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malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 25 novembre 2019, 09:26
par gwennou
Bonjour à toutes et à tous,

Avec mon mari, nous avons appris, il y a 2 semaines, lors de la seconde échographie (à 22 SA), que notre bébé a 2 malformations (absence du corps calleux et crosse aortique à droite). Contrairement à ma 1ere grossesse ou je stressais pour chaque échographie, pour cette 2nd grossesse, j’étais confiante (tout allait bien à la 1er échographie) et j’étais contente de me rendre à cette 2nd échographie, nous allions bientôt savoir si nous attendions une petite fille ou un petit garçon. L'annonce de ces malformations a été un choc mais en même temps on nous a dit que la crosse aortique à droit seul n’entraînait pas de conséquence pour le bébé et pour l'absence de corps calleux (si isolé), dans 80% des cas, il n'y avait pas de conséquence pour le bébé. Mais la combinaison de ces 2 malformations, ne permettait pas de savoir quelles seraient les conséquences pour notre bébé. Je suis sortie de ce rendez vous complètement perdue, est ce que mon bébé avait quelque chose qui pouvait avoir des conséquences importantes ou pas ? Dans mon coeur, je me disais le corps calleux est la, on ne l'a juste pas vu à l’échographie (alors qu'on nous avait bien dit que c’était certain il n’était pas la) ou bien il y a que le corps calleux qui manque (j'occultais le problème au cœur) donc on avait 80% de chance que tout aille bien pour notre bébé. J'essayais de me rassurer.

Après cette échographie, tout c'est enchaîné rapidement. Nous avons eu une 2nd échographie à l'hopital qui a confirmé les malformations et a montré aussi que la nuque de notre bébé était trop épaisse (l’épaisseur de la clarté nucal à la 1ere écho était normal). On nous a dit que la présence de ces 3 malformations pour un seul bébé c'est beaucoup et que si on le souhaitait il allait présenter notre dossier au CPDPN pour vérifier si une IMG est justifiée (ce qui a été fait).
Alors que j'avais encore un peu d'espoir suite à la 2nd échographie, je me suis effondrée ce jour la.

J'ai ensuite fait une amniocentèse début de semaine, les premiers résultats ne permettent pas de savoir pourquoi notre bébé à ces malformations. Les différents échanges que nous avons eu avec le corps médical nous ont conduit mon mari et moi même à prendre la décision de faire une IMG à la fois pour ce bébé (nous ne voulons pas qu'il souffre) mais aussi pour notre famille. Nous n'avons pas souhaité attendre l'ensemble des résultats de l'amniocentèse (encore au minimum 2 semaines à attendre sans être certain d'avoir une réponse à nos questions).
Il était de plus en plus difficile pour moi de sentir bouger mon bébé, d’être dans l'indécision et de me dire que l'on va probablement arrêter son petit coeur. J'essai de l'ignorer lorsqu'il bouge, je crois que je pense ainsi me protéger mais à la lecture des témoignages sur ce forum, je ne sais pas si je dois continuer comme cela, si je ne vais pas le regretter.

Nous avons été bien accompagné par le personnel médical de l'hopital qui a répondu à toutes nos questions et à fait preuve de beaucoup de gentillesse.
La date de l'IMG n'est pas encore fixée mais elle devrait avoir lieu la première semaine de décembre. D'autres rendez vous sont prévus cette semaine (rendez vous pour nous expliquer comment va se dérouler l'IMG, le RDV anesthésie,...). J'ai pleins de questions et de doute sur l'IMG et les suites (est ce que je veux voir mon bébé ou pas, est ce que l'on souhaite s'occuper de ces obsèques ?).

