Décision IMG à prendre pour T21

Perrinek
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Décision IMG à prendre pour T21

Message par Perrinek » 03 septembre 2019, 11:04

Bonjour,

Je poste sur ce forum car je suis actuellement enceinte de 14 SA et suite à la découverte à la première échographie d’une hyperclarté nucale (env. 4 mm), une biopsie de trophoblaste a permis de détecter une trisomie 21.
Mon mari et moi devons donc prendre la décision d’interrompre la grossesse ou de garder l’enfant. Nous hésitons car autant certaines anomalies chromosomiques ou malformations sont létales ou engendrent des souffrances telles que nous aurions pris sans délai la décision d’interrompre la grossesse, autant pour la trisomie 21 ce n’est pas clair pour nous, même si nous savons déjà qu’élever un enfant porteur de T21 exige de gros sacrifices.
Nous essayons de nous renseigner un maximum sur les enfants, leur devenir pour prendre une décision en connaissance de cause. La période de la petite enfance a l’air bien encadrée et beaucoup d’enfants ont l’air heureux, mais pour la suite c’est beaucoup moins clair.

Nous aimerions aussi avoir des témoignages de parents qui ont pris la décision d’interrompre la grossesse. Quelles sont les raisons qui ont été déterminantes pour vous? Est-ce que ces raisons vous ont permis de passer le cap de l’IMG de manière relativement sereine/un peu moins douloureuse?

Nous sommes bien conscients que c’est une décision très intime qui nous appartient, mais nous ressentons le besoin de connaître l’expérience d’autres couples, même si leur réflexion a pris une forme différente, pour pouvoir nous positionner.

Merci d’avance pour vos témoignages.

Nadosan
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Re: Décision IMG à prendre pour T21

Message par Nadosan » 04 septembre 2019, 21:10

Bonsoir Perrinek,
Je vais essayer de partager mon expérience avec toi.
J'ai subi une IMG jeudi dernier, notre petite Prune était atteinte de trisomie 21.
Je sais ce que vous traversez ton mari et toi, dans un cas comme dans l'autre, c'est une décision difficile à prendre qui demande du courage.
Si je partage avec vous les raisons de cette décision, c'est évidemment parce que je souhaite vous aider, mais également parce que ça me fait du bien de les répéter ces raisons.
Par où commencer...
Je suis enseignante en élémentaire et j'ai déjà eu dans ma classe une élève trisomique. Je l'aimais beaucoup, elle était très attachante. Mais malheureusement je n'étais pas formée pour l'accompagner au mieux dans ses apprentissages. Et même si ses parents étaient heureux qu'elle soit scolarisée dans ma classe à mi-temps, je ne l'ai pas fait beaucoup progresser. Et ce qu'elle faisait le reste du temps... Elle avait malheureusement très peu d'accompagnement. Et quelle galère administrative pour obtenir un minimum de prise en charge.
Quand elle est arrivée dans ma classe, elle venait d'être opérée du cœur, malformation liée à la trisomie. Aussi, elle ne voyait pas grand chose...encore lié à la trisomie.
Le problème avec la T21, c'est qu'on 'ne peut pas savoir quel sera le degré de déficience, ni quelles seront les problèmes associés. Mon mari et moi-même ne nous sentions pas capables d'affronter cette incertitude. Et pas assez forts pour l'amener au maximum de ses capacités. Nous redoutions également que sa vie soit courte et douloureuse ou encore que nous partions bien avant elle et que la responsabilité de Prune incombe à sa sœur aînée.
Cette décision, d'interrompre ou non la grossesse, dépend du vécu, de l'histoire de chaque couple, de chaque famille. Je pense que votre décision sera forcément la bonne parce que ce sera la vôtre. Dans notre cas, nous pensons que c'est ce qu'il y avait de mieux à faire par amour pour Prune. Elle restera à jamais notre deuxième enfant et nous continuerons de la chérir.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette terrible épreuve et vous envoie un peu de réconfort.
Nadosan, maman d'une petite fille née le 10/05/13
Mamange d'une magnifique petite Prune, née à 20sa+3j le 29/08/19.

Sissi_Mo
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Re: Décision IMG à prendre pour T21

Message par Sissi_Mo » 05 septembre 2019, 18:18

Bonjour Perrinek,
Tout d'abord je tenais à te dire que je suis triste de t'accueillir sur le forum. Quand j'ai vu ton post je n'ai pas voulu répondre de prime abord car moi m'a fille n'était pas atteinte de trisomie 21 mais d'un autre problème chromosomique et elle aussi pouvait vivre avec ce syndrome, même si dans son cas il y avait de très forte chance pour qu'elle décède in-utero, mais après coup je me suis dit que je peux tout de même te faire par de mon expérience même si elle est un peu différente.

