Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Lorenzo
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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par Lorenzo » 22 août 2016, 12:30

Bonjour Valerie

Faire le deuil de cet enfant ? Ta question est radicale mais incontournable.

C'est peut-être une formule qui me parle mais sans que j'y mette encore un sens très précis. Je me demande d'ailleurs si on peut lui donner une signification a priori avant le vécu d'une IMG.

Aujourd'hui, les émotions, hésitations et pensées se bousculent. Faire le deuil de cet enfant veut dire plein de choses : se préparer à ce choix terrible de l'IMG, accueillir le chagrin et la tristesse, partager la douleur de ma compagne, donner une existence à cet être qui n’adviendra pas, trouver une juste place dans notre cœur, notre mémoire et notre vie.

C'est en tout cas une expression à davantage partager avec ma compagne qui porte l'enfant. Au final, c'est elle qui décidera... Quand je lis certains témoignages de détresse sur le forum j'ai tellement peur pour elle.

Voilà où j'en suis maintenant sans trop savoir ce qui nous attend.

Si ce n'est pas trop indiscret de ma part je me permets de vous retourner la question : est-ce cette expression fait sens pour vous ? Evidemment, vous n'êtes pas obligée de me répondre.

Bien à vous

Lorenzo

valite
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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par valite » 23 août 2016, 10:53

Bonjour Lorenzo,

J’espère que ma question ne t’a pas blessé. Il me paraissait important de te la poser mais je reconnais qu’elle est assez directe et difficile.

Je trouve ta réponse très riche et je sens que tu as avancé dans ta réflexion. Tu n’as pas toutes les réponses aujourd’hui, c’est bien normal. Seuls le temps et le franchissement de chaque étape te permettront de trouver les réponses qui te (vous) correspondent. Tu te poses déjà les bonnes questions, ce qui est déjà un grand pas en avant.

Que signifie pour moi « faire son deuil »?. Je pense que l’on ne fait pas son deuil de son (ses) enfant(s) mais que plutôt on vit chaque jour son deuil. Cela ne signifie pas que tu restes définitivement anéanti(e) comme tu peux l’être dans les premiers temps.

Quellle que soit votre décision, vous devrez vous reconstruire un nouvel avenir, avec de nouveaux projets car l’enfant espéré et attendu n’arrivera pas. Cela ne fait chaque jour un peu plus. Tu avanceras pas à pas avec des hauts et des bas, des avancées et des rechutes. C’est très difficile au début car on reste plongé dans cette vie rêvée et que l’on ferait tout pour y rester plutôt que d’avancer dans cette nouvelle vie. Il faut du temps pour « détricoter » tout ce que l’on a construit (même de façon imaginaire, désirer un enfant c’est avant tout se projeter). Il faut aussi de l’aide. Cela me parait difficile d’y arriver seul. Je parle d’une aide extérieure au couple. Chacun avance à son rythme et à sa façon. Chacun porte sa souffrance et ne l’exprime pas de la même façon.

Tout cela ne reste qu’un avis très personnel qui n’engage que moi !

Bien à toi

Valérie
Valérie, maman de Dimitri et Yéléna nés sans vie le 23/08/2008

PatPh
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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par PatPh » 23 août 2016, 17:29

Bonjour,
Ayant traversé la même épreuve, le même questionnement, tout récemment (OMG il y a 2 semaines pour T21), je me permets d'apporter mon témoignage.