Re: malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 25 novembre 2019, 11:51
par Elogojab
Bonjour gwennou et désolée de t accueillir ici...
Tu trouveras ici des réponses à des questions que nous même nous étions posées...Le Rdv pour "parler/préparer' l'IMG peut-être un moment où tu pourras poser toutes les questions que tu veux. Ensuite pour les suites, si vous souhaitez voir bébé il faudra en discuter avec ton mari car peut-être un de vous deux ne voudra pas ou tous les deux oui ou tous les deux non. Pour les obsèques, ils vous demanderons ce que vous souhaitez mais sachez que vous avez un délais pour change d'avis.. pour ma part, j'avais demandé à ce que se soit l'hôpital sauf que quand j'ai vu ma fille j'ai changé d'avis.
On n est pas préparé à vivre ce drame et le lapse de temps parfois long peut paraître si court.... le seul conseil que je peux te donner est de bien discuter avec ton mari, mais quoique vous décidiez, ça sera la bonne décision car se seront vos décisions.
Je vous envoie mes douces pensées. Et n'hésites pas si besoin !
Elo

Re: malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 25 novembre 2019, 13:24
par Hannah_Haley
Bonjour Gwennou,
Je te souhaite la bienvenue sur ce forum où tu peux poser toutes les questions qui te passent par la tête suite à cette douloureuse annonce. Ce forum est plein de bienveillance tu y trouveras un grand soutien .
Tu peux aussi consulter le site petite Emilie, notamment la partie " avant img" qui répondra peux être à certaines questions que tu te pose concernant l'img.
http://petiteemilie.org/img-et-deuil-pe ... vant-limg/

Concernant tes interrogations sur le choix de voir ton enfant, organiser ses funérailles.... .c'est un choix très personnel, vous êtes les seuls à même de choisir. Je te laisse également regarder la partie "Après l'img" du site petite Emilie qui est très bien expliquée (voir son bébé ou non, prendre des photos, souvenirs....)
http://petiteemilie.org/img-et-deuil-pe ... souvenirs/


Pour ma part nous avons choisis de voir nos filles, de les prendre en photo, le service réanimation nous à fait 2 boîtes avec les souvenirs de nos filles. Il existe une association, souvenange qui peut venir faire des photos (j'ai regretté de ne les avoirs connus qu' après), que vous ayez décidés de voir votre bébé ou non (dans le cas où tu ne souhaite pas voir ton bébé, tu auras toujours les photos si tu change d'avis plus tard). Dans tout les cas, ne faites pas ce que vous pensez "devoir" faire , mais uniquement ce que vous pouvez/voulez faire. Il n'y a aucun mauvais choix.

Tiens nous au courant de la suite et n'hésite pas à venir nous parler quand tu en ressens le besoin.

Re: malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 25 novembre 2019, 19:46
par Nathy
Bonjour,

Je te souhaite plein de courage dans ces moments difficiles...

N’hésites pas si tu as des questions ou des choses à exprimer car le forum m’a beaucoup aidé...

Nathy

Re: malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 25 novembre 2019, 20:56
par Plume Leo
Bonsoir gwennou,
Bienvenue sur le forum et malheureusement bienvenue j ai envie de te dire.
Écris toi toutes les questions qui te passent par la tête.
Prend le temps de faire les choses, de faire tes choix, même si ils peuvent évoluer.
Voilà 2 mois que notre petit Leo s est envolé, nous avons décidé de le voir, même si au départ mon conjoint ne souhaitait pas le voir. Nous avons pris des photos, je ne connaissais pas l existence de l association pour prendre des photos. Nous avons une boîte souvenir grâce à l association. J ai un seul regret de ne pas avoir passer assez de temps avec notre petit ange. Et pour les funérailles nous avons laissé l hôpital faire, et nous allons lui faire faire une plaque.
Pleins de courage et en attendant parlé à ton. Bébé.

Re: malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 25 novembre 2019, 21:13
par gwennou
Bonsoir,

Merci pour vos messages. Je vais essayer de me recentrer sur moi et notre bébé. Et on va prendre le temps avec mon mari de réfléchir à ce que chacun de nous souhaite et d"ecrire nos questions.