Moi et mon conjoint avons choisit d'interrompre notre grossesse si l'enfant était atteint d'une maladie grave et ce pour plusieurs raisons :
- l'étendu des problèmes de santé ou des retards mentaux ne peuvent pas être connu à l'avance, je ne voulais pas que mon enfant souffre physiquement ou moralement de sa différence.
- comment lui expliquer que sa soeur est en pleine forme mais qu'elle non, qu'elle sera handicapée à vie dans son quotidien, qu'elle ne pourra pas faire telle ou telle activité.
- comment imposer à son aîné la charge de sa petite soeur handicapée, à l'instant T mais aussi lorsque nous ne serons plus là.

J'espère ne pas choquer certaines personnes ayant des enfants handicapés car je les respecte, c'est leur choix, le mien est différent c'est tout et ça entame en rien la douleur et la souffrance de la perte de notre bébé.

Dans tout les cas, sache qu'ici personne te jugera (contrairement à beaucoup de personnes qui n'ont jamais eu a subir un deuil périnatal, combien de fois on m'a demandé si je n'avais vraiment pas le choix, ou s'il n'y avait pas d'autres solutions, comme si ma décision était discutable). Le plus important est que toi et ton conjoint soit en paix avec ta décision et c'est ce qui ne te fera jamais regretter.
Bon courage dans ce moment terrible.
Morgane
Maman d'une petite princesse 08/2016
FC janvier 2019
Mam'ange de ma petite Soraya le 15/06/2019 (IMG à 18 SA)

Gali2312
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Re: Décision IMG à prendre pour T21

Message par Gali2312 » 05 septembre 2019, 21:40

Bonsoir Perrinek

J'ai subi une IMG l'an passé pour T21, nous avons délibérément choisi de ne pas poursuivre la grossesse et ce "choix" n'a pas été facile. Et pourtant, nous étions plein de bons principes avant la grossesse, sûrs de nous.

Parents d'un petit garçon en bonne santé, l'annonce de cette anomalie a été un choc. Nous ne voulions pas imposer à notre enfant à naître la sacro-sainte différence que tout le monde érige en fierté ("avoir un enfant différent, c'est mieux!", c'est évident quand on n'est pas concerné, moins quand on a le nez dedans). De plus, les enfants porteurs de trisomie sont dans l'extrême majorité des cas plus fragiles que les autres, leur taux de mortalité infantile est plus élevé, alors cela ajouté au handicap...

Notre fille avait une malformation cardiaque et de l'oesophage graves qui de toute façon la condamnaient à plus ou moins long terme - le spécialiste était d'ailleurs pessimiste quant à la poursuite sans souci de la grossesse.

Et même dans le cas contraire. Nous ne regrettons pas l'IMG. Bien entendu, j'en ai pleuré pendant des semaines, cela m'a dévastée, et remonter la pente m'a pris un peu de temps même si de l'extérieur je semblais aller bien.

J'y pense souvent, d'autant plus que tous les copains et copines de notre fils ont eu des petits frères et soeurs, sauf lui. Nous avons fait le choix de ne pas chambouler l'organisation de notre famille, de ne pas imposer de handicap à un enfant à naître ni à son frère.

Comme tu le dis, les structures pour les enfants handicapés existent, mais après? Ces enfants grandiront sans jamais devenir autonomes, tout en se sachant différents et en souffrant de la situation. Et lorsque nous, parents, disparaîtront, qui s'occupera d'eux? Notre vocation est de leur apprendre à voler de leurs propres ailes, de les faire grandir et devenir des adultes, etc. Or ils ne pourront jamais l'être et ils le savent - dire d'un trisomique qu'il ne se rend pas compte de sa condition est insultant et faux, j'ai plusieurs contre-exemples.

Peu importe la décision que ton compagnon et toi prendrez, ce sera la bonne car mûrement réfléchie et choisie. Et aucune ne sera simple.

Une IMG n'est pas sans conséquences psychologiques, car j'ai l'impression de vivre avec le fantôme d'un bébé que je ne connaîtrai jamais, de la seule fille que je n'aurai sans doute jamais.

Elever un enfant trisomique n'est pas chose aisée non plus.

