IMG ce mercredi 25/09

Emilie21
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par Emilie21 » 23 septembre 2019, 13:03

Je voudrais aussi dire merci à Cloe mais je ne sais pas trop comment réagir directement au post
Maman d’Eliott, né sans vie le 26 septembre 2019 à 20h20

Plume Leo
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par Plume Leo » 23 septembre 2019, 19:19

Avec plaisir, j ai trouvé bcp de réconfort auprès du forum. C est pas évident mais on va s en sortir, notre petit Leo est né à 31 sa 4, et je vais voir pour une psy aussi même si avec mon compagnon on parle bcp, ça m a fait bcp de bien, on est encore plus soudé. Et on se lance dans un projet positif pour surmonter notre deuil.
Je te souhaite plein de courage, et n hésite pas.
Leo notre petit ange a pris son envol le 17/09 à 31 sa 4

MariEve
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par MariEve » 23 septembre 2019, 22:54

Bonjour Emilie,

Nous avons eu la sensation de devoir choisir "au pif", "au lancer de dé", "a la roulette russe" avec la vie de notre fils : le diagnostic de Paul etait une agenesie partielle du corps calleux en apparence isolée. On a passé 2 mois à essayer de voir où notre petit loulou penchait dans les stats et aucun medecin n'a pu se mouiller pour nous dire que ça irait, ni pour nous dire que ça n'irait pas.. on avait des pourcentages (archis flous : ça a oscillé entre 3% et 20% de handicap sévère... rien que ça, quand tu vois les differences de discours ça fait peur !!)
Au final, la decision a du etre prise en notre ame et conscience en fonction de "ce qu'on sentait".. super sensation de lever son doigt mouillé en l'air pour sentir dans quel sens le vent souffle...
Je n'ai famais regretté notre choix.. souvent douté mais jamais regretté, car nous l'avions murement reflechi et avons pu aller au bout de notre processus de renseignement sur les pathologies possibles.

Et oui, mli aussi je me suis souvent dit "au moins, si ça avait été une T21, je savais ce que je faisais".. mais a tort, car en lisant ici les témoignages des mamans qui ont "potassé le sujet" j'ai decouvert ce qu'on pourrait nommer l'envers du decor et j'ai pu voir que c'etait une decision tout autant cornélienne que la notre..

Je te souhaite de preparer comme il vous conviendra le depart de ton petit bébé et un mercredi des plus doux qu'il puisse être...
Toutes mes pensées vous accompagnent !
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

Perrinek
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par Perrinek » 25 septembre 2019, 12:22

Bonjour à toutes,

Je reprends ce que dit MariEve à la fin de son message : mon mari et moi faisons partie des couples qui ont beaucoup hésité face à un diagnostic anténatal de trisomie 21. Il y a finalement peu de certitudes pour cette anomalie chromosomique : un retard mental certain, mais on ne peut pas savoir à quel degré avant la naissance et même le développement de l’enfant, dans notre cas (hyperclarté nucale à 12 SA, d’ailleurs toujours présente à 17 SA) des risques de malformations principalement cardiaques mais ce n’était pas certain non plus, des risques de pathologies médicales particulières sans certitude non plus (problèmes de thyroïde, d’appareil digestif), un vieillissement précoce certain avec plus ou moins de pathologies médicales plus ou moins graves (problèmes de vue, d’audition, mais aussi paralysie possible, 50% de cas d’Alzheimer à partir de 50 ans...).
En outre, le discours des parents d’enfants porteurs de T21 et responsables d’association que nous avons pu contacter tend souvent plutôt vers le positif et se place en porte-à-faux par rapport à celui des médecins : la plupart du temps il donne l’impression qu’il suffit que l’enfant soit bien suivi et stimulé pour qu’il acquière un réel degré d’autonomie qui peut faire de lui un être humain heureux de sa vie. Mais les médecins nous ont assurés qu’il y a des cas dans lesquels cette autonomie n’est pas possible parce que l’enfant n’en a tout simplement pas les capacités.
Cela a donc été très dur pour nous et en particulier pour moi de prendre la décision de l’IMG. Ce qui nous a décidés c’est de faire le calcul idiot de la proportion de risques graves cumulés (40% de risques de malformations, 20% de risques que l’enfant ait des capacités vraiment très faibles ou des problèmes psychiatriques qui nécessitent un placement en institution, 50% de risques qu’il finisse sa vie avec la maladie d’Alzheimer à un moment où au mieux ne pourrions plus nous occuper de lui, au pire nous serions déjà décédés tous deux). Cela dépassait les 100% de risque qu’il y ait un problème grave. Et puis la vieillesse précoce nous a semblé un véritable crève-cœur, à la fois pour l’enfant qui perd quasi-systématiquement toute autonomie et pour ses parents qui sont obligés de le placer en institution médicalisée même s’ils ont réussi à ne pas le faire jusqu’à ce moment, sans trop d’espoir de progrès médicaux de ce côté-là dans les années à venir.

