis convaincue que le plus important dans l'histoire est de sentir au fond de soi ce qui se dit (pas le mental ;-), plutot l'intuition) et de discuter en couple pour tenter de se mettre en phase... et de ce que tu en dis là, c'est ce que vous avez semblé faire, donc c'est top.

Le coup de se dire, s'ils me disent que finalement c'est associé, ça sera plus simple... combien de fois l'a-t-on pensé ? Je ne saurais dire... ça me parait tellement normal !

Je vous souhaite plein de courage.
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

Helloelobaby
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Helloelobaby » 26 mai 2019, 20:01

Merci pour ta réponse c’est bête mais de se sentir moins seule dans son malheur ça aide même si je ne souhaite pa personne de vivre ce qu’on traverse. La décision n’est pas encore actée et il m’arrive encore de me dire que je n’arriverais pas à aller au bout que c’est un cauchemar puis ce que j’appelle la raison reprend le dessus ... je ne peux pas faire courir le risque à mon enfant, ma famille d’un handicap je ne m’en sentirais pas la force. Vivre avec une épée Damoclès je vais perdre la tête et devenir folle.

Je sais que le chemin sera très long je craque régulièrement je n’ose pas imaginer après .. mais il y a une semaine je ne savais même pas ce qu’était un corps calleux, j’aurais préféré ne jamais le connaître je me dis que c’est la vie ...

J’ai hâte que ce cauchemar se termine et je suis terrifiée du jour de l’accouchement. Mon conjoint a besoin d’entendre le discours de la neuro et l’irm pour consolider sa décision et je le comprends. Pour l’amio je suis à 35 sa donc je pense que nous aurons pris notre décision avant les résultats.

Où en es-tu aujourd’hui suite à la perte de ton enfant ? As tu su te projeter dans une nouvelle grossesse ? Pour nous c’était l’idéal 23 mois d’écart entre nos deux enfants un mariage de programmé en 2021 aujourd’hui c’est notre vie entière qui bascule
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MariEve
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par MariEve » 27 mai 2019, 01:24

Je ne sais pas si c'est bête, je ne pense pas... je l'ai souvent senti ce relatif soulagement de me sentir moins seule, possiblement comprise par quelqu'un d'autre, voyant ma situation similaire au témoignage lu. J'y ai même cherché une réponse toute faite, maintes et maintes fois... meme si je savais pertinemment que le choix ultime nous reviendrait entièrement. Rien ne nous a guidé dans un sens ni dans l'autre, j'ai souvent senti que si la balance penchait d'un côté un jour, elle se rééquilibrait dès le lendemain. Cette terrible epee de Damocles est une torture. Jouer a la roulette russe, voilà la sensation que j'ai eu.

Je comprends que votre decision ne soit pas actée, n'hesitez pas a faire repondre le corps medical a vos questions, a demander des 2nd avis.
Dans le groupe de parents auquel je faisais partie sur Fb, je voyais comment etaient suivis les couples à ********* à Paris ***, là où exerce la ponte dans le domaine du corps calleux. C'est ainsi qu'on a osé demander (a plusieurs reprise avant de les avoir) des IRM de nos cerveaux à mon conjoint et moi, car ça n'etait pas dans le protocole de là où nous etions suivis en province.
Et voyant a quel point le rv avec le neuropediatre qui nous avait ete attribué, nous a laissé dans le flou complet, on a pu facilement (grace a ma gyneco) rencontrer LA neuropediatre qui s'y connait le mieux, a Paris... dur voyage à 35SA, mais tellement necessaire, car 2 jours apres, nous avions les idées plus au clair.
Mais sûrement parce que nous avions la sensation d'etre allés au bout de ce qui etait possible de savoir, d'avoir fait notre chemin.

Pour l'amnio on nous avait annoncé 3 semaines de delai pour le resultat, mais c'est possible que le delai varie selon les lieux et les techniques employées.
Je vous souhaite que ça soit parmi les plus courts.

C'est bien que ça soit maintenant que tu me poses la question de où j'en suis, car je vais pouvoir etre plus positive que il y a qq temps. Je me sens vraiment remonter la pente actuellement. J'ai eu des hauts et des bas... et j'envisage de reprendre le travail bientôt (si j'avais eu un autre style de travail j'aurais pu reprendre bien plus tot je pense, mais ayant une relation de soins envers une population diverse, y compris femmes enceintes et bébés, ça ne m'etais pas possible encore il y a 3 semaines)

J'ai la chance d'avoir mon ainé plein de vie à la maison, il a pu faire que pour lui, le quotidien n'a jamais pu s'arreter et peut etre de ne pas sombrer trop bas.. mais l'inconvenient aussi de m'etre pas mal empêchée l'expression de ma tristesse, ce qui me donne la crainte de rallonger mon deuil.
Envisager une autre grossesse ne m'etait pas possible jusqu'a y'a peu de temps, sûrement à cause des 2 IMG consecutives, cette espece de loi des séries. Car suite a ma 1ere interruption, on a recommencé les essais bébé 3-4 mois apres, on avait cette conviction du "c'etait pas de chance, ça arrive.. au moins là, on a donné côté malheur, on devrait etre tranquilles maintenant". La perte de Nolan m'a obligée à faire le deuil d'enfants rapprochés (moins de 2 ans) mais on ne voulait pas creuser trop l'écart.
Maintenant on ne veut plus prendre la décision de faire un autre bébé, on ne se protège pas vraiment pour laisser la nature décider. Mais j'ose dire que j'ai moins peur ce mois-ci (depuis que je commence a me sentir mieux, en fait)

C'est terrible ce tsunami qui debarque au moment où la mecanique s'huile parfaitement... serrez-vous les coudes pour traverser cette tempête et votre mariage n'en sera que plus fort (félicitations au passage !!). Je ne doute pas que les préparatifs vous aiderons à vous projeter vers du positif si ça vous devient necessaire.