Bon courage,
Perrine H.
Mamange d'une petite baby girl depuis le 9.11.18

Perrinek
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Re: Décision IMG à prendre pour T21

Message par Perrinek » 07 septembre 2019, 15:07

Bonjour à toutes,

Merci pour vos réponses, qui nous ont vraiment aidés. Je n’ai pas pu vous remercier plus tôt car nous avons passé beaucoup de temps à chercher des informations et ces deux derniers jours j’étais épuisée.
Comme nous n’avions aucune expérience directe du handicap autour de nous, nous avons fait beaucoup de recherches et de démarches pour obtenir des renseignements. Certaines ont abouti, d’autres non (notamment celles auprès des associations qui s’occupent des porteurs de trisomie 21, parce que “c’est la rentrée”). Certains de nos proches nous ont aidés aussi dans nos recherches.
D’abord nous avons essayé de regarder des émissions de témoignages, mais nous avons eu l’impression que les enfants dont il est question sont ceux qui se portent le mieux et qu’il y a d’autres cas bien plus difficiles qui ne sont pas présentés. Une explication possible est que la plupart des enfants qui naissent avec une trisomie 21 sont ceux qui sont passés à travers les mailles du filet du dépistage parce qu’ils n’avaient aucune malformation détectable pendant les échographies de grossesse. Ils n’ont donc souvent “que” le retard mental et les traits physiques caractéristiques, et encore de manière pas trop marquée (cf. l’émission La Maison des Maternelles - Dépister la trisomie 21 pendant la grossesse).
Ensuite mon mari et moi avons osé évoquer le sujet avec des personnes qui ne font pas partie de notre entourage proche et il se trouve que par hasard, toutes ont ou ont eu une personne très handicapée dans leur famille (frère, sœurs). La plupart ont déclaré très clairement avec le recul de l’expérience qu’elles ne nous conseillaient pas de nous embarquer dans la vie de parents d’un enfant porteur de trisomie 21, qui comporte certes des joies mais pour elles surtout beaucoup de tristesse, même si ce n’est pas perceptible tant qu’on s’occupe de l’enfant.
Et puis deux proches ont trouvé un reportage de la Radio Télévision suisse qui fait preuve d’un grand réalisme. Vous pouvez le consulter sur Youtube, le titre est 36.9°-Test prénatal et espérance de vie : la trisomie 21 à l’heure du choix. Ce reportage nous a bouleversés et a commencé à nous permettre de comprendre que nous ne souhaitons pas cette vie pour notre enfant, car nous serons à un moment impuissants à le protéger et le rendre heureux (notamment à partir du moment où il commencera à vieillir, ce qui aura lieu dès 40 ans).
Nous avons tout de même cherché à nous faire confirmer ce que nous avions vu dans ce reportage. Comme en France il n’existe pas de consultation pour les patients porteurs de trisomie 21 qui couvre tous les âges de la vie, nous avons contacté le docteur suisse qui intervient dans le reportage.
Elle a accepté de nous parler et nous avons eu hier un entretien téléphonique d’une heure avec elle. Elle a confirmé tout ce que le reportage laissait voir et a même pu évoquer la situation des familles des enfants/adultes et pas seulement les réalités médicales.
Nous sommes donc désormais décidés à interrompre la grossesse : il y a trop d’incertitudes (40% de risques de malformations en plus du retard mental qui est certain, 20% de risques de troubles psychiatriques graves chez l’enfant selon les médecins auxquels nous avons parlé) et surtout la certitude que la vieillesse est une régression plus ou moins rapide et un cumul de problèmes du 3e âge (notamment 50% de cas de maladie d’Alzheimer à partir de 50 ans).

Merci encore pour votre témoignage à toutes, nous posons le nôtre à la suite dans l’esprit dans lequel j’ai ouvert le post, en espérant que le récit du chemin que nous avons parcouru pourra aider d’autres couples confrontés à ce choix difficile. Nous restons à la disposition de toute personne qui souhaiterait nous contacter pour partager notre réflexion et les informations que nous avons recueillies.

EMI71
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Re: Décision IMG à prendre pour T21

Message par EMI71 » 09 septembre 2019, 15:28

Bonjour Perrinek,
J'ai lu ton message il y a quelques jours deja et je ne savais pas comment répondre à ce post de manière objective. J'ai vécu l'img il y a 6 ans pour T18 qui ne laissait aucune chance a ma fille contrairement a la T21.
Je suis aide soignante et je travail aupres d'adultes porteurs de polyhandicap. Certains sont porteurs de T21. Malheureusement la médecine actuelle sait diagnostiquer la T21 mais ne sais pas encore prédire le devenir du bébé. Il faut donc attendre de voir comment il se développe pour voir quels handicaps cela engendre et c'est ca le plus difficile dans la prise de décision. Comme tu le dis tres bien les adultes trisomiques qu'on voit a la télé dans les reportages sont tous des "hauts niveaux" ils travaillent ont sorte de vie sociale peuvent tenir une conversation gérer plus ou moins leur argent alors je ne sais pas s'ils sont passés au travers de la détection ou si les parents ont fait le choix de poursuivre la grossesse mais toujours est il que je n'ai jamais vu de trisomiques comme ceux dont je m'occupe dans un documentaire.
Ceux dont je m'occupe sont lourdement impactés par leur T21. ils ont une retard mental profond voir sévère, ne parlent pas, ou juste quelques mots ne sont pas autonomes dans les actes de la vie quotidienne, sont parfois incontinents et ont aussi parfois des traits autistiques des pathologies cardiaques...Ils ne font pas grand chose de leurs journées car n'en ont pas les capacités, ils sont vieillissants l'espérence de vie augmente.
J'ai dressé sans doute un tableau assez noir mais ca fait aussi partie de la réalité qui est souvent cachée.
Bon courage pour la suite
Emilie maman de G né en 2011, Margaux IMG pour T18 5 avril 2013 et S né en 2014