Dans ces conditions, l’autre décision, celle de poursuivre la grossesse, comportait également des incertitudes. Il fallait parier sur la naissance d’un enfant dans le meilleur état physique et mental possible, mais se préparer à assumer la décision et à supporter sa souffrance si ce n’était pas le cas.

Bref, nous avons pour ainsi dire eu l’impression de trancher entre la peste et le choléra. L’IMG a eu lieu entre avant-hier et hier matin. Nous avons demandé une autopsie, si elle décèle des malformations, une petite partie des incertitudes vont tomber et nous serons un peu plus certains d’avoir pris la bonne décision pour nous et un peu plus sereins. Si l’autopsie ne décèle rien, nous ne regretterons pas notre décision qui a été mûrement réfléchie et pesée, mais toutes les incertitudes resteront et il nous restera toujours le doute (et si par chance notre enfant était passé à travers les plus gros risques?).

Bon courage à toutes pour assumer la période qui suit l’IMG.

Perrine K.

Emilie21
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par Emilie21 » 27 septembre 2019, 22:13

Bonsoir Perrine
Merci pour votre témoignage j'espère je votre IMG s’est bien passée je viens de passer par la et j’ai vécu l'épreuve La plus douloureuse de ma vie
34h de travail puis un problème avec mon placenta qui ne sortait pas et moi qui me vidais de mon sang je suis toujours à l’hopital Pour l’instant
Mais je suis heureuse d’avoir pu lui dire au revoir comme je l’avais Imagine: dans le calme et le respect
Je ne regrette pas mon choix, enfin je suis en paix avec cette décision
Je ne saurai jamais quelle vie il aurait eu mais je sais au moins celle que je le ai peut être épargné
Nous avons été soulagés d’apprendre que notre enfant présentait une mutation génétique de novo et non par héritée du papa ou de moi
Il accumulait les cas rares notre petit Eliott
Maman d’Eliott, né sans vie le 26 septembre 2019 à 20h20

Perrinek
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par Perrinek » 28 septembre 2019, 09:22

Bonjour Émilie,

Je suis désolée d’apprendre que votre interruption de grossesse a été si compliquée. Pour moi le travail a déjà duré 18h, avec un épisode de très forte fièvre par réaction aux comprimés qui déclenchent les contractions. Heureusement la péridurale a été extraordinairement gérée et je n’ai quasiment rien senti sans avoir besoin de rajouter des doses moi-même (au point que la sage-femme avait du mal à recueillir les informations nécessaires sur mes sensations pour savoir où j’en étais après la rupture de la poche des eaux). Ensuite l’élimination du placenta s’est terminée par une aspiration en bloc opératoire, mais heureusement tout s’est bien passé et pour le moment il n’y a pas de suites.
Moi non plus je ne regrette absolument pas notre décision et la manière dont l’interruption s’est passée. Le fœtus né sans vie présentait encore l’hygroma kystique repéré depuis 12 SA, cela nous conforte dans l’idée que des problèmes cardiaques étaient certainement à prévoir et que de toute façon il aurait sans doute fallu prendre la décision d’interrompre la grossesse plus tard si nous avions décidé de la poursuivre. Mercredi après avoir revu notre bébé à la chambre mortuaire nous avons donc renoncé à l’autopsie pour privilégier l’intégrité du corps.

Par contre j’ai beaucoup de difficultés à gérer la perte. Je me sens comme divisée à l’intérieur de moi entre la part rationnelle qui a compris et intégré la décision et tout ce qui s’est passé, et la part émotionnelle qui n’intègre pas l’anormalité de la situation, le fait d’avoir accouché d’un enfant sans vie et de ne pas avoir ramené le bébé à la maison. C’est cette part là qui suscite des réactions incontrôlables de chagrin, que la part rationnelle ne parvient pas à maîtriser. C’est épuisant, d’autant plus que depuis mon retour à la maison je n’ai pas réussi à dormir plus de 5h d’affilées et suis incapable de récupérer en journée. Je suppose que c’est ce que nous vivons toutes plus ou moins et que c’est ce qui nécessite du temps pour le dépasser.

J’espère que vous sortirez bientôt de l’hôpital en meilleure forme. Je vous souhaite bon courage,

Perrine K.

