Raphaël, mon petit 3ème, ta si courte histoire...

Rima
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Raphaël, mon petit 3ème, ta si courte histoire...

Message par Rima » 17 décembre 2018, 15:37

Bonjour à tous,
Cela fait longtemps que j'hésitais, n'étant aucunement habituée des forums; Dans ce moment de ma vie des plus délicats, je me permet de vous livrer mon histoire pour échanger si besoin, décharger mon immense tristesse et transcender la douleur d'avoir perdu mon petit garçon, de ne jamais le connaitre et aussi pour avancer car il le faut ... la vie est là, elle continue:

Pour commencer, tout allait si bien le timing si parfait (écart d’age avec les deux ainés, moment idéal familial, perso et pro). Un 3ème enfant conçu « comme une lettre à la poste » à 39 ans mi-février. Un début de grossesse sans anicroches, paisible. Un peu de stress avec les tests des trisomie (je ne sais pas pourquoi d’ailleurs car pour le deux premiers je ne rappelle même plus de cette étape, l'âge certainement). Puis, visite du 3ème mois fin mai qui aurait peut être du donner l’alerte . Je me rappelle de cette phrase prononcée par la gynécologue "Je trouve votre col un peu modifié?" ;   Bizarre, mes deux grossesses précédentes se sont terminées sur des déclenchements pour terme dépassé sur un col en "béton armé". Donc arrêt de travail de précaution’ vu les km engloutis pour aller bosser. J’essaye de me reposer au max mais avec mon caractère un poil hyperactive et mes deux autres enfants à gérer. Je parviens tout de même à m’allonger 1 heure ou 2 par jours. Visite du 4ème mois mi-juin, ça va mieux mais je reste en arrêt. On est fin juin, les activités familiales sont débordantes (fin d’année scolaire, belle saison, début des vacances). Je m’écoute moins mais j’ai l’impression que tout va bien finalement. Quand même, je me dit, vu mes antécédents non ? Ces histoires atroces sur les fausses couches tardives, c'est pour les autres, !!!?? Puis, viens le 10 juillet, la fameuse T2 : bébé parfait un petit garçon (formidable !); A la fin de l’examen, la gynécologue me dit « Je vais quand même contrôler votre col" Ce qu'elle fait : "quelque chose me chagrine, il y a du liquide dans le col. Quoi? Comment ? Je suspecte une protrusion des membranes . Il faut vous rendre au CHU tout de suite pour un contrôle» .
J'arrive au CHU. Ils confirment la protrusion et me rassurent en me disant: «  il y a une solution; on peut cercler à chaud, c'est un peu compliqué mais on sait faire mais il faut qu'il n'y ait aucun signe infectieux . Pour cela, on va vous faire un PV et analyser une protéine la CRP qui, si le taux croit, est signe d'une infection dormante (mais impossible de savoir laquelle un simple rhume ou autre). Par contre, on vous garde car il faut que vous restiez allongé .
Après m'être fait doucement une raison sur l'hospitalisation comme ça du jour en lendemain sans signes d'appel (avant la T2), je suis confiante je me sens bien je me prépare donc à rester alitée tout l'été si il le faut dans la fournaise Grenobloise (et si le cerclage fonctionne bien je pourrais même rentrer chez moi dans les montagnes !) Et je me dis que c'est une chance que ma gynécologue ait vu tout cela à temps. Sauf qu'au fil des jours de ma petite vie alitée et hospitalisée, la CRP augmente petit à petit. Par contre, les PV et autres analyses d'urines reviennent stériles. Je ne sais plus quoi penser, le personnel médical non plus...
Puis 6 jours après une minuscule trace de sang apparaît dans ma serviette . A moment là, le stress est à son comble (ce que je crois ). On me dit soit un hématome et soit une chorio-amiotite ("chorio quoi? c'est quoi ce truc ??" ). On m’explique la chose, et maintenant, je commence sérieusement à penser au pire. Ils me fond une écho pour vérifier la présence d’un hématome, je revois mon petit bout tout mignon en pleine activité. RAS. Je suis à 23SA+1. Ils m'expliquent que l'obstétrique est une science tellement incertaine aussi bien rien ne bouge d'ici 1 mois mais la situation peut dégénérer très vite et on ne pourra rien faire pour mon bébé les jours prochaine; On vient m'expliquer les étapes de la prématurité : premier palier à 24 SA extrêmement incertain puis 28 SA, à ce stade, ils commencent à être un peu plus confiants puis 32 SA le Graaal !!. Bref, il faut tenir mais je le sens de moins en moins. Le moral est bas, très bas. Je ne bouge quasiment plus .
48h plus tard soit après 8 jours d'hospitalisation, on est le 17 juillet. Je me sens très mal. J'ai mal. Des contractions peut être ? J'ai toujours été déclenchée sous péridurale. On me donne un antispasmodique sous perf mais 1 heure après j'ai trop trop mal. Une sf m'examine "Vous allez accoucher Mme. Je suis désolée, il faut passer en salle de naissance en urgence". J'appelle mon chéri en hurlant dans les couloirs, 15 minutes plus tard Raphaël est expulsé de son nid douillet. Il pousse un mini cri. La pédiatre arrive m'explique qu'on ne peut rien faire trop de risque de tenter quoi que soit qu'il est "trop petit" à 23SA +3; Mon mari arrive à ce moment, le prends et il décèdera 1h plus tard dans ses bras.
Je suis dévastée.
Marie,
Maman d’Aurélien 01/2013, de Mathilde 10/2015 et de notre petit ange Raphaël né vivant le 17/07/2018 à 23 SA+3 puis mort 1h après (chorioamiotite)
fausse couche 10 SA le 15/02/2019
Maman de Gaspard bébé bonheur né le 11/06/2020