Et n'oubliez pas que quelque soit votre decision, de continuer ou arreter la grossesse, vous prendrez la bonne, car ça sera la votre.

Je pense fort à vous !
Dernière édition par AlineR le 27 mai 2019, 09:26, édité 1 fois.
Raison : Les noms d'établissements sont interdits
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Helloelobaby
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Helloelobaby » 27 mai 2019, 20:12

Nous sortons de l’irm agénésie qui semble isolée
On a eu le rdv avec la neuropediatre elle est très rassurante et ... si l’amio revient bonne on garde le bébé

C’est un peu un retournement de situation
Mon conjoint n’a rien lu des forums et d’internet ou autre c’est plus facile pour lui de se fier que à l’avis des médecins et j’avoue que sans ce que j’ai lu en me fiant aux professionnels rencontrés je garde mon bébé

Du coup on attend le résultat définitif de l’amio
Je te remercie pour ton écoute et ton témoignage
J’ai peur je te l’avoue mais elle m’a dit de voir mon enfant comme un enfant comme les autres que c’était important et que l’une ou l’autre des décisions il fallait savoir vivre avec
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Arthur_mon_etoile19
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Arthur_mon_etoile19 » 27 mai 2019, 20:51

Bonjour,

Je vous souhaite tout plein de courage quoi qu'il arrive, quelque soit votre décision au final. Et du courage pour l'attente des résultats de l'amniocentèse.

De notre côté notre bébé avait une omphalocele géante détectée à 14sa, on a fait tout plein d'examens et d'échographie aussi ainsi que rencontré des spécialistes et chirurgiens. On s'était dit que si ça restait isolé et opérable à la naissance on gardait notre bébé. On a eu de sacré montagnes russes pendant 2 mois. À l'écho des 22sa au centre de diagnostic antenatal de Lyon ils ont détecté d'autres anomalies neuro dont agenesie du corps calleux. Pour nous le choix a été rapide car les médecins nous ont dit que associé à l'omphalocele cela faisait sûrement parti d'un syndrome polymalformatif. Du coup on faisait une IMG un mois plus tard.

En tous cas j'imagine que découvrir cette anomalie à 35sa doit être un véritable stress et chamboulement. Je t'envoie toutes mes pensées les plus positives. Tiens nous au courant de la suite quoi qu'il arrive. Dans tous les cas je vous souhaite un bébé et un enfant en bonne santé.
Océane Maman de:

Arthur mon petit chevalier courageux a rejoint les étoiles ce vendredi 3 mai 2019 ⭐🙏 je lui ai donné naissance le 6 mai 2019 à 26sa ❤ une douce rencontre mon bébé...

MariEve
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par MariEve » 27 mai 2019, 21:45

Oh quel joli retournement de situation :)
Je suis ravie pour vous et vous souhaite que le resultat de l'amnio vous apporte le soulagement nécessaire pour accueillir votre petit bout... je vais croiser les doigts avec vous 🤞😉
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Helloelobaby » 27 mai 2019, 23:27

Et encore merci pour ton soutien car tu as fait ce choix que je trouve tellement courageux
J’ai l’impression en fait de me dégonfler de ne pas réussir à vivre avec, avec les risques que ça engendre

On attend l’amio et j’essaye de me détendre
Je vous souhaite à toutes que du positif pour la suite et merci pour vos oreilles attentives
Moi qui depuis une semaine avait tt arrêté je revis un peu ..
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par MariEve » 28 mai 2019, 00:05

Je te remercie pour ce que tu me dis !
En meme temps, sache qu'il m'arrive plusieurs fois de me demander si on n'a pas fait le choix "de la facilité", quelqu'un ici parlait de "se debarrasser d'un probleme"... les deux options possibles comportent leur part de courage, je pense que tous les parents qui traversent un DAN sont courageux, que leur enfant vive ou non au final 😉

T'apporter mon soutien me semble tout naturel, bien évidemment.

Je suis ravie de te savoir repartir dans les petites actions du quotidien, quelque soit la situation, il semblerait que ça soit la clé pour alleger la vie.

Tu auras le resultat de l'amnio bientot ?
Je vous souhaite que tout aille bien 😀🤞
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Helloelobaby » 30 mai 2019, 08:10

Le soufflet est finalement retombé après le rdv neuro on a finit par poser le pour le contre et cette fois nous avons appelé l’hôpital l’img devrait être programmée j’aurais des nouvelles vendredi ou lundi ...je suis à 36sa
Je me dis que finalement je n’ai pas cette force d’assumer un enfant différent ou pire un handicap et de prendre ce risque.
Encore un retournement de situation comme il y en a eu pendant en 15 jours
Mais au final ça faisait une semaine que la décision était prise le tout était de l’affronter et il a fallut que je m'effondre pour ça. J’espère que j’arriverais à me relever de cette terrible épreuve
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