Emilie21
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par Emilie21 » 28 septembre 2019, 09:39

C’est fou quand je vous lis je me lis, chaque mot m’est si vrai et si intense
Au pu voir mon petit deux fois mais son corps était déjà abîmé car il était resté sans vie en moi pendant trop longtemps j’ai pu prendre des photos de lui je les regarde sans cesse
Je n’arrive pas à réaliser que c’est mon enfant c’est une sensation assez étrange
J’ai hâte de retrouver mes forces et reprendre possession de mon corps meurtri et si vide
Je n’ose pas me regarder dans la glace je n’ose pas toucher mon ventre
Je redoute le retour à la maison je ne sais pas si je pourrai rentrer aujourd’hui car j’ai une tension encore très basse après avoir perdu autant de sang
Je suis avec vous en pensée je vous envoie du courage je sais qu’un jour nous nous relèverons et que cette histoire nous rendra encore meilleures
Je ne me suis jamais sentie autant aimée et respectée par mon compagnon heureusement qu’il est là pour m’epauler Et me me rassurer
Nous incinérons Eliott ce mardi 1 octobre j’ai hate De pouvoir lui dire au revoir dignement
Maman d’Eliott, né sans vie le 26 septembre 2019 à 20h20

Ighins
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par Ighins » 28 septembre 2019, 12:28

Emilie, mon img a eu lieu le même jour que vous, et figurez-vous qu’il porte le même prénom que votre garçon! Nous l’avons juste écrit différemment (Eliote, pour pouvoir lire Etoile, à l’envers). Je dois avouer avoir eu un petit sourire, car ce n’est pas si commun comme prénom, et je vois un petit signe dans tout ça...
Physiquement, cela s’est mieux passé pour moi que pour vous, semble-t-il.. j’ai eu les comprimés à 10h, rompu la poche des eaux à 14h pour enfin accoucher à 21h34. Le plus dur a été de retirer tous les fragments de placenta (il était en charpie), la révision utérine a vraiment été douloureuse. L’impression que l’on m’arrache les dernières traces de mon bébé de façon musclée.
Moralement, c’est encore très dur pour le moment, car on ne m’a pas fait état de malformation particulière, je reste avec un sentiment de culpabilité. Nous l’avons vu, avons pu passer un moment avec lui, mais je n’ai pas osé le prendre dans mes bras. Il avait l’air si fragile.. je voudrais retourner le voir lundi pour passer plus de temps avec lui. Mon conjoint semble avoir caché la boîte avec ses souvenirs, ça me rend folle de ne pas savoir où elle est. Et en même temps j’arrive pas à lui demander..

Emilie21
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par Emilie21 » 28 septembre 2019, 12:44

Je propose qu’on se dises tu
Je trouves ça magique que nos petits portes (presque) le même prénom
Je suis si attachée à ce joli nom j’aurais aimé pouvoir l’appeler 100 fois par jour en le prononçant avec amour mais la vie en a décidé autrement
La petite boîte a souvenir tu dois oser la demander chacun à le droit de vivre son chagrin sans retenue on en a besoin et c’est important
Je n’arrête Pas de regarder les photos que j’ai prises de lui
Tu as des empreintes de ses petits pieds? Je compte me faire un collier avec ses empreintes je peux te donner les coordonnés si tu le souhaites
Ou bien porter un joli E autour du cou pour l’avoir avec moi à tout moment
Je te souhaite de trouver du courage et de la lumière
Seul le temps qui passe pourra apaiser ce chagrin
Tu as d’autres enfants?
Maman d’Eliott, né sans vie le 26 septembre 2019 à 20h20

Plume Leo
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Re: IMG ce mercredi 25/09

Message par Plume Leo » 28 septembre 2019, 13:36

Bonjour Emilie,
Je te souhaite pleins de courage pour la suite, les img sont si différents pourtant l issu est identique pour toute malheureusement, on se sent vide. Voilà 11 jours que notre petit Leo s est envolé, au départ, même si la sortie de l hôpital a été dure, je me suis dis c est bon je gère, honnêtement je dors bcp, mais mon corps me rappelle ce que l on vient de vivre, j ai souffert physiquement cette semaine, l utérus reprend sa place, mais c est une souffrance tellement intense. J ai remarqué que j avais mal qd j avais prévu une sortie, est ce le hasard je ne sais pas, j appréhende un peu mon compagnon reprend le travail la semaine prochaine, ça nous a encore rapproché j ai l impression que l on redecouvre un amour encore plus fort, on a même fixé une date de mariage, si tu as besoin de parler n hésite pas, écoute ton corps et ton cœur, n est pas de regret et c est vrai que je fais comme toi, je regarde les photos, j ai une mèche de cheveux, ses empruntes, je pense me faire faire un tatouage. Et j ai l impression que notre loulou nous envoi des petits signes. N hésite pas vraiment si tu as besoin. Pensées à nos petites étoiles.
Leo notre petit ange a pris son envol le 17/09 à 31 sa 4

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