Nyfa
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Re: Raphaël, mon petit 3ème, ta si courte histoire...

Message par Nyfa » 17 décembre 2018, 22:30

Bonsoir Rima,

Je suis sincèrement désolée de t accueillir sur ce forum. Je comprends ta détresse, elle est légitime.
Tu trouveras ici des mamans avec certes des histoires différents mais avec la même fin tragiques... Tu n es pas seule, parlez de nos anges nous libèrent un peu et les fait vivre à travers nos témoignages. Alors n hésite pas, nous sommes là.

Douces pensées à ton petit Raphaël.
Mamange d un petit garçon, Silas né sans vie le 24 juin 2018 à 23 sa, MFIU.
L essentiel dans ma vie est de savoir que tu as été là.
L essentiel dans mon coeur est de savoir que tu y resteras. Je t aime de tout mon âme ❤️

Isa&co
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Re: Raphaël, mon petit 3ème, ta si courte histoire...

Message par Isa&co » 18 décembre 2018, 00:42

Bonsoir Rima,

Ton histoire a de nombreux points communs avec la mienne. Grossesse gémellaire suite à un parcours pma, tout se passe bien, col un peu court à l'écho du 4eme mois mais rien d'alarmant. À l'écho du 5eme plus de col du tout, hospitalisation d'urgence. Pas d'infection, ils me gardent pr le repos (j'ai un grand de 4 ans), hésitent pour un cerclage puis finalement non, les jours passent. je me fais à cette idée de rester hospitalisée encore 3 mois...
Puis un soir, des contractions, les médicaments calment un peu mais pas assez.
Mes deux Petits Amours naissent le lendemain matin, après seulement 2 contractions... À 24sa+3.
Ils ont été pris en charge tout de suite mais une hémorragie cérébrale les a emportés 4 jours plus tard.
Ils sont partis dans mes bras, leur papa à nos côtés...

Rien ne nous prépare à ce que tout bascule dans l'horreur. Mais nos enfants ont senti tout notre Amour, ils n'étaient pas seuls dans ce malheur et c'est le plus important. C'est ce qui (parfois) m'aide à surmonter l'insurmontable...
Comme tu le dis la vie est là et elle continue, d'autant plus pour les grands frères/sœurs, pour eux nous avançons. Et pour nos petites étoiles qui brillent dans nos coeurs...

Douces pensées à ton petit Raphaël ♥
Maman en 2014 💗
mes Tout Petits Amours : 21-24 Aout 2018 💖💖
Petit Oisillon 02-2020 💗

Pour mettre des mots sur nos maux :
https://notrefamilleetoilee.wordpress.com
Pour vos Étoiles :
https://notrefamilleetoilee.wordpress.c ... s-etoiles/

Titou2018
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Re: Raphaël, mon petit 3ème, ta si courte histoire...

Message par Titou2018 » 18 décembre 2018, 19:01

Rima a écrit :
17 décembre 2018, 15:37
Bonjour à tous,
Cela fait longtemps que j'hésitais, n'étant aucunement habituée des forums; Dans ce moment de ma vie des plus délicats, je me permet de vous livrer mon histoire pour échanger si besoin, décharger mon immense tristesse et transcender la douleur d'avoir perdu mon petit garçon, de ne jamais le connaitre et aussi pour avancer car il le faut ... la vie est là, elle continue:

Pour commencer, tout allait si bien le timing si parfait (écart d’age avec les deux ainés, moment idéal familial, perso et pro). Un 3ème enfant conçu « comme une lettre à la poste » à 39 ans mi-février. Un début de grossesse sans anicroches, paisible. Un peu de stress avec les tests des trisomie (je ne sais pas pourquoi d’ailleurs car pour le deux premiers je ne rappelle même plus de cette étape, l'âge certainement). Puis, visite du 3ème mois fin mai qui aurait peut être du donner l’alerte . Je me rappelle de cette phrase prononcée par la gynécologue "Je trouve votre col un peu modifié?" ;   Bizarre, mes deux grossesses précédentes se sont terminées sur des déclenchements pour terme dépassé sur un col en "béton armé". Donc arrêt de travail de précaution’ vu les km engloutis pour aller bosser. J’essaye de me reposer au max mais avec mon caractère un poil hyperactive et mes deux autres enfants à gérer. Je parviens tout de même à m’allonger 1 heure ou 2 par jours. Visite du 4ème mois mi-juin, ça va mieux mais je reste en arrêt. On est fin juin, les activités familiales sont débordantes (fin d’année scolaire, belle saison, début des vacances). Je m’écoute moins mais j’ai l’impression que tout va bien finalement. Quand même, je me dit, vu mes antécédents non ? Ces histoires atroces sur les fausses couches tardives, c'est pour les autres, !!!?? Puis, viens le 10 juillet, la fameuse T2 : bébé parfait un petit garçon (formidable !); A la fin de l’examen, la gynécologue me dit « Je vais quand même contrôler votre col" Ce qu'elle fait : "quelque chose me chagrine, il y a du liquide dans le col. Quoi? Comment ? Je suspecte une protrusion des membranes . Il faut vous rendre au CHU tout de suite pour un contrôle» .
J'arrive au CHU. Ils confirment la protrusion et me rassurent en me disant: «  il y a une solution; on peut cercler à chaud, c'est un peu compliqué mais on sait faire mais il faut qu'il n'y ait aucun signe infectieux . Pour cela, on va vous faire un PV et analyser une protéine la CRP qui, si le taux croit, est signe d'une infection dormante (mais impossible de savoir laquelle un simple rhume ou autre). Par contre, on vous garde car il faut que vous restiez allongé .
Après m'être fait doucement une raison sur l'hospitalisation comme ça du jour en lendemain sans signes d'appel (avant la T2), je suis confiante je me sens bien je me prépare donc à rester alitée tout l'été si il le faut dans la fournaise Grenobloise (et si le cerclage fonctionne bien je pourrais même rentrer chez moi dans les montagnes !) Et je me dis que c'est une chance que ma gynécologue ait vu tout cela à temps. Sauf qu'au fil des jours de ma petite vie alitée et hospitalisée, la CRP augmente petit à petit. Par contre, les PV et autres analyses d'urines reviennent stériles. Je ne sais plus quoi penser, le personnel médical non plus...
Puis 6 jours après une minuscule trace de sang apparaît dans ma serviette . A moment là, le stress est à son comble (ce que je crois ). On me dit soit un hématome et soit une chorio-amiotite ("chorio quoi? c'est quoi ce truc ??" ). On m’explique la chose, et maintenant, je commence sérieusement à penser au pire. Ils me fond une écho pour vérifier la présence d’un hématome, je revois mon petit bout tout mignon en pleine activité. RAS. Je suis à 23SA+1. Ils m'expliquent que l'obstétrique est une science tellement incertaine aussi bien rien ne bouge d'ici 1 mois mais la situation peut dégénérer très vite et on ne pourra rien faire pour mon bébé les jours prochaine; On vient m'expliquer les étapes de la prématurité : premier palier à 24 SA extrêmement incertain puis 28 SA, à ce stade, ils commencent à être un peu plus confiants puis 32 SA le Graaal !!. Bref, il faut tenir mais je le sens de moins en moins. Le moral est bas, très bas. Je ne bouge quasiment plus .
48h plus tard soit après 8 jours d'hospitalisation, on est le 17 juillet. Je me sens très mal. J'ai mal. Des contractions peut être ? J'ai toujours été déclenchée sous péridurale. On me donne un antispasmodique sous perf mais 1 heure après j'ai trop trop mal. Une sf m'examine "Vous allez accoucher Mme. Je suis désolée, il faut passer en salle de naissance en urgence". J'appelle mon chéri en hurlant dans les couloirs, 15 minutes plus tard Raphaël est expulsé de son nid douillet. Il pousse un mini cri. La pédiatre arrive m'explique qu'on ne peut rien faire trop de risque de tenter quoi que soit qu'il est "trop petit" à 23SA +3; Mon mari arrive à ce moment, le prends et il décèdera 1h plus tard dans ses bras.
Je suis dévastée.
je suis effondrée...à part les lieux et les dates, votre histoire est la mienne...pourtant je n'ai pas de mots, je ne sais pas quoi dire...je suis troublée...tout est semblable...tout...je revis ma douleur au travers de votre récit et je m'effondre à me dire que nous sommes beaucoup...beaucoup trop à vivre ce drame...c'est horrible, horrible..
Mamange d Ethan (22 SA +5)...je t aime mon ange..

