Syndrome walker warburg

Lola2018
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Syndrome walker warburg

Message par Lola2018 »

Bonjour à tous,
Je suis mamange d'une petite fille né en octobre 2018 à 26 sa. Elle souffrait du syndrome de walker warburg. Je voudrais savoir si l'une d'entre vous ou bien dans votre entourage a déjà été confronté à ce syndrome. Il est très rare et donc compliqué de trouver des témoignages sur ce syndrome. J'ai une chance sur 4 que cela recomence.

Merci d'avance
Mam'ange d'une petite fille née le 16/10/18 à 26 sa ❤ du syndrome walker warburg
Mam'ange d'un petit garçon né le 14/02/20 à 14 sa 💙 du même syndrome.
Eleo
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Re: Syndrome walker warburg

Message par Eleo »

Bonjour Lola,

Pour ma part img le 21 février. Naël est arrivé mon petit bébé...syndrome de bardet très rare aussi, je n ai trouvé personne qui a "connu" la même chose...et comme toi 1 probabilité sur 4 que cela arrive à nouveau...

Ce qui fait 3 chances sur 4 d avoir un bb en bonne santé comme mon 1er fils...

Bon courage
Je pense à mon loulou ca va faire 3 mois...je v bientôt reprendre le taf...J ai rdv le 6 juin pr vérifier que mon corps s est remis et résultat autopsie.. J ai peur..et en même temps j en ai besoin pr avancer et pourquoi pas essayer à nouveau.

Je suis en plein ds les cours de rééducation du perrinee..et oui...je l ai porté et j ai accouché à 7mois et demi...c est dur de devoir faire ça dans mon bébé..

Bon courage..
Eleonore mamange de mon petit Naël, le 21 février 2019 suite IMG à 34sa pour syndrome de bardet...mon joli bébé je t'💞
Eleo
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Re: Syndrome walker warburg

Message par Eleo »

Bonjour Lola,

Pour ma part img le 21 février. Naël est arrivé mon petit bébé...syndrome de bardet très rare aussi, je n ai trouvé personne qui a "connu" la même chose...et comme toi 1 probabilité sur 4 que cela arrive à nouveau...

Ce qui fait 3 chances sur 4 d avoir un bb en bonne santé comme mon 1er fils...

Bon courage
Je pense à mon loulou ca va faire 3 mois...je v bientôt reprendre le taf...J ai rdv le 6 juin pr vérifier que mon corps s est remis et résultat autopsie.. J ai peur..et en même temps j en ai besoin pr avancer et pourquoi pas essayer à nouveau.

Je suis en plein ds les cours de rééducation du perrinee..et oui...je l ai porté et j ai accouché à 7mois et demi...c est dur de devoir faire ça sans mon bébé..

Bon courage..
Eleonore mamange de mon petit Naël, le 21 février 2019 suite IMG à 34sa pour syndrome de bardet...mon joli bébé je t'💞
Cadanse
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Re: Syndrome walker warburg

Message par Cadanse »

Bonjour,
IMG le 13 mai 2019... Ma petite Marie était atteinte du Syndrome de bardet biedl ...
Une chance sur 4 de récidive aussi...
Nous lançons ce mois ci les essais pour bébé arc en ciel...
J'ai la trouille... J'ai aucune libido... beaucoup de mal à me mettre dans l'acte...
C'est une torture...
J'associé le sexe à la mort de ma fille...
Je n'arrive plus du tout à prendre du plaisir...
Pourtant je suis bien consciente que sans rapport pas de bébé possible :roll:
Auriez vous une idée pour sortir de ce cercle infernal?
Courage à vous!
Lola0108
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Re: Syndrome walker warburg

Message par Lola0108 »

Bonsoir maman également d'une princesse atteinte du syndrome de walker warbug difficile mais tellement d'amour ❤
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