Nous étions un couple stérile, j'ai 42 ans et mon mari 54. Nous avions renoncé à avoir un enfant biologique et adopté deux petites filles (il y a 10 ans et 6 ans). Autant dire que la découverte d'une grossesse inattendue a été une surprise totale. Et contre toute attente, mon homme (qui ne voulait pas de 3ème) s'est montré ravi d'avoir cet enfant, sauf "bien sûr" si la grossesse me mettait en danger ou si l'enfant se révélait avoir un souci grave. Or moi, pendant toutes ces années où nous avions essayé en vain, je me disais que même avec un handicap, je garderai l'enfant que je désirais tant, que je serais absolument incapable d'interrompre la grossesse et de tuer mon enfant... Je lui ai fait remarquer ses incohérences, lui qui, 10 ans plus tôt, s'était dit prêt à adopter un enfant porteur d'une trisomie 21 (moi non). Mais il m'a expliqué que ce n'est pas pareil : prendre soin d'un enfant trisomique abandonné pour lui offrir la vie la meilleure possible, loin des institutions, c'est un devoir ; mais mettre au monde un enfant trisomique, en sachant que vu notre âge, il passerait la majeure partie de sa vie en institution, et resterait à charge de ses soeurs, c'était irresponsable. Je comprenais son raisonnement. Un enfant ça se fait à deux et, toute à ma joie insouciante, j'ai répondu "effectivement, bien sûr, sauf s'il y a un souci..." en me disant qu'il n'y en aurait pas, sûrement pas, la vie ne nous fait pas un tel cadeau inespéré pour nous le retirer !

Et puis est arrivé le tri-test -risque supérieur à 1/10-, rapidement confirmé par une choriocentèse... diagnostic T21. Décision d'arrêt de grossesse signée dans la foulée, à mon corps défendant si je peux dire. Il y a 10 ans, me battant désespérément pour avoir un enfant, je pense que jamais je n'aurais pu signer ce papier : j'aurais gardé mon bébé T21. Mais là, j'ai signé.
Car je savais que mon mari avait raison : il allait passer sa vie en institution, être à charge de ses soeurs, ou plutôt de son unique soeur valide : la grande a un retard mental léger, et je sais très bien la galère que c'est, à gérer au quotidien. Est-ce que j'aurais la force d'assumer un second enfant handicapé, plus lourdement encore? Pourrais-je tout mener de front, et m'occuper en même temps du handicap de la grande, et de la petite avec ses petits soucis ? N'allais-je pas détester cet enfant dont l'arrivée nous compliquait tant la vie ? A-t-on le droit de laisser ce fardeau, plus tard, à la cadette ? On ne l'a pas adoptée pour lui offrir une telle croix à porter... Je savais que c'était le bon choix...

J'ai pleuré tous les jours, pleuré aussi le jour de l'intervention ; tout mon corps s'est raidi, je tremblais de la tête aux pieds, je refusais de laisser sortir cet enfant trop longtemps attendu. Mais il est sorti, j'ai demandé à le voir.... Mais pas mon mari. Pour lui, c'est juste un amas de cellules en cours de fabrication, il ne l'a jamais vu (il n'était pas là à l'écho) ; pour moi il était vivant et je viens de le tuer. On ne vit pas du tout les choses de la même manière. Lui a juste à gérer le manque, le deuil, la déception, l'injustice. Pour moi s'y ajoute la culpabilité, terrible, d'avoir choisi de tuer mon enfant alors que j'aurais pu le laisser vivre et m'en occuper. Certes, je sais que c'était la décision la plus raisonnable, pour protéger l'équilibre familial et mes deux filles. Entre deux mauvaises décisions j'ai choisi la moins pire... ou plutôt j'ai laissé choisir mon mari...

On ne lui a pas donné de nom, on ne sait pas si c'était un garçon ou une fille et peu importe. Il ne sera pas sur notre livret de famille, et je pense que je ne demanderai jamais la photo du dossier. Car pour moi, ce ne peut pas être mon enfant, puisque je n'ai pas su être sa mère, puisque je l'ai tué au lieu de lui donner la vie. De quel droit en revendiquerais-je la maternité ? Bon, d'après tout ce que je lis, la plupart des mères réagissent à l'opposé et ont besoin de le faire exister... mais la culpabilité est trop forte chez moi.
J'ai beau savoir qu'en toute objectivité, c'était la bonne décision, il me faudra certainement bien du temps pour tourner la page. J'ai demandé un soutien psy pour évacuer la culpabilité. Restera le manque, l'injustice, le deuil.... Ces sentiments me sont connus, j'ai su autrefois faire le deuil d'avoir un jour un enfant et surmonter l'injustice d'être stérile, c'est un peu pareil, sauf qu'il me faut tout recommencer. Et c'est très rude de renoncer au seul enfant que j'aie jamais porté et porterai jamais (selon toute vraisemblance). La culpabilité c'est encore plus dur à affronter...