Avec beaucoup d emoi
Et un peu de lui
Ton papa a fait de moi
Une enceinte de vie

Rima
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Re: Raphaël, mon petit 3ème, ta si courte histoire...

Message par Rima » 18 décembre 2018, 21:37

Bonsoir à tous,
Nyfa, Isa,Titou merci de vos réactions même si évidemment elle me ramènent aux larmes! C'est là toute l'ambiguïté de venir ici...
Oui on est pas seules comme ça à avoir basculé dans l'horreur comme tu dis Isa du jour au lendemain.Comme m'a dit la SF 2h après l'accouchement "vous êtes trop beaucoup trop.... ". D'un coté cela rassure et de l'autre on se dit pourquoi on est tant ?
Il faut se serrer les coudes trouver à qui parler car depuis que cela m'est arrivé je ne pensais pas que cela serai aussi dur de se relever. J'avais déjà entendu des histoires mais pas dans un entourage éloigné et j'étais loins de penser à cette douleur là . Et je commence à comprendre que 6 mois après je ne me remettrai jamais totalement Il va falloir vivre avec. On est seules très seules à être submergées par la tristesse alors que dans l'entourage la majorité à quasi déjà tout oublié (je ne leur en veux pas si j'avais été de l'autre coté j'aurais certainement agit ainsi )
L'existence n'a plus le même gout même si j'essaye de relativiser par rapport à nos vies si confortables en apparence (travail famille maison paix) mais mon optimisme et ma joie de vivre ont pris un sacré coup.
De plus, tout nos cas, (je suis allé lire vos histoires) mêmes si elles sont très proches restent unique et cela reste très complexe d'avancer sans comprendre tant pour nous comme pour le corps médical (et éventuellement penser à une nouvelle grossesse mais là je n'arrive pas à y croire j'en parlerai peut être dans un autre post).
J'ai besoin de comprendre ce qui est arrivé à mon corps.
Pour mon cas il s'agit d'une chorioamiotite sur membranes intactes sans germes identifiés. Les SF m'ont indiqué que cela arrive dans environ 10 % des cas (de chorio) de ne jamais identifier le germe . Donc grosse antibiothérapie large spectre post accouchement sur 15 jours en espérant tuer tout les germes. Et personne n'arrive à me dire si c'est la chorio qui a provoqué la protrusion ou si c'est la protrusion et l'ouverture du col qui a laisse passer ces bactéries de la mort. Je ne le serai je pense jamais.
Toutes mes pensées vont vers vos petits anges;
Marie,
Maman d’Aurélien 01/2013, de Mathilde 10/2015 et de notre petit ange Raphaël né vivant le 17/07/2018 à 23 SA+3 puis mort 1h après (chorioamiotite)
fausse couche 10 SA le 15/02/2019
Maman de Gaspard bébé bonheur né le 11/06/2020

Notreange2016
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Re: Raphaël, mon petit 3ème, ta si courte histoire...

Message par Notreange2016 » 19 décembre 2018, 22:50

Bonjour,

Je suis tellement desole et je connais trop bien le mot choriomaniotite pour l avoir vecu 2 fois.
Dans mon malheur ils ont pu identifier le germe stretocope b. Pour la 1ere pareil on ne savait pas si infection avt ou apres la Rupture complete de la poche des eaux donc seul un suivi infectieux pour la seconde sauf k j avais aussi une beance du col et sans doute le stretocope b qui etait reste a l interieur..J en suis demain à 30sa avec un cerclage de cette grossesse espoir apres avoir eu 3 antibiotiques pour combattre le germe.
Je te souhaite du courage.
Notreange2016
Mamange de Logan né sans vie à 18s et 4jrs et d'Eliot né le 1/09/2017 à 24se puis parti rejoindre son frère le 2/09 infection congénitale même cause que son grand frere. Je vous aime. Chorioamniotite+ beance du col.
Bb espoir 9/02/19 Axel à 37sa+2

Rima
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Re: Raphaël, mon petit 3ème, ta si courte histoire...

Message par Rima » 30 juin 2020, 09:18

Mon petit ange Raphaël,
Tu es maintenant le grand frère de Gaspard qui est venu agrandir notre belle famille le 11 juin.
On pense toujours à toi là haut ou là bas et Gaspard, « le deuxième petit frère », nous permettra de ne jamais t’oublier.
Ton petit arbre resplendit dans le jardin.
Bisous petit cœur
Marie,
Maman d’Aurélien 01/2013, de Mathilde 10/2015 et de notre petit ange Raphaël né vivant le 17/07/2018 à 23 SA+3 puis mort 1h après (chorioamiotite)
fausse couche 10 SA le 15/02/2019
Maman de Gaspard bébé bonheur né le 11/06/2020

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