Elena76
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Re: Décision IMG à prendre pour T21

Message par Elena76 » 09 septembre 2019, 18:56

Bonjour Emilie,


Je suis dans la même situation que Perrine et je vous remercie pour votre message car du coup j’en profite aussi. De mon côté dpni positif, amnio aujourd’hui pour confirmer le diagnostique et aussi écho morphologie aujourd’hui car j’avais besoin de savoir l'état du bébé. Écho, à 20 sa, ne montre absolument aucune anomalie, à part un fémur un tout petit peu plus court. En plus le bébé a une bonne vitalité, c’est une fille qui bouge beaucoup. Du coup je décide et puis je doute de ma décision, c’est terrible, la raison me dit une chose, le cœur une autre... J’ai demandé un rdv avec un médecin généticien, peut-être j’arrive à voir un peu plus clairement. Je me permets de vous demander car vous travailler dans le milieu médical, si on ne voit pas de problème cardiaque à l’echo alors on peut espérer sur l’absence des problèmes ou le risque reste encore ? Encore une fois, je vous remercie pour votre témoignage.

MariEve
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Re: Décision IMG à prendre pour T21

Message par MariEve » 09 septembre 2019, 21:32

Bonjour Elena,

Déjà je te souhaite la bienvenue ici.
Je me permets de m'intercaler en réponse a ton message. Mon bebe n'etait pas atteint de T21, mais d'une autre problématique où son devenir etait également incertain (sur une palette de handicap allant de 0 a 100%). On a passé 2 mois à essayer d'obtenir de probabilités d'atteinte, a essayer de savoir comment irait notre bébé, ce qui n'a pas été possible et on n'aura jamais de réponse medicale a ce sujet.
Ce qui nous a permis de trancher notre decision à son sujet aura été basé sur notre instinct. Ça parait fumeux comme ça, et je crois que c'est pour ça qu"on a mis 2 mois pour accepter cette decision.. et pourtant le declic aura été suite au rv avec la 2e neuropediatre qui, apres avoir posé sur un schema les diverses possibilités d'atteinte, elle nous a dit.. "voilà, vous savez tout, la seule chose que je ne peux pas vous dire c'est comment sera votre bébé, c'est à vous de voir.. il y a des parents qui me disent "mon enfant est là, je le sens" en montrant une zone du schema, donc a vous de voir où vous pensez que votre enfant est"
Ce que je comprends maintenant, c'est que peut importe qu'il y ait une probabilite de 5% ou de 90% de handicap sévère, le choix qui se fait est fonction de ce que l'on sent..

Je me doute que ma réponse n'est pas vraiment celle que tu cherches, mais je me permets de te la proposer au cas ou.. oublie-la si elle t'embete.

Je vous souhaite tout le courage qu'il vous faut, quelle que soit votre decision finale qui sera forcément la meilleure pour vous, pour votre bébé, pour votre famille, car elle aura été prise avec le coeur.
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

EMI71
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Localisation : Saône et Loire 71

Re: Décision IMG à prendre pour T21

Message par EMI71 » 11 septembre 2019, 14:01

Elena 76 je ne saurais pas répondre a ta question. Il faudrait la poser a un cardiopédiatre ou a ton gyneco. tout ce que je sais c'est que le coeur fini sa formation plus tard dans la grossesse. J'imagine tres bien le dilemme. En fait je le connais parfaitement bien ayant eu un "choix" a faire. Attends le retour de tous les examens pour ensuite pouvoir prendre la meilleur decision
courage également
Emilie maman de G né en 2011, Margaux IMG pour T18 5 avril 2013 et S né en 2014

Perrinek
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Re: Décision IMG à prendre pour T21

Message par Perrinek » 12 septembre 2019, 17:35

Merci beaucoup à toutes pour vos réponses, qui nous aident à garder le cap malgré de nombreux moments où nous sommes tentés de nous dire (surtout moi) que nous pourrions avoir de la chance et voir naître un bébé au moins en bonne santé et avec un handicap mental pas trop grave.

Perrine K.

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