Bref, pour en revenir à Lorenzo : je crois qu'à la place de votre femme, n'ayant pas d'enfant, j'aurais eu tout autant de mal qu'elle à accepter une IMG, et renoncer ainsi à la seule possibilité d'être mère (d'autant que l'adoption c'est devenu assez compliqué, vu vos âges vous serez choisis pour un enfant plus grand). Mais je rejoins les conseils donnés par d'autres : essayer de savoir quel sera le quotidien, en contactant des familles concernées. J'ai un oncle trisomique, lourd, je connais un couple qui a été disloqué suite à l'arrivée d'un enfant trisomique, je connais un autre couple qui a tenu mais a vu toute sa vie bouleversée (ils ne sortent jamais, impossible de le faire garder un soir ou un WE). J'en connais deux autres qui gèrent ça plutôt bien (trisomie légère, pour l'un, autisme et handicap mental pour l'autre). Il faut voir si elle se sent prête à ce qui s'apparente à un sacerdoce dans certains cas (même si on ne peut pas savoir le degré d'atteinte, et tout dépend aussi de la volonté de s'en occuper ou de le laisser en institution), ou si elle décide de se projeter dans un autre projet de vie, sans cet enfant.

Bon courage pour cette décision, c'est tellement affreux à prendre...
Maman par adoption de deux puces de 13 et 9 ans,
Un bébé né sans vie suite à une IMG le 11 aout 2016, à 4 mois 1/2 de grossesse

valite
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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par valite » 29 août 2016, 10:29

Bonjour,

Chacun a un parcours individuel puis un parcours de couple qui lui est personnel, qui fait ce qu’il est aujourd’hui, ce qu’il ressent. Face à l’annonce d’un handicap quel qu’il soit (T21 ou autre) chacun réagit à sa façon au vu de ce qu’il est capable d’affronter seul et en couple. Chacun a ses limites. Il est parfois difficile de regarder en face ses propres limites et de les mettre en relation avec celles de son conjoint (sa conjointe).
J’espère que vous continuez à progresser vers une décision mutuelle.

Bien à vous.

Valérie
Valérie, maman de Dimitri et Yéléna nés sans vie le 23/08/2008

Lorenzo
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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par Lorenzo » 30 août 2016, 00:42

Merci pour l'ensemble de vos témoignages.

Depuis une semaine, je suis envahi par la tristesse. Malgré le cheminement que chacun d'entre nous vers la position de l'autre - ma compagne vers une deuil périnatal et moi vers accueillir un enfant porteur de trisomie - nous ne parvenons pas à converger vers une décision commune. On l'a acté ce matin devant la psy.

Pour elle, l'enfant est déjà là. Elle est prête à le découvrir. Les échanges avec des parents d'enfants trisomiques la renforcent dans son choix.

Je comprends sa position mais ne la partage pas. Pour moi, il n'est pas raisonnable d'accueillir cet enfant au vu de nos âges respectifs, de la fragilité de notre couple, de l'absence de fratrie, de nos parents vieillissant ou mourant.