Gwennaelle

Re: malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 29 novembre 2019, 22:24
par Cloé
Bonsoir,

Toutes mes pensées à toi et toute ta famille.

Un seul regret concernant mon accouchement, ne pas être restée assez longtemps avec mon petit bonhomme. Je n'avais pas conscience que c'était ma seule fois.

Alors si je peux donner un conseil, pose toutes tes questions, agis comme ton instinct et ton cœur te le dictent, et ne te préoccupe pas de ce que les autres pourraient penser... C'est VOTRE moment.

Tout mon courage,

Cloé

Re: malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 30 novembre 2019, 10:16
par gwennou
Bonjour,

Merci pour vos messages.

Hier nous avons eu un RDV avec une psychologue et une généticienne spécialisée dans la malformation détectée au niveau du cerveau du bébé (absence du corps calleux). Après avoir longuement discuté avec elles puis entre nous, nous avons décidé d'attendre l'ensemble des résultats avant de prendre la décision d'une éventuelle IMG.
Nous devons faire des IRM au cerveau pour nous et pour le bébé (c'est a 32 SA), avoir les résultats de l'amniocentèse (anomalies ou non des chromosomes) et ceux de l'exome ( anomalies ou non des 5000 gènes connus qui peuvent etre a l'origine de la malformation au cerveau). L'attente va etre longue ( vers la fin janvier). On avait pris avec mon mari la décision de l'IMG dans la précipitation, on avait peur, je n'en pouvais plus d'être dans le doute et l'indécision, inquiete des conséquences éventuelles pour le bébé et je me coupais du bébé en croyant me protéger. Je pense que pour nous dans notre situation, l'IMG était un échappatoire pour echapper à cette situation stressante et
angoissante. Maintenant, on va se donner le temps de savoir ce que le bébé a. La lecture des témoignages sur ce forum et les discussions avec les services médicaux m'ont permis de ne plus me couper du bébé, de lui parler. Meme si je sais que cela ne va pas etre simple tous les jours cette attente et ces doutes pour mon bébé, je pense que la réponse que nous apporterons à notre situation sera plus adaptée car elle tiendra compte des éléments objectifs (les résultats) et de nos valeurs à chacun de nous.
On s'est en effet aussi aperçu que nous avions peur de nous etre trompé, de le regretter, de culpabiliser car au jour d'aujourd'hui, on ne connait pas les conséquences de ces 3 "malformations " pour le bébé (sachant que prise isolément, le bébé pourrait aller bien). Encore merci. Je vous tiendrais au courant.

Re: malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 30 novembre 2019, 14:20
par Elogojab
Bonjour,
Vous avez beaucoup cheminé avec votre mari et les équipes c'est bien que vous puissiez compter sur eux. En effet il vous reste des examens complémentaires à faire et les résultats sont toujours longs à attendre... (moi ausis j'en attend fin janvier)
Elo.

Re: malformations cerveau et coeur et l'IMG

Publié : 20 février 2020, 09:44
par gwennou
Bonjour a tous,

Nous avons enfin tous les résultats que nous attendions. Les analyses chromosomiques et génétiques n'ont pas révélés de problèmes ( même si on ne peut pas en être certain a 100 %). En ce qui concerne l'IRM du bébé, il a confirmé l'absence du corps calleux mais aussi que son cerveau se développe bien.
On se rapproche donc des 80 % de "chance" que le bébé aille bien et 20 % qu'il est un retard psychomoteur ( de leger à grave). En effet, la malformation au cœur (crosse aortique a droite) a aussi été confirmée mais il est très probable que ce soit une variante mineure sans conséquence et que l'on soit dans le cas d'une agenesie du corps calleux isolé. Nous avons donc pris la décision de garder le bébé et d'avoir confiance dans l'avenir. 😁
Merci beaucoup pour le soutien que vous m'avez apporté.