Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

MariEve
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par MariEve » 30 mai 2019, 09:47

Oh.. comme je connais ces revirements de décision... c'est éprouvant.
Bien sur que tu t'en releveras, je commence a en etre convaincue. Plus j'avance moi, plus je lis les temoignages sur le forum.
Si telle est votre decision, je ne saurais que te conseiller, pour preparer un après sans regrets, de preparer au mieux vos au-revoirs : sur ce que vous avez besoin de vivre avant, le jour-meme, et après. Pas de pression, c'est votre instinct qui vous dit à l'instant T ce qui est bon pour vous, pour savoir ce qui etait possible de faire, j'ai pioché quelques idées ici, c'est une mine d'or.
Si je dis ça, c'est que je trouve avoir cette chance de ne rien regretter de ma relation avec mon fils et nos au-revoir, ce qui est déjà une facette de l'apaisement.

Je vous souhaite plein de courage et de douceur
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

Ju&D
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Ju&D » 31 mai 2019, 16:14

Je suis votre histoire en « sous-marin » depuis la parution de ton post. J’ai vécu une IMG à 34 sa il y a 6 semaines suite à la découverte de plusieurs malformations dont un corps calleux épais. Pleins de rebondissements aussi et des moments d’espérance et de questionnements (pas de précisions sur l’avenir de notre bébé si on décidait de la garder) avant de prendre cette décision si difficile mais de raison.
Si tu as des questions, je serais là avec plaisir même si je sais que je ne suis qu’au début de mon chemin vers la reconstruction.
Plein de courage à vous.
Maxine, née sans vie le 18/04/2019 à 34 sa 🐱❤️

Helloelobaby
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Helloelobaby » 31 mai 2019, 18:05

Je suis désolée que tu aies eu aussi cette terrible épreuve à vivre ... aujourd’hui je suis sereine et j’ai un drôle de sentiment d’apaisement prête à faire cette rencontre avec ma petite fille et en même temps nos en revoir. Bien sûr je souffre mais je sais que c’est une décision d’amour et comme tu le dis de raison. Là caractère isolé de l’agénésie du corps calleux n’aura pas suffit à nous rassurer sur l’avenir de notre enfant et ce que nous étions en mesure de lui offrir, cette part d’ombre et ce risque de handicap étant trop lourd à supporter nous préférons souffrir du manque de notre enfant que de prendre le risque d’une vie de souffrance pour elle.

La vie est parfois injuste aujourd’hui j’ai le droit de le dire.

J’ai eu un appel de l’hôpital je suis hospitalisée mardi matin, j’espère juste que le travail ne sera pas trop long. Je vous envoie à toutes pleins de courage pour votre reconstruction. Jeudi je suis à 37 sa il est temps que nous avancions.
A ma petite Madeleine née sans vie le 06/06/2019 suite à img à 37sa pour ventriculomegalie sévère et agénésie du corps calleux 🌟💖 nous ne t’oublierons jamais ...

Arthur_mon_etoile19
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Arthur_mon_etoile19 » 01 juin 2019, 10:32

Tes mots sont beaux Helloelobaby. Je vois beaucoup d'amour pour votre petite fille ♡ je penserai bien à toi les jours qui arrivent et les suivants.
Océane Maman de:

Arthur mon petit chevalier courageux a rejoint les étoiles ce vendredi 3 mai 2019 ⭐🙏 je lui ai donné naissance le 6 mai 2019 à 26sa ❤ une douce rencontre mon bébé...

Ju&D
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Ju&D » 01 juin 2019, 21:47

Ton sentiment de sérénité n’est pas « drôle » helloelobaby, nous avons aussi eu se sentiment après notre décision ainsi que le jour de la naissance. Ça peux paraître bizarre mais ce jour a été un jour heureux et serein pour nous. L’accouchement, la rencontre et surtout ce moment passé en couple dans cette épreuve.

Si tu veux un conseil, autorisez vous toute les émotions, il n’y a pas de honte et de normalité. De toute façon, cette situation ne l’est pas, personne ne pourra vous juger !

Je vous souhaites que les jours qui viennent se passent au mieux pour vous et surtout une belle rencontre avec votre bébé. Vous souffrez pour qu’elle ne souffre jamais.
Maxine, née sans vie le 18/04/2019 à 34 sa 🐱❤️

MariEve
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par MariEve » 02 juin 2019, 01:29

Je te rejoins Ju&D sur tout ce que tu dis là.
J'ai aussi senti de l'apaisement une fois la décision prise, un grand soulagement le soir de l'accouchement et a d'autres moments ensuite qui sont prématurés a évoquer pour Hellolelobaby pour le moment.
Tellement de choses se mélangent dans ces situations si deroutantes, et heureusement pas que des choses a peindre en noir, je pense que c'est aussi ce qui permet d'avancer et de se projetter un jour dans un futur meilleur.

Helloelobaby je penserai à toi, à vous mardi, en croisant les doigts pour que ca se passe au mieux et que vous puissiez vivre une belle rencontre, de la manière qui vous conviendra.
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

Helloelobaby
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Helloelobaby » 02 juin 2019, 01:31

Merci à vous toutes pour votre soutient vos paroles me rassurent. Je vous raconterai la rencontre avec notre fille. Bien que j’ai peur c’est l’étape la plus importante avant notre reconstruction.
A ma petite Madeleine née sans vie le 06/06/2019 suite à img à 37sa pour ventriculomegalie sévère et agénésie du corps calleux 🌟💖 nous ne t’oublierons jamais ...

Arthur_mon_etoile19
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Arthur_mon_etoile19 » 02 juin 2019, 12:59

Comme MariEve et Ju&D j'ai ressenti cet apaisement une fois la décision prise et après l'accouchement. Je te souhaite cette même sérénité ainsi qu'une jolie rencontre avec ton bébé ♡ j'en garde pour ma part un merveilleux souvenirs malgré toutes les circonstances ☆

Je pense bien à vous toutes et à vos petites étoiles
Océane Maman de:

Arthur mon petit chevalier courageux a rejoint les étoiles ce vendredi 3 mai 2019 ⭐🙏 je lui ai donné naissance le 6 mai 2019 à 26sa ❤ une douce rencontre mon bébé...

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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Helloelobaby » 03 juin 2019, 16:29

Mon sac est préparé pour demain
Le choix de la tenue n’était pas compliqué je n’en avais acheté qu’une ... jusqu’au 20 mai et l’écho de référence nous ne connaissions pas le sexe on voulait se garder la surprise comme pour mon grand garçon. Du coup ça sera la petite tenue mixte que j’avais acheté en attendant de connaître le sexe (il me restait plein de mixte de mon premier), j’ai pris une photo de mon conjoint et moi, là couverture que sa grand mère lui a tricoté et n’ayant pas acheté de doudou on en a toujours bien trop en cadeau, j’ai demandé à son grand frère d’en choisir un ...


Je suis effrayée et j’ai envie de la rencontrer. Je trouve la vie tellement injuste bien que notre choix ne me fasse pas culpabiliser (du moins aujourd’hui car je sais que c’est le bon). Je sais déjà qu’elle va terriblement me manquer


Quant à mon conjoint j’ai l’impression qu’il ne réalise pas. Je ne l’ai vu craquer qu’une fois à l’annonce du diagnostic et il est tellement serein ça en est déstabilisant. Je me dis qu’on gère chacun à notre façon
A ma petite Madeleine née sans vie le 06/06/2019 suite à img à 37sa pour ventriculomegalie sévère et agénésie du corps calleux 🌟💖 nous ne t’oublierons jamais ...

Ju&D
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Re: Décision img à 35 sa pour agénésie du corps calleux

Message par Ju&D » 03 juin 2019, 18:29

Je te rejoint sur ce sentiment helloelobaby, j’ai souvent, et encore maintenant, été en colère contre la vie. Pourquoi nous ? C’est tellement frustrant !

La culpabilité, elle va et elle vient mais la réflexion qui nous a amené au choix de l’IMG l’efface assez rapidement.

Pour ton conjoint, c’est vrai qu’on ne réagi pas tous de la même manière, il ne craquera pas forcément aux moments où tu l’aura pensé mais il n’y a pas de « bonne » façon de réagir. D’ailleurs, j’ai chez moi un papa qui aimerait beaucoup partager avec d’autres papas alors si il a besoin d’une écoute masculine, n’hésitez pas !

Je te souhaite beaucoup de courage pour demain !
Maxine, née sans vie le 18/04/2019 à 34 sa 🐱❤️

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