J'ai sans doute une ambivalence vis-à-vis de cet enfant. Je sais que je m'en occuperais et que je l'aimerais. Elle le sait. Mais je me sens déposséder. Je ne suis aujourd'hui pas en mesure de présenter devant mes proches une décision de couple qui n'est pas la mienne. Cela sonne faux. Aucune solution n'est satisfaisante. Faire reposer sur les seules épaules de ma compagne son choix vis-à-vis d'un entourage qui, comme une grande partie de la société, aura du mal à le comprendre, ne me semble pas non plus judicieux. J'ai un mal fou à construire un récit qui fasse sens ! Faut-il étaler la vérité de chacun au grand jour ou dire un demi-mensonge pour protéger la grossesse et le couple ?

Parfois, j'ai le sentiment de toucher les limites de la compréhension et de la bienveillance. Faut-il se laisser envahir par la colère ou submerger par la tristesse. Voilà, j'espère que c'est une mauvaise passe mais putain c'est dur !

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aurora
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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par aurora » 30 août 2016, 12:02

Lorenzo,

J'espère ne pas te choquer par ma question, si tel est le cas, je m'en excuse.
Tu parles de présenter une décision à vos proches. Avez-vous réellement besoin de "présenter" cette décision? On touche là à l'intimité de votre couple. Vous n'êtes pas tenu d'exposer à votre entourage le détail de vos réflexions.
Celà n'engage que moi, mais selon moi la vraie question est ton positionnement à toi, ta capacité (ou pas) à toi à t'inscrire dans le choix de ton épouse d'accueillir votre enfant.

ET oui, tu as malheureusement raison, quelque soit l'issue, c'est dur, tellement ...
Aurore
Maman de Gabriel (03/03/2008), Anna (IMG 09/06/2010 à 39 SA) et Raphaël, mon bebe soleil (05/06/2011)

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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par valite » 30 août 2016, 20:27

Bonsoir Lorenzo,

Je rejoins la remarque d'Aurore. Vous n'avez à exposer (à justifier quelque part) vos décisions, vos réflexions à qui que cela soit. Elles vous appartiennent. Je dirais même "Evitez" ces discussions inutiles et épuisantes pour vous. Pardon d'être aussi directe.
Oui, le regard des autres est lourd et difficile à gérer. La société est peu tolérante face à la différence. C'est aussi quelque chose qui s'apprend au quotidien et pour lequel on arrive à passer outre avec le temps.

Toutes mes pensées vous accompagnent.

Bien à toi

Valérie
Valérie, maman de Dimitri et Yéléna nés sans vie le 23/08/2008

Lorenzo
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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par Lorenzo » 02 septembre 2016, 10:14

Bonjour,

J'entends vos conseils. Je retiens la phrase « ta capacité (ou pas) à toi à t'inscrire dans le choix de ton épouse d'accueillir votre enfant. »

Aujourd'hui je n'en suis pas capable. Je ne peux pas dire « nous » avons choisi de garder cet enfant. La réalité est que ma compagne est décidée à garder cet enfant, et ce quelles que soient les conséquences pour notre couple. Elle a assumé cette position devant la psy. J'avoue avoir parfois le sentiment d'être devant un choix imposé qui m'engage jusqu'à la fin de mes jours. La complexité de notre situation tient à la fragilité de notre histoire et tout remonte à la surface en ce moment. Je ne vais pas rentrer ici dans les détails mais je sais que pour élever un enfant trisomique à plus de quarante ans sans fratrie, ni entourage familial il faut un couple d'amour et de combat. Je ne suis pas sûr que la responsabilité et la bienveillance suffisent.

« Vous n'avez pas à exposer (à justifier quelque part) vos décisions, vos réflexions à qui que cela soit. Elles vous appartiennent »

Certes. Mais je ne me vois pas attendre l'accouchement pour annoncer à mes parents que ma compagne est enceinte ! Jusqu'à présent j'ai fait le choix de ne rien dire pour ne pas faire part de nos désaccords (qui ont commencé en juin sur l'opportunité ou non de pratiquer une amniocentèse). Ce n'est pas seulement le regard des autres qui est lourd et difficile à gérer, c'est garder tout pour soi et faire comme si de rien n'était auprès des êtres qui vous sont chers.

Merci pour votre écoute et votre regard.

Lorenzo

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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par PatPh » 03 septembre 2016, 22:16

Quelle situation difficile.

Difficile pour vous, confronté à une décision qu'on vous impose et que vous n'avez pas choisie mais qui vous engage et bouleverse de toute façon votre vie.
Difficile pour votre femme, qui désire si fort cet enfant qu'elle se sent prête à accueillir son handicap, et doit souffrir de sentir qu'elle fragilise ainsi son couple. Je sais, pour l'avoir ressenti, que le désir d'enfant peut devenir si fort qu'il passe avant tout le reste, y compris avant le couple... et j'imagine que son âge lui fait peut-être estimer que ce sera le seul enfant qu'elle puisse jamais avoir, ou peut-être qu'il y a chez elle des valeurs religieuses qui lui interdisent d'envisager l'IMG, ou alors elle ressent qu'interrompre sa grossesse serait quelque chose dont elle ne pourrait pas se relever... je ne peux qu'imaginer.
En tout cas vous êtes tous les deux devant un choix difficile, et ça doit être affreusement difficile à vivre.
Le fait de présenter cette décision à vos proches comme vous dites, ça n'est rien à côté de ça. Ce n'est pas eux qui vont vivre les années à venir. Ce qui compte c'est l'impact que cette décision difficile va avoir sur votre couple et votre avenir, à vous. Peu importe les autres : que peuvent-ils comprendre ? C'est si facile de juger tant qu'on n'y est pas confronté !

Après, concrètement, en ce qui concerne l'avenir, il faut vous dire que si vous accueillez cet enfant, même en l'absence de structure familiale pour vous épauler, il existe des structures associatives qui le font. Tous les parents d'enfant trisomiques n'ont pas forcément un appui familial solide (il y a des mères célibataires qui adoptent des enfants trisomiques et gèrent ça aussi bien que possible, avec l'aide de structures adaptées). Bref, il y a des solutions, des aides. Il y a parfois des atteintes plus légères aussi. Il faut surtout voir si vous vous sentez prêt à aimer et vous occuper de cet enfant (et j'ai cru lire sur un post que vous l'étiez), et aussi si votre couple a la force de surmonter cette épreuve (l'épreuve de ce choix difficile et non partagé, qui peut rejaillir ensuite sur des désaccords au quotidien).
Maman par adoption de deux puces de 13 et 9 ans,
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Lorenzo
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Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par Lorenzo » 05 septembre 2016, 17:27

Bon je crois que l'on a été au bout de notre désaccord. Faire le deuil de cet enfant est pour ma compagne une décision impossible. Elle dit qu'elle ne s'en remettrait pas. Elle est prête à assumer seule cet enfant. Elle préfère que cela soit avec moi. Mais elle ne veut pas « m'imposer une paternité » ! Cette phrase a fait l'effet d'une claque que je cherchais peut-être. Je voulais sans doute entendre jusqu'où la mise en péril de notre couple pouvait aller. Le fait qu'elle me laisse le choix de reconnaître ou non cet enfant me laisse pantois ! Je trouve cela irresponsable vis-à-vis de l'enfant à venir. Comme si cette paternité était accessoire. Je n'ai plus qu'à voir comment je m'ajuste à sa décision. Je ne sais pas. Je suis abbattu. Je ne sais plus où est ma place dans cette histoire. Je suis déchiré entre le sentiment d'être dépossédé d'une décision essentielle, l'échec de notre couple à s'accorder sur une solution commune et la responsabilité vis-à-vis d'un enfant à venir. Tout cela est un peu embrouillé mais j'écris sous le coup de l'émotion.

Merci PatPh pour votre post qui ouvre des pistes réalistes. Mais il est trop tôt. Pour le moment, j'encaisse